SFC/EM Investigación

Hola a todos y GRACIAS de corazón a este foro por el gran apoyo que aporta a personas perdidas en lo más importante que hay en la vida: LA SALUD. Llevo 4 meses leyendoos y aprendiendo de todo lo que aportáis. Mi afectación neurológica me dificulta escribir así que perdonad que no esté todo lo estructurado y claro como me gustaría pero le dicto a mi hija y es difícil hilvanar así.

Os resumo mi historia a ver qué opináis:

Tengo 48 años y hace 10 años después de mucho estrés me ingresaron durante 20 días en Neurología porque no podía ni andar, tensión 14-23 y cortisol altísimo. Me diagnosticaron Hiperaldosteronismo primario y a casita. Mis síntomas durante meses fueron fortísimos: arenilla en los ojos, fotofobia, tensión ocular, perdí el olfato, mareos............. que poco a poco fueron remitiendo y pude hacer vida normal aunque siempre enferma: dolor articular, desequilibrios, problemas intestinales graves que me hacían perder muchos Kg., dolor en el pecho y falta de aire (me operaron pensando que era un tumor). Reitero: vida normal aunque enferma y siempre buscando la causa.

Y llegamos a marzo de este pasado año donde se desencadena todo: sin estrés, con dieta sin gluten ni azúcar ni lactosa, o sea vida sanísima empiezo a notar que se me duermen los labios y que la parte derecha del cuerpo se me queda poco a poco paralizada. Me ingresan 10 días donde me hacen de todo. A reseñar pequeños infartos cerebrales (que en la siguiente RM no salen), ANAS +, y la B12 bajísima. Nada más. Desde marzo caigo en picado y todo lo que me hacen sale negativo. Aún así, me diagnostica Síndrome Seco, me mandan Lyrica y Dolquine (que no tomo) y el neurólogo me diagnostica Párkinson, aunque todo sale negativo, y me manda dopamina (que tampoco tomo).

Buscando y buscando veo que los síntomas se asemejan al LYME, consulto en la asociación y decido hacerme las pruebas en Arminlabs, ya que aquí en España sale todo negativo.
Positivo para Borrelia y coinfecciones, Erlichia, Chlamydia pneumoniae y Chlamydia Trachomatic y CD-57=54.

Me pongo en contacto con una especialista en Lyme que me dicen en la asociación y empiezo con Ceptriasona 2g intravenosa durante 42 días. Acabo el 19 de enero y empiezo con Doxiciclina 100 y Clacid 500 durante dos meses. A todo esto y por mi cuenta, yo empiezo en diciembre con suplementos que veo en el foro: magnesio, b complex, d-ribosa, l-carnitina, vitamina c, omega3, melatonina. Me pincho B12 cada 15 días para tenerla normal.

Como empecé los suplementos junto con los antibióticos, no sé realmente qué me mejoró. El caso es que la parálisis que tenía de la parte derecha del cuerpo mejoró y ando mejor y la mano la uso más. Sigo sin poder hacer nada de movimiento fino como escribir, lavarme el pelo o cepillarme los dientes pero al menos han mejorado.

El 1 de febrero (cuando llevo 10 dias con la Doxiciclina) tengo que dejar el ATX porque empeoro mucho (lo cual no creía posible), y pensamos que puede ser un Herx, el cual todavía me dura. La doctora piensa que este es por tanto el ATX que me hace efecto y que cuando mejore tendré que empezar con él a dosis mas bajas.

Quería describiros mis síntomas para ver si alguien tiene los mismos: mis músculos tienen fasciculaciones (como si estuvieran conectados a una corriente eléctrica), en el pecho tengo una fuerte presión que me impide respirar, problemas digestivos graves (me obligo a comer pero he perdido 8 Kg) mareos,desequilibrios, dolor articular, inflamaciones articulares, taquicardias, temblores, a veces no puedo ni tragar. Esto ya lo tenía todo pero ahora es continuo, sin descanso. No es fatiga, creo porque con el descanso no mejoro y no es post-esfuerzo. Solo a veces (antes del Herx ) y de forma aleatoria se desconecta y me desaparece todo menos lo neurológico y el machaque de los músculos que es como si me pasara horas en el gimnasio.

En urgencias me dieron un Alprazolam porque no sabían que hacer conmigo. Creo que mi sistema inmune está sobreactivado, posiblemente por la Borrelia, viva o muerta.

Se me olvidaba decir que en marzo comenzó el inicio del proceso con la menopausia y creo que aunque yo ya tenía la enfermedad, pudo ser el detonante que la activó en mí.

Tengo algunas preguntas si me lo permitís:

¿Será lo mismo tratarse para un sistema inmune sobreactivado (como el que tengo) que para uno deprimido? Que hago? Mi vida no solo se reduce al sofá y a la cama desde hace meses ( no pudiendo hacer ya ni lo básico), es que acostada no mejoran las fasciculaciones desde este posible Herx y estoy agotada sin dormir y sin saber que hacer. He probado a tomar Alprazolam, melatonina y orfidal pero no paran los músculos. Tb la doctora me mando Lioresal para los espasmos pero no me hace nada. Creo que probaré con Lyrica para ver si para esto. Como me cuesta respirar no me atrevo con relajantes musculares fuertes .

¿Coincide alguien con los síntomas que acabo de describir arriba? Sobre todo con los músculos siempre activados?

¿Qué opináis?

Muchas gracias por todo, soy consciente de que todos estais enfermos y de que no sois médicos pero tb sé que pocos médicos entienden de estas enfermedades y mientras encuentre a uno necesito al menos opiniones de gente que si entienden, por si algo me ayudara.

Un saludo

Gracias Sergio. Yo tb creó q estamos en el mismo barco .

Hasta hace poco quise creer que con los ATX me curaría de lo único q tenía diagnosticado: Lyme.

Pero cuanto más leo más me asusto y tengo tantas dudas de qué debo hacer. No quiero llegar a decir ,como os ha pasado a muchos, que si hubieseis tenido información antes no hubieseis empeorado tanto por tantos tratamientos erróneos.

Por suerte para muchos este foro existe y funciona.

Hola Sergio.

Espero que la nueva terapia te funcione.Ya nos iras contando.Y estas muy acertado al decir que deberian unirse todas las patologias que has nombrado en una sola -y lo mismo deberian hacer las asociaciones y los grupos.

El estudio genetico al que te refieres es el que se reflejó en el periodico La Vanguardia en el que se hablaba de 90 genes implicados en estas enfermedades?Tienes acceso a el?.

Un saludo.

Supongo que andaras muy liado porque me extraña que no hayas abierto hilo al respecto.Y no se si el "mundo SFC" esta revolucionado con este novedoso estudio aunque me da que no porque el tema genetico todavia da miedo.Esa inevitabilidad que da a entender el tener determinados genes mutados que te predisponen a enfermedades y que por ahora no podemos cambiar asusta.

Y otra cosa curiosa es que determinados polimorfismos geneticos que hace cientos o miles de años pudieron ser una ventaja evolutiva ahora en este mundo civilizado y envenenado nos estan haciendo la puñeta.Esto lo digo porque acaba de salir un estudio muy interesante sobre la relacción entre el deficit de alfa-1-antritipsina y el EPOC.

Esta mutación se da sobretodo en individuos con genes escandinavos o vikingos y curiosamente segun Kenny de Merlieir el 80 de los enfermos de SFC tienen o tenemos genes vikingos.No se si existe relacción pero la intuición me dice que si.

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La mutación de una enzima protegía a órganos vitales frente a las lombrices, pero ahora daña los tejidos pulmonares en combinación con el tabaco
¿Qué nos puede aportar el estudio de antiguas letrinas de época vikinga halladas en Dinamarca? A pesar de no proporcionar un contexto de excavación de lo más pulcro, estas letrinas están proporcionando importantes datos para el estudio de patologías antiguas y actuales. Por ejemplo, se ha detectado una muy alta presencia de parásitos estomacales, frente a los que las poblaciones escandinavas desarrollaron una adaptación mediante unas formas consideradas desviadas de alfa-1-antitripsina. Lo que en su momento supuso una ventaja frente a estos parásitos, en las poblaciones actuales y en combinación con el tabaco supone un mayor riesgo de sufrir enfisema pulmonar.
☉ Contenido
En un artículo publicado recientemente en la revista Scientific Reports que edita Nature, un grupo de investigadores liderados por la Liverpool School of Tropical Medicine han descubierto que la clave acerca de una deficiencia hereditaria que predispone al enfisema y otras patologías pulmonares podría estar en en la población vikinga.
La excavación arqueológica de letrinas vikingas en Dinamarca ha revelado que estas poblaciones sufrían numerosas plagas de parásitos intestinales.
El modo en que sus genes desarrollaron protección para sus órganos vitales frente a las enfermedades causadas por las lombrices se ha convertido en el rasgo heredado que puede llevar actualmente a los fumadores a desarrollar patologías pulmonares.
La enfermedad de obstrucción pulmonar crónica (COPD por sus siglas en inglés) y en enfisema afectan a más de 300 millones de personas, o dicho de otro modo cerca del 5% de la población mundial. El único factor de riesgo hereditario es la deficiencia de alfa-1-antitripsina (A1AT), y este riesgo se agrava si los individuos fuman tabaco.
La A1AT protege los pulmones y el hígado de las enzimas llamadas proteasas que son producidas por células del sistema inmunitario, y también por lombrices parasitarias. Ante la ausencia de A1AT estas proteasas pueden destruir el tejido pulmonar, llevando a la obstrucción crónica y el enfisema.
La deficiencia de A1AT está determinada genéticamente y se debe a desviaciones de A1AT que son sorprendentemente comunes, particularmente en Escandinavia, donde evolucionaron en poblaciones autóctonas hace más de 2.000 años. El por qué estas desviaciones causantes de enfermedades son tan comunes en las poblaciones actuales ha sido un misterio durante largo tiempo.
El profesor Richard Pleass de la Liverpool School of Tropical Medicine, autor principal del artículo, escribe en él: " Los vikingos habrían comido comida contaminada y los parásitos habrían migrado a diferentes órganos, incluyendo los pulmones y el hígado, donde las proteasas que liberasen causarían la enfermedad".
En el artículo los autores muestran que estas formas desviadas de A1AT se unen a un anticuerpo llamado inmunoglobulina E (IgE) que evolucionó para proteger a la gente de las lombrices. La unión de A1AT con la IgE previene que la molécula del anticuerpo sea destruida por las proteasas.
"Por tanto estas formas desviadas de A1AT habrían protegido a las poblaciones vikingas, que no fumaban tabaco ni vivían largas vidas, de las lombrices", continúa el profesor Pleass, "sólo en el último siglo ha podido la medicina moderna el tratamiento de las enfermedades causadas por parásitos. Consecuentemente las formas desviadas de A1AT, que una vez nos protegieron de los parásitos, tienen ahora la libertad de causar enfisema e insuficiencia pulmonar crónica".

Es curioso, yo sí tengo esa mutación genética de deficiencia de alfa-1-antitripsina (A1AT) y SIEMPRE he tenido una auténtica fijación contra el tabaco... mis padres fumaban los dos, y me explican que mi madre se enfadaba un montón porque si yo pillaba un paquete, éste indefectiblemente acababa en el water o por la ventana (mi madre murió cuando yo tenía 5 años, así que yo era poco más que un bebé y ya odiaba el tabaco, nunca lo he probado y le he tenido asco toda la vida...). También es cierto que mi ascendencia es mayoritariamente norte-europea (67%, respecto a un 25% sur-europea) y mi haplogrupo parece provenir de un territorio que aparentemente se encontraba entre los países nórdicos y lo que son las Islas Británicas que luego se inundó formando el Mar del Norte.

Por cierto, mi padre tiene EPOC (claro que fué fumador durante años), así que algo me dice que esta mutación en concreto me viene de esa parte...

Desde luego, la genética es un pozo sin fondo... espero que algún día lo descifren todo. Pero casi que empiecen por el SFC y ya, si eso, que estudien las demás enfermedades, que con la nuestra van todos con retraso desde siempre

Hola a todos,

Quería lo primero daros las gracias por toda la información que hay en este foro. Os llevo leyendo hace bastante tiempo y hasta ahora no me había animado a daros las gracias, pero el haberos encontrado ha sido un antes y un después para mí.

Os cuento un poco por encima porque la verdad que a nivel cognitivo me cuesta todo un mundo. Actualmente tengo 30 años, empecé a estar mal al poco de llegar a España ya que estaba viviendo fuera en el2013, empecé con que todo me daba alergia especialmente alimentos y medicamentos y un montón de cosas químicas y empecé con muchos dolores articulares, migrañas y multitud de problemas digestivos. Me empezaron a marear de un sitio a otro y me diagnosticaron fibromialgia en el 2014, fue pasando los meses y cada vez estaba peor empecé con tratamientos alternativos y suplementos que me mejoraron levemente pero luego volví a empeorar porque no me daba el trabajar para tantas terapias, al poco tiempo empecé con mayor rigidez y muchos más dolores y cansancio, con uveítis, llagas constantes y al cabo de unos meses un bajón cognitivo tremendo, sobretodo lo empecé a notar cuando intentaba traducir algo y posteriormente ya no recordaba ni mi dirección aunque suene exagerado. Pedí una segunda opinión y mi reuma empezó a valorar el síndrome de Behcet...mientras empecé con un cansancio bastante fuerte, además me empeñaba en hacer ejercicio suave porque me lo pautaban todos los médicos y cada vez que hacía algo al día siguiente no me podía ni mover y eso sí que ya me mosqueó porque he hecho toda mi vida muchísimo ejercicio y me chocaba que no aguantara nada y buscando sobre la intolerancia al ejercicio físico es como os encontré.
Me puse en manos de la doctora Ceacero, (que es una mujer encantadora y una Dra impresionante) y por primera vez sentí que no me trataban por loca cuando contaba todo lo que me pasaba. Me hizo analítica, Spect, y varias pruebas más. En la mayoría de las pruebas salieron cosas mal. Luego me aconsejó el estudio neurocognitivo y también mal. Hice además el test de esfuerzo y fue muy curioso porque me salió mejor de la media normal los dos días sin embargo el segundo día tuve un bajón respecto al primer día...el médico me dijo que los resultados no eran fiables cuando la persona había hecho tanto ejercicio como yo había hecho. El test de esfuerzo fue en Diciembre y a la semana tuve un bajón tremendo. Y a principios de Enero mi doctora me dio la baja porque así no podía seguir, y en eso estoy en estos dos meses no he mejorado nada, al contrario he dado aún más bajón al parar en seco y no entiendo porque, ya que se supone que al descansar debería estar mejor pero no, el agotamiento ahora es extremo, voy del sillón a la cama y de la cama al sillón. Al final en enero me diagnosticaron fatiga crónica y la Dra. Ceacero dice que no descarta que tenga también el neurobehcet que no son incompatibles. Y la reumatóloga me dice que de fatiga crónica nada, que es un "cajón de sastre" por decirlo así y que si es Behcet lo mío que no puede ser sfc a la vez. Y todo este rollo que os he contado para saber vuestra opinión por si a alguien le pasa que tenga un perfil parecido al mío, porque ya me tienen muy mareada. Mientras estoy tomando prednisona por un tubo y me da miedo empezar al final el tratamiento inmunosupresor.
Bueno perdonad por la parrafada y eso que he reducido a lo mínimo

Gracias de nuevo por todo.

Hola Koana,

Soy nueva en este foro y acabo de leer tu mensaje. Respondo con mucho retraso, pero por si todavía te sirve.

Esos síntomas cuadran perfectamente con lo que llaman EM/SFC, como ya te habrán comentado. Yo los tengo, junto con otros y ese ha sido el diagnóstico que me han dado.

Actuamente me han diagnosticado Lyme tardío, aunque hay médicos que opinan que no hay pruebas suficientes para asegurarlo.

Un saludo.