SFC/EM Investigación

Publicado: **18 Oct 2016, 17:46**

Hola a todos!

Mi intención es volcar en un único hilo, la descripción de las distintas escalas existentes (traducidas al español de ser necesario***) que se utilizan para medir o dar una idea aproximada del nivel de capacidad/incapacidad, o bien el nivel de afectación/severidad en el SFC.

Comienzo con la Escala de Bell:

100: Sin síntomas al realizar ejercicio. Actividad general normal. Capaz de trabajar o realizar tareas en el hogar a tiempo completo sin dificultad.

90: Sin síntomas en reposo. Síntomas leves con la actividad física. Nivel normal de actividad general. Capaz de trabajar tiempo completo sin dificultad.

80: Síntomas leves en reposo. Los síntomas se agravan con el esfuerzo. Es necesaria una restricción mínima en la actividad para actividades que requieren esfuerzo. Capaz de trabajar a tiempo completo con dificultad en trabajos que requieren esfuerzo.

70: Síntomas leves en reposo. Alguna limitación en la actividad cotidiana se puede observar claramente. Funcionamiento general cercano a un 90% de lo esperado, excepto en actividades que requieren esfuerzo. Capaz de trabajar/ o realizar tareas del hogar a tiempo completo, con dificultad. Necesita descanso durante el día.

60: Síntomas leves a moderados en reposo. Se observa claramente limitación en la actividad diaria. Funcionamiento general del 70% al 90%. Incapaz de trabajar a tiempo completo en trabajos que requieren esfuerzo físico (incluido simplemente estar de pie), pero capaz de trabajar a tiempo completo en actividades livianas (sentado) si el horario es flexible.

50: Síntomas moderados en reposo. Síntomas de moderados a severos con ejercicio o actividad.
Nivel general de actividad reducida a un 70% de lo esperado. Incapaz de realizar tareas que requieran esfuerzo, pero capaz de realizar tareas livianas o de escritorio durante 4 a 5 horas al día, con descansos periódicos. Necesita descansar o dormir durante el día 1 a 2 horas.

40: Síntomas moderados en reposo. Síntomas moderados a severos con ejercicio o actividad. Nivel general de actividad reducida al 50-70% de lo esperado. Capaz de salir una o dos veces a la semana. Incapaz de realizar tareas con esfuerzo. Capaz de trabajar sentado en casa 3 a 4 horas al dia, pero requiere períodos de descanso.

30: Síntomas moderados a severos en reposo. Síntomas severos con cualquier ejercicio. Nivel de actividad genral reducido a un 50% de lo esperado. Usualmente confinado en casa. Incapaz de realizar ninguna tarea con esfuerzo. Capaz de realizar tareas de escritorio 2 a 3 horas por día, pero requiere períodos de descanso.

20: Síntomas moderados a severos en reposo. Incapaz de realizar tareas vigorosas. Nivel de actividad general entre 30 y 50% de lo esperado. Incapaz de salir de casa, excepto en raras ocasiones. Confinado en la cama la mayor parte del día. Incapaz de concentrarse más de una hora al día.

10: Síntomas severos en reposo. En cama la mayor parte del tiempo. No puede salir al exterior del hogar. Marcados síntomas cognitivos impiden la concentración.

0: Síntomas severos en forma continua. En cama constantemente, incapaz de cuidar de sí mismo.

- Original en inglés, fuente pagina Dr. Myhill:
http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Ability_ ... ed_you_are

- Breve descripción resumida (también de Myhill):
Esta escala fue desarrollada por el Dr. David Bell (...), y combina tanto actividad física como mental con niveles generales de bienestar/actividad. No es del todo satisfactoria, porque distintas personas sufren de maneras diversas, pero da una idea general del nivel de incapacidad.

*** No soy traductora, y mi nivel de inglés es rudimentario, por lo que se aceptan de buen grado sugerencias/mejoras en las traducciones!

Publicado: **20 Oct 2016, 02:21**

Escala CLÍNIC (Dr. J. Fernández Solà y otros)

Breve descripción:
La escala CLÍNIC consiste en dividir a los enfermos con SFC en IV diferentes grados de afectación funcional según la repercusión de su fatiga en la calidad de vida.

GRADO 1: el enfermo presenta fatiga ocasional u oscilante, sin limitación significativa (< 50%) en la actividad laboral y en las actividades de vida cotidiana (AVQ).

GRADO II: presencia de fatiga persistente, oscilante pero sin mejora, con marcada repercusión (> 50%) en
la actividad laboral y también en las AVQ.

GRADO III: fatiga marcada que no permite ni ocasionalmente hacer ningún tipo de actividad laboral y que limita en más de un 80% la autonomía y las AVQ.

GRADO IV: fatiga extrema que precisa la ayuda de otras personas para las actividades personales básicas y que imposibilita la autonomía y las AVQ.

Fuente: archivo adjunto

Publicado: **20 Oct 2016, 02:29**

Copio algún detalle del PDF del Clinic, escala que en mi opinión tiene pocos escalones:

En el grado 1, el enfermo sólo presenta limitación funcional en algunos momentos de su actividad, sobre todo al hacer sobreesfuerzos físicos o mentales. Permite hacer una vida casi normal, con algunas limitaciones. Puede ser necesario adecuar algunos aspectos del puesto de trabajo por evitar sobrecarga o actividades muy prolongadas. No suele precisar bajas laborales.

En el grado II, la fatiga ya se hace persistente. Está presente en todo momento y, ocasionalmente, puede ser intensa. Afecta de manera constante a todas las esferas de actividad global de la persona, que se ven reducidas en más del 50%. Aquí se hace necesario reducir la carga laboral y también las otras actividades intensas de tipo doméstico, personal o lúdico del enfermo. Puede requerir bajas laborales transitorias. En algunos casos puede requerir cambio del puesto de trabajo o reducción de la jornada laboral. A nivel doméstico, puede ser necesaria ayuda para tareas intensas como la limpieza.

En el grado III, la fatiga es intensa en todo momento. No permite hacer ningún tipo de actividad mínimamente intensa ni continuada y afecta todas las esferas de la persona (laboral, doméstica, ocio). El enfermo no puede hacer ni el 20% de la actividad total previa a la enfermedad. No es compatible con una actividad laboral regular. Sólo se pueden hacer leves actividades en periodos cortos (habitualmente menos de 30 minutos seguidos).

El grado IV no suele ser una situación fija o permanente. Son periodos de incremento de la actividad de la enfermedad, en que el enfermo no tolera hacer ni tan solo mínimos esfuerzos y suele estar en la cama o en el sofá la mayor parte del día. Incluso precisa ayuda para hacer sus curas personales y pierde parcialmente la autonomía. En esta fase puede haber incluso una situación de dependencia, necesitando el enfermo la ayuda de otras personas. Suele coincidir con brotes de agudización de la enfermedad. En algunos casos (menos del 1% de los enfermos) se han descrito periodos prolongados de grado IV, de muy difícil manejo médico.

Es importante saber que un enfermo puede tener diferentes momentos evolutivos de la enfermedad, con grado oscilante de afectación por fatiga. Es decir, un grado funcional no tiene porque ser fijo, sino que habitualmente es oscilante en una escala de más/menos un grado arriba o abajo.

Publicado: **20 Oct 2016, 14:50**

coco escribió:Copio algún detalle del PDF del Clinic, escala que en mi opinión tiene pocos escalones

También llama la atención que en la descripción ponga que el grado IV no suele ser una situación fija o permanente (excepto en un 1% de los casos).

Yo sospecho que en su gran mayoría los grados IV quedan fuera de las estadisticas, porque son los que no logran llegar al consultorio del "especialista".

Publicado: **21 Oct 2016, 14:25**

coco escribió: En algunos casos (menos del 1% de los enfermos) se han descrito periodos prolongados de grado IV, de muy difícil manejo médico.

Ésto no es cierto... se estima que los enfermos de SFC en estado muy grave (algunos incapaces incluso de alimentarse por sí mismos) está entre un 10- 25%.

Publicado: **21 Oct 2016, 20:59**

elipoarch escribió:
coco escribió: En algunos casos (menos del 1% de los enfermos) se han descrito periodos prolongados de grado IV, de muy difícil manejo médico.
Ésto no es cierto... se estima que los enfermos de SFC en estado muy grave (algunos incapaces incluso de alimentarse por sí mismos) está entre un 10- 25%.

Como tampoco es cierto que el propio Fdez Solá me asegurara en la consulta que sólo había 3 grados. Claro, me diagnosticó con un grado II y deduzco que al no mencionar el grado IV, hace que un grado II parezca más importante. El diagnóstico correcto, en mi caso, en aquél momento, hubiera sido un II/III.

En fin...............para qué seguir.........

Publicado: **22 Oct 2016, 19:43**

Cierto, de un tiempo a esta parte no mencionan grado IV en el Clínic excepto en casos muy extremos (si los ven)... algo me dice que la Administración puede haber tenido algo que ver... así si les dan las estadísticas... si los grado IV no pueden moverse, no irán al Clinic a visitarse, y entonces sí pueden minimizarlo. Mucho C****N suelto, es lo que hay

Publicado: **04 Nov 2016, 00:51**

Adjunto Energy Index Point Score ®EIPS

Bastante mala, por cierto... del 1 al 2 para nosotros es bestial la diferencia.

Publicado: **27 Feb 2017, 00:37**

Anoto la escala de Bell puntuada muy similar, sólo que de 1 a 10 que es como aparece en el estudio de Myhill et. atl "Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction" https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2680051/

Anoto el hilo como favorito para traducirlo un día de estos, que hoy no me da más de sí el coco pero, en esencia, es como el que posteó veronique, sólo que de 1 a 10.

Appendix A – The Bell CFS Ability scale

This scale is a useful and sensitive measure of the level of activity and ability to function of patients with CFS/ME [44]. It is similar to the Energy Index Point Score [61]. It runs from 0 to 10 with:

0.
Severe symptoms on a continuous basis; bedridden constantly; unable to care for self.
1.
Severe symptoms at rest; bedridden the majority of the time. No travel outside of the house. Marked cognitive symptoms preventing concentration.
2.
Moderate to severe symptoms at rest. Unable to perform strenuous activity. Overall activity 30–50% of expected. Unable to leave house except rarely. Confined to bed most of day. Unable to concentrate for more than 1 hour per day.
3.
Moderate to severe symptoms at rest. Severe symptoms with any exercise; overall activity level reduced to 50% of expected. Usually confined to house. Unable to perform any strenuous tasks. Able to perform desk work 2–3 hours per day, but requires rest periods.
4.
Moderate symptoms at rest. Moderate to severe symptoms with exercise or activity; overall activity level reduced to 50–70% of expected. Able to go out once or twice per week. Unable to perform strenuous duties. Able to work sitting down at home 3–4 hours per day, but requires rest periods.
5.
Moderate symptoms at rest. Moderate to severe symptoms with exercise or activity; overall activity level reduced to 70% of expected. Unable to perform strenuous duties, but able to perform light duty or desk work 4–5 hours per day, but requires rest periods.
6.
Mild to moderate symptoms at rest. Daily activity limitation clearly noted. Overall functioning 70% to 90%. Unable to work full time in jobs requiring physical labour (including just standing), but able to work full time in light activity (sitting) if hours flexible.
7.
Mild symptoms at rest; some daily activity limitation clearly noted. Overall functioning close to 90% of expected except for activities requiring exertion. Able to work full-time with difficulty.
8.
Mild symptoms at rest. Symptoms worsened by exertion. Minimal activity restriction noted for activities requiring exertion only. Able to work full time with difficulty in jobs requiring exertion.
9.
No symptoms at rest; mild symptoms with activity; normal overall activity level; able to work full-time without difficulty.
10.
No symptoms at rest or with exercise; normal overall activity level; able to work or do house/home work full time without difficulty.

Un abrazo,

Publicado: **10 May 2017, 01:36**

Mensaje por Ari

Ari escribió:Es un tema que ha salido en varias ocasiones y creo que puede ser interesante discutirlo.

En España se utiliza la Escala del CLINIC, pero a nivel internacional existen otras : Bells, Dr. Charles Shepherd etc

Creo que tener una Escala como la del Clinic con 3 niveles es demasiado amplia y no refleja con exactitud el grado de discapacidad

Como decía trastevere en otro hilo, ¿el grado no debería estar determinado de forma más objetiva por la prueba de esfuerzo y cognitiva ?

Por otro lado está la cuestión de la valoración física y cognitiva , ¿ Deberián estar separadas ?

Desconociendo como funciona la prueba cognitiva , me hago varias preguntas :
Como sabemos cual era la capacidad previa del enfermo para valorar el deterioro cognitivo
Que variables determinan el deterioro cognitivo y si son susceptibles de ser medidas por esta prueba
¿ Es fácil simular un mayor deterioro durante la prueba ?
Que peso tiene el deterioro cognitivo para valorar el grado de SFC. ¿ Deberían existir diferentes escalas para la física y cognitiva ?

Publicado: **10 May 2017, 01:37**

Mensaje por Dandelion

Dandelion escribió:Hola Ari!

Son preguntas muy interesantes y muy a tener en cuenta, seguro que algunos de nuestros compañeros te pueden responder de forma más "científica"pero me gustaría dar mi opinión sobre las dos últimas cuestiones.

Empiezo por la última: sí creo que debería haber 2 escalas, aunque luego se haga un total. Hay enfermos más afectados a nivel físico y otros más afectados a nivel cognitivo, incluso en diferentes momentos, supongo que lo habréis experimentado, nos sentimos peor de una cosa u otra.

La pena es lo que ya hemos hablado: es una foto en un momento así que incluso hacer varias pruebas durante un periodo para "diagnosticar" el nivel, me parece adecuado ya que sabemos que hasta la estación del año afecta.

Ya la repanocha sería ir haciendo un seguimiento para observar ciclos y evolución, ¿no se hace con otras enfermedades? ... pues eso

Respecto a simulación en la prueba, estoy realmente harta de que toda la carga de la prueba caiga sobre nosotros.

Hay muchas cosas que se pueden simular: cualquier dolor, decir que se te duermen las manos, la pérdida de fuerza... tener una hernia discal no implica siempre que haya dolor y viceversa.

A veces las resonancias magnéticas no dan resultados positivos y se cree al paciente ¡incluso se dan bajas!, se les manda a unidades del dolor, se les hacen bloqueos nerviosos,...

Y sé que me repito mucho pero me gustó esa similitud del vídeo de Fernández Solá cuando hablaba de las migrañas porque yo las tengo desde antes de la enfermedad y mi neurólogo, cuando iba a consulta, nunca pensó que las estaba simulando.

¿Dónde está el listado que determina lo que se cree y lo que no, y cuándo se cree y cuándo no?

En fin, está claro que estoy en el "ciclo del hartazgo", siento haber usado tu hilo para desahogarme hoy... voy a ver si me aplico durante un ratito lo que pone en mi firma.

Bss compis

Publicado: **10 May 2017, 01:39**

Mensaje por Notjustfatigue

Notjustfatigue escribió:
Ari escribió:Es un tema que ha salido en varias ocasiones y creo que puede ser interesante discutirlo.

En España se utiliza la Escala del CLINIC, pero a nivel internacional existen otras : Bells, Dr. Charles Shepherd etc

Creo que tener una Escala como la del Clinic con 3 niveles es demasiado amplia y no refleja con exactitud el grado de discapacidad

Como decía trastevere en otro hilo, ¿el grado no debería estar determinado de forma más objetiva por la prueba de esfuerzo y cognitiva ?

Por otro lado está la cuestión de la valoración física y cognitiva , ¿ Deberián estar separadas ?.

Hola Ari!!! Como comenta Dandelion, preguntas muy interesantes.

A ver, mi opinión...Los distintos escalones de la escala Clínic/CatSalut sí son relativamente amplios en el sentido de que puede haber mucha diferencia de estado entre dos personas con grado II por poner un ejemplo, pero también p.e. hay mucha diferencia entre la gravedad de síntomas de un leve (o moderado o severo) a otro en base a los Criterios Canadienses. En este sentido, tal y como apunta Ari hay otras como la del Dr. Shepherd que está basada en una escala de valoración de pacientes con esclerosis múltiple (Escala Expandida del Estado de Discapacidad) y la del Dr. David Bell que afinarían más al tener 10 escalones:

https://www.mesupport.co.uk/index.php?p ... lity-scale

http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Abil ... ed_you_are
Ari escribió: Desconociendo como funciona la prueba cognitiva , me hago varias preguntas :
Como sabemos cual era la capacidad previa del enfermo para valorar el deterioro cognitivo
No hay manera objetiva salvo que haya una evalución neurocognitiva previa. Lo que sí puede hacer es el clínico que realiza y evalúa la prueba es en base a la historia personal del paciente (p.e. a nivel de estudios) hacerse una idea aproximada de cuál debería ser la media en la que estuviera (es decir, no sus capacidades premórbidas específicas, sino las que "de media" debería de tener en base a su nivel de estudios y/o cualificación profesional).

Ari escribió: Que variables determinan el deterioro cognitivo y si son susceptibles de ser medidas por esta prueba
Hay numerosas variables que de tener un punto objetivo sobre el que comparar serían susceptibles de ser medidas por la prueba. Desgraciadamente, si no existe una evaluación premórbida, la valoración es del estado funcional a nivel neurocognitivo (es decir, de la disfuncionalidad comparativa respecto a valores medios), no del deterioro comparativo con respecto al propio nivel premórbido del paciente, dado que no es posible inferir este con exactitud (salvo una aproximación a los valores medios que corresponderían al estrato de población al que pertenezca el sujeto, en base a nivel de estudios y cualificación profesional)

Ari escribió: ¿ Es fácil simular un mayor deterioro durante la prueba ?

No. Suele ser muy difícil. En el caso p.e. de la del Dr. Del Álamo que la batería neuropsicológica la repite dos veces, diría que casi imposible, más aún cuando la persona que tienes enfrente sabe lo que está haciendo.

Ari escribió: Que peso tiene el deterioro cognitivo para valorar el grado de SFC. ¿ Deberían existir diferentes escalas para la física y cognitiva ?

Yo creo que tiene un peso muy grande. La mayoría de nosotrxs tenemos un grado de deterioro cognitivo bestial respecto al nivel premórbido.

Pero esto hay que relativizarlo y, en mi opinión la estadificación clínica es la que debería prevalecer en cualquier caso respecto a las valoraciones funcionales (y lo digo aún teniendo en cuenta que en mi caso que los resultados de la de esfuerzo se "saldrían" de la actual escala del Clínic por pésimos y que los de la neurocognitiva se correspondieron con mi grado clínico, por lo que ambos reflejaban de manera bastante fiel mi estado clínico), especialmente por tres motivos:

- Las valoraciones funcionales, tanto la prueba de esfuerzo como la valoración neurocognitiva, se realizan en momentos puntuales y, como todxs sabemos, la clínica de lxs enfermxs es muy cambiante en el tiempo.

- Un deportista de élite con SFC podría arrojar resultados en la prueba de esfuerzo incluso mejores a los de una persona sedentaria sana (salvo los parámetros metabólicos y autonómicos). De las misma forma una persona superdotada con un grado de afección neurocognitivo bestial, tendría un deterioro reletivo respecto a los valores medios mucho más pequeños que una persona con una inteligencia media-baja y un nivel de afección neurocognitivo bajo. En cualquier de los dos casos, el grado de deterioro funcional podría ser muy elevado pero no verse reflejado con respecto a los valores medios de su estrato poblacional.

- Hay muchos otros factores decisivos a la hora de valorar el grado clínico y estadificar la enfermedad de manera correcta, p.e. el nivel de problemas disautonómicos y neurovegetativos, el dolor, la susceptibilidad a infecciones y la recurrencia de las mismas, el impacto psicológico/emocional, el impacto social, el impacto sobre la AVD, el alcance real de los problemas del sueño y su repercusión, etcétera, etcétera. Son tantos factores que reducir la estadificación de la enfermedad a los resultados de una prueba de esfuerzo y una prueba neurocognitiva (más aún hechas en un momento puntual y sin una valoración premórbida sobre la que comparar), me parece una aproximación demasiado "simplista". Creo que la función de un buen clínico debe ser "ir más allá" y ser capaz de estadificar "en base a un todo" (a una buena valoración conjunta tanto de las diferentes pruebas y analíticas como de la exploración y, sobre todo, de la anamnesis).
Dandelion escribió: Empiezo por la última: sí creo que debería haber 2 escalas, aunque luego se haga un total. Hay enfermos más afectados a nivel físico y otros más afectados a nivel cognitivo, incluso en diferentes momentos, supongo que lo habréis experimentado, nos sentimos peor de una cosa u otra.

Yo no lo tengo tan claro. Creo que uno de los principales problemas de la medicina en general es la excesiva segmentación. Creo que somos un todo y que, como tal, deberíamos ser valorados. Por eso hago hincapié en que creo que la mejor forma de estadificar es en base a la clínica y que un buen clínico tiene que ser capaz de estadificar de manera acertada la enfermedad teniendo en cuenta todos los factores (más allá incluso del deterioro cognitivo y el deterioro en el metabolismo aeróbico, también de la esfera neurovegetativa, de dolor, del impacto emocional, social y puestos a tener diferentes escalas, serían demasiadas).

Dandelion escribió: La pena es lo que ya hemos hablado: es una foto en un momento así que incluso hacer varias pruebas durante un periodo para "diagnosticar" el nivel, me parece adecuado ya que sabemos que hasta la estación del año afecta.
Totalmente. No podría estar más de acuerdo.

Dandelion escribió: Ya la repanocha sería ir haciendo un seguimiento para observar ciclos y evolución, ¿no se hace con otras enfermedades? ... pues eso
Sí. Lo malo es que aquí nos tocaría pagarlas a nosotrxs, como todo. En este caso sí se podría ver de forma más afinada la repercusión de la enfermedad a nivel físico y cognitivo y especialmente la progresión de esta repercusión.

Dandelion escribió: Respecto a simulación en la prueba, estoy realmente harta de que toda la carga de la prueba caiga sobre nosotros.

Hay muchas cosas que se pueden simular: cualquier dolor, decir que se te duermen las manos, la pérdida de fuerza... tener una hernia discal no implica siempre que haya dolor y viceversa.

A veces las resonancias magnéticas no dan resultados positivos y se cree al paciente ¡incluso se dan bajas!, se les manda a unidades del dolor, se les hacen bloqueos nerviosos,...

Y sé que me repito mucho pero me gustó esa similitud del vídeo de Fernández Solá cuando hablaba de las migrañas porque yo las tengo desde antes de la enfermedad y mi neurólogo, cuando iba a consulta, nunca pensó que las estaba simulando.

De acuerdo y además añado: Es imposible falsear los resultados de la prueba de esfuerzo y casi imposible falsear los resultados de una valoración neurocognitiva hecha en condiciones por un buen profesional.

Un abrazo y, sin duda, gran hilo.

Estaba buscando información sobre escalas para valorar el grado de severidad de la enfermedad y he dado con este hilo. Por internet he encontrado la escala de Bruce Campbell y como no la habeis comentado he aprovechado para traducirla. Me gusta un poco más que la de Bell.

100
Completamente recuperado. Nivel de actividad normal sin síntomas.

90
Nivel de actividad normal con síntomas leves a veces.

80
Nivel de actividad casi normal con algunos síntomas.

70
Capaz de trabajar a tiempo completo pero con dificultad. Síntomas principalmente leves.

60
Capaz de hacer alrededor de 6-7 horas de trabajo por día. Síntomas entre leves y moderados.

50
Capaz de hacer de 4 a 5 horas por día de trabajo o actividad similar en casa. Se requieren descansos diarios. Síntomas principalmente moderados.

40
Capaz de salir de la casa todos los días. Síntomas moderados en promedio. Capaz de hacer 3-4 horas al día de trabajo o actividad como tareas domésticas, ir de compras, usar el ordenador.

30 Capaz de salir de casa varias veces a la semana. Síntomas entre moderados y severos. Capaz de hacer alrededor de 2 horas al día de trabajo en casa o en actividades como las tareas del hogar, ir de compras o usar el ordenador.

20
Capaz de salir de la casa una o dos veces por semana. Síntomas entre moderados y severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.

10
Principalmente postrado en cama. Síntomas severos.

0
Postrado en cama constantemente. Incapaz de cuidar de si mismo.

Más información en:
http://me-pedia.org/wiki/Campbell_CFS/F ... ting_Scale
http://www.cfidsselfhelp.org/files/rating_scale.pdf

Yo me encuentro entre el 30 y el 40

¡Gracias, @cobi ! Es muy interesante y mucho más precisa esta escala.

En estos momentos, me encuentro en el 10

, aspirando al 15

y soñando con el 20

¡Disfruta intensamente de tu 30 - 40 (pero sensata y sosegadamente)

*No sé qué pasa que no me sale el editor completo, ni me deja mencionar con @, ni cambiar el tamaño del texto*

Ay no colguéis más escalas ja ja ja

....yo estaría en 45 de normal y 30

en días o temporadas"heavys". Y yo que hablaba de leve ja ja ja

No se si os pasa a todos, supongo que sí, pero a mí, hasta que no me ponen estas cosas delante no me doy cuenta de lo realmente limitada que estoy.

Lo que no me parece muy correcto es equiparar el hacer tareas en casa, con salir a comprar o usar el ordenador, estamos juntando churras con merinas.

¡Totalmente de acuerdo, @Dandelion!

Al leer esta última escala me doy cuenta claramente de que no llego ni al 15

, aunque estoy en ello

Pero, por otra parte, para mí no es ni remotamente comparable poder usar el ordenador 1 o 2 horas al día (siempre que esté cognitivamente despejada, como estos últimos días, bien acomodada en mi cama, y que me den resueltos los asuntos básicos de intendencia), con salir a la calle a hacer alguna gestión, por ejemplo.

Esto último implica, como todos sabemos, todo un plan previo más un despliegue de tareas (preparación de documentos, ducharse, vestirse/arreglarse, concretar duración de la tarea y nuestra resistencia concreta en ese momento, decidir medio de ida y de vuelta, aparición de síntomas imprevistos en la calle, etc.) que nos sobrecargan de manera indescriptible.

Así que es lo que tú dices: como mezclar churras con merinas

Ducharse dice.... eso es la muerte con POTS...

. Ya en serio. "En ocasiones"...

me ducho. Pero sentado y de ahí a la cama con mareo. Si voy a salir me ducho el día anterior o me lavo algún rincón ese mismo día sin ducharme. Juntar ducharse y salir acabar mal.

Joder coco, te pasa lo que ami con la disautonomia y el maldito POTS. A mi el neurofisiologo especialista me recomendo duchas sentado y con agua templada. Antes ducharse era horrible, casi me desmayo en la ducha alguna vez. Desde que lo hago de esa otra manera, hasta puedo disfrutar unos minutos de ellas.

¿Tu cuanto puedes caminar en uno de tus mejores días?

Yo caminar si respeto mi ritmo puedo bastante, tengo "fuerza" muscular en la prueba de Andrea en la bici hago 8 METS

, lo malo es estar sin caminar de pié quieto. Incluso sentarme para comer depende del día es un exceso, alcanzo o paso las 120 ppm. Y mi umbral anaeróbico es 114.

Cuando no estoy durmiendo el 95% del tiempo estoy en una cama reclinada con un soporte para el portátil y la TV enfrente Chromecast mediante.

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