SFC/EM Investigación

Hola como sabéis yo estoy diagnosticado de sfc , aunque no lo acabo de tener claro , lo que sí tengo claro es como me encuentro , y no voy a hacer ninguna locura , y más aún si cabe cuando acaban de ser denunciados el famoso armilabs si lo de los análisis tan fantásticos y en proceso de investigación el centro este de Bélgica , la denuncia vien a través de los medios de Dinamarca por dos pedriodistas , totalmente sanos , y decidieron emprender esta investigación , enviando análisis suyos con resultado a posteriori positivos eso es lo que querían , para empezar a investigar más a fondo al señor famoso este de kdm por dar esos tratamientos sin base científica y mucho menos alterando unos resultados donde ponían positivos sin estarlos ... Este articulo lo resumo por encima lo encontré en la página oficial de lymee y luego vi vídeo del programa ... Yo no digo que no exista esto del lyme digo que hay que ir con mucho cuidado a quien acudes yo ya tenía sospechas de que solo un centro hicieran este análisis ya es raro de por sí , y que muy pocos médicos supieran lo que es también es raro ... Vamos que ningún español está especializado y si lo está te cobran un pastizal y la Ss no saben de esto raro ya es ,, siempre tuve mis sospechas , repito no digo que no exista esto del lyme ... Solo digo que si pedriodistas de Dinamarca se an metido en este follon es por qué cuando el río suena agua lleva ....

¿Podrías poner un enlace de lo que hablas de Dinamarca? Gracias.

Mira lo vi hace 4 días y lo vi en fecbokk afectados por lyme de habla inglesa . Aunque no te preocupes por qué hay una opción que te traduce todo el mensaje ,,, yo estoy muy informado sobre esto del lyme en esta página lo procuraré recuperar no sé si hay enlace

Angel: como has expresado que no sabes cómo cambiar el título, lo he cambiado yo. También te he enviado un mensaje privado, por favor chequea tu bandeja de entrada.

coco escribió:¿Podrías poner un enlace de lo que hablas de Dinamarca? Gracias.

+1.

En un tema tan delicado como éste, y que además me interesa especialmente, veo imprescindible poner un enlace para que podamos informarnos de manera adecuada.

Un saludo!

He encontrado esta declaración de la BCA Clinic de Alemania , en relación al programa mencionado.
Creo que hay que escuchar a todos los implicados.

Statement of the BCA-clinic on the documentary entitled “Snyd eller Borrelia” of the Danish channel TV2 on 29.09.2016

As we feared, the coverage of the Danish TV2 channel is grossly tendentious. In our view, it had unfortunately been orchestrated in a way that is purposefully unilateral against the treatment of patients suffering from late stages of Lyme borreliosis in Germany. Voices from several patients, who had been interviewed and now complain that the original content of their answers was reported in a completely distorted manner, are a clear indication for this.

The testing procedures offered by BCA have proven their worth in Germany over many years in terms of detection and treatment of infections transmitted by ticks, and have been examined in numerous studies extensively and transparently documented on the BCA website. Strict attention is paid to the fact that all tests used in the BCA laboratory are of the respective highest available quality. Beyond pure detection, the cellular tests of the BCA additionally aim at providing the treating physicians with further diagnostic means, particularly with respect to the degree of activity of the Borrelia bacteria and the degree of inflammation. The BCA Research Department is working on a consistent further development of these tools.

A random sample covering individual weeks, which had been taken over several months, recently confirmed that even in the case of the BCA cellular tests, less than 15 percent of the samples on average had shown a clearly positive result ̶ despite the basic population which had been preselected by the physicians as cases in which borreliosis may be suspected. With a representative sample from a basic population and/or total population which has not been preselected, this value would even be much lower.

Apart from that, the way of reasoning of the documentary is in no way acceptable from our viewpoint. It is being suggested that a great number of blood samples had been tested in the BCA laboratory and found to be positive. Those who were present during the shooting merely remember two test results which were presented, and a verification of the names announced in the documentary resulted in no further hits. In addition, according to the documents presented by the team of reporters, one of the two samples was particularly strongly positive for Bartonella ̶ a frequent co-infection which, as far as we know, is not even included in the Scandinavian standard tests ̶ and therefore could never be positive in the cited Danish comparative test.

In both cases, the serological tests carried out by the BCA were negative. Since these serological tests are normally offered as the only procedure in Denmark, it is simply natural that the Danish comparative test showed negative results, assuming that merely the test usual in Denmark had been performed. Those who have ever dealt with the topic of Borrelia testing know the problem that the weak point of the serological tests is deemed to be precisely the fact that their result is wrongly negative in certain stages of the infection, even if symptoms clearly exist, which leads to the infection being overlooked.

Besides that, as explained, laboratory test results are never the sole basis of a borreliosis diagnosis but serve as a laboratory or work diagnosis, as Dr. Nicolaus is correctly cited in the documentary.

In this context, it is important that the selection of the requested tests is made jointly by the physician and the patient in accordance with the symptoms and the questioning inferred therefrom. In the process, all serological and cellular test results are only ever sub-elements of the specific diagnosis of the individual case. This at least was correctly reflected in the documentary. Only in very few cases, Borrelia in a person’s body finally lead to the Lyme disease or Lyme borreliosis. Then, it is the type and the severity of the symptoms that are decisive for a treatment and for the duration and type of the recommended treatment, but never a mere test result. Physicians treat ill patients, they do not treat tests. Lyme borreliosis is and continues to be a clinical diagnosis. We assure that the false patient in the documentary mentioned clearly more symptoms and further indications for borreliosis than it is being suggested here. Owing to medical confidentiality, we are unfortunately unable to publish the relevant documentation – even in the present case of an eminently massive and libellous attack.

Concerning the difference between clinical and laboratory diagnosis: this may be difficult for some to understand, but every treating physician who receives such a laboratory diagnosis knows this difference and acts accordingly. In addition, the BCA provides advice to treating external physicians as well if these have problems interpreting the test results. However, our laboratory currently always performs tests irrespective of whether it would be possible to mark the difference between “Borrelia” and “Lyme borreliosis” more strongly in order to ensure to an even greater extent that even a person who is not an English native speaker can recognize the difference immediately.
Furthermore, we point out as follows in light of recent events: the BCA-clinic does not offer dark-field microscopy, and therapy recommendations are never made unless a patient has personally consulted the treating physicians of the clinic.

Of course, we deeply regret that the much larger number of extremely satisfied, healed or very largely healed patients of the BCA-clinic did not get a chance at all to speak in the documentary. Even after the “attack”, using a hidden camera, falsified patients inventing stories, and pictures of alleged patients whom Dr. Nicolaus did not even know personally but who were dramatically imposed on us, we had offered the reporters on several occasions to support them in establishing such contacts. Obviously, nobody was interested in giving these patients the chance to express their views as well.

Me ha llamado la atención este párrafo; reconozco mi propio sesgo de confirmación, pero creo que tiene importancia.
Lo he traducido y corregido:

Only in very few cases, Borrelia in a person’s body finally lead to the Lyme disease or Lyme borreliosis. Then, it is the type and the severity of the symptoms that are decisive for a treatment and for the duration and type of the recommended treatment, but never a mere test result. Physicians treat ill patients, they do not treat tests. Lyme borreliosis is and continues to be a clinical diagnosis. We assure that the false patient in the documentary mentioned clearly more symptoms and further indications for borreliosis than it is being suggested here. Owing to medical confidentiality, we are unfortunately unable to publish the relevant documentation – even in the present case of an eminently massive and libellous attack.

Concerning the difference between clinical and laboratory diagnosis: this may be difficult for some to understand, but every treating physician who receives such a laboratory diagnosis knows this difference and acts accordingly. In addition, the BCA provides advice to treating external physicians as well if these have problems interpreting the test results. However, our laboratory currently always performs tests irrespective of whether it would be possible to mark the difference between “Borrelia” and “Lyme borreliosis” more strongly in order to ensure to an even greater extent that even a person who is not an English native speaker can recognize the difference immediately.
Furthermore, we point out as follows in light of recent events: the BCA-clinic does not offer dark-field microscopy, and therapy recommendations are never made unless a patient has personally consulted the treating physicians of the clinic.

Sólo en muy pocos casos, la Borrelia en el cuerpo de una persona conduce finalmente a la enfermedad o borreliosis de Lyme. Son el tipo y la gravedad de los síntomas lo decisivo para un tratamiento, para la duración y el tipo de tratamiento recomendado, pero nunca el simple resultado de la prueba. Los médicos tratan a los pacientes enfermos, no tratan las pruebas. El diagnóstico de Borreliosis de Lyme es y sigue siendo un diagnóstico clínico.

En cuanto a la diferencia entre el diagnóstico clínico y de laboratorio: esto puede ser difícil de entender para algunos, pero cada médico responsable del tratamiento que recibe un diagnóstico de laboratorio conoce esta diferencia y actúa en consecuencia. Además, la BCA ofrece asesoramiento a los médicos tratantes externos, así si ellos encuentran problemas para interpretar los resultados de las pruebas. Sin embargo, nuestro laboratorio actualmente siempre realiza pruebas con independencia de si sería posible marcar la diferencia entre "Borrelia" y "la borreliosis de Lyme" más fuerza con el fin de garantizar en mayor medida aún que incluso una persona que no es un hablante nativo de Inglés puede reconocer la diferencia inmediatamente.

Por otra parte, en vista de los acontecimientos recientes queremos destacar lo siguiente: la clínica BCA no ofrece microscopía de campo oscuro, y las recomendaciones de terapia nunca se hacen hasta que el paciente ha consultado personalmente a los médicos tratantes de la clínica.

Gracias Ari por publicar el descargo de una de las clínicas alemanas implicadas, aunque nos siguen faltando el articulo/programa original que motivaron el posterior descargo, para poder entender mejor de qué se trata.
Aparentemente -y gracias a lo que aportas- se deduce que no se trataba de un articulo periodistico sino de un programa de TV danés, por lo que cambio el título nuevamente.

Edito para añadir: finalmente encontré el programa de TV que generó la polémica, lamentablemente en danés : http://www.dailymotion.com/video/x4vj92 ... shortfilms
PD: Angel, si tienes un enlace al video con traducción, una vez más, por favor aportalo. Gracias

Y un enlace de la cadena de TV danesa donde explican en qué consistió el programa (también en danés, aunque aquí sí se puede utilizar el traductor):
http://nyheder.tv2.dk/samfund/2016-09-2 ... boratorier

Como digo estoy metido en un foro de habla inglesa sobre afectados de lyme . Y es hay donde leii más o menos eso donde dos pedriodistas se hacían pasar por pacientes para desenmascarar todo esta trama donde hace mucho tiempo siguen pensando de que es una estafa los tratamientos de los médicos y análisis ,, ojo no digo que no exista lyme

Ángel escribió:Como digo estoy metido en un foro de habla inglesa sobre afectados de lyme . Y es hay donde leii más o menos eso donde dos pedriodistas se hacían pasar por pacientes para desenmascarar todo esta trama donde hace mucho tiempo siguen pensando de que es una estafa los tratamientos de los médicos y análisis ,, ojo no digo que no exista lyme

¿Y por qué no traes el enlace de ese hilo del foro?

Me he leído tanto la explicación de la Clínica BCA, como el texto sobre el documental del segundo enlace que ha puesto Veronique (la traducción del Google de Danés a Español no es muy buena, pero más ó menos me he enterado)....

No quiero precipitarme y quiero releer con más calma ambas cosas pero, esto me parece algo muy serio. Y fráncamente, no me convencen las explicaciones de la Clínica. Si tuviera que emitir una opinión preliminar, diría que "se han caído con todo el equipo"....

Y honestamente lo digo, al haberme realizado los tests y haber sido diagnosticado de esa manera, gastándome un dineral, no me hace ninguna gracia el asunto, incluso si mi intuición siempre apuntaba en esa dirección y he intentado ser objetivo y prudente (entre otras cosas por mi desconocimiento en cuestiones médicas).

En fin....

Hola Sergio,

Tu que estás bien enterado del tema de hace años y tal, me puedes dar tu opinión sobre esto del programa ese danés que dice que arminlabs es un fraude o algo así?

Tengo previsto descartar o confirmar Lyme, pues no se si te comenté en alguna ocasión, me han picado, que yo sepa, 2 garrapatas en mi vida, una de niña, otra de adolescente.

El 29 de noviembre tengo hora con Rigau, a ver que me dice, me lo miré hace años por el laboratorio que siempre me hace los analisis como los pide ella, y salió negativo, pero claro, habiendo tantos negativos, tengo la mosca detrás de la oreja.

Y el otro dia vi esto del programa danés y flipé, me gustaria si puedes darme tu opinión, pues sabiendo que estas muy puesto en el tema, me interesa saberla y tal.

Un abrazo!

Nota: El siguiente mensaje es de Sergio en respuesta a uno mío:

***Hola NAÚFRAGO:

Náufrago escribió:Uf.... Sergio, lo siento pero es que no lo veo nada claro. Fundamentas el peso del diagnóstico en 3 cosas:

LTT, CD57+ y Anamnesis.

*** No, lee todo el texto. Lo fundamento principalmente en clínica, signos y en pruebas, que hay muchas, no sólo de diagnóstico sino de perfil inmune. Por ejemplo la prostaglandina E2 casi siempre estará alta, igual que muchas citocinas pro-inflamatorias, sobre todo la MPC-1, muy relacionada con la borrelia. Asimismo hallarás un perfil inmune muy característico con CD57+ bajas, Th1 deprimida, Th2 alta (quizás TGF-beta alta), y un largo etc. el LTT no es una herramienta diagnóstica necesaria, y además he aportado datos que soportan a mi juicio su fiabilidad. Lee los estudios sobre qué es el LTT, por qué se utiliza en las espiroquetas como prueba principal, y verás como tiene lógica que se use para la borrelia, con total independencia del laboratorio que lo realice.

*** He terminado haciendo referencia al LTT pues he sido preguntado por él, pero hay mucho más que he escrito como para llegar a la conclusión de que no es necesario para el diagnóstico si no te fías de él, que por otro lado yo sí lo hago, por las razones que he esgrimido.

Náufrago escribió:El reportaje pone en tela de juicio dos de ellas. El LTT da positivo en todas las muestras enviadas excepto una. Y en ésta, salen las CD57 bajas.

*** La ciencia se fundamenta en estudios, los cuales siguen mecanismos de "transparencia" y aseguran fiabilidad. Lo siento pero un documental no aporta evidencia científica alguna.

Náufrago escribió:Puedes decir que gente sana puede haber estado expuesta a la bacteria y desarrollar síntomas en un futuro

*** Totalmente. Esto lo han constatado muchos médicos. De hecho conozco muchas parejas de enfermos con pruebas de Lyme + y asintomáticas (o madres de niños enfermos por ej). Además hablé con un investigador de los más prestigiosos que me dio datos por publicar, y en efecto esto es así. Espero se publique en unos meses. Es más, yo contraje la infección vía placenta, y no la desarrollé hasta los 23 años. Mi madre fue picada por garrapatas de muy joven, y calló enferma casi a los 60. En fin, conozco muchos casos que sustentan esto.

Náufrago escribió: Dónde nos deja eso entonces? Es gente sana!, no tienen ningún problema de salud y les está dando positivo.

*** Sí, la mayoría de los que tienen la infección son portadores, como ocurre con la mayoría de infecciones. Una minoría caerá enferma y una mayoría no. Estos datos son los que se publicarán, pero es normal con la gran mayoría de patógenos como explico.Te pongo ejemplos: El EBV, la TBC, el VIH, el VHC, el HHV-3...(la diferencia es el porcentaje de personas portadoras y las que caen enfermas, con según qué patógeno), y como digo, la gran mayoría de infecciones, salvo algunas que nunca han convivido con nosotros, y causan cuadros agudos y letales (ébola por ej.).
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Náufrago escribió: En serio, no te parece que es mucha casualidad y que hay una reflexión que sacar aquí?

*** Me parece totalmente normal que estemos hallando las infecciones intracelulares que causan esta enfermedad, y que una de las principales (no la única), se diagnostique con el test habitual y más fiable para las bacterias de su estirpe, esto es, el test de trasnformación linfocitaria para espiroquetas (te animo a que leas al respecto olvidándote del Lyme, y verás que tiene lógica y que es el "golden test").

Náufrago escribió:Sólo queda la anamnesis. Una enfermedad (El Lyme Crónico), capaz de provocar una infinidad de síntomas directamente proporcional a posibles anamnesis.

*** Como he detallado, la anamnesis es fundamental, pero muy diversa. Es no obstante necesaria para el diagnóstico (pues hay muchos portadores asintomáticos). Recordar que la mayoría de enfermedades no tienen un biomarcador, sino unos síntomas de entre los que has de tener varios, y unas pruebas de entre las que has de tener algunas...

Náufrago escribió:No estoy muy lúcido ahora mismo pero espero que se entienda lo que quiero decir. Tengo pendiente traducir el texto del artículo sobre el documental, con fotos y todo.

Teniendo en cuenta todo esto, un presunto fraude en los resultados de estos laboratorios me parece de todo menos irrelevante.

*** Teniendo en cuenta que en EE. UU. no usan el LTT, y las cifras de Lyme son alarmantes hasta niveles pandémicos, con pruebas que han demostrado dejar a muchos afectados fuera (muchos falsos negativos), me parece irrelevante, pese a que mi experiencia en casi un centenar de pacientes es que es un test muy fiable, junto con el resto.

Náufrago escribió:Vuelvo a repetir, mi caso: Ni recuerdo de picadura, ni eritema, ni positivo por otras técnicas (incluyendo el campo oscuro).

*** Hay muchas otras vías de transmisión; el eritema sólo ocurre en el 30% de pacientes que son picados por la garrapata que ademas ha de estar infectada; las pruebas no tienen mucha fiabilidad, es el conjunto de pruebas, anamnesis y signos. Además el perfil inmune del SFC es propio de infecciones intracelulares, no tiene por qué ser borrelia, hay otras muchas.

Náufrago escribió:Dices que no es necesario que estos laboratorios hagan estudios sobre sus pruebas y lo comparas con el test de glucosa para la diabetes. No me parece serio compañero. Si una persona tiene dudas sobre cualquier test, de cualquier laboratorio, lo lógico es que le presenten estudios que avalen dicha prueba ó bien que pueda contrastarla con el resultado de otros laboratorios. Aquí no se produce ni lo uno ni lo otro.

*** No funciona así. Los laboratorios siguen los procesos detallados de pruebas que han demostrado funcionar en estudios. Has de verificar que siguen esos procesos, y leer los estudios para ver qué fiabilidad tienen. En este caso es alta (aunque no muy alta, entorno al 90%).

Náufrago escribió:Mira, llámame tozudo, incrédulo ó ignorante (que lo soy), pero es una obviedad que tanto Arminlabs como Infectolabs, y la clínica asociada (BCA), están ganando una cantidad ingente de dinero con el diagnóstico del Lyme. Y yo creo que este reportaje es cristalino en cuanto a las conclusiones.

*** conclusiones basadas en algunas asunciones erróneas, y con falta de datos epidemiológicos y patobiológicos. Sencillamente, no son conclusiones válidas.

Náufrago escribió:En fin, lamento estar espeso y espero no te ofendas (te quiero igual!! ).

*** No hombre, ¿como va a ofenderme que rebatas un argumento? Humildemente creo que no estás del todo informado, pues estás juntando dos cosas distintas: que unos laboratorios saquen beneficio del monopolio de unas pruebas, no significa que las pruebas sean fraudulentas. Es más, como te he explicado, la mayoría de pacientes en el mundo diagnosticados con Lyme lo hacen con otras pruebas como he comentado, por lo que incluso si este test fuera fraudulento, no invalidaría la mayoría de diagnósticos realizados, los cuales no sólo se basan en esa prueba--son una minoría los diagnósticos apoyados en esta prueba, y digo apoyados--por sí sola no tiene valor. E igualmente, que una clínica se lucre a costa de un test o de un tratamiento X, no presupone la invalidez ni del diagnóstico ni del tratamiento.

*** Hay que estar bien informado para juzgar las cosas (me refiero al documental). Este test en concreto arroja positivos en gente portadora. No se puede tergiversar este hecho para probar lo que quieres, te interesa o crees erróneamente con buena fe. Esto sencillamente no es ciencia.

*** Buenas noches y reitero: ¡el debate es sano y necesario!
***Sergio

Náufrago escribió:Tengo pendiente traducir el texto del artículo sobre el documental, con fotos y todo.

Gracias Sergio, me queda bastante claro!

Desde mi ignorancia, lo de gente sana que da positivo en borrelia tampoco lo veo algo raro, porque, por ejemplo, mi pareja da positivo en citomegalovirus y no se si herpes simplex o algo asi, o epstein barr, no recuerdo, y esta sano como una manzana, entiendo que esto seria lo mismo, no?

EndSFC escribió:Exacto, el CMV o el EBV son herpes virus, y en el caso del EBV se halla en el 90% de la gente o más, y casi siempre es inocuo, pero en algunas personas causan mononucleosis, y de éstas el 20% termina desarrollando EM/SFC o similares.
Sergio

Sergio, creo que en mi mensaje anterior en vez de citarme le diste al botón de editar, convirtiéndome en tí (me hace gracia la anécdota, parezco mucho más inteligente ).

Creo que leí un estudio hace tiempo en el que hacían un seguimiento de personas con mononucleosis y al final, no sé si entre un 2-5% desarrollaban SFC/EM, que ya sería mucho (pero da igual, es posible que lo leyera mal y que sean un 20%).

Sólo quería matizar una cosa:

Yo no pongo en duda la eficacia del test LTT per se. Entiendo que es un test que se ha mostrado útil en estudios y los laboratorios alemanes se limitan a implementarlo. Sencillamente pongo en duda la honradez de dichos laboratorios. Y como no se realiza el test en otros sitios, no podemos comparar resultados (cosa que yo haría encantado).

Yo no tengo capacidad ni inteligencia para leer todo lo que lee el gran Sergio. Del test sólo sé que consiste, simplificando, en la exposición de nuestros linfocitos a un antígeno para ver cuánto interferón producen, el cual se mide en puntos ó "Spots", de ahí el nombre Elispot LTT.

Según parece los linfocitos sólo emiten interferón si han estado en contacto con la bacteria o virus cuyos antígenos se le presentan. Aquí yo ignorantemente tengo mis dudas y me planteo si eso es así ó lanzarían interferón a más cosas de las que deberían (autoinmunidad?, hiperreactividad?)

Mis resultados eran exagerados, no he visto nunca unos tan altos, en torno a 90, 40 y 15 (siendo positivo a partir de 2 ) en los tres parámetros que miden. Pero me gustaría poder coger a mis linfocitos y ponerles delante más cosas a ver qué hacen. Y si se portan mal pues dialogar con ellos y pedirles que por favor se comporten (lo mismo entran en razón ).

Otra cosa que me planteo es que, si es cierto que la gran mayoría de la población está expuesta a los mismos patógenos que nos enferman, entonces me pregunto si realmente el patógeno no es irrelevante en la ecuación y por tanto jodernos el hígado y los riñones con antivirales y antibióticos realmente tiene sentido.

Dios quiera que las investigaciones que hay en curso arrojen algo de luz porque yo empiezo a estar harto..........

Abrazos