SFC/EM Investigación

Hola, soy nueva en el foro y me gustaría contaros mi caso para ver si me podéis ayudar, tengo dudas acerca de mi diagnóstico de sfc. Tengo 42 años y todo empezó hace 4 años, me empecé a sentir tan mal que creía que me estaba muriendo. Desde entonces me han visto y hecho pruebas diferentes especialistas, neurólogos, otorrinos, cardiólogo, internistas, psiquiatras... Desde un primer momento me dicen que será ansiedad que no se ve nada orgánico. Me recetan antidepresivos y ansiolíticos que tomó durante año y medio sin notar ninguna mejoría. Mi médico internista se jubiló hace algunos meses y el nuevo es el que me ha diagnosticado sfc.
Mi peor síntoma, es un mareo constante de cabeza, un cansancio mental horrible, y un cansancio o falta de energía físico que me limita mucho la vida. No funcionó ni al %50 de lo que hacía antes y lo que hago me supone un gran esfuerzo, además todo el día estoy con un malestar horrible. Me cuesta mucho mantener una conversación, al hablar me canso mucho y el mareo se acentúa. Otros síntomas que tengo son, sensación de náusea, insomnio, dolor e irritación de garganta, dolor de cabeza, síntomas gripales, sensación de fiebre, problemas visuales para enfocar, problemas digestivos, falta de concentración, muy poca tolerancia al estrés, sensibilidad acentuada a la luz y el ruido, debilidad muscular( sobre todo al lado izquierdo), micción frecuente, lentitud para funcionar física y mentalmente, bostezos exagerados, falta de apetito...
El síntoma que me hace dudar sobre el diagnóstico es el malestar post esfuerzo, el sobreesfuerzo mental me empeora notablemente y me cuesta mucho recuperarme pero el físico no lo veo tan claro, aunque tal como estoy no puedo hacer mucho esfuerzo. Si tengo un día no tan malo y empiezo a funcionar con un poco de garbo enseguida empiezo a empeorar. Recuerdo un día que hice ejercicio bastante fuerte y estuve 2 días fatal pero por otro lado he ido alguna vez a andar al monte yno me a sentado mal. No lo tengo nada claro.
Tengo una vida mucho más limitada que antes pero estoy activa, trabajo sólo 2 o 3 horas al día y tengo un niño de 5 años y una niña de 9. Sólo pido tener fuerzas para poder seguir cuidandolos!!! Es horrible vivir así!!! No se como lo hacéis l@s que estáis peor.
Os agradecería mucho vuestra opinión!!!! Estoy muy asustada y cansada de darle vueltas a todo esto sin saber que tengo.

Bienvenida al foro, Irati. No puedo extenderme mucho porque no tengo "pilas" pero tu diagnóstico de SFC, por lo que explicas, me parece más que evidente... que un día puedas hacer algo no quiere decir que no tengas SFC. Lo haces, y pagas el precio. A veces es muy evidente, y otras no tanto, pero lo pagas.

En el foro hay muchos consejos para facilitarte algo la vida, y otros para mejorar algunos síntomas, pero lo que sí que te aconsejo es que tengas claro que tienes que cambiar muchas cosas para poder "medio funcionar", sobre todo teniendo dos personitas que te necesitan todavía mucho. Aprende a dosificar tus esfuerzos y a trabajar "por etapas" tanto como puedas, alternando "mini tareas" con "mega descansos" para ir lo mejor posible. Al principio cuesta, pero pronto irás viendo que muchas de las cosas que haces las puedes hacer con descansos y por partes... (y otras, pues no las haces y no se muere nadie, te lo aseguro! )

Un consejo... para pasar ratitos con tus peques, busca actividades que podáis hacer tumbados en la cama (por lo menos tú)... contar cuentos, ver la tele, escuchar música, hacer algunas manualidades (que no manchen, claro), jugar a cartas... incluso hacer los deberes!

Muchas gracias por tu opinión y tus consejos, pero hay una cosa que no me cuadra, lo de estar tumbada!!! En mi caso me cansa más el contar un cuento tumbada que estar de pie en el parque. No se si esto es normal en sfc, si a alguien le pasa le agradecería que me lo contará.
Gracias por toda la información que compartís en este foro, es de gran ayuda!!!!

Bienvenida Irati,

yo tengo exactamente los sintomas que describes y, pese a la enorme fatiga, lo que más me preocupa es el tema cognitivo: leo el capitulo de un libro y al día siguiente lo tengo que volver a leer pues no recuerdo que decía, me indican como llegar a una calle y no sé que me han dicho , etc, etc, etc.

No puedo caminar y hablar a la vez ya que me agoto y lo peor es que casi nadie me entiende (a menudo mis hijos me dicen que es aburrido salir conmigo pues por el camino no les hablo )

En fin, no es un consuelo, pero sepas que no estas sola.
Un abrazo,

Imma (Barcelona)

Gracias Imma, el otro día no mande bien el mensaje y sólo quería agradecer tu respuesta. Es verdad que no consuela pero el no sentirte tan sola ayuda bastante!!! Un abrazo desde Donosti.

Hola Irati,
Escribo para animarte. Ójala yo hubiera encontrado esta web en el 2009 cuando enfermé.

Tengo 47 años, enfermé a los 40 y 5 días bruscamente. En ese momento tenía un niña de 4 años y un niño de 6 años. Mi vida era casi perfecta....Tenía los mismos sintomas que tú....estuve muchos meses sin casi poder leer de la instabilidad q me provocaba....y mi mayor preocupación era no poder estar a la altura como madre, era lo que más pena me producía, una pena profunda (también trabajaba a tiempo completo). Me obsesionaba la idea de no poder ayudarlos a estudiar, llevarlos al cole....todo eso, ya sabes...
En fin, lo que te puedo decir es que es duro estar enferma, sí. Pero se puede seguir atendiendo a tus hijos y disfrutar mucho de ellos, no lo dudes. Es posible que ahora estés peor por el agobio que ha supuesto tu nuevo diagnóstico que significa que padeces una enfermedad grave, por qué no decirlo. Ahora más que nunca ten cuidado con el estrés , es nuestro peor enemigo. Tienes que aprender a controlar el esfuerzo y a conocer tus límites. Es como cuando tienes el depósito de gasolina lleno del coche y quieres que te dure al máximo. Vas a 100 en lugar de 120, si es posible en sexta y no pegas acelerones...gestionar tus fuerzas te ayudará a vivir con calidad. No te enfades con nadie, relativiza y selecciona tus batallas. Evita en la medida de lo posible lo que te desencadena los síntomas. Yo al principio no sabía que tenía que hacerlo así y como personalidad tipo A que soy casi muero en el intento...aprendí la lección.

Por lo demás, si nosotros hemos podido adaptarnos, ¿por qué tú no vas a poder? Seguro que sí lo haces, ya verás. Tienes la ventaja de que ya conoces tu enfermedad pq llevas unos años, aprovéchalo. Sé fuerte y tira para adelante con todo el descanso que necesites, eso sí.
Un abrazo.

Hola Irati! "Bienvenida"

Aquí no somos médicos ( Bueno casualidad Maria sí lo es y Sergio -EndSFC- va en camino ) pero no podemos confirmar ó descartar un diagnóstico, sólo darte nuestra opinión...

Yo creo que tus síntomas son muy claros ( sobretodo la sensación gripal y febril, que es muy distintiva) aunque entiendo que tengas dudas con el malestar post-esfuerzo.

Es importante recordar que el malestar post-esfuerzo no siempre es instantáneo, se manifiesta entre 24 y 72 horas después del esfuerzo por lo que igual no lo relacionas. Tal vez un día no puedas con tu alma y la respuesta no esté en el día anterior, sino hace dos.

Además es un síntoma que puede empeorar y hacerse más evidente con el tiempo. Yo por ejemplo los primeros años no lo tenía tan marcado como ahora, asíque intenta ser precavida como dice Eli....

No sé qué tal será tu Internista pero si te ha diagnosticado SFC será porque ha descartado el resto de posibilidades. Puedes buscar los Criterios Canadienses de Consenso (CCC) y ver si los cumples.

Por lo demás, a falta de biomarcadores, la duda razonable siempre nos perseguirá, ó las hipótesis como el Lyme, etc...

Animo y un abrazo de otro Donostiarra!

Muchas gracias Maria y náufrago por vuestros consejos, es verdad que encontraros ha sido un apoyo muy grande!!! Ahora estoy intentando asimilar el diagnóstico y informándome a través del foro para ver qué pasos puedo seguir dando, pero estoy un poco mareada con tanta información y alucinada con lo mucho que sabéis!!! Yo por ahora estoy en tratamiento con la Dr Ana Camps, ya que viene a la Asociación de Donosti cada 4 meses a pasar consulta, la verdad es que no he notado ninguna mejoría pero por ahora tengo intención de seguir, el lunes tengo cita con ella.
Gracias y un abrazo