SFC/EM Investigación

Hola a todos !

Quería pediros por favor ayuda para interpretar un test que he recibido recientemente de Arminlabs y que no me cuadra mucho (esperaba algún positivo por la gran cantidad de síntomas y sospechas):
Borrelia Elispot 0,1,1 (luego negativo)
Ehrlichia/Anaplasma Elispot 1 (<2 luego negativo)
Bartonella DNS-PCR negativo
Rickettsia DNS-PCR negativo
Babesia DNS-PCR negativo
Chlamydia pneumoniae Elispot 1 (<2 luego negativo)
Yersinia Elispot 1 (<2 luego negativo)

T cells CD3+(absolute) 1290 /uL (86%)
NK cells CD56+CD3- (absolute) 139 (9,2%)
CD57+NK cells(absolute) 36 /uL (26%)

A la vista de estos resultados todas las coinfeciones y la propia Borrelia parece dar negativos pero, ¿puedo fiarme de este negativo con ese valor de CD57 tan bajo?
(También mi CD4 es muy baja desde hace mucho tiempo)

No se si la fiabilidad de este test es tan grande como para descartar directamente Lyme y coinfeciones o quizás debiera debería repetir el test. ¿ O sólo por tener esa CD57 tan baja unido a mis muchísimos síntomas desde hace tres décadas , debería creer mas en un Lyme positivo?
Si realmente el negativo es cierto ,¿qué o quien puede hacer que mi cuerpo este tan inmunodeprimido ?

Ya no se que otro virus o confeccion testar he testado casi todos.Si los resultados obtenidos en este test son fiables ¿puede se ser que mi sistema inmune este tan bajo por la presencia de virus que no he testado (HSV,EBV,CMV,HHV6,HHV8,Coxsackie,….)? es decir, ¿ pueden ser estos virus los responsable de tener una CD57 (y CD4) tan baja?
¿Debería volver a hacer un test con todos los virus del test para descartarlos?

Perdonadme tantas preguntas a la vez que agradezco cualquier comentario que me aportéis porque no se qué camino tomar ante esta incertidumbre.
Un millón de gracias y saludos
Saludos

Hola Sergio un millón gracias por tu respuesta, siempre es un placer leerte!
Verdaderamente es admirable la vitalidad y mérito que tienes. Aun con tu problema llegas a todo!!

Si, los CD4 los tengo bajos desde hace mucho tiempo y continúan su descenso progresivamente (464 /mmc en 2009 , 366 en 2011).La prueba de VIH me dio negativa hace años.Los CD 57 los baja B.B, pero quien puede bajar los CD4?
Los del laboratorio me sugerían complementar el test con el de Mycoplasma pneumoniae (que es el único que no me había hecho, aparte virus) que según dicen también bajan las CD57 y producen síntomas similares a B.B.Pero por lo que me dices al estar inmumodeprimido también dará negativo y será otra perdida de dinero y tiempo.

Una terapia con antibióticos en mi caso ya la consideraba una autentica locura y que empeoraría probablemente más mi frágil, salud al deprimir más mi sistema inmune y aumentando mi inflamación (y ya tengo dolores articulatorios que cada vez son mayores).El uso de terapia con antibióticos que parece ser el protocolo “oficial”, supongo será solo posible en personas menos inmunodeprimidas, no?

He probado muchas cosas durante años para estimular el sistema inmune: probioticos, setas (reishi,cordyceps,…), lactoferrinas, calostro, etc pero no me han servido de mucho.

Había pensado en iniciar LDN y si me va bien dejarle un tiempo, para luego añadir GcMAF (estoy a la espera del test de Nagalasa, para ver si soy candidato a utilizarlo)Todo ello dirigido a estimular mi pobre sistema inmune. Se te ocurre alguna otra cosas más?

Lo del LDI que estas haciendo tiene mucha lógica, ya he ido leyendo tus post, y veo que vas acercando a tu dosis adecuada, cosa que me alegro mucho.Pero la pregunta es, al tratarse de un tema tan complejo y personalizado, y que seguramente aun será muy desconocida, ¿Quien o dónde en España ( si no, fuera) puede hacer esta técnica hoy en día?¿Quien te la hace a ti?¿la hace KDM?

Gracias de nuevo por vuestra ayuda.
Saludos

Hola!
Al hilo de lo que comentais, tengo una situación muy parecida. He pensado en comenzar con ldn pero necesito un médico q me haga la receta de la fórmula magistral y me controle. Sabeis de alguno en Barcelona o cerca?

Gracias!

Hola Sergio,
Gracias de nuevo por tu inestimables consejos.
No solo me sirven, y espero que a otros tambien, sino que son mi referencia a seguir.
No es nada fácil encontrar información sobre estos temas, por todo ello te agradezco infinitamente toda tu gran ayuda.

He contactado con el laboratorio y su director (Armin) al respecto de la relación entre Mycoplasma pneumoniae y niveles de CD57 me dice que no hay estudios realizados ( como tu bien apuntabas). Sólo está basado en su experiencia (cita: Unfortunately no study available, by my experience). Aunque esa experiencia en alguien que maneja tantas analíticas supongo habrán de ser consideradas!

A la cuestión de mis CD4 bajos (por los que también le pregunté) me dice que los niveles de CD4 bajan también por cualquier virus del grupo Herpes, para lo que me propone hacer un test de los siguientes virus: (cita: The Herpes Virus group does similar effects on CD4):
1. EBV-Elispot + EBV-antibodies including Early antigen
2. CMV-Elispot
3. HSV1/2-Elispot + HSV 1/2-IgG/IgA/IgM-antibodies
4. VZV-antibodies
5. HHV6 antibodies
6. HHV8 antibodies

Yo no sé si merece la pena testarlos. Aunque saldría positivos, existe alguna manera eficaz de tratarlo? Son los los retrovirales efectivos en estos tratamientos?


Respecto al tratamiento con LDI que voy a intentar hacérmelo a corto plazo, para ello voy a buscar un doctor que pueda llevarme el tema. Hay algún doctor en España que te inspire más confianza o vale cualquiera que siga las instrucciones del experto en USA? ( si es confidencial puedes mandarme un MP)

Una última cuestión:
Estoy intentando rebajar la inflamación para aminorar los síntomas de poliartrosis que tengo en miembros inferiores y superiores(dedos,muñecas,codos,hombros,..) y que cada vez son más notables y progresivos.
Utilizo para ello los típicos remedimos antiinflamatorios naturales que conozco: fitoterapia (ortiga,Harpagofito,sauce),omega 3(DHA/EPA), cúrcuma, EGCg, aminoácidos y todo lo que leo pero no obtengo grandes mejorías.
Supongo que como la inflamación se genera como respuesta inmune, hasta que no mejore el sistema inmune no habrá muchas probabilidades de mejorarla? ¿Sabéis alguna manera más efectiva para rebajar la inflamación y sus síntomas?

Gracias a todos.
Un abrazo!

Hola a todos: Próximamente tengo cita con la infectóloga del hospital quien ante los análisis de Arminlabs niega que haya lyme con la técnica Elispot y afirma que se trata de una reacción cruzada.
Me ha vuelto a repetir las pruebas en el Carlos III mediante serología IgG e IgM y también PCR. En la segunda visita me dijo que estaba en lo cierto, ya que lo único que daba positivo es la IgM e IgG del Mycoplasma. Le extrañaba muchísimo que ni siquiera la PCR, que busca el ADN, diese positivo en borrelia.
Intenté explicarle -con lo poco que sé porque sólo hace 5 meses que estoy diagnosticada- que después de 20 años infectada, era normal que ese tipo de pruebas diesen negativo, y que la borrelia difícilmente está en sangre a estas alturas, si no en tejidos profundos, pero no entraba en razón.
En los próximos días vuelvo a tener consulta con ella. Me gustaría poder argumentarle con artículos científicos en mano, ya no sólo por mí, si no por posibles futuros pacientes, sobre los temas que ella ha planteado de fondo:
1.- Nivel de sensibilidad y fiabilidad de ELISPOT frente a ELISA y WESTERN BLOT.
2.- % de riesgo de falsos positivos y falsos negativos con ELISPOT frente a ELISA y WESTERN BLOT
3.- % de posibilidad de reacciones cruzadas de ELISPOT frente a ELISA y WESTERN BLOT, y si es posible, con qué patógenos se suelen producir estas reacciones más frecuentemente. Aunque supongo que son muchos los que comparten proteínas.
4.- Epidemiología de lyme en España: según esta doctora existe aisladamente en el norte de España y el único lyme que ha visto ha sido en una paciente mejicana.
5.- Existencia del lyme crónico. Respecto a este tema creo que lo tengo solucionado con el trabajo que hizo la ILADS recogiendo 700 y pico artículos que dan sostén al diagnóstico.
6.- Estudios sobre lyme en pacientes que previamente habían sido diagnosticados de fm, sfc, sqm.
Agradecería vuestra colaboración, y si no os supone mucha molestia y es posible, debido a que tengo mucha fatiga mental, os estaría doblemente agradecida si las respuestas las ponéis tras cada párrafo para poder seguirlas más fácilmente.

Hola Sergio, como sabes hace tiempo que no entro en el foro, y algunos temas me va a costar localizar la respuesta.

Solo quería saber, si ya terminaste tu tratamiento para el Lyme, y como estás?
Es decir, ha conseguido mejorarte el tratamiento con antibióticos a largo plazo?

Gracias