SFC/EM Investigación

Hola!! estoy afectada por el SFC y desearía información para seguir el tratamiento de desbloqueo y restauración del ciclo de metilación, y todo lo referente al mismo: tiempo de duración, resultados que se consiguen, sustancias a tomar y la forma en la que se toman; así como, donde se compran las sustancias que se emplean en el tratamiento.
Me sería muy útil que alguien que lo haya seguido me hablase de su experiencia con él, y si se ha curado totalmente del SFC.
Parecer ser que hasta ahora es el tratamiento que ha obtenido mejor resultado con el SFC, pero si alguien ha seguido otros tratamientos y ha tenido un resultado favorable en la curación de esta enfermedad, estoy abierta a ellos, y a quién me informara le quedaría muy agradecida. Un fuerte abrazo a tod@s.

Hola Alba, puedes empezar por aquí:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=6&t=1478" onclick="window.open(this.href);return false;

Y se puede saber donde se pueden comprar los suplementos? En iherb?

Muchas gracias Eli. Un abrazo fuerte.

Drazen, en iherb, puritan's pride... jfp hablaba de Swanson's, pero en otro post explicaba que estuvo indagando y no le ofrecían mucha confianza, busca sus mensajes.

Hola, Alba,

te paso un miniresumen muy concetrado antes de que acabe de redactar todo el resumen completo. necesito tiempo...

Está el ciclo de metilación de Konynemburg, que aún no he encontrado todo lo que manda en otras tiendas más asequibles desde España. Iherb es solo para los americanos y no te lo mandan y si lo hacen es sin garantías de que sea fácil en aduanas etc etc Vamos, complicadísimo.
Lo que estoy haciendo es buscar cada una de las cosas que manda Konynemburg en Puritan's Pride, ya que esta tienda representa una opción fácil y cómoda por cómo envían las cosas a España, por cómo atienden y solucionan las cuestiones, por su seriedad y porque la misma Myhill la aconseja. Lo que pasa es que no están lo que aconsejan tal cual, con lo cual es buscar en cada botecito de algo similar a ver qué cuenta la etiqueta y a partir de ahí hacer un encaje.

Está el ciclo de metilación de Myhill, para el cual sí he buscado qué hay y las alternativas. Solo tengo hecha la fase inicial de los dos primeros meses. Y aquí está:

Ciclo de metilación para los dos primeros meses

http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_Th ... tion_Cycle" onclick="window.open(this.href);return false;

Methylcobalamin 1 mg sublingually

1 x http://www.puritan.com/source-naturals- ... -mg-063702" onclick="window.open(this.href);return false;

hay 60 cápsulas, que cubren los dos primeros meses


Methyltetrahydrofolate 800mcg (ActiFolate)
2 x http://www.puritan.com/jarrow-brand-005 ... 3288#tab-2" onclick="window.open(this.href);return false;

No es este componente en solitario. Lo que se encuentra es un complejo de vitamina B que lo contiene. La cantidad de la anterior Methylcobalamin es muy bajita
Aquí al folate lo llaman Acti Folate (from folic acid and 100% as QUATREFOLIC® (6S)-5-methyl-tetrahydrofolic acid glucosamine salt) y como una cápsulas son 400 mcg, hay que tomarse 2

Pyridoxal-5-phosphate 100mgs (50mgs twice daily)
1 x http://search.puritan.com/search?view=g ... &x=19&y=20" onclick="window.open(this.href);return false;

Contiene 50 cápsulas, así que para los dos meses hay que pedirse 3

Glutathione 250mgs daily

1 x http://www.puritan.com/puritans-pride-b ... scid=33288" onclick="window.open(this.href);return false;
hay 60 cápsulas de 250mg, con lo cual un bote es suficiente

Phosphatidyl Serine 200mgs (100mgs twice daily)

3 x http://www.puritan.com/puritans-pride-b ... scid=33288" onclick="window.open(this.href);return false;

Son 60 cápsulas de 100mg cada bote, por lo que se necesitan 3 y sobran unas 60. 3 botes = $41,97
El de cada cápsula de 200mg también trae 60 cápsulas y solo necesitamos 1 bote = $64,99

No se puede olvidar que Konynemburg y Myhill ofrecen la lecitina como alternativa al
Phosphatidyl Serine (o un complejo de varios fosfatiyl) dado que éste podría bajar la cortisona

Lecitina http://www.puritan.com/now-foods-brand- ... scid=33288" onclick="window.open(this.href);return false;


Si encuentras algo más, puedes ayudarnos :-)

Besos!

Gracias querida amiga JFP por tu respuesta. Un abrazo muy fuerte. Feliz noche.

Estimados compas, estoy viendo todos los productos que se necesitan para realizar el protocolo del ciclo de metilación, y me estoy dando cuenta que va a ser toda una odisea conseguirlos, pues no se encuentran en España.
¿Alguno de vosotros ha considerado la idea de pedir que todos estos productos elaboren como formula magistral en una farmacia española? Esto es muy simple, se pide a la farmacia que elabore el medicamento con el principio activo y todos sus componentes.
Si alguno de nuestros compañeros tienen conocimientos de farmacia o medicina y nos ayuda en esto le quedaríamos muy agradecid@s tod@s; nos ayudaría mucho a tod@s.
Bueno, yo ya he lanzado el guante, espero que alguien lo coja.
Un fuerte abrazo y feliz noche a tod@s.

bomboncita de Albas y auroras! ;-)

Que si los pides a Puritan's te los mandan x DHL sin problemas de aduanas y tal. y te llega con Correos a casa. Y con todo, conviene y mucho porque los precios de los USA son suuuuuuupercompetitivos y 20 mil veces (es un decir, aunque casi casi) mejores que cualquier cosa en Europa y especialmente en Spain.

Míratelo con calma. Cuando se entra en este mundo es todo nuevo y una se agobia, la neurona esa que la tenemos borracha en su nebulosa no ayuda. la info a veces produce un agotamiento bestial.

Te aseguro que me lo he mirado todo desde hace meses y lo de Puritan's es la mejor de las opciones. Sé que mucha gente del foro compra con ellos.

Míratelo mañana y pasado otra vez, despacito. Busca mensajes, busca y rebusca. Piensa. Y ya lo irás viendo claro, ya verás ;-) Requiere tiempo.

besitossssssssss

Gracias amiga JFP, pero quizás no tenga que pedirlo a esta página ni a USA, porque compro algunos productos en una farmacia de Andorra y me está contando una amiga, que lo más probable es que esta farmacia se encargue de pedirlo a este país, cosa que no pueden hacer las farmacias españolas porque no lo tienen permitido, pero ellos si, y que sean ellos los que me lo envíen todo en su conjunto a mi casa. ¿ Si no te molesto mucho podrías darme el nombre y la marca de todos estos productos para intentar localizarlos en Andorra? Si te acuerdas díme el importe del envío. Así veo si me interesa comprarlos en un sitio o en otro.
Con respecto a la posibilidad de que elaboren estos productos como formula magistral, no estaría mal perder esta posibilidad de vista, una vez me lo hicieron así y resultó comodísimo, y con respecto al precio, si la elaboración magistral es parecido al de esta página y el producto no pierde calidad, yo la preferiría la elaboración magistral, pues cuando compras una cosa por internet te arriesgas un poco porque pierdes toda posibilidad de reclamar, amén del tiempo que tardan en mandártelo. Yo siempre que puedo evito comprar por internet, pues tengo malas experiencias.
Un abrazo muy fuerte preciosa jfp, te vuelvo a dar las gracias por responder tan amablemente a mis preguntas.

Hola, no te compliques yo lo pido todo a iherb desde hace tiempo y nunca he tenido problemas, puede darse el caso de que un pedido te lo retengan, pero es una loteria
Saludos

Hola, Car,

me interesa muchsísimo lo que cuentas de IHerb porque estoy intentando informarme sobre las diferentes opciones de compra. Yo les escribí y me leí las condiciones de compra etc pero no tengo la experiencia con ellos. Alguien que sí la ha tenido como tú es realmente muy importante para tener un ángulo más de visión. Cuando puedas, porfavor, nos cuentas un poco más sobre tu experiencia con ellos, el tiempo que llevas etc?

Besosssssssss!!!!!!

Hola, Alba,

bueno, como dice car es más directo hacerlo sin intermediarios. pero si a ti te vale la farmacia de Andorra, Meritxel?, y te implica una tranquilidad, pues bienvenidas las vueltas. Puede que incluso ellos e encarguen de pedirlo a iHerb y es más fácil, no sé... pregúntales y nos cuentas porque toda esta información presenta alternativas que pueden ser interesantes para más de uno.

Lo de la fórmula magistral ... no sé.. Verás, cada elemento del protoclo de metilación de Konynemburg o de Myhill actúan en pack, sí, todo en sinergia, y a la vez los tienes que ir tomando uno a uno, probando cómo te reacciona el cuerpo con cada uno para ir dosificando. Depende de cómo está cada cuerpo la nera en que reacciona. A ver, estaba pensando en un símil alegórico. imagina que tienes parte de tu cuerpo congeladas. Y que hay un sinfín de descongelantes, al menos unos 5 y cada uno de una potencia y una actuación diferente según el grado de congelación. Puede que le des a 5 gramos del superdescongelante verde y se te descongele alguna tubería atascada desde hace mcuhos años. Ya sabes lo que es descongelar una tubería: empieza le ruido, parece que tiembla todo y a veces si le das mucha caña explota todo lo que tenía acumulado. Es entonces cuando una se dice: tendría que haberlo hecho más despacio. Pero es imposible adivinarlo de antemano. Así que si le das a la B9, por ejemplo, y ves que te pones mucho peor, eso es bueno porque te estás descongelando, pero si ves que vas a explotar, tienes que reducir la cantidad. En una fórmula magistral no puedes ir graduando cada ingrediente por ti misma. no puedes tomarlos poco a poco, uno a uno, viendo cómo reacciona tu cuerpo para luego añardir el siguiente.
Hay muchos testimonios de que el protocolo de metilación es potente y hay que ir dando pequeños pasos, tomarte cuartos de pastillas, dejar que tu cuerpo se vaya descongelando, desintoxicando y aclimatando. En sí mismo es toda una experiencia de aprendizaje en cómo escuchar al cuerpo. Y que cada cuerpo reacciona de una manera en estas patologíoas sobre las que aún se sabe muy poco.
Yo te vuelvo apedir que no corras, que antes de pedir cosas, leas más sobre el tema y las experiencias de los demás cuyo camino te sirve de marco de actuación para entender este tipo de acercamiento.
ya no recuerdo quién contaba que, por ejemplo, la Dra rigau empieza con una tratamiento de desintoxicación y luego empieza a interoducir cierta medicación de forma paulatina. Lo paulatino es uno de los criterios sobre loq ue más se insiste y puede facilitar el camino.

Un abrazo de lunes!

Hola jfp!! Muchas gracias por tus amables y sabios consejos, me estoy dando cuenta que eres una persona encantadora, como compañera no tienes precio. Desde luego, si estuvieras en venta habría que ir pensando en comprarte. Jajaja
Si amiga todo lo que me dices es cierto y tienes muchísima razón, ya lo había oído por más sitios. Estoy haciendo un tratamiento y cuando lo termine voy a empezar con éste, prefiero no mezclar cosas, por si hubiera algún tipo de complicación, o simplemente, fuera demasiado fuerte para mi.
Ahora me estoy ubicando un poco con el tratamiento, pero lo que no sé, es cuánto tiempo dura, con respecto a las dosis ya me iréis enseñando a subirlas; por otra parte, ¿ cómo te fue a ti con él? ¿experimentaste una mejora significativa??
Gracias por tomarte tanto tiempo conmigo respondiéndome, te lo agradezco de verdad, besos y abrazos a trillones. Feliz semana.

Hola jfp, es muy sencillo te abres una cuenta en iherb, y ya esta, hay tienes todo tipo de productos, yo llevo 2 años pidiendo todo alli y sin problema, en 15 a 30 dias te llega el pedido. Como veras no puedes pasar de 80 euros por pedido, por eso hay que hacer varios pedidos. A la hora de elegir forma de envio pon la de sin rastreo es mas barata e igual de efectiva.
Saludos

hola, Car,

muchas gracias por cometar sobre IHerb, era lo que realmente me hacía falta, ahora tengo una nueva opción y sumamente interesante!

besos!

hola, Alba de cielos frescos! :-)

Gracias!

yo estoy en la fase de buscar info para todo y cada detalle porque voy a pedir un préstamo para poder comprarme alguna de estas cosas e intento cuidar mucho eso. la info de car me está inclinando hacia Iherb... en un cambio de giro importante.

Yo hice cosas al principio que no sirvieron de nada o de pocoy allí se fueron mis energías y ahorros. Luego, bueno, lo de siempre, que te quedas sin medios y tomando en cuenta cosas terribles como lo que le ha pasado hoy a Talavot y que sucede con tantos. había contemplado muy seriamente el LDN que parece tan efectivo para tantos (y lo mismo oigo en USA, UK y AU) pero no tengo a nadie que me lo recete. Hay tres médicos aquí y ninguno quiere saber nada del tema.
no puedo problarlo todo y hasta ahora me inclino por Konynemburg aunque me da que Myhill es ligeramente más suave y da con el protocolo de la mitocondria un empujón al ATP importante que puede ser una tabla de salvación en medio de la tormenta. Yo solo puedo elegir una cosa u otra. Quizás incluyendo la D-ribosa... Pero vamos, que en este foro hay más de una persona que me merece muchsísima confianza tanto como para inclinarme en una dirección u otra y probar. El crédito lo tengo concedido y me lo dan pronto. Así que ya te iré contando. Al menos que podamos sacar la cabeza un poco para luego poder arrancar más.

Yo sé lo que es estar perdida al principio y cuesta entender por dónde tirar, así que no te preocupes por eso. creo que tiene algo de internamente curativo para una misma sentir que puedes ser un poquito útil a otra persona que está pasando por lo mismo que tú. No son soluciones, lo sé, ni lo pretendo. Acompañarte es algo bonito. Y Ojalá podamos acompañarnos a muchos bailes y alegrías, eh? ;-) El futuro es tentación y promesa cuando hay unos rayos de esperanza... al alba ;-)

Ya nos vamos contando!!! besossssss

Ah! Que se me olvidó comentarte lo de los tiempos.
Por lo que he leído (he vuelto a consultarlo en mis apuntes) es realmente muy variable. Digamos que depende del estado del congelamiento, de qué partes están congeladas, de cuánto tiempo han estado congeladas (por continuar con la analogía anterior del otro mensaje)

Quien da pautas muy concretas es la Myhill, que lo presenta por fases y una inicial de dos meses con lo que te comentara ayer. Pero ella comenta que pruebes dos meses y luego al observar cómo reacciona tu cuerpo, pasas al próximo paso. Digamos que para Myhill el tiempo está en función de cómo reacciona el cuerpo y no sigues avanzando hasta que no te encuentras o peor o mejor.

Para Konynemburg no hay instrucciones tan claras. Pero sí que determina ir avanzando según te vayas encontrando.

Y con el LDN no veo tantas diferencias de acercamiento. Das un paso, esperas, avanzas, si estás peor retrocedes un poco.

En todos los casos el tiempo es algo muy personalizado. Vamos, es un tratamiento customizable JAJAJAJAJAJAJAJAJAJA

Supongo que si vas a una de estas profesionales que tanto se mencionan como la Rigau o la Ceacero... claro, tienes la capitana del barco y la travesía no pierde el rumbo. Hace muchos años acompañé a una amiga a la Rigau en su consultorio de Tarragona. Ella iba por la madre que estaba con otro problema de salud ya desahuciada del todo. Claro, fue la primera vez que realmente pensé: esta médico me gusta de verdad. Luego la madre, en lugar de 3 meses, llegó a vivir 3 años. Ahora esta chica lleva a toda la familia a la Rigau, sus hijos se han recuperado de alergias raras que tenían, ella ha dejado de estar siempre enferma por algo, en fin... Santa Rigau del Olimpo Eterno JAJAJAJA
Luego están las crónicas de Poselin (que me encantan, tiene un pulso narrativo extraordinario) que cuentan del médico de Bruselas.
A los demás nos toca transitar otros caminos. Y en ellos el tiempo se vuelve más incierto porque no tienes los conocimientos necesarios. Es un camino que podemos llamar, más intuitivo en cierta forma, aunque la intuición para afinarse necesita siempre experiencia. El tiempo estará determinado por como va respondiendo tu cuerpo sin que puedas analizar todas y cada una de las señales necesarias, pero el cuerpo habla, no deja de hablar, y te contará, nos contará algo de lo que necesitamos saber.

Perdona la vaguedad en el tema, epro es que me parece que no hay mucho más :-)

Besos!!!

Gracias jfp, ya contaba con que el tiempo no es exacto, pues depende del estado del paciente y de su evolucción. Si veo que hablas de fases, ¿ podrías decirme las fases del tratamiento de metilación y la duración stándar de éstas?? Ya sé que no son exactas, pero al menos para que me haga una idea.
Por otra parte, si se dieran la circunstancias estaría encantada de conocerte personalmente, pues veo que eres una persona estupenda; y aunque ando medio peleada con los mensajes privados de este foro, te mando uno, espero que no haya problemas en que lo recibas si es así me lo dices. Recibe un fuerte abrazo.

Alba, tu acercamiento a todo este tema me da miedo y, como administradora de este foro, me incomoda.

Creo que le estás pidiendo demasiado detalle a Jimena sobre un tratamiento de manera muy directa. Sé que con la media neurona que tenemos, leer la información pertinente es un trabajo duro, PERO es que, sin hacer ese trabajo de investigación previo, dudo mucho que tengas en cuenta el porqué de dicho tratamiento, qué es lo que se pretende, cuales son los riesgos... Y, si no tienes un médico que te guíe en todo este camino, DEBES entender todo ello si vas a aventurarte por tu cuenta, porque es TU responsabilidad EXCLUSIVAMENTE.

Tomar medicamentos o suplementos NO ES COMO BEBER UN VASO DE AGUA. Hay riesgos, interacciones, problemas que un foro de enfermos o un enfermo en concreto, por mucha buena voluntad que ponga, no puede prever.

Todos aquí hemos tomado o tomamos suplementos y medicamentos para mejorar en lo posible, y compartimos tanta información como podemos. PERO, primero, intentamos tomar una decisión informada. Y eso pasa por leer, leer, leer y leer. No por pedir que otros te hagan el trabajo duro.
Lee, y pregunta lo porqués y los cómos.

Pero entrar directamente a pedir qué tomar, en qué dosis y cuándo hacerlo y dónde comprarlo... supone cargar una responsabilidad en los miembros de este foro que ni yo ni el resto de administradores / moderadores estamos dispuestos a asumir.

Creo que es mi obligación advertirlo porque, con toda la buena fé del mundo, creo que Jimena te está ayudando a tomar un atajo que no deberías tomar. Cuando uno decide tomar las riendas de su salud, TIENE QUE ENTENDER QUÉ ES LO QUE ESTÁ HACIENDO, Y PORQUÉ, Y SER CAPAZ DE ARGUMENTARLO. Y más, si no vas a buscar un médico que te ayude en este camino.

Te pondré un ejemplo: yo misma, si no he tomado nunca los suplementos del ciclo de metilación es porque, después de todos estos años, sabiendo lo que sé, y leyendo todo lo que he leído, todavía no he sido capaz de entender lo suficientemente el papel de cada suplemento, cuáles debería probar primero y qué debería esperar y observar para seguir adelante. Justo lo mismo que está estudiando Jimena ahora y que tan generosamente está compartiendo con todos. Estoy siguiendo sus aportaciones con mucho interés, porque me está aportando datos nuevos, que solucionan algunas de mis dudas, ya que en mi caso, pretendo ligar todo ello a mi análisis genético, para evitar algunos errores en lo posible (por ejemplo, algunos de los suplementos que cita no son adecuados para mí en la forma "normal" según mi análisis genético. No tengo salud para ir en plan "ensayo y error" sin tener los pies muy seguros de saber qué terreno piso. Los del tratamiento mitocondrial de Myhill sí los he seguido, entiendo para qué sirve cada uno y qué esperar de ellos o no. Éstos, pues no, aún no soy capaz de retenerlo todo.

Te reenvío a mi primer mensaje de respuesta a tu pregunta: lee, lee y relee, antes de comprar y de tomar nada. Este foro no es una consulta médica. Nadie aquí conoce tu estado de salud, ni qué patologías sufres, ni en qué grado, no te hemos hecho ni un simple análisis de sangre, ni te hemos visto la cara y, lo más importante, no somos médicos ni pretendemos serlo.

No tomes atajos, por favor. Y, lo más grave, no hagas decaer en otro enfermo la responsabilidad que deberías tener tú. Gracias y siento tener que hablar tan claro, pero no sería el primer caso de alguien que, tras "seguir el consejo de..." acaba haciendo culpable a los demás de algo que debería haber sido únicamente una responsabilidad personal e intransferible.

Cuidado con lo que se publica en los foros. Incluso en éste. Tomar decisiones en base al trabajo de otros es un riesgo que no vamos a asumir los administradores. Tenedlo claro.