SFC/EM Investigación

Hola a todos, no sabía dónde colocar este tema ya que no encaja con ningún ítem así que igual hay que reubicarlo. elipoarch ha colgado una información muy importante sobre SFC y cardiopatía como causa de muerte.
Bueno, aquí ando yo pensando en este tema, no demasiado bonito, la verdad, pero no por ello menos interesante. Justifico esta curiosidad mía con la siguiente reflexión: en medicina se aprende tanto con la vida como con la muerte.

Entrando directamente en el tema, está claro que no conocemos a mucha gente con esta patología y por tanto no conocemos a personas con SFC que hayan muerto ( al menos yo). Lo que sí que sabemos es si algún miembro de nuestra familia ya fallecido cumplía rasgos de SFC. En mi caso, mi abuela materna es posible que fuera un caso no diagnosticado. Causa de la muerte: Fallo multiorgánico a los 80 años, demencia.

Un abrazo.

Me ha parecido recordar que un hilo del foro hacía referencia a una web de homenaje a enfermos fallecidos, en la que se indicaban además las posibles causas de muerte. No lo he encontrado, pero googleando me he topado con un estudio interesante:
Causes of Death Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome, autores: LEONARD A. JASON, KARINA CORRADI, SARA GRESS, SARAH WILLIAMS y SUSAN TORRES-HARDING, DePaul University, Chicago, Illinois, USA
(Está en pdf en la web de una entidad de Estados Unidos, la Alianza Nacional por la Encefalomielitis Miálgica: http://www.name-us.org/ResearchPages/Re ... tyfull.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;)

Al parecer, en este estudio salió un porcentaje significativo de "heart failure".

Es un tema un poco sobrecogedor, pero importante, sin duda. Y no sé si muy investigado.

Además del fallo cardiaco, están el suicidio y el Linfoma No Hodgkin:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2264 ... t=Abstract" onclick="window.open(this.href);return false;
En el Phoenix Rising tienen un apartado para defunciones relacionadas con el SFC:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ry-of.136/" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos.

Seguro que el suicidio gana de lejos

Hola Esteban,

Por lo que he leído el suicidio es una de las causas más frecuente de muerte, sí, junto a las cardiovasculares.
Estoy segura de que todos hemos pensado en el suicidio alguna vez, por qué no decirlo. Llevo 7 años enferma y así fue durante los dos primeros años. Al final te das cuenta de que hay muchas por las que vivir. El apoyo familiar es fundamental y el de la Administración también , aunque este último sea casi inexistente. Estoy segura de que estamos cerca de conseguir un marcador biológico para el diagnostico del SFC y un tratamiento eficaz. Eso ayudaría a muchas personas en nuestra situación. La verdad es que somos duros y valientes...hay que seguir para adelante.

Un abrazo.

Hola a todo@s,

Respecto al suicidio, según la tesis doctoral del psicólogo Juan Jiménez, el riesgo es seis veces superior al de la población general:

http://www.elperiodico.com/es/noticias/ ... on-5123848" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos,

Maria

No localizo el artículo pero en su día también leí que de fallo multiorgánico, principalmente el corazón, y que sobrevenía a los 20 años del diagnóstico. No se lo que pasa con los que hemos estado ya 20 años sin diagnóstico, pero yo estoy en el tiempo de descuento y pretendo que sea para largo.

Y para cambiar de aires, un poco de humor ácido:
Parece que de un tumor no. Haciendo otra búsqueda me tropecé con este artículo que no tiene que ver con SFC sino con la limitación de crecimiento de los tumores que provoca la falta de oxígeno originada por problemas de metabolismo mitocondrial (si lo he entendido bien, que parece complejo)

Conclusions: We interpret these findings to show that non-oncogenic genetic changes that alter mitochondrial metabolism can regulate tumor growth through modulation of the consumption of oxygen, which appears to be a rate limiting substrate for tumor proliferation.

Chen Y, Cairns R, Papandreou I, Koong A, Denko NC (2009) Oxygen Consumption Can Regulate the Growth of Tumors, a New Perspective on the Warburg Effect. PLoS ONE 4(9): e7033. doi:10.1371/journal.pone.0007033

como curiosidad
saludos

Hace años cuando tenia sfc y fibro y tumor hipofisiario funcionante y muchas más cosoas quería suicidarme, mi vida era mala.

Ahora que además tengo enfisema pulmonar grave con obstruccion muy grave, mi calidad de vida es muchíiiiiiiiiisimo peor ,tengo en fev1 de 28,5 ,dato que pongo por si alguien entiende,y me queda poco de vida real, pues ahora quiero vivir.

Que paradoja!

Hola Hanna,
Las ganas de vivir son muy importantes y tú las tienes. Hay gente sana q no sabe disfrutar ni vivir. Yo he aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas y tengo más ganas de vivir que hace unos años, supongo que eso mismo te debe ocurrir. Disfrutemos del camino, qué más da el destino!
Suerte y un abrazo grande.

Y para cambiar de aires, un poco de humor ácido:
Parece que de un tumor no. Haciendo otra búsqueda me tropecé con este artículo que no tiene que ver con SFC sino con la limitación de crecimiento de los tumores que provoca la falta de oxígeno originada por problemas de metabolismo mitocondrial (si lo he entendido bien, que parece complejo) Mayi

Me encanta el humor negro, (igual que la novela negra )
Tiene lógica lo q comentas Mayi, las células malignas crecen en función de la vitalidad de tu metabolismo y el nuestro es de tortugas

O.T.


Lo que he visto, por la red, conversando con la gente, es que hay algunos enfermos que entran en la muerte en vida....no solo tienen el coma consciente, si que su vida se lleno de vacio.....perdieron sus aficiones, sus amigos, amantes....todo lo que les llenaba el corazon....y solo les queda seguir tirando.

Esa es otra forma de estar muerto que precipita la muerte real.....un vivir en depresion, hundido en uno...con miedo a que cualquier cosa te haga daño y todo se vuelve miedo.

Es extraño, muy extraño.


Al menos Maria estamos vivos, aunque enfermos, vivos emocionalmente, con cosas por las que luchar, ilusiones por las que seguir existiendo.


El que no nos quiera como somos, que le den y el que nos desprecie que sepa que mi capacidad de ironia es tan grande que decapito mentalmente hasta el mas poderoso de los reyes.

Tambien observo que el rico mundo interno, ayuda a soportar el pobre mundo externo que nos va quedando.


Feliz dia.

Toda negacion de una enfermedad acaba siendo una shoah.


https://www.youtube.com/watch?v=gj9uA_Dlgbg" onclick="window.open(this.href);return false;