SFC/EM Investigación

Os dejo un enlace de una noticia que ha salido hoy y en los medios más importantes a nivel mundial. Al parecer en la universidad de San Diego han descubierto 20 marcadores asociados a la fatiga crónica. Al parecer estos marcadores son los mismos que se dan en una serie de invertebrados que entran en hibernación. http://www.telegraph.co.uk/news/2016/08 ... n-blood-w/" onclick="window.open(this.href);return false;

Hola Akuarius,

Fijate este otro enlace de hoy, aunque no parece a simple vista, se trata del mismo estudio, y puedes leer los comentarios y analisis de los compañeros:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3936" onclick="window.open(this.href);return false;

https://actualidad.rt.com/actualidad/21 ... ga-cronica" onclick="window.open(this.href);return false; dejo aquí el enlace en castellano

El blog es excelente. Paolo ademas es un escultor y dibujante maraviloso . No dejen de mirar sus trabajos en donde nos muestra como siente el la enfemedad y su relaciòn con ella

No an descubierto una mierda y con perdón , es verdad que esta enfermedad también me merma sicologicamente y de echo me pone agresivo o de mal humor , pero repito no an descubierto una mierda , no tienen ni idea a qué es debido .. Si descubren marcadores que lo pongan en práctica . No es tan difícil si descubren algo ponerlo en práctica . Lo difícil es descubrirlo

Bueno, por lo menos están buscando, dentro de la poca financiación que hay para ello. Alégrate porque ya sabes lo que dicen de la esperanza.

Ángel escribió:No an descubierto una mierda y con perdón (...)Si descubren marcadores que lo pongan en práctica . No es tan difícil si descubren algo ponerlo en práctica . Lo difícil es descubrirlo

Hombre, algo habrán descubierto si está siendo publicado en tantos medios de comunicación. Ángel, no existen precedentes del trabajo y la actitud de Ron Davis y equipo.

Piénsalo: En un año, un tipo que participó en el proyecto del genoma humano y cuyo hijo está severamente enfermo (se unen aquí cualificación e interés personal del más alto nivel), reúne un equipo que incluye 3 premios Nobel, recauda sin subvenciones ni ayuda del gobierno 5 millones de euros, hace uso de la tecnología más puntera existente y "modifica" ó "inventa" la inexistente para ponerla a disposición de la investigación del SFC/EM, pone en marcha un proyecto que se llama "Acabar con el SFC/EM", dentro del cual inicia un estudio que de tan sencillo que parece, no se ha hecho nunca: Mirar de todo lo posible con los mejores medios y científicos del mundo, a pacientes severos que no pueden moverse de la cama (yendo a sus casas a tomar las muestras). Lo han llamado "Severely ILL BIG DATA study" y van a mirar:

Research Tests

RNA Gene Expression – PBMCs
RNA Gene Expression – NKs
RNA Gene Expression – Monocytes
RNA Gene Expression – T-Cells
RNA Gene Expression – B-Cells
RNA Gene Expression – Macrophages
RNA Gene Expression – Dendritic Cells
MicroRNA in Plasma
Proteomics
Cell-Free DNA
Whole Genome Sequencing
Whole Exome Genome Sequencing
Mitochondrial Genome Sequencing
Mitochondrial DNA/Nuclear DNA Radio
HLA DNA Sequencing
WBC density
Autoantibody panel
T-cell Repertoire DNA Sequencing-Stanford
T-cell Repertoire DNA Sequencing-Sequenta
CyTOF Standard Panel
CyTOF Additional Panels
Pan Viral Panel
Serum Cytokines
Ceres Nano Lyme
Microbiome – stool
Metabolomics – stool
Metabolomics – plasma
Metabolomics – urine
Heavy Metals – blood
Heavy Metals – urine
Mycotoxins by Magarray

Clinical Testing

Acylcarnitines
Ammonia
Bartonella extended cx
Biotin (Vitamin B7)
CBC (Complete Blood Count)
Chemistry Comprehensive Panel
Creatine Kinase
Copper
C- Reactive Protein
Cysteine
Folate
FSH (Follicle-Stimulating Hormone)
LH (Luteinizing Hormone)
Estrogen
HbA1C (Hemoglobin A1c)
Homocysteine
IgG Subsets
Lactate
Lyme Serology with reflex Western Blot
Lymphocyte Subsets
MMA (Methylmalonic Acid)
MTHFR Mutations (Methylenetetrahydrofolate)
Natural Killer Cell (Count & Function)
Organic Acids – urine
Pyruvate
Serotonin
Testosterone
Thyroid Panel
Uric Acid
Vasopressin/ADH
Viral Digital PCR
Viral Serologies:
EBV EA (Epstein Barr Virus EA)
EBV NA (Epstein Barr Virus NA)
EBV VCA (Epstein Barr Virus VCA)
CMV (Cytomegalovirus)
HHV-6 (Human Herpesvirus 6)
Parvovirus
HHV-7 (Human Herpes Virus 7)
HSV1&2 (Herpes Simplex 1 & 2)
Vitamin B12 (Cobalamin)
Vitamin D25 OH

Other Testing/Monitoring

Extended EEG
Sleep monitoring
Fitbit
Cognitive Testing
Questionnaires – SF36, PROMIS

A la vez, incluye en su consejo al Dr. Naviaux, cuyo paper estamos debatiendo. Pone en marcha la replicación del mismo (en ciencia para demostrar algo hay que replicarlo, podrían pasar meses o años para iniciar los estudios de replicación, ellos lo están haciendo YA, antes incluso de que se hayan publicado los resultados).

¿Cómo pondrías en práctica tú un hallazgo sin replicar, de manera que ayudes a 30 millones de pacientes en todo el mundo?. Lo lógico sería guardarte "tu tesoro" para tener el monopolio y hacerte rico. En cambio, Davis et al ya han dicho que todos los datos de sus investigaciones estarán abiertas y disponibles a través de una base de datos, para cualquier médico en todo el mundo. Y además, ya están pensando cómo hacer accesible el test de metabolómica a los pacientes de todo el mundo.

Repito, todo en un año. Tal vez parezca mucho? Cuándo se ha visto algo así? Cuántos años llevan los "especialistas" en España tomándonos el pelo, yendo de gurús y conocedores del SFC? Cobrándonos por un mísero diagnóstico y unas pruebas del todo inútiles? Cuánto llevan haciendo jornadas de mierda (lo siento, tenía que decirlo), donde hablan de estupideces sólo para que parezca que hacen algo?..................... y etc, etc.

Que no es todo como nos gustaría? Ya..... pero honestamente creo que Ron Davis y compañia, más no pueden hacer.

Démosles tiempo, a ver qué pasa.

Saludos.

NAÚGRAGO: Amén!

SOIS DOS GENIOS! Que seriaís capaces de hacer, vosotros dos, si no tuvierais SFC!!!!!!!!

Náufrago escribió:

Ángel escribió:No an descubierto una mierda y con perdón (...)Si descubren marcadores que lo pongan en práctica . No es tan difícil si descubren algo ponerlo en práctica . Lo difícil es descubrirlo

Hombre, algo habrán descubierto si está siendo publicado en tantos medios de comunicación. Ángel, no existen precedentes del trabajo y la actitud de Ron Davis y equipo.

Piénsalo: En un año, un tipo que participó en el proyecto del genoma humano y cuyo hijo está severamente enfermo (se unen aquí cualificación e interés personal del más alto nivel), reúne un equipo que incluye 3 premios Nobel, recauda sin subvenciones ni ayuda del gobierno 5 millones de euros, hace uso de la tecnología más puntera existente y "modifica" ó "inventa" la inexistente para ponerla a disposición de la investigación del SFC/EM, pone en marcha un proyecto que se llama "Acabar con el SFC/EM", dentro del cual inicia un estudio que de tan sencillo que parece, no se ha hecho nunca: Mirar de todo lo posible con los mejores medios y científicos del mundo, a pacientes severos que no pueden moverse de la cama (yendo a sus casas a tomar las muestras). Lo han llamado "Severely ILL BIG DATA study" y van a mirar:
A la vez, incluye en su consejo al Dr. Naviaux, cuyo paper estamos debatiendo. Pone en marcha la replicación del mismo (en ciencia para demostrar algo hay que replicarlo, podrían pasar meses o años para iniciar los estudios de replicación, ellos lo están haciendo YA, antes incluso de que se hayan publicado los resultados).

¿Cómo pondrías en práctica tú un hallazgo sin replicar, de manera que ayudes a 30 millones de pacientes en todo el mundo?. Lo lógico sería guardarte "tu tesoro" para tener el monopolio y hacerte rico. En cambio, Davis et al ya han dicho que todos los datos de sus investigaciones estarán abiertas y disponibles a través de una base de datos, para cualquier médico en todo el mundo. Y además, ya están pensando cómo hacer accesible el test de metabolómica a los pacientes de todo el mundo.

Repito, todo en un año. Tal vez parezca mucho? Cuándo se ha visto algo así? Cuántos años llevan los "especialistas" en España tomándonos el pelo, yendo de gurús y conocedores del SFC? Cobrándonos por un mísero diagnóstico y unas pruebas del todo inútiles? Cuánto llevan haciendo jornadas de mierda (lo siento, tenía que decirlo), donde hablan de estupideces sólo para que parezca que hacen algo?..................... y etc, etc.

Que no es todo como nos gustaría? Ya..... pero honestamente creo que Ron Davis y compañia, más no pueden hacer.

Démosles tiempo, a ver qué pasa.

Saludos.

Punto por punto.