SFC/EM Investigación

tengo dudas si este documento va aquí o en tratamientos. Como con el buscador no me resulta que esté, o yo no he sabido dar con él, lo comunico. Es una de esas maravillas de Assem. Es una suerte de documento que titularía "todo lo que siempre has querido saber sobre SFC/EM y aún no sabes" aunque responde al título propio de

ALGUNAS CLAVES PARA EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO DE ENFERMOS CON
SFC/EM

Aquí:

http://afigranca.org/docs/ASSSEM-Alguna ... ciones.pdf

Es de esos documetos fundamentales para llevar a médicos ignorantes. Solo tiene 18 páginas.

¿Hay algo parecido para SQM?

Puesto que trata tanto de diagnóstico como de tratamiento, yo lo dejaría aquí, pero lo pondré como tema fijo, para que sea más accesible.

Las referencias al XMRV, sin embargo, han quedado obsoletas, ya que el estudio publicado se retractó y ya no es válido (aunque muchos, incluso algun gran especialista, tenemos reservas respecto a dicha retractación, porque hay demasiadas preguntas sin respuesta). Sea como sea, "donde manda patrón, no manda marinero" y por el momento, la cosa está así.

Esto, por otra parte, es lo que están llevando a cabo los de ASSSEM en su nuevo centro médico (ASSSEMbiomèdics), donde ya hay algún miembro del foro que se está visitando, así que podremos ir viendo cómo va el tema.

Gracias por el aporte.

Sin ánimo de ofender:

Desconocía la existencia de esta documento, y al empezar a leerlo me he sentido ilusionado con la idea de imprimirlo y entregárselo a mi doctora para poder hablar sobre él. Pero he encontrado un detalle que me ha echado por tierra la ilusión, y no es el apartado sobre el XMRV, aunque también creo que para ser útil debería modificarse objetivamente con los datos actualizados. Cinco años son muchos años, y hay que estar prevenido ante cualquier objeción que pueda hallar un médico.
Que la experiencia que tenemos debería empezar a servirnos para prever esto, y llegamos tarde.

Me llama la atención otro detalle, aparte de la desactualización:
en el apartado 5.-Posibles tratamientos tiene un subapartado específico y resaltado para uno sin evidencia de eficacia: la microinmunoterapia.
Además la señala como "un enfoque de la Inmunología", lo que es falso. Es un enfoque de la homeopatía.

A diferencia de los demás tratamientos, que están referenciados en el apartado Bibliografía éste no tiene ni una sola referencia bibliográfica que lo avale. Y no es porque la microinmunoterapia sea algo novedoso y no haya dado tiempo a investigarla. El último mercachifle al que acudí al principio de mi enfermedad, hace 18 años, me aconsejó dieta macrobiótica, semilla de pomelo y microinmunoterapia.
Recuerdo que en sus "componentes" aparecían varias citoquinas, aunque entonces no sabía qué eran esas siglas.
Tratamiento caro, por no decir carísimo, y al comprobar su ineficacia caí en un estado de hondo desánimo del que estuve a punto de no salir.

Dejando aparte mi mala experiencia con ella, me sorprende que ya hace cinco años se contemplaba en un documento de ASSSEM la microinmunoterapia como tratamiento posible, con lo que los vídeos en los que Anna Camps la propone como una propuesta nueva para Biomèdics también se me quedan ahora colgando de la duda.

Vamos a ser un poco objetivos y consecuentes. O mejor dicho, voy a ser un poco honesto y consecuente conmigo mismo, y que cada uno interprete a su gusto.

Hay en el foro información sobre varias clases de tratamientos, y testimonios de personas que los están
siguiendo con esfuerzo. Yo los sigo con interés y un punto de envidia.
Del mismo modo que yo soy algo escéptico con ciertas informaciones que se comparten sobre Lyme y sobre SQM (no tanto sobre su certeza ni sobre las intenciones de quien lo comparte, sino sobre qué interés hay en la fuente desde donde se comparten) me siento inclinado a ser escéptico sobre este documento.
Yo quiero ir a mi médico con algo que tenga una base sobre la que afirmarme y, eventualmente, poder exigir, si no tratamientos, al menos, pruebas diagnósticas que me guíen.
Sé de antemano que no voy a poder acceder a los tratamientos antivíricos (¿o quizá sí?), pero una vez con los resultados en la mano, no me veo yo persuadiendo a nadie en la sanidad pública de que me proporcione un tratamiento homeopático sin evidencia ninguna de utilidad. Ni aconsejaría a nadie que lo hiciese.
No sé si se entiende lo que quiero decir.

Hola,tengo 5 meses con SFC solo quiero confirmar dos sintomas aparte de los que ya tengo pero tengo dudas que sean a causa del SFC, estoy presentando como un pica pica por el cuerpo,osea me da picazon las manos,la cara y las piernas pero no presento ningun sarpullido ni enrojecimiento ni irritacion en la piel,sera casualidad o alguna ropa que me dio una simple alergia? lo otro es que a veces siento arritmias cardiacas pero cuando me dan lo hacen seguidas osea continuas eso sera estres o es un sintoma permanente del SFC? si hay alguien que sienta lo mismo por favor cuenteme su historia,gracias!

Publicado: **03 Feb 2016, 15:37**

Hola a todos:

Soy niuevo en el sitio, tengo síntomas de sfc hace 8 años, y quería saber con qué especialista tengo que consultar para que me diagnostique.

Saludos.

Publicado: **04 Feb 2016, 09:12**

Miguel Hidalgo escribió:Hola,tengo 5 meses con SFC solo quiero confirmar dos sintomas aparte de los que ya tengo pero tengo dudas que sean a causa del SFC, estoy presentando como un pica pica por el cuerpo,osea me da picazon las manos,la cara y las piernas pero no presento ningun sarpullido ni enrojecimiento ni irritacion en la piel,sera casualidad o alguna ropa que me dio una simple alergia? lo otro es que a veces siento arritmias cardiacas pero cuando me dan lo hacen seguidas osea continuas eso sera estres o es un sintoma permanente del SFC? si hay alguien que sienta lo mismo por favor cuenteme su historia,gracias!

Miguel,
Es absolutamente normal. El picor, así como las arritmias, son parte de los síntomas, que aparecen y desaparecen de vez en cuando. Intenta hidratarte la piel con cremas para piel atópica, toma un poco el sol y utiliza tejidos lo más naturales posible. A mí cuando me aparecen los picores me pasan con una dieta depurativa, poca carne, mucha verdura, alcachofas,....

Ánimos y suerte!

Publicado: **01 Mar 2016, 12:08**

Hola a tod@s! Había pensado empezar diciendo que soy nuevo en este mundo, pero llevo ya años con el problema sin saber qué me ocurría, mientras los médicos me iban mareando con pastillas que no solucionaban nada. En fin, encantado de estar aquí para aprender mucho y compartir lo poco que sé.
Y ya puestos, voy a empezar dando un poco la lata :p He ido un par de veces a mi doctora de cabecera y me dice que para enviarme a una unidad de SFC, antes tiene que enviarme a otro especialista para que diga si soy candidato o no a tener este problema. Pero me dice que ella no sabe a qué especialista tiene que enviarme, ni tampoco sabe cómo averiguarlo... En fin (Y eso que el centro ya tiene una paciente con SFC). Me podríais despejar esa duda por favor? Sería a reumatología? No lo cabo de tener claro.
Gracias por adelantado y perdonad el tostón.
Saludos!

Publicado: **05 Mar 2016, 11:17**

Hola Choose, perdona la tardanza... y bienvenido al foro.

El especialista adecuado para el SFC es el internista y para la FM el reumatólogo, por lo menos, por ahora... Otra cosa es que el internista en cuestión sepa lo que se lleva entre manos... eso ya...

Publicado: **09 Mar 2016, 14:24**

Ningún problema, si ya ves que yo tampoco he podido contestar antes. Menos mal, acerté con el especialista

Me puse a buscar información, que tuve la visita el viernes pasado y tenía que decirle algo. Me han hecho un volante para llevar a la Vall d'Hebron y ya me han dicho que lo mismo no me lo aceptan por no pertenecer yo a esa area. "Es de divertido" conseguir que te atiendan para algo así... A ver qué ocurre.
Gracias!

Publicado: **03 May 2016, 21:27**

Hola chicos,
Me uno a vuestra web !!
La verdad es que dadas las circunstancias de este tipo de padecimientos, resulta bastante motivante formar un grupo de apoyo y experiencia en el tema y unir fuerzas y quejas.
Estoy en proceso de moverme por médicos para el diagnóstico .Por lo que comenta la gente, resulta complicado y ambiguo, sobre todo a la hora de dar con un buen experto que te lo reconozca.Espero podáis asesorarme sobre profesionales ya experimentados en el tema de la Fatiga crónica y la SQM en Madrid, por Adeslas o privado. Que den el diagnóstico sin marear mucho el proceso. Sería de gran ayuda.
Saludos ; )

Publicado: **29 Sep 2016, 09:35**

Buenos días,

Soy nuevo en este foro y no participo como enfermo sino como persona muy cercana a una enferma. En este caso, aunque la enfermedad ya lleva desarrollandose unos años, hace muy pocos meses que ha sabido lo que realmente tiene y hemos tenido la suerte de que pueda haya podido ser diagnosticada la semana pasada por el D. Fernandez Solá.

Aunque es mi primer mensaje llevo algún tiempo "buceando" por aquí y aprendiendo mucho de vuestras experiencias y comentarios por eso hay algunos detalles del reconocimiento y del diagnostico que no han terminado de quedarnos claros y que me gustaría preguntaros.

El D.Fernández Solá diagnosticó como EM severa de Grado III de 3 posibles, es decir el mayor, pero tanto en vuestros comentarios como en diversos escritos, algunos del propio doctor, se hace referencia a un Grado IV que él personalmente nos dijo que "ya no se tiene en cuenta a la hora de un diagnóstico". Alguien sabe algo al respecto?

El informe además lo orientó como una "segunda opinión" sobre el diagnóstico Fibromialgia Severa que ya le había hecho un reumatólogo de aquí de Murcia. Yo, que iba de acompañante, no lo entendí muy bien pero quiso hacernos entender que en realidad el SFC y la FB es "lo mismo" aunque no de manera tan bruta.Disculpad el no saber expresarlo.

Por otro lado, además de echar un vistazo a sus informes médicos, corroborarlos y realizarle una exploración superficial no realizó ninguna prueba de las varias que os leo comentar por aquí y tampoco nos aconsejó ninguna. En este caso, y sobre todo a la hora de reclamar una incapacidad que está en marcha, qué tipo de pruebas y dónde nos aconsejáis realizar?

Muchas Gracias

Publicado: **03 Oct 2016, 15:28**

murciano escribió:Buenos días,

Soy nuevo en este foro y no participo como enfermo sino como persona muy cercana a una enferma. En este caso, aunque la enfermedad ya lleva desarrollandose unos años, hace muy pocos meses que ha sabido lo que realmente tiene y hemos tenido la suerte de que pueda haya podido ser diagnosticada la semana pasada por el D. Fernandez Solá.

Aunque es mi primer mensaje llevo algún tiempo "buceando" por aquí y aprendiendo mucho de vuestras experiencias y comentarios por eso hay algunos detalles del reconocimiento y del diagnostico que no han terminado de quedarnos claros y que me gustaría preguntaros.

El D.Fernández Solá diagnosticó como EM severa de Grado III de 3 posibles, es decir el mayor, pero tanto en vuestros comentarios como en diversos escritos, algunos del propio doctor, se hace referencia a un Grado IV que él personalmente nos dijo que "ya no se tiene en cuenta a la hora de un diagnóstico". Alguien sabe algo al respecto?

El informe además lo orientó como una "segunda opinión" sobre el diagnóstico Fibromialgia Severa que ya le había hecho un reumatólogo de aquí de Murcia. Yo, que iba de acompañante, no lo entendí muy bien pero quiso hacernos entender que en realidad el SFC y la FB es "lo mismo" aunque no de manera tan bruta.Disculpad el no saber expresarlo.

Yo te puedo comentar mi experiencia.
Como no sé de cuál de los dos hermanos Fdez Solà hablas, te comentaré mi experiencia con ambos.

Joaquim Fernández-Solà me diagnosticó en Hospital Clínic, en 2002. No indicó grado.
No me sirvió ese duagnóstico de mucho, entre otras cosas porque, por fortuna, ene se mismo año me recuperé -no me curé- gracias a un tratamiento y pude recuperar mis actividades, entre ellas mi oficio. Quizá gracias a esa recuperación pude ir a la siguiente visita, al año siguiente, y dejé de ir por imposibilidad de lograr que me dieran hora a través del teléfono para seguimiento. Vivía y aún vivo a 300 Km de Barcelona. Así de ridículo, pero así de real. Al final, pensé que estando bien, para qué necesitaba gastar tiempo y gasolina para una visita de apenas 15 mn que parecía de cortesía.

A los años, recaí, y acudí al Institut Ferràn, a ver a su hermano. Esta vez, pagando.
Cada cual cuenta la suya. Yo no lo recomiendo a nadie. A mí sí me pidió pruebas, las pasé ese mismo día, una de ellas, la de esfuerzo CR, el la Clínica CIMA aledaña.
Hoy sé que esas pruebas no valen para nada. Ni la de esfuerzo, ni la de rendimiento cognitivo, porque han de hacerse de una forma concreta para evaluar la caída de rendimiento, cosa qie no se hacía, y creo que así continúa.

Además rellené el QEESI, y con sólo sus resultados me diagnosticó SQM en grado leve. No sufro SQM, y hoy sé que ese cuestionario no es válido como método diagnóstico, sólo es un apoyo a un diagnóstico que debe analizarse en un entorno más amplio.

El informe que me hizo fue un sencillo resumen de todo lo que yo aporé y los resultados de las pruebas. Su utilidad práctica me resultó nula. Quizá hasta me perjudicase.

Sobre que la FM y el SFC-EM sean grados de la misma enfermedad... es muy sencillo refutar eso: ambas enfermedades tienen su epígrafe propio en la CIE, y queda claro que son diferentes.
Yo tengo SFC-EM puro, y no llegué a él a través de la FM.

Imagino que ese diagnóstico e informe lo necesitáis para obtener un reconocimiento de incapacidad para el trabajo. En esto no puedo guiarte porque yo siempre he sido autónomo, y aunque tengas un informe grabado en piedra sirve de bien poco. Pero hay otras personas que han seguido el proceso, y parece que no es nada sencillo. Quizá para esto sea para lo que mejor os pueda valer la firma de ese médico.

Publicado: **03 Oct 2016, 20:20**

murciano escribió:En este caso, y sobre todo a la hora de reclamar una incapacidad que está en marcha, qué tipo de pruebas y dónde nos aconsejáis realizar?

Útiles para juicio:

- Cicloergoespirometría para SFC (Universidad Complutense de Madrid).
- Test de mesa basculante si presenta "intolerancia" a estar depié. En centros de cardiología.
- Test cognitivos que se repiten y miden el daño cognitivo. Dr. Alfredo del Álamo, Clínica Sierra, Guadarrama, Madrid pero es fácil quedar con él en Madrid Capital. Este si le llevas todo lo que tienes puede hacer un informe pericial cuando tengas los resultados de todo.
- Cualquier prueba que objetive limitaciones.
- Diagnóstico del internista de la SS de tu provincia en el que explique las limitaciones apoyándose en el diagnóstico del Clinic.

Publicado: **06 Oct 2016, 11:43**

Muchas gracias a ambos por vuestras respuestas

Si, evidentemente obtenido ya el diagnóstico por un lado nos centramos en los diferentes tratamientos que puedan asegurarle una minima y aceptable calidad de vida y por otro lado el poder conseguir unos ingresos económicos

Publicado: **06 Oct 2016, 14:45**

Buenos días

Tengo la enfermedad hace muchos años pero me considero bastante principiante técnicamente, tengo muchísimas dudas y estoy muy perdida, gracias a este foro poquito a poco me voy encontrando...
Hace unos días recogí un informe de la internista que me ve hace dos años en el que me diagnostica SFC/EM denominándola enfermedad neurológica de origen desconocido...
Entonces ¿no tendría que ser el papel principal el del neurólogo??

Publicado: **08 Oct 2016, 07:44**

Bearock escribió:Tengo la enfermedad hace muchos años pero me considero bastante principiante técnicamente, tengo muchísimas dudas y estoy muy perdida, gracias a este foro poquito a poco me voy encontrando...
Hace unos días recogí un informe de la internista que me ve hace dos años en el que me diagnostica SFC/EM denominándola enfermedad neurológica de origen desconocido...
Entonces ¿no tendría que ser el papel principal el del neurólogo??

Hola, Bearock. El SFC/EM es una patología multisistémica, y habitualmente se califica como neuroinmune, no solo neurológica. El neurólogo debería tener un papel, evidentemente, pero sobre todo el inmunólogo. El neurólogo podrá constatar determinadas disfunciones, no sé si tratarlas. Pero el tratamiento general tendrá que venir por otras vías.

Dado que tenemos alterados múltiples sistemas orgánicos, lo ideal sería contar con un equipo de diferentes especialistas, todos ellos conocedores de la enfermedad y sus complejidades. No suele ser el caso, lamentablemente.

[MATIZO:] En todo caso, dicho equipo debería estar muy bien coordinado y no abordar cada síntoma separadamente ya que todos están relacionados. Y el papel principal debe tenerlo un inmunólogo o un internista.

¡Ánimo! Y salud

Publicado: **10 Oct 2016, 15:56**

Muchas gracias por la respuesta.
Está claro que lo ideal es una unidad en la que varios especialistas trabajen conjuntamente porque aparte de que te vuelves loco de especialidad en especialidad cada uno trata la suya individualmente. A mi cada uno me encuentra alguna patología y aunque la internista dice que es ella la "médico de cabecera" en la enfermedad me llamó la atención la descripción, porque además en las pruebas del neurólogo es en la que más patologías me van apareciendo...

Gracias otra vez, un saludo!

Publicado: **26 Oct 2016, 14:14**

Hola a todos

Ante todo agradeceros todo el trabajo que hacéis. Me gustaría ayudar con donación para este año y los venideros, independientemente de que finalmente tenga o no SFC.

Desde hace un año vengo experimentando una reducción de mi actividad. Cada vez me canso más con la rutina y el trabajo mental. Eso acompañado de un dolor en el abdomen superior izquierdo que se irradia a la espalda y diarrea recurrente. A veces dolor cervical que se iba en unos días.

Acabo de estar ingresado por un abdomen agudo. Ha sido un mes de pruebas que han descartado todo, derivándome al psiquiatra. Desde este episodio me encuentro peor de mi fatiga y he empezado a tener fasciculaciones y sobre todo, veo que nuevos síntomas cognitivos (intolerancia al ruido, desubicacion, dificultad para seguir conversación).

Dolores en músculos y articulaciones no he tenido. Y previo al episodio del abdomen he hecho ejercicio sin tener después una recuperación dolorosa.

Como lo veis? Mi familia y médicos insisten en la ansiedad y ni se plantean SFC. Hago el tratamiento con antidepresivos?

Muchas gracias y ya me diréis como aportó mi donación

Publicado: **26 Oct 2016, 16:57**

Hola Jose A. Dudoso,

Aquí no podemos diagnosticarte, sería una insensatez. Cualquiera que te dé un diagnóstico o un tratamiento tras un comentario en internet, no está acertado.

Lo que te puedo decir es que te dejes aconsejar por tus médicos y que sigas sus indicaciones. Eso sí, si han aparecido síntomas nuevos también es razonable que te vea el neurólogo (por las fasciculaciones lo digo)

No tienes fatiga tras esfuerzo si he entendido bien...eso iría en contra de padecer un SFC de libro, pero ya sabes en medicina nunca 2+2 son 4.

Tómatelo con calma. Si realmente no te cuadra lo que te proponen tus médicos, acude a un especialista que conozca la enfermedad (SFC) y te éste te podrá orientar. Es lo más adecuado para hacer las cosas con orden, por otro lado algo fundamental en nuestra enfermedad.

Cuídate.
Un abrazo.

Publicado: **26 Oct 2016, 19:14**

Hola de nuevo José A. Dudoso,

Te cito este mensaje q colgó una compañera (Amapola) en donde se detallan los criterios canadienses para el diagnóstico de la EM/SFC. Espero que te ayude a disipar tus dudas o al menos a iniciar de la mejor manera el camino q la mayoría de los que estamos aquí comenzamos ya hace varios años.

Un abrazo y suerte en lo tuyo.

Amapola escribió:. DEFINICIÓN: ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)?

Los criterios canadienses

Criterios canadienses – “Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols” (Carruthers et al, 2003).
1. Fatiga
El paciente tiene que tener una fatiga grave, nueva, no explicada, persistente o recurrente, física y mental que disminuye sustancialmente en nivel de actividades.
2. Malestar y/o fatiga después de esfuerzo
Se habla de una pérdida anormal del aguante físico y mental, disminución rápida de la fuerza muscular y de las aptitudes cognitivas, y también de malestar y/o fatiga después del esfuerzo. También hay tendencia al empeoramiento de los otros síntomas como consecuencia del esfuerzo y hay un periodo de recuperación patológicamente largo (habitualmente 24 horas o más).
3. Alteraciones del sueño
El paciente muestra sueño no-reparador, están deteriorados la cantidad o el patrono del sueño (p.ej. alternancia de día/noche o patrono caótico).
4. Dolor
Hay importante dolor muscular. El dolor se puede presentar en los músculos y/o articulaciones, a menudo es generalizado y se alterna. A menudo hay cefaleas severas, claramente distintas a antes de la enfermedad.
5. Alteraciones neurológicas / cognitivas (min. 2 o más de las siguientes quejas)
- confusión
- disminución de la concentración
- consolidación de la memoria a corto plazo
- desorientación
- dificultades para procesar la información, clasificar o recordar
- afasia práctica (problemas para encontrar palabras)
- alteraciones perceptuales y de los sentidos (p.ej. orientación espacial, ver borroso, incapacidad para enfocar)
- ataxia (andar inseguro), se ven a menudo debilidad y calambres musculares
- También pueden verse fenómenos de sobrecarga a nivel cognitivo o de los sentidos (p.ej. fobia a la luz,, hipersensibilidad al sonido y/o sobrecarga emocional), que pueden llevar a una recaída severa y/o miedo.
6. Al menos 1 síntoma de dos de las siguientes categorías:
a. Fenómenos del sistema nervioso autónomo:
- intolerancia ortostática
- hipotensión mediada neuralmente (HMN)4: bajada presión sanguínea por causa neurológica.
- síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS): taquicardia como consecuencia del cambio de postura corporal
- bajada presión sanguínea por cambios en postura corporal
- mareos (ligereza de cabeza)
- extrema palidez
- nauseas
- colon irritable
- urgencia urinaria y/o alteraciones en vejiga
- taquicardia con o sin alteraciones ritmo cardíaco
- falta de aire con el esfuerzo
b. Fenómenos neuroendocrinos:
- inestabilidad termostática: temperatura corporal subnormal con claras fluctuaciones diurnas
- periodos de mucha transpiración
- recurrentes sensaciones de fiebre
- extremidades frías
- intolerancia al frío o calor extremos
- destacados cambios de peso corporal: anorexia o apetito anormal
- disminución de la aptitud de adaptación y empeoramiento de síntomas con estrés físico o mental
c. Fenómenos inmunológicos:
- glándulas linfáticas sensibles
- dolor de garganta recurrente
- síntomas estilo gripe recurrentes
- malestar general
- intolerancias a alimentos, medicamentos y/o químicos, ausentes antes del comienzo de la enfermedad
7. La enfermedad dura al menos seis meses.
A menudo hay un claro comienzo de la enfermedad, aunque un comienzo gradual también es posible. Se puede hacer un diagnóstico preliminar más temprano. Para diagnosticar niños, los síntomas tienen que estar presentes al menos tres meses. .

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diagnóstico y tratamiento de SFC/EM para principantes

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