SFC/EM Investigación

Buenas soy nuevo en el foro. No se si se ha planteado poner en común aquellos síntomas y datos objetivos que tengamos todos , ya que la causa veo que es diferente.

En mi caso fue por posinfeccion del virus epstein-barr el cual al afectar a la proliferación de linfocitos B me hizo una hipofisitis linfocitica autoinmune generándome una insuficiencia suprarrenal secundaria con niveles mínimos de acth. Esto me provocó cansancio extremo y mareos.

Digestivamente, según biopsias por gastroscopia y colonoscopia, se produjo una filtración linfocitica a nivel gástrico, duodeno e ileon terminal. Generándome gastritis crónica leve , dudodenitis grado 1 y una hiperplasia folicular linfoide a nivel de ileon terminal. La hiperplasia folicular linfoide me genero una malabsorcion de sales biliares por lo que no absorbía las grasas, ni las vitaminas liposolubles A, E, D , K;bueno tampoco la vitamina hidrosoluble b12 ya que se absorbe en el ileon terminal también. En analíticas tenía triglicéridos bajos.
Estas sales al no ser reabsorbidas en el ileon terminal irritarían el colon provocando malestar, dolor y deposiciones blandas.

Otra de las cosas que me llamo la atención es que me aumentaron las alergias respiratorias y alimentarias. También tuve que quitarme el gluten y la lactosa sin ser celiaco ni intolerante a lactosa. simplemente porque me aumentaban los síntomas.

Me gustaría con esto ver si hay similitud con vuestros casos principalmente a nivel objetivo y crear un documento en común que los exponga ,además de los síntomas principales.

Muchas gracias a todos,
un saludo.

Vaya, tienes bastante bien documentado y objetivado todo tu proceso, lo cual suele ser difícil así que te felicito.

Si te he entendido bien, lo que planteas es poner en común aquellos síntomas secundarios en los que coincidamos? (ya que los principales serian, por simplificar, los que el Instituto Americano de Medicina establece para el diagnóstico: Malestar Post-Esfuerzo, sueño no reparador, problemas cognitivos y/o intolerancia ortostática).

Pues me parece una buena idea aunque un poco compleja pues la variabilidad de síntomas es inmensa!

Se me ocurre que, si te animas, podrías intentar hacer una encuesta, qué te parece? Apenas hemos hecho encuestas en el foro (de hecho yo nunca he creado ninguna!). Podrías ser el cicerone en este sentido!!

Para hacer una encuesta, le das a "Nuevo Tema" y abajo del todo, junto a "Opciones" y "Adjuntos", tienes "Agregar Encuesta".

Puedes introducir hasta 10 variables y creo que se puede formular de forma que se puedan marcar más de una. Así podrías hacer una selección de síntomas en los que estés interesado y sacar una conclusión estadística con nuestras respuestas!

Un abrazo y espero te sientas agusto entre nosotr@s!

Buenas Náufrago,
me parece buena idea lo de la encuesta, pero solo me deja realizar una pregunta con 10 variables. Estaría bien que se pudieran hacer varias preguntas puesto que es imposible meter todo en una.

Querría hacerlas por sistemas o temas ( digestivo, endocrino,circulatorio, serología..) Sabrías como poner mas de una?

Un abrazo

He ampliado a 100 variables las encuestas.

Saludos.

mr escribió:
generándome una insuficiencia suprarrenal secundaria con niveles mínimos de acth. Esto me provocó cansancio extremo y mareos.

Otra de las cosas que me llamo la atención es que me aumentaron las alergias respiratorias y alimentarias. También tuve que quitarme el gluten y la lactosa sin ser celiaco ni intolerante a lactosa. simplemente porque me aumentaban los síntomas.

un saludo.

Yo también tuve una insuficiencia suprarrenal secundaria o terciaria eso no quedó claro. Pero a día de hoy ya no la tengo, tu también lo has superado o sigues con la insuficiencia suprarrenal?

A qué te refieres con alergia respiratoria y alimentaria? que notas? en mi caso la presencia de moho ambiental me produce fuerte dolor de garganta e intolerancia a los olores.
Cuando tomo gluten tengo fuertes diarreas y llego incluso a tener rectorragias. Pero segun digestivo no era celiaca.
¿Te hicieron prueba genética para determinar si tenías probabilidad de ser intolerante al gluten? aunque en los análisis de sangre que se hacen comunmente no aparezca intolerancia? o la afirmación de que no eres celiaco es por que te han hecho biopsia? gracias.

Me parece muy interesante hacer encuestas


Un saludo!

Yo lo que pretendía era realizar varias preguntas con 5 o 4 variables pero veo que solo se puede realizar una sola pregunta. Se podría hacer mas de una en la misma encuesta o tendría que hacer de una en una?

Buenas hana, por ahora estoy totalmente recuperado de la insuficiencia suprarrenal. En mi caso se cree que fue por una hipofisistis linfocitica autoinmune ,que con la toma de glucocorticoides durante un periodo de tiempo y la posterior bajada progresiva para volver a estimular su secreción, volví a tener niveles normales de acth. En tu caso como fue?.

A nivel digestivo me hicieron biopsias de duodeno sin señales de atrofia, ademas de autoanticuerpos antitransglutaminasa negativos, anticuerpos antigliadina negativos y test genético negativo. Por lo que no soy celiaco pero empíricamente no hago buenas digestiones de alimentos que contienen gluten por lo que me lo retire de la dieta y mejore. Es lo que se llamaría intolerancia. Normalmente lo primero que no tolera bien el aparato digestivo cuando existe una leve inflamación crónica son el gluten, la lactosa y las grasas.

Lo de las alergias me refiero a que me aumento la reactividad linfocitica.

Lo que creo de todo esto es que tras la infección virica de EBV se podría haber generado un desorden inmunológico que resultaría en una activación descontrolada de los linfocitos T (generando una hiperreactividad de estos) provocando un síndrome linfoproliferativo, aumentando la infiltración linfocitica en distintos órganos( sistemico). Esto podría explicar la hipofisistis linfocítica, adenopatías, gastritis crónica, duodenitis grado 1 e hiperplasia folicular linfoide a nivel ileal( en todos se apreciaba infiltrado con fenómenos reactivos de origen inespecífico constituido por linfocitos ,histiocitos y algunas células plasmáticas). No quiero generalizar, esto es lo que creo en mi caso.

Alguien tiene biopsias digestivas parecidas o se parece a lo mío?

Muchas gracias ,
un saludo

mr escribió:Yo lo que pretendía era realizar varias preguntas con 5 o 4 variables pero veo que solo se puede realizar una sola pregunta. Se podría hacer mas de una en la misma encuesta o tendría que hacer de una en una?

Hola! He trasladado tu consulta a nuestro departamento técnico, ó lo que es lo mismo, el pluriempleado y realmente laborioso Coco , que se ha animado a llevar la parte técnica recientemente. :ugeek: A ver qué dice...

Edito: Me ha comentado Coco que no se puede. Debe ser una pregunta por tema. Pero en vez de hacer varias encuestas, puedes aprovechar la infinidad de variables para hacerla de otra manera? Es una sugerencia.

mr escribió:Lo que creo de todo esto es que tras la infección virica de EBV se podría haber generado un desorden inmunológico que resultaría en una activación descontrolada de los linfocitos T (generando una hiperreactividad de estos) provocando un síndrome linfoproliferativo, aumentando la infiltración linfocitica en distintos órganos( sistemico). Esto podría explicar la hipofisistis linfocítica, adenopatías, gastritis crónica, duodenitis grado 1 e hiperplasia folicular linfoide a nivel ileal( en todos se apreciaba infiltrado con fenómenos reactivos de origen inespecífico constituido por linfocitos ,histiocitos y algunas células plasmáticas). No quiero generalizar, esto es lo que creo en mi caso.

Alguien tiene biopsias digestivas parecidas o se parece a lo mío?

Muchas gracias ,
un saludo

Yo tengo algunas similitudes con tu caso, aunque creo que a ti te han mirado más en profundidad. El EBV como posible detonante, algunas anomalías inmunes y biopsias gástricas con mastocitos y células plasmáticas elevadas (sin infiltrado linfocitario). Celiaquía descartada también, con biopsias+genética+anticuerpos negativos. Para precisar más tendría que mirar mis informes y ahora mismo soy incapaz. Espero te sirva,

Un saludo!

mr escribió: Buenas hana, por ahora estoy totalmente recuperado de la insuficiencia suprarrenal. En mi caso se cree que fue por una hipofisistis linfocitica autoinmune ,que con la toma de glucocorticoides durante un periodo de tiempo y la posterior bajada progresiva para volver a estimular su secreción, volví a tener niveles normales de acth. En tu caso como fue?.

A nivel digestivo me hicieron biopsias de duodeno sin señales de atrofia, ademas de autoanticuerpos antitransglutaminasa negativos, anticuerpos antigliadina negativos y test genético negativo. Por lo que no soy celiaco pero empíricamente no hago buenas digestiones de alimentos que contienen gluten por lo que me lo retire de la dieta y mejore. Es lo que se llamaría intolerancia. Normalmente lo primero que no tolera bien el aparato digestivo cuando existe una leve inflamación crónica son el gluten, la lactosa y las grasas.

En mi caso fué también el tratamiento así, pasé prácticamente un año tomando hidroaltesona para retirarla paulatinamente. Resetear la hipófisis en palabras de la endocrina que me trató.

A nivel digestivo tengo bastantes problemas tambíén, he mejorado algo con dieta celiaca, ahora voy a por la lactosa, pero quiero que me hagan pruebas de intolerancia antes, sobre todo por que el eutirox que tomo la lleva como excipiente.

Por si te sirve de algo comentarte aunque tendría que hablar con mis hijos para asegurarme respecto de las fechas, pero creo que mi insuficiencia adrenal vino poco tiempo después de estar en posible contacto con un herpes zoster, le salió a mi pareja en la cabeza y fué bastante importante.

Un saludo!

Buenas hana,
yo lo de los excipientes de las pastillas no me preocuparía mucho ,los niveles que tienen de lactosa son mínimos y normalmente se tiene una intolerancia parcial, por lo que se puede soportar pequeñas cantidades.

Te hicieron alguna prueba de imagen o te han dicho el por que de tu hipofisitis? Por lo que me has contado tiene pinta de linfocitica, es así?

En relación a tus problemas digestivos te hicieron biopsias por colonoscopias y gastroscopias?


Buenas náufrago,
veo que tu caso es parecido. Tuviste algún problema de insuficiencia suprarrenal o de alguna hormona?


Lo que estoy intentando unir con todo ,es la posible relación de una infección virica y un síndrome linfoproliferativo con infiltracion de linfocitos, histiocitos etc en diferentes órganos. Ya que como se ha demostrado, en el SFC se tienen procesos inflamatarios crónicos con niveles altos de citoquinas.
Esto lo explicaria una excesiva activación de linfocitos y de macrófagos, que condicionaría un síndrome inflamatorio crónico por la masiva liberación de citoquinas.

Un saludo

mr escribió:
Te hicieron alguna prueba de imagen o te han dicho el por que de tu hipofisitis? Por lo que me has contado tiene pinta de linfocitica, es así?

En relación a tus problemas digestivos te hicieron biopsias por colonoscopias y gastroscopias?

Ya que como se ha demostrado, en el SFC se tienen procesos inflamatarios crónicos con niveles altos de citoquinas.
Esto lo explicaria una excesiva activación de linfocitos y de macrófagos, que condicionaría un síndrome inflamatorio crónico por la masiva liberación de citoquinas.
Un saludo

Me hicieron una resonancia magnética con contraste de la hipófisis no encontrando nada, la doctora en principio buscaba algún tumor. Cuando me hacen la resonancia han pasado unos 4 meses aprox ya estoy en tratamiento con hidroaltesona.
No sé de que tipo fué, no se estudió, tengo solamente el informe que sirve de control a atención al paciente para en caso de necesitarlo que deriven urgentemente y ahí pone insuficiencia adrenal secundaria o terciaria. Después de eso sólo he encontrado barreras al querer saber que me pasó.
Tengo análisis hormonales incluso del que yo creo que es el inicio del sfc ya que en mi caso comenzó con una importante distensión abdominal y coincidió con la cirujia de un adenoma adrenal por lo que guardo aquellos datos, no sé si te servirian...

Descripción Microscópica:
A) Cortes de intestino grueso que presentan conservadas su arquitectura glandular y la población de células
caliciformes. Lámina propia con leve celularidad linfoplasmocitaria y sin incremento destacable de los linfocitos intraepiteliales

Descripción Microscópica:
A) Fragmentos de mucosa gástrica pilórica que presentan una arquitectura glandular conservada identificándose fibrosis en la lámina propia con un infiltrado inflamatorio linfocitario sin componente agudo acompañante.

Gastritis crónica inactiva


¿Cómo se miden las citoquinas? gracias

Un saludo!

Hola mr.
Mi caso es similar al tuyo. Padezco fatiga crónica, aún no se si fibromialgia. Pero también tuve ese problema en el intestino grueso, especialmente en el íleon, la hiperreactividad también, me hicieron una resonancia y no aparecen cosas, comentan algo sobre posibles daños por vasculitis a considerar pero el médico dice que mis arterias son normales, si es posible lo repetiré, presento además de los síntomas de fatiga crónica dolor de tipo neuropatico, no podría estar segura que fue por epstein bar virus pero un tiempo tuve el citomegalovirus.. como estas ahora?? Mejor??

Lo de la hipofisistis linfositaria como lo comprobaste? Es que creo que me sirve mucho esto. Hay algún estudio para comprobarlo, también para comprobar lo del epstein bar? Como lo enfrentaste? Que médico puede ayudarte? He visto neurólogos y me mandan por un tubo.

Buenas Marisol,
pues acabo de salir de un ingreso y se ha verificado que en mi caso son infecciones crónicas que ya había pasado.

El brote que he tenido ahora ha sido de Parvovirus B19 otro virus linfotrofo y que se queda latente como el Epstein Barr ,pero solo se debería reactivar si estuviera inmunodeprimido y no es así.

Ahora lo que queda saber es por que se reactivan, puesto que el Parvovirus B19 lo había pasado en la infancia y es ahora cuando se me reactiva ,después de la mononucleosis infecciosa que tuve por el Epstein Barr. Este último pudo ser la causa de este desorden inmunológico.

Lo de la hipositis linfocitica en mi caso se llegó a la conclusión de manera inderecta, ya que al recuperar la secreción de acth mediante la toma de glucocorticoides (que son inmunosupresores) solo podía ser linfocítica puesto que si hubiera tenido necrosis no habría recuperado la secreción.

Alguien le duele el pecho cuando está cansado?? A veces no sé si es ansiedad o dolor pectoral.
Como lo puedo diferenciar?