SFC/EM Investigación

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Aprovechamos este hilo para incluir algunos mensajes que lo precedían y están relacionados.

Disculpad las molestias,

Náufrago & Veronique, moderadores.

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EndSFC escribió:

Esperanzas doy todas las del mundo, siempre que estén apoyadas en ciencia, y lo seguiré haciendo, no te quepa la más mínima duda.

Por ponerte un ejemplo, el 90% de personas con EM/SFC y con Lyme +, entre otros referentes, lo expusieron expertos en el Parlamento Belga ante la epidemia que supone el Lyme. Es decir, el gobierno llamó a los mejores del mundo para que expusiesen su experiencia clínica en millares de pacientes durante décadas.

Segundo ejemplo: La mayoría de casos que conozco con Lyme, han sido diagnosticados por otras pruebas. La mayoría por las aceptadas por el CDC de los laboratorios Igenex (Western Blot), o por Elisa, o por PCR... el LTT por otra parte, además de haber demostrado en numerosos estudios su fiabilidad, se hace en muchos laboratorios de todo el mundo como prueba rutinaria para las espiroquetas. Que aquí muchos los mandemos a dos laboratorios es por una cuestión de facilidad logística. Nada más.

Y escribo más, por los compañeros que nos puedan leer. El XMRV fue encontrado el el SFC vs controles en la revista más prestigiosa del mundo. De hecho se encontró en estudios posteriores, lo único que en la misma proporción que los controles sanos, y en menos porcentaje. Pero está en el SFC, y no se sabe si es patogénico. Esto no se ha estudiado en el SFC, sí así en el cáncer de próstata. La Dra Mikovits, de las mejores retrovirólogas de la historia, en su libro "plague" describe de manera espeluznante y con centenares y centenares de estudios el vínculo del XMRV con muchas de estas enfermedades, incluyendo el SFC.

Sergio.

Sobre el debate del lyme, yo también tengo mis dudas por que aunque es cierto que muchos pacientes de SFC dan positivo, también es cierto que parece haber muchos falsos positivos al tener el sistema inmune alterado ( esto me lo dijo mi médico internista). Hay un árticulo aleman al respecto que buscaré para aportarlo, en el que además dudan de la credibilidad del laboratorio aleman al que la mayoría acude para hacerse la prueba.

También quiero decir que buscando información sobre esto no he encontrado casos de pacientes en los que el tratamiento con antibióticos para el lyme les hayan hecho mejorar y en cambio hay muchos casos de personas que han empeorado notablemente, prolongandose el tratamiento durante años, por lo que si vas a un servicio médico privado asumes un coste altísimo sin una clara opción de mejora.

Besos.

Siguiendo hablando de virus y dirigiendome ahora a Sergio me a chocado esto que escribes:

"Y escribo más, por los compañeros que nos puedan leer. El XMRV fue encontrado el el SFC vs controles en la revista más prestigiosa del mundo. De hecho se encontró en estudios posteriores, lo único que en la misma proporción que los controles sanos, y en menos porcentaje. Pero está en el SFC, y no se sabe si es patogénico. Esto no se ha estudiado en el SFC, sí así en el cáncer de próstata. La Dra Mikovits, de las mejores retrovirólogas de la historia, en su libro "plague" describe de manera espeluznante y con centenares y centenares de estudios el vínculo del XMRV con muchas de estas enfermedades, incluyendo el SFC. ¿Conoces todo esto? ¿Has leído el libro?"

Que a pasado con Mikovits?Te atreves a hacer un pequeñisimo resumen de lo que cuenta en su libro?La han apartado de ciertas investigaciones o a la han marginado por haberse atrevido a poner en duda la bondad de las vacunas?Si el virus XMRV esta vinculado a docenas de enfermedades incluido el SFC porque no se habla de ello?Quien esta detras de esta maldita conspiración?

Bueno,he encontrado que alguien en 2014 subio una entrevista a Mikovits y rapidamente se perdio en las profundidades del foro.Es esta y me deja las cosas bastante claras aunque aun asi me gustaria saber tu opinion:

viewtopic.php?t=3224&p=22970" onclick="window.open(this.href);return false;

Y otra pregunta para terminar.Crei entender al leerte hace unos dias que el problerma no es la borrelia en sí sino que el cuerpo por decirlo de alguna manera la usa para mantenerse en estado "Dauer" creandose asi un circulo vicioso.O sea que el problema no son esos virus o bacterias que seguramente son exactamente iguales que las que existian hace 5000 años sino el terreno por lo cual infiero que Antoine Béchamp tenia razon y no Pasteur.

Una persona bien nutrida y libre de toxicos,metales incluidos raramente enfermara por mucho que se exponga a virus,y al reves;una persona con baja reserva de nutrientes,estresada y llena de porquerias y toxicos facilmente se los pillara todos.

Como se que eres de mente abierta te dejo un enlace que habla sobre el tema.A mi me supera pero a ti seguramente te podra servir:

http://superandoelsida.ning.com/group/l ... si-los-mic

Sergio, voy a tratar de aportar el artículo lo antes posible, al ser en alemán tengo que pedirle a la persona que lo encontró y me hizo el favor de traducirmelo que me lo envie de nuevo, así podremos comentar su contenido mas detenidamente.

Por último queria preguntarte que, por ejemplo, en un caso tan claro como el tuyo en el que desarollaste la enfermedad por una intoxicación de mercurio debido a unas amalgamas dentales, como cabe la infección de lyme como inicio de la enfermedad.

También preguntar si aún dando positivo en lyme realmente vale la pena hacer un tratamiento a base de antibióticos siendo que no hay ninguna seguridad de mejorar y existe una posibilidad muy elevada de empeorar, en muchos casos de forma irreversible.

Yo me he realizado las pruebas en la SS y estoy a la espera de los resultados, pero realmente no se si iniciar el tratamiento aunque de positivo.

Prefiero intentar, como hiciste tu en su momento, un tratamiendo con LDN el cual espero poder empezar al semana que viene, contaré el progreso ( si lo hay ) ya que creo puede ser interesante para el resto.

Un abrazo.

hola, he visto que sergio decia que el retrovirus XRMV se encontraba en el sfc.
hace varios años en la unidad de sfc de valle hebron junto con el departamento de inmunologia del mismo hicieron un estudio con unos 70 enfermos (mas o menos, hace tiempo y no recuerdo bien los detalles) entre los que estaba yo para buscar el retrovirus en cuestion, un dia me llamaron y me sacaron sangre para analizarla, mientras me estaban pinchando pregunte a enfermeras y medicos que alli estaban si no se habia demostrado que este retrovirus habia sido un error de laboratorio, me respondieron que no.
paso el tiempo y en las visitas de seguimiento no decia el doctor alegre nada del asunto, hasta que unos dos años despues de la extraccion sanguinea le pregunte directamente sobre los resultados.
su respuesta fue seca y tajante, casi como si le molestara que le hiciera la pregunta: no se encontro nada. sin darme ninguna explicacion sobre los metodos empleados ni nada de nada, sin mostrarme un papel, simplemente no encontraron el dichoso retrovirus en ningun paciente de sfc de los que participaron en el estudio.
en fin esta es mi experiencia
saludos

EndSFC escribió:MARIO, a lo de la Dra. Mikovits ya no tenga fuerzas... Pero sí, le ocurrió como hace 30 años a la Dra De Freitas al hallar un retrovirus en el SFC... Es un libro MUY recomendable.

Sergio

Simplificando, estamos o no estamos infectados por el virus xenotrópico murino? al margen de que no sea la causa del sfc como se pensó durante 4 años gracias

EndSFC escribió: Es más, esto llevó al estudio de todo el genoma en la EM/SFC, frente a controles sanos, y hace poco se publicó que de hecho son 8 genes (que se expresan) del sistema inmune

¿Esto está fácil de comprobar teniendo hecho el test de 23andme ? ¿Así como para tontos?

Hola a todos. Tengo una duda, a ver si alguien que haya seguido el protocolo me pudiera ayudar.

Me presento. Me llamo Fernando y estoy diagnosticado de sfc severo desde hace unos quince años en Barcelona. No obstante estoy enfermo desde hace 33 años. Entonces me infecté de una brucelosis que no supieron diagnosticar hasta pasados más de tres meses de notarme enfermo, en la fase aguda de la enfermedad. Que se me tuvo que cronificar no me cabe ninguna duda. Además seguramente no tomé antibióticos el tiempo que hubiera sido preciso y por aquella época me inyectaban unas autovacunas con una infección que tenía en las amígdalas, que previamente me extirparon, ya que era muy alérgico a todos los pólenes desde los siete años. Esto durante cuatro años y dos veces por semana, y en todas las ocasiones siempre me producían mucha reacción; se me hinchaba el brazo y se ponía duro y con mucho calor. Brucelosis mal cogida y sistema inmune alterado, ya estaba el lío organizado.

El caso es que ha sido un no vivir hasta ahora y no me voy a extender sobre esto ya que como veo todos hemos pasado por lo mismo o muy parecido. En mi caso la afectación neurológica es muy grande, ya lo noté el primer año después de coger la enfermedad, a los 14, y de esto hace más de 30 años... Tengo un SPECT cerebral con un diagnóstico de notable deterioro cognitivo. Es como si no tuviera oxígeno en la cabeza. Cuando estoy peor casi no puedo mover los ojos, y con dolor, diplopía y vista muy borrosa. La cabeza se me duerme y se me queda el lado izquierdo como si fuera de corcho y desde hace unos meses noto un hormigueo muy fuerte en la cabeza y también en la cara. Por las noches, hasta las 6 o las 7 no puedo dormir, y si va a llover todavía es peor. Dolor de cabeza crónico, etc, etc y miles de etc Además la brucelosis me ha provocado una sacroileitis y una espondilitis anquilosante. Tengo hernias en todos los espacios intervertebrales.

Lo del calor interior es desde hace unos años todos los días y en grado insoportable, Este es un síntoma que me creía que sólo tenía yo, pero he leído que es muy común. Con una u otra causa, en uno u otro grado, la impresión es que el mecanismo que nos perpetúa los síntomas debe ser el mismo o muy parecido. Hipersensibilidad a la luz y al sonido... bueno, de todo y todo muy florido. También la afectación muscular ha sido alta. A los 24 años me operaron de las piernas por síndrome compartimental bilateral de los tibiales anteriores simplemente por intolerancia a la marcha. Incluso he encontrado algún caso similar en la literatura médica causante del mismo efecto en personas que previamente se habían infectado con brucella. Últimamente me levanto súbitamente por las noches debido a que se me agarrotan los pies e incluso a veces el cuello. Cuando contraigo los músculos se me quedan apelmazados y tardan, con dolor, en recuperar su estado normal de relajación. Esto último no sé si es normal en sfc. ¿Es posible?

El tema de las alergias es desesperante. Casi no puedo comer nada. Ahora mismo tengo las IgE de casi todo unas 100 veces por encima del valor máximo del rango aceptable, y la IgE total en 1800. Alergia a los cereales, a los pescados, a las frutas, a las verduras, a las carnes, a todo... Y además una esofagitis eosinofílica.

No quiero tomar antibióticos ya que al tener el cuadro tan cronificado dudo mucho que me ayudaran permanentemente. ¿Es posible que esto sea así por tener el hígado tan cargado, que haya perdido toda eficacia a la hora de eliminar las toxinas? ¿Cuando metes antibióticos metes también toxinas? Bueno, el caso es que estuve tomando durante dos semanas antibiótico por una cistitis y durante una semana el ciclo del sueño se me restableció totalmente. Y no me dormía a su hora hacía muchos años.

He estado eliminando bacterias por métodos alternativos y he mejorado bastante. En el aspecto cognitivo he tenido días increíbles, como si anteriormente, durante años, hubiera tenido la cabeza vacía. Ahora no estoy muy bien, he tenido una recaída creo que por no eliminar toxinas, que ya me dura más de un mes, pero en el aspecto físico sigo estando algo mejor, y cuando salgo a la calle ya no me agoto tanto.

El caso es que me gustaría seguir el protocolo Cowden, que veo que otros enfermos lo han estado siguiendo, y me gustaría saber si éste es específico para la borrelia o se puede usar para otras zoonosis. Y tampoco tengo muy claro si este protocolo es un sustitutivo del tratamiento con antibióticos y si se supone que con esos extractos se realiza igualmente la detoxificación que necesitamos.

Bueno, cualquier tipo de ayuda la agradecería enormemente.

Un saludo.

Hola Fer. Bienvenido.

Te he metido algún párrafo en el mensaje. Muchos compañeros andan mal para leer muchas líneas seguidas sin párrafos y se saltan mensajes directamente. Editalo si no te gusta cómo lo he dejado. Se hace en el botón de arriba de tu mensaje que muestra un lápiz.

Como tengo una espondilitis anquilosante el médico internista me quiere poner terapia biológica. ¿Esto sería una barbaridad, no?