SFC/EM Investigación

Hoy ha sido un día de esos......de esos en los que no puedo mi con mi alma....de esos en los que pienso que si me estuviera muriendo sentiría lo mismo que ahora siento. Desfallecida por completo, me cuesta hasta respirar y yo me pregunto, qué ha pasado de ayer a hoy?? Ayer estaba perfecta, más que perfecta, sana! y hoy mira.....tengo un dolor centrotorácico que es el que me da la señal. Cuando empieza ya sabes que va a ser un día de esos....un día de (taco)....en los días como hoy de cada tres palabras diría dos tacos... Y mi marido que es muy majo me pregunta "qué necesitas?" Él no entiende nada pero sabe que esto es real aunque los médicos no lo vean, no lo sepan "objetivar" y vaya si lo objetivo yo!
Hoy ni Ubiquinol ni leches! solo hay una cosa que me va bien, la cerveza de esa tostada con mucho lúpulo. Me la tomaré en la cena brindando por todos.
Lo tenía que sacar.......gracias por leerme....eso o llorar y ya hace tiempo que no lloro.....ya son varios años y eso te endurece. Igual mañana lo borro por puro pudor pero hoy ha sido intenso y escribirlo es terapéutico, dicen.....

Un abrazo.

Mucho animo Maria, aqui puedes desahogarte y contar lo que quieras, te apoyamos de la manera que podemos y te mandamos fuerza.

Mañana seguro que sera un dia mejor.

Un fuerte abrazo.

Qué decirte María? Tan sólo que yo no borraría tu mensaje y que el pudor deberían tenerlo quienes consienten que nos lleguemos a sentir como si muriésemos (es una sensación indescriptiblemente cruel) y no sólo no hacen nada, sino que obstaculizan sibilinamente que se avance, a la vez que se llenan los bolsillos y alardean de su ignorancia voluntaria....

Pudor deben tener l@s amig@s que desaparecen porque nuestras cadenas les ofenden a la vista, l@s que te dan una palmadita en la espalda para calmar su conciencia, l@s psicólogos que se nutren del abandono para ejercer una suerte de intrusismo profesional y creerse más listos que nadie, l@s psiquiatras que parece estudiaron medicina para bombardear con psicofármacos de manera indiscriminada a la gente, ó los gobiernos que niegan subvenciones a los mejores investigadores del mundo por la sencilla razón de que han decidido desterrar las teorías psicosomáticas a través de la buena ciencia.

Tú debes sentir orgullo por levantarte cada día de la cama a pesar de esta infernal enfermedad que nos deja con peor calidad de vida que los pacientes con insuficiencia cardiaca, diabetes, VIH y hasta Cáncer.

Orgullosa de tener los estudios que tienes, el marido que tienes y el valor para abrirte en este foro y contarnos cómo te sientes. Ojalá pudieras llorar! Con lo relajante que resulta! Ojalá yo también pudiera! Ojalá el agotamiento sistèmico y aplastante y los síntomas miserables no fueran tales que hasta poder llorar resulta un esfuerzo que much@s no nos podemos permitir.

El único consuelo que puedo darte es que si ayer tuviste un día tan maravilloso, tal vez mañana pueda serlo también! Espero que así sea!

Un abrazo!

Ánimo Maria!!! Mañana será otro día, espero que te recuperes pronto y que puedas seguir trasmitiendo, ánimo y optimismo como lo haces siempre, a mi me has ayudado y me gusta leer tus mensajes, por eso que menos que mandarte un gran abrazo en estos momentos tan duros.

Maria,
Un abrazo de los que te llenan de amor y fuerza. Yo estoy en crash también.

Podremos, y esto se solucionará.

Besos

Ánimo, Maria. Ya sé que son palabras que en determinados momentos no sirven para mucho, pero si algo "bueno" tiene esta enfermedad es que no es lineal, que tan pronto tienes un día horrible como, sin saber por qué, otro día te levantas mejor. En medio de la incertidumbre sabemos que habrá días que subiremos en el metro y no nos echaremos a llorar porque no hay ningún asiento vacío y quedan 11 paradas por delante. O que llegaremos al trabajo y conseguiremos hacer dos llamadas y una carta en 7 horas y nos parecerá una jornada productiva.

Cada día que sigues adelante es ya un gran triunfo y debes estar orgullosa de ti misma.

María, reitero lo de los compañeros, y añado que llores o aprendas a llorar, con fuerza con rabia y con pena ¿por que no?. Antes yo casi no lloraba, y desde que lloro a pleno pulmón como una niña chica a mis 50 tacos, libero como emociones calladas y me quito un peso de encima, no se quita el trancazo del dia pero me quedo relajada y veo con un poco de mas optimismo que este dia pasará y tarde o temprano habrá una mejoría, y desaparece el vacío negro que me lleva a pensar en el suicidio, aunque continue el dolor y el cansancio y un pelín de tristeza. Un beso cielo. Cuídate y animo.

Gracias por vuestros ánimos Rosa, Santi, Villa, Gabi. Nunca había hecho esto, la verdad....yo soy de las q está al otro lado, de las q escucha y anima....y cierto q viene bien dejarse llevar en ocasiones. No lo voy a borrar por respeto a vuestro tiempo y a vuestras palabras....puede venir alguien detrás al que le ayuden a entender. Agradecimiento especial a Naúfrago, transmites de maravilla, un placer leerte, ...me animaste.
Hoy es un día un poco mejor....

Un abrazo.

Ánimo María, espero que hoy estés un poquito mejor y que todo este cariño virtual te ayude aunque sólo sea una pizca... desde luego aquí te sientes bien comprendido.

Un beso muy fuerte!

Gracias Bea, sí que ayuda.
Hoy Un poco mejor.
Un abrazo.

Suscribo una a una las palabras de Náufrago, y me uno a los demás en darte ánimos, aunque sé bien que ánimo no es lo que falta, sino salud.

Esos días son inevitables con estas enfermedades. Y resultan más frustrantes aún tras un día "bueno", porque es como caerse de una bici que parecía que empezabas a dominar...

No sé si es tu caso, pero todos tenemos tendencia a "aprovechar" los días buenos haciendo "un poquito más" de todo aquello que no podemos hacer. Es un error que pagamos caro. Cuando tengas un día bueno, intenta no hacer demasiado. Mantente muy por debajo de lo que realmente te gustaría a hacer, para evitar brotes. No siempre ésa es la causa de un brote, desgraciadamente, puede ser por el calor, la presión atmosférica, la regla, algún contaminante "extra" que no hayamos detectado, un subidón o bajón hormonal... es tan fantástico tener mil detonantes...

Cuídate mucho, y ten por seguro que esta sensación pasará. Y mientras tanto, mímate un poco

Un abrazo!

Hola Eli,
Pues sí, ya soy yo de nuevo Nunca te acostumbras a ese día nefasto que te despersonaliza por completo. La verdad es que ahora tengo pocos pero son desmoralizadores, es como caer de nuevo al abismo tras una escalada agotadora, o como lo de caerse de la bici..........ya ves somos unos poetas con nuestras metáforas , qué remedio!

En ocasiones yo sí me excedo a conciencia y el día malo lo espero preparada. Hago alguna salida nocturna a rockanrolear y disfruto! Me compensa. Pero el otro día fue inesperado, me pilló por sorpresa....bueno, solo pase el finde en la playa con la suegra ......broma, broma, q es buena gente.
Os agradezco que me hayáis escuchado. Ayuda que te comprendan y eso sólo lo tengo aquí.

Un abrazo a todos.

María escribió:Hola Eli,
Pues sí, ya soy yo de nuevo Nunca te acostumbras a ese día nefasto que te despersonaliza por completo. La verdad es que ahora tengo pocos pero son desmoralizadores, es como caer de nuevo al abismo tras una escalada agotadora, o como lo de caerse de la bici..........ya ves somos unos poetas con nuestras metáforas , qué remedio!

En ocasiones yo sí me excedo a conciencia y el día malo lo espero preparada. Hago alguna salida nocturna a rockanrolear y disfruto! Me compensa. Pero el otro día fue inesperado, me pilló por sorpresa....bueno, solo pase el finde en la playa con la suegra ......broma, broma, q es buena gente.
Os agradezco que me hayáis escuchado. Ayuda que te comprendan y eso sólo lo tengo aquí.

Un abrazo a todos.

Mira una ventaja que tengo, como abducido por lo oriental, jajajjaa....no me despersonalizo porque no estoy demasiado apegado a mi personalidad, jajajjaa..

Acogete a la despersonalizacion positiva, habla de la maria en tercera persona, la maria esta bien y va a hacer muchas cosas, la maria esta mal y no puede hacer nada......

En fin, son cosas mias, si alguien le interesa hablamos de ello en el hilo del rebirthing.


Gracias, un abrazo.

algo así hago yo.....pero lo mío es cosecha propia. Me concentro e imagino que tengo dos "yos".... El yo que está "chungo" y el yo que no tiene cuerpo....vamos que hago como que me independizó de mi cuerpo enfermo . Cuando tenía dolor lo hacía por la noche para poder dormir. Claro, no se lo he contado nunca a nadie....pensarían q se me va la " bola"

Un saludo

María escribió: algo así hago yo.....pero lo mío es cosecha propia. Me concentro e imagino que tengo dos "yos".... El yo que está "chungo" y el yo que no tiene cuerpo....vamos que hago como que me independizó de mi cuerpo enfermo . Cuando tenía dolor lo hacía por la noche para poder dormir. Claro, no se lo he contado nunca a nadie....pensarían q se me va la " bola"

Un saludo

Es que las mujeres sois muy listas.....jolin, a mi me ha costado mucho llegar ahi y tu lo consigues naturalmente....ya puedes estar contenta.

A ver si un dia la maria fatigada esta tan fatigada que va tan despacio a acostarse que se encuentra a la maria normalia levantadose a la entrada del cuarto, se encuentran las dos, jajjajajjjaja.

Un abrazo, feliz dia.

Pensé q era una excentricidad mía
Tendré los ojos bien abiertos por si se topan las dos María, ya te digo! gracias , me siento acompañada

Irati escribió:Ánimo Maria!!! Mañana será otro día, espero que te recuperes pronto y que puedas seguir trasmitiendo, ánimo y optimismo como lo haces siempre, a mi me has ayudado y me gusta leer tus mensajes, por eso que menos que mandarte un gran abrazo en estos momentos tan duros.

Hola Irati, perdona, no te di las gracias por animarme en su momento....se me pasó...ya sabes, estaba tan chunga que ni me concentraba. Me alegra muchísimo poder animarte a ti otras veces.
Un abrazo.