SFC/EM Investigación

Hola a todos,
Supongo que pasará a más gente: me da una vergüenza terrible contar mi historia. Vivo todo el día con el freno puesto para que mi entorno social (el que todavía conservo) no salga corriendo cuando me ve, y no hablo (mucho) de lo que es mi vida. Y es curioso, porque lo que yo considero una "breve pincelada" veo en las caras de la gente que es demasiado. Esta sociedad no sabe acompañar en el dolor ni en la enfermedad.
El caso es que para preguntaros antes tengo que hablar de mi misma. Y me está costando.
Tengo EM desde hace más de 20 años pero empeoró tras un accidente en alta montaña y un stress laboral del 15, y tras la maternidad vino el crash energético. He tenido varias crisis de FM de asustar, despertarme en la cama y sentir cada célula de mi cuerpo gritar de dolor, por suerte luego desaparece. Y los químicos no me van bien (tengo ya dos alergias a químicos, una cutánea y otra mediada por IgE).
Me costó asumir el diagnóstico (me lo dieron hace un par de años) porque tenía cierta tolerancia al esfuerzo y os leía y no me encajaban las piezas del todo. Hasta que hace poco leí un informe contra el PACE que hablaba de un pequeño subgrupo de enfermos con cierta tolerancia al esfuerzo. Y otro artículo en el que decían que lo importante era la forma física del enfermo y no el ejercicio físico, y a mí me pilló en la cresta de la ola. De todas maneras el diagnóstico ha llegado tan tarde que prácticamente he perdido el "reservorio" de forma física que tenía.
Abandoné mi trabajo hace unos años por no poder atenderme ni a mí misma ni a mi hijo recién nacido. Y me metí a hacer el doctorado (ridículo verdad?). Y por ahí viene mi pregunta.
Me entran unos temblores de espanto (con películas, momentos de tensión, etc.) y no quiero parecer parkinsoniana el día de la defensa. Además he tenido varias ausencias tras momentos de mucho estrés.
Tras estudiaros un tiempo me decidí a tomar cloruro de Magnesio, lederfolin (ac. folínico 15 mg), metilcobalamina (1 mg) y hasta hace unas semanas Coenzima Q10 (200mg) pero se me ha acabado y no he comprado más. La tomaba en una cucharada de aceite de oliva. Llevo años cuidando la alimentación (ha sido fundamental) y desde hace poco le damos al ecológico.
El dolor de cabeza va en aumento, la nebulosa parece que ha venido para quedarse una temporada. Todavía puedo pasear 10 minutos sin que salten las alarmas.
Alguna idea de por dónde puedo tirar para que ese día no colapse??
Ah! he descubierto que el salmón crudo me despeja un buen rato, pero normalmente el piscolabis se saca después, no antes de.
Gracias mil,
Mayi

Cuando aún trabajaba, un café con D-Ribosa en vez de azúcar me ayudaba a sobrellevar las reuniones de trabajo durante un rato... prueba a ver si te funciona.

Lo del "temblequeo", creo que tiene que ver con la adrenalina... por lo menos, esa es la sensación que tengo. Al no tener energía (y para pensar y discutir hace falta MUCHA energía), el cuerpo tira de adrenalina, y, por lo menos en mi caso, parezco una enferma de Parkinson en su peor momento... es MUY desagradable, sobre todo porque parece que le vayas a pegar a alguien (sobre todo si estás discutiendo algo - digo discutiendo algo, no peleándose con alguien, que quede claro que hablo de un esfuerzo mental.) En el momento en que el cerebro necesita acceder a argumentos, empiezo a temblar ostensiblemente. No hay modo humano de disimularlo.

As probado comer cuando te entra el tenblequeo? a mi me pasaba y me dijo la Medica que seria Hipoglucemia y algo me alivia el comer algo cuando me siento asi.

Mayi, por si mi caso te sirve de orientación respecto a lo del temblor: a mi en neurología me diagnosticaron temblor esencial. Quizás te ayude consultarlo con un neurólogo puesto que si, como en mi caso, tuvieras temblor esencial de base, aunque no tiene cura sí que te puede prescribir medicación para atenuarlo cuando lo precises.

Gracias Paula y Eli
Haré unas pruebas con el café y la D-ribosa... y me pensaré lo del neurólogo. Me da pereza, por llamarlo de alguna manera, recomenzar la tourneé de médicos.
Qué vértigo me da, sólo visualizar el momento y me pongo a temblar.

Es curioso que como ya no encuentro las palabras en mi cabeza recurro mucho a imágenes... y me veo como el bicho-hobbit del señor de los anillos (cómo se llamaba??), calva, gruñona, mal diciendo cuatro palabras y comiendo pescado crudo ah! y tomando café!!
ánimo y buen día!
Mayi

Hola de nuevo,
He estado leyendo un poco sobre el temblor esencial. Desconozco si lo que tengo es eso pero lo que he leido me tiene confundida.
Se supone que la adrenalina nos hace daño, no? (tengo un documento de Sergio que decía evitar anestésicos con adrenalina en caso de cirugía). Entonces, si la cafeína estimula la secreción de adrenalina... por qué me sienta bien un "chute" de café? Sólo lo tomo cuando estoy muy espesa, pero veo que me despeja. Y también he relacionado un buen susto (un coche que se salta el paso de cebra...) y salir de mi caraja mental, lo que relaciono con un subidón de adrenalina.

Pero además parece que un exceso de adrenalina genera temblores...

Entonces, de qué se trata? de encontrar el equilibrio entre la nebulosa y el temblor? falta de adrenalina y exceso de ella?? Me parece mucho recorrido para un café.
No?

Hola!
A mí tras consultar con varios neurólogos también me han dicho que es temblor esencial.
Qué curioso me parece que nos pase a varias personas...
La verdad que es muy molesto, yo he intentado varias cosas y nada, sigo con el tembleque.

Hola Mayi,
A mí las situaciones estresantes también me provocaban temblor desde que enfermé. Antes toleraba niveles de estrés muyyy altos, incluso disfrutaba con ellos. Como digo, desde que enfermé comencé con este síntoma y era horrible cuando se desencadenaba. Probé varias cosas. El café, que antes tomaba con frecuencia, ahora me sentaba como un "tiro". Al final lo que me templaba era tomarme un diazepan de 2mg, que por otra parte es muy poca dosis. Creo que el temblor desencadena en mí un círculo vicioso que el diazepan cortaba (siempre llevo en el bolso aunque el temblor ha desaparecido, es una especie de amuleto )
Ya digo, cada uno somos un mundo...he leído que varios de vosotros funcionáis con café.....os controláis con un excitante pero a mí solo me funciona un relajante. En esta enfermedad es cuestión de estudiarse y hallar lo que a cada uno le funcione mejor.

Ah, también me va bien una cerveza pero creo que para tu momento no es plan

Buena suerte con tu lectura!
Un abrazo.

Ya he defendido la tesis!!
Al final ni temblores, ni confusión, ni olvidos, ni niebla. Fue increíble, como cuando hace años me enfrentaba a una escalada dura. Estaba centrada, era yo. Una pena que haya desaparecido esa sensación.
Eso sí, con una reacción alérgica a las agujas de una sesión de acupuntura que me hicieron un par de días antes. Yo lo relaciono con ese estado "zen", pero quedará en capítulos sin resolver.

Una doctora más en paro.
Y ahora a reponerse de años de esfuerzos, con buen pescadito, algo de sol, algo de mar ...
Buen veranito a todos!!
Mayi

Enhorabuena Mayi. A veces los retos que te apasionan te hacen mejorar en esta enfermedad. Esto lo digo por experiencia propia. También es cierto que te juegas tú estabilidad, pero ¿qué es la vida sin pasión?

Ahora a disfrutar del verano!
Un abrazo.

Me alegro muchisimo Mayi que hayas podido!!! Felicitaciones!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Enhorabuena Mayi!!!

Nadie fuera de aquí se puede hacer una idea de hasta qué punto te mereces las felicitaciones. Un abrazo!