SFC/EM Investigación

Ayer asistí a una "Jornada de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple: compartiendo experiencias-investigación y unificando los ámbitos bio-psico y social". Salí indignada.

Las ponencias eran (traduzco del catalán):
- "Fibromialgia y unidades multidisciplinares: cuál es su lugar en el organigrama de tratamiento"
- "Vivencia de las personas con fibromialgia y efectividad de tres terapias: incorporando la perspectiva de género"
- "Evaluación del tratamiento multidisciplinar del Hospital de Santa María versus las actividades de las asociaciones de fibromialgia de las Tierras del Ebro y Montsià"
- "Gestión de emociones/terapia integrativa Gestalt" (no se impartió, por ausencia de la ponente)
- "Las voces silenciadas en tiempos de igualdad de género: el dolor cronificado"

Hubo también un tiempo reservado para que aquellos asistentes diagnosticados de fibromialgia que lo desearan cumplimentaran un cuestionario sobre la percepción subjetiva de la salud y la calidad de vida, para la realización de un estudio comparativo entre pacientes tratados en la unidad interdisciplinar del Hospital Santa María de Lérida y pacientes que no siguen las terapias de apoyo de este hospital. Yo misma lo rellené, pero después lo lamenté, porque me quedó la impresión de que la finalidad principal de la jornada era precisamente recabar participantes para el estudio.

Otros motivos de mi indignación:

- a pesar del título de la jornada, no se tuvo en cuenta la necesidad de evitar fragancias para facilitar la asistencia a los afectados de SQM (algo bastante habitual, por desgracia, en actividades organizadas por asociaciones de fibromialgia)

- también a pesar del título, las ponencias se centraron exclusivamente en la fibromialgia, y entre los síntomas de la fibromialgia, en el dolor. No hubo ni una sola referencia al posible solapamiento de FM con SFC/EM (al que todo el tiempo se refirieron como "fatiga crónica") o SQM, no hablemos ya de EHS

- en ningún momento se aludió a la falta de investigaciones o a la deficiente atención a los SSC en la sanidad pública, y tampoco se mencionaron estudios recientes sobre enfermedades de sensibilidad central

- al parecer, la gran novedad de la unidad multidisciplinar de Lleida es que, además de prescribir fármacos para el dolor, antiinflamatorios y antidepresivos (que ahora utilizan menos que antes, según dijeron), ofrece a los afectados de fibromialgia terapia psicológica "para aceptar la enfermedad", cursos de mindfulness, hipoterapia, clubes de lectura y clases de pintura.

- el ponente de "las voces silenciadas", profesor de sociología, relacionó la fibromialgia con el historial familiar de los afectados, sobrecarga de responsabilidades en la infancia, dificultad de conciliación entre la actividad profesional y la doméstica, etc. Casi literalmente, su conclusión fue que las enfermas de fibromialgia son señoras que se preocupan demasiado por los demás y deberían reclamar a sus maridos que las ayuden a llevar la casa.

- la conclusión del director de la unidad multidisciplinar de Lleida (esta sí que literal): es importante tranquilizar a las afectadas, porque no es una enfermedad grave. Esto lo dijo ante una audiencia de unas 50 mujeres de entre 40 y 70 años, con bastones, con mascarillas, con dificultades cognitivas, con obvios problemas de salud, con dificultades para mantener la actividad laboral previa a la enfermedad, con problemas para conseguir una incapacidad temporal o permanente, con falta de derivación a especialistas en los centros de salud públicos...

- la conclusión general de la jornada: tan importante o más que el abordaje médico de la enfermedad, es la atención psicológica y social

¡Manda huevos!

Hola Arsaytoma, no se donde fue la jornada, pero yo fui a una igualita y tengo sfc 1. Estoy en el grupo del santa maria des de hace muy poco. Esa primera charla es una primera para toma de contacto y ya me dijeron que sobretodo hablaban de fribromialgia ahunque jo estubiera en el grupo de sfc.
No se si estas en el santa maria pero, si es así, infórmate de los talleres que tienen. Son charlas de diversos temas, des de manejo del dolor, que es la sfc? Que es el SFQ?, charlas con familias, alimentación, vivir con SQM, y también, como no, por manejo de autoestima, tristeza, ansiedad. Quien no lo necesita con nuestras enfermedades. Hay muchos mas talleres. Hay una psicóloga que intenta que los pacientes sobrelleven mejor el tema, des de terapias en pareja, a temas de estrés, es una gran ayuda. No es el centro de la enfermedad, pero ayuda.
El mismo director del grupo del santa maria. Dijo que es una enfermedad a la que no han encontrado solución y están deseando que la situación cambie. También dijo que el cada vez manda menos medicación, porque be que no ayuda. De hecho a mi me receto suplementos de trimax 10 ( Q10, triptofano, magnesio) y reconoce que están funcionando a algunas pacientes.
Entiendo otras opiniones, a mi parecer es un buen profesional que intenta ayudar y entender estas enfermedades. Están buscando soluciones y hay un gran grupo para ello.
Estoy de acuerdo con que muchas de nosotras no queremos reconocer nuestras limitaciones y queremos abordar demasiado. El dijo que debemos pedir ayuda a la familia. Reconoce el gran problema que hay en algunas familias, porque hay otros miembros que consideran unas inútiles a las enfermas y eso se tiene que abordar con terapias con la familia y diciendo, a las parejas de los enfermos, la realidad de esta limitación.
En cuánto al abordaje médico, no tienen una solución, de momento, he intentan paliar los efectos como pueden.
Creo que de no tener ningún apoyo y luchar para un mínimo reconocimiento, a mi parecer, este grupo en el santa maria ( seguridad social) es un gran avance. Era una gran fustracion que nadie se creyera esta enfermedad, hasta que encontre a este dr. no todo debe mirarse por lo negativo..

Susana, llevas poco tiempo en esto, verdad? Porque los/las que tenemos experiencia de años de SSC y en grados severos, sabemos cuando nos toman el pelo. Totalmente de acuerdo con Arsaytoma, hace mas de 15 años que yo misma asistí a algunas jornadas que cierta importante asociación organiza por todo el territorio.....en este tiempo compruebo que no solo no han cambiado sinó que incorporan pseudoterapias como "Gestalt" (marededéusenyor!!!) y que continuan obviando toda patologia que no sea la FM.... Mal vamos cuando son las propias asociaciones quienes nos hacen la cama.....
(A mediados de marzo tengo hora para una nueva terapia que se han inventado conjuntamente la Clínica del Dolor (?) y la U. de SFC de Joan XXIII..... ya os diré....)

Mal vamos no, Arsaytoma, mal seguimos.
Yo debería ser paciente de ese hospital, por zona, pero si no me molesto en pegarme el palo de hacer 200 Km por visita es por algo.
Hace ya dos años colgué por aquí uno de los carteles, y el del año pasado creo que fue más de lo mismo.
En el CAP de Tremp, sede de la asociación local, he tenido ocasión de ver -y arrancar, con mucha indignación, incluso quejarme en el mostrador- carteles de terapias orientales para SFC-EM, FM y SQM, ésta última añadida a rotulador al final de la línea impresa; para que te hagas una idea cabal del nivelazo.

Lo de la "terapia" gestalt, sin comentarios.
Bueno, sí, voy a meter hierro, faltaré a mi propósito, lo siento: otra m... como el reiki y el biomagnetismo. El reiki aún no se ofrece como terapia para FM, pero, al tiempo.

Lo del mindfulness, está claro cuál fue el interés del "estudio" que se hizo en Zaragoza.
No andaba yo errado. Un estudio para tratar la FM en el que los investigadores son sólo psicólogos no presagia nada bueno. Y de momento, nada se sabe sobre un importante parámetro, el de los pacientes respondedores.

Lo demás, como no lo he oído, no opino. Me rechinan otros títulos de charlas, sobre todo teniendo en cuenta el dato que tú aportas: edad de las asistentes. Me da la impresión de que estos señores utilizan las charlas del mismo modo que quien ofrece pastillas: tengan ustedes esto, señoras, tómenselo tal cual y no pregunten. Les enviaremos un resumen a su correo electrónico. Abandonen la sala sin empujar. Hasta el año que viene.

Demano que qui fa d'espia per determinades associacions tingui la valentia de donar la cara. Jo no m'amago darrera de cap àlies, allò que dic ho dic a la cara i tampoc vaig explicant cuentus ni xafarderies. Sembla mentida que sigueu tant infantils (per no dir curts de gambals).

Yo podría cocer unos macarrones en mi sangre ahora mismo porque me hierve....

Y casi mejor me voy a abstener de comentar sobre esta ignominia de charlas porque los términos que tendría que utilizar para transmitir mi indignación y vergüenza ajena supondrían mi expulsión directa del foro.

Buenas tardes.

PD. Por cosas como estas, debemos apoyar a Asssem.

Naufrago,estuvistes en esa charla tan amena y productiva?.

No se que es peor,si tener la posibilidad de acudir a charlas vergonzosas como esas o el que si eres un enfermo de SSC y resides en el Pais vasco ni siquiera te den esa oportunidad porque para la sanidad vasca ni siquiera existimos.

Sanat Kumara escribió:Naufrago,estuvistes en esa charla tan amena y productiva?.

No se que es peor,si tener la posibilidad de acudir a charlas vergonzosas como esas o el que si eres un enfermo de SSC y resides en el Pais vasco ni siquiera te den esa oportunidad porque para la sanidad vasca ni siquiera existimos.

Què quieres que te diga... serà porque soy una persona eminentemente práctica, pero soy de la opinión de que, si no te van a ayudar, que por lo menos no molesten... (y mucho menos que nos tomen el pelo y la cabellera)

Creo que no me siento nada identificada con vosotros. Siempre pensando en engaños, manipulaciones y desidia. Creo que nadie conoce esta enfermedad realmente y no se sabe con certeza por que se padece. Prefiero la ayuda de los que intentan dar alguna solucion, ahunque no ayude realmente. Veo en ellos la preocupacion por los pacientes y ganas de buscar progresos. Prefiero eso a quedarme en la cama quejandome sin hacer nada. Lo siento. No voy a compartir mas en este foro. Quien no quiera ayuda, que no la busque, quien no quiera charlas que no vaya. Yo si seguire luchando y confiando en lo que me ofrezcan, ahunque no puedan curarme.

Susana1 escribió:Creo que no me siento nada identificada con vosotros. Siempre pensando en engaños, manipulaciones y desidia. Creo que nadie conoce esta enfermedad realmente y no se sabe con certeza por que se padece. Prefiero la ayuda de los que intentan dar alguna solucion, ahunque no ayude realmente. Veo en ellos la preocupacion por los pacientes y ganas de buscar progresos. Prefiero eso a quedarme en la cama quejandome sin hacer nada. Lo siento. No voy a compartir mas en este foro. Quien no quiera ayuda, que no la busque, quien no quiera charlas que no vaya. Yo si seguire luchando y confiando en lo que me ofrezcan, ahunque no puedan curarme.

Bien Susana, no sé cuanto tiempo llevas con esta enfermedad, pero si llevaras el tiempo que llevamos nosotros y vieras cómo se afrontan estas enfermedades en foros internacionales, entenderías nuestra reacción. Que te ofrezcan psicoterapia y cursos de pintura, tai chi, o mandalas (por decir unos cuantos) como única ayuda para estas enfermedades es una tomadura de pelo en toda regla. Cuando tienes un cáncer no te ofrecen estas terapias como solución, sino como una ayuda, si la necesitas. Pero si en un momento en que la escena internacional de la investigación de estas enfermedades está enfocándose hacia la búsqueda de biomarcadores, terapias inmunológicas y antibióticas, la relación entre SFC y Lyme, o del SFC y varios virus y bacterias, de la fibromialgia con pruebas de afectación del sistema nervioso y demás, andar recomendando lo que no vale para nada es, lo vuelvo a decir, una tomadura de pelo. Por mucho que lo quieras mirar de otro modo, a poco informada que estés sobre la evolución de la investigación del SFC en equipos internacionales de renombre, no mencionar los estudios inmunológicos, el estudio de Lipkin, los estudios que se están llevando a cabo sobre Rituximab y otras terapias en Noruega, la investigación sobre la utilidad de Ampligen o no, la aparición de estudios sobre diferencias en pruebas de imagen (SPECT) en enfermos de SQM y EHS que han aparecido hace pocos días... si seguimos hablando de "no pienses que estás enferma" y de "lAs enfermAs tienen una personalidad tipo..." (a lOs enfermOs, que los zurzan...) es para coger una escopeta y tirarse al monte.

Pero bueno, que yo (y muchos aquí) no nos conformemos con reírles las gracias (y pagarles las sesiones) a unos cuantos no quiere decir nada... siempre habrá gente que quiera ir y escucharles.

Por cierto, este mes ya sé de tres enfermos de SFC muertos... dos por complicaciones cardíacas y uno por suicidio... seguimos hablando de personalidades y de manualidades? O hacemos las manualidades cada uno en su casa, nos metemos las personalidades en la maleta y utilizamos las asociaciones para sacarle el hígado a los investigadores de este país y los colores a la Administración? O es que realmente os pensáis que las Asociaciones son un club de campo? Tienen una utilidad práctica que debería convertirlas en un escollo incómodo para aquellos que no mueven el culo para investigar y para reconocer nuestro estado real de salud y nuestros derechos... deberían tenerles miedo cada vez que las vieran entrar en un despacho! Las asociaciones no están para dar una palmadita en la espalda y consolarnos... están para luchar por nosotros, por todos aquellos que no podemos movernos de la cama o el sofá. Y algunas, lo hacen. Y me consta. Para marear la perdiz ya tenemos la administración, que con tal de no soltar un duro son capaces de decirnos a la cara que estamos curadas... o no te has enfrentado nunca a un tribunal de evaluación?

Sanat Kumara escribió:Naufrago,estuvistes en esa charla tan amena y productiva?.

Lamentablemente no pude asistir. Me coincidía con una excursión de alpinismo.

Por lo demás, secundo absolutamente lo expuesto por Eli. Nada que añadir.

Saludos.

Náufrago escribió:

Sanat Kumara escribió:Naufrago,estuvistes en esa charla tan amena y productiva?.

Lamentablemente no pude asistir. Me coincidía con una excursión de alpinismo.

Náufrago, si no fuera por el recuerdo de Eli a los enfermos muertos, me estaría descojonando una semana.

Pero ¡qué caramba! Vamos a reírnos en honor a su memoria. No es lo usual, pero al menos la risa irá en un fin útil. A mí, la verdad, cuando pienso en los enfermos vivos me dan ganas de llorar e ir a acompañar a los difuntos más pronto que tarde.
Quién sabe si más de uno de los que se suicida no lo hace, más que ante la incomprensión de "la sociedad" -qué útil hombre de paja, por cierto; sirve pa' tó- al ver el panorama súper estimulante que ofrece a los sentidos el cartel de actividades de acuda a su asociación más próxima

Ea, vamos a quemar Bilbao. Sua ta kea! Gehiago itxoiten do, ez da?

Emilio Monís escribió: Náufrago, si no fuera por el recuerdo de Eli a los enfermos muertos, me estaría descojonando una semana.

Ciertamente ha quedado un contraste un poco macabro. Huelga decir que cada compañer@ muert@ es un pedacito de nuestra alma colectiva que se marchita. Y sin duda pone de manifiesto la gravedad de estas enfermedades y la ridiculez de trato que reciben en este país.

Dicho lo cual y pese a empatizar especialmente con los afectados que deciden dejar de sufrir ( decisión extremadamente compleja, valiente y madura, contrariamente a lo que la hipócrita sociedad nos pretende inculcar), intento reirme siempre que puedo de mí mismo. Aunque no era mi intención hacer coincidir mi mensaje con el de Eli.

PD. Noski oilasko, zerbait egin beharko genuke, baina ez dakit oso ondo zer.... Besarkada bat!

Susana1 escribió:Hola Arsaytoma, no se donde fue la jornada, pero yo fui a una igualita y tengo sfc 1. Estoy en el grupo del santa maria des de hace muy poco. Esa primera charla es una primera para toma de contacto y ya me dijeron que sobretodo hablaban de fribromialgia ahunque jo estubiera en el grupo de sfc.
No se si estas en el santa maria pero, si es así, infórmate de los talleres que tienen. Son charlas de diversos temas, des de manejo del dolor, que es la sfc? Que es el SFQ?, charlas con familias, alimentación, vivir con SQM, y también, como no, por manejo de autoestima, tristeza, ansiedad. Quien no lo necesita con nuestras enfermedades. Hay muchos mas talleres. Hay una psicóloga que intenta que los pacientes sobrelleven mejor el tema, des de terapias en pareja, a temas de estrés, es una gran ayuda. No es el centro de la enfermedad, pero ayuda.
El mismo director del grupo del santa maria. Dijo que es una enfermedad a la que no han encontrado solución y están deseando que la situación cambie. También dijo que el cada vez manda menos medicación, porque be que no ayuda. De hecho a mi me receto suplementos de trimax 10 ( Q10, triptofano, magnesio) y reconoce que están funcionando a algunas pacientes.
Entiendo otras opiniones, a mi parecer es un buen profesional que intenta ayudar y entender estas enfermedades. Están buscando soluciones y hay un gran grupo para ello.
Estoy de acuerdo con que muchas de nosotras no queremos reconocer nuestras limitaciones y queremos abordar demasiado. El dijo que debemos pedir ayuda a la familia. Reconoce el gran problema que hay en algunas familias, porque hay otros miembros que consideran unas inútiles a las enfermas y eso se tiene que abordar con terapias con la familia y diciendo, a las parejas de los enfermos, la realidad de esta limitación.
En cuánto al abordaje médico, no tienen una solución, de momento, he intentan paliar los efectos como pueden.
Creo que de no tener ningún apoyo y luchar para un mínimo reconocimiento, a mi parecer, este grupo en el santa maria ( seguridad social) es un gran avance. Era una gran fustracion que nadie se creyera esta enfermedad, hasta que encontre a este dr. no todo debe mirarse por lo negativo..

Susana, la jornada fue en el Baix Ebre. En esta zona no hay ninguna unidad especializada, y por lo que me contaban algunas asistentes, ningún médico que conozca la SQM. Yo vivía en Barcelona cuando enfermé y me correspondía el Clínic, pero quedaré excluida ahora que he cambiado de domicilio. En comparación, disponer de una "unidad multidisciplinar" que ofrece tratamiento psicológico y organiza actividades de apoyo y algún taller informativo puede resultar menos frustrante, pero a mí no me parece la manera más adecuada de abordar las enfermedades de sensibilización central. Eli ha resumido muy bien dónde está el problema.

De hecho, lo que más me molestó fue que se minimizara la gravedad de estas enfermedades y su carácter invalidante. Como si no fuéramos más que una panda de menopáusicas a las que hay que distraer para que ganen autoestima y no se quejen tanto.

Recupero una nota de prensa de Assem del 2011, que publicó Eli en el foro.
viewtopic.php?p=28477#p28477" onclick="window.open(this.href);return false;
Imagino que muchas cosas han mejorado desde entonces, pero sigue habiendo reflexiones muy pertinentes. Destaco solo una y me despido del tema:
"... el gravísimo error de base de seguir considerando la naturaleza psicológica –ya descartada desde hace años y a nivel internacional- de estas enfermedades, cuando se señala que el FM y el SFC 'requieren de tratamientos psicológicos, psiquiatras y fisioterapeutas, además de reumatólogos'. Esta afirmación representa a día de hoy una auténtica aberración, que para estas asociaciones sólo se explica si responde a una manifiesta intención de seguir estigmatizando a éstos como enfermos psicológicos, culpándolos por su 'actitud' de su padecimiento, y eludir así la responsabilidad que la administración tiene para propiciar una adecuada prestación tanto en el área asistencial como en el de las pensiones por incapacidad. Pedimos a todos los implicados en la difusión de estas enfermedades que se erradique toda afirmación que cuestione su naturaleza orgánica y, con ello, cuestione igualmente la dura realidad que viven estos enfermos, para quitarles el daño añadido que supone que su condición de enfermos con un grave padecimiento físico y con graves limitaciones funcionales siga siendo cuestionada por su entorno, la clase médica, los tribunales y la sociedad en general, llevándoles a una situación de marginalidad y exclusión social inadmisible y que atenta contra sus derechos más fundamentales."

Ciertamente ha quedado un contraste un poco macabro. Huelga decir que cada compañer@ muert@ es un pedacito de nuestra alma colectiva que se marchita. Y sin duda pone de manifiesto la gravedad de estas enfermedades y la ridiculez de trato que reciben en este país.

Dicho lo cual y pese a empatizar especialmente con los afectados que deciden dejar de sufrir ( decisión extremadamente compleja, valiente y madura, contrariamente a lo que la hipócrita sociedad nos pretende inculcar), intento reirme siempre que puedo de mí mismo. Aunque no era mi intención hacer coincidir mi mensaje con el de Eli.

No estaba recriminándote nada, al contrario. Trataba de añadir más contraste para remarcar el absurdo paisaje. Mientras hay gente que muere o se mata, hay enfermos que piensan que tener a disposición un taller de manualidades, un masajista holístico y un coach emocional es el súmmum al que podemos aspirar y encima se molestan cuando les dicen, "oye, chato o chata, ayúdanos a poner el listón más alto, anda"

Más o menos, como escribe Arsaytoma:

En comparación, disponer de una "unidad multidisciplinar" que ofrece tratamiento psicológico y organiza actividades de apoyo y algún taller informativo puede resultar menos frustrante, pero a mí no me parece la manera más adecuada de abordar las enfermedades de sensibilización central.

pero yo soy más proclive a meter hierro a fondo. Pienso que si nadie ayuda a subir el listón, es mejor quitar la colchoneta del suelo y quedarme mirando a ver cómo los primeros incautos se estampan contra el suelo y se parten la mandíbula; qué quieres, no puedo evitarlo. Voy ya para viejo, y entre eso y la frustración de no ver la salida, alimenta mi faceta de borde y cínico. Sería muy mal alumno para un coach holístico de esos.

No te piso más el hilo, Arsaytoma. En este aspecto no puedo estar más de acuerdo contigo.

Totalmente de acuerdo con Eli, Emilio, Náufrago y Arsaytoma y aunque haya a quien le pique me reitero en mi opinión.

No he podido leerme todo el hilo porque es mucho para mi brain, pero me mondo con los comentarios de Naúfrago, de lo más acertados.

Como lo único que me mejora y por lo que no pago es el humor pues bienvenido sea.

Gracias por esos toques de humor que hacen que mis días sean menos oscuros

Saludos

elipoarch escribió:Por cierto, este mes ya sé de tres enfermos de SFC muertos... dos por complicaciones cardíacas y uno por suicidio... seguimos hablando de personalidades y de manualidades? O hacemos las manualidades cada uno en su casa, nos metemos las personalidades en la maleta y utilizamos las asociaciones para sacarle el hígado a los investigadores de este país y los colores a la Administración? O es que realmente os pensáis que las Asociaciones son un club de campo?

Estas cosas me encienden. Siempre he sido una radical y creo que voy a tomar partido por el activismo radical. Por ejemplo: aún no lo tengo decidido del todo pero se me ocurre irrumpir en el Congreso a lo Femen, o sea, tetas al aire pidiendo investigación para EM, SQM y FM. Creo que lo voy madurar un poquito porque si no hay activistas detrás a lo mejor ni se enteran de qué es o me confunden con Bescansa. Yo desde luego estoy dispuesta a ir hasta ahí. Por todos los que mueren sin apenas atención médica, por todos los que no podéis salir.
"Sufragistas" me encantó.

Para que veais como quieren "psicologizar" estas enfermedades en todo España os cuelgo una carta de la sanidad vasca que recibí ayer en contestación a mis quejas aunque este fechada en el 25 de diciembre del 2015.

En el Pais vasco si padeces de Fibro,SFC y SQM a lo maximo a lo que tienes derecho es a que te vea una reumatologa que mete en el mismo saco el SFC y la Fibro y que nunca ha oido hablar del SQM.Tratamiento 0.Y si tienes una Fibro muy avanzada como es mi caso te derivan a la unidad del dolor,pero no exactamente a esa unidad sino a un anexo en el que te atiende una psicologa que practica nuestra querida y amada terapia cognitivo-conductual.Si resulta que la terapeuta esta de baja ni siquiera tiene sustituta y deciden incluso prescindir de esa terapia ya que oficialmente no está en el menu del restaurante (AKA cartera de servicios del hospital) por lo que no te queda otra que cuando tengas una crisis o una exacerbación de los dolores acudir al psicologo de tu centro de salud para que te suelte perlas del estilo "cuando tengas mucho dolor y ansiedad sal a pasear o queda con un amigo a tomar algo (sic)".