SFC/EM Investigación

Buenas, me gustaría presentarme y formar parte del foro. Espero poder aportar algo con esta presentacion. Al que le interese algo puedo extenderme aunque tampoco es mucho lo que puedo ofrecer, llevo un año con diagnóstico y ando algo perdida aún. Más bien creo que os acabare bombardeando a preguntas.

Comence a notar los primeros síntomas de la enfermedad hace diez años. Creo que han sido un conjunto de cosas los que me enfermaron. El haber vivido en sitios muy ruidosos y lineas de alta tension ya estaba siendo caldo de cultivo que me tenia con cefaleas frecuentes. El antes y después de notarlo claro fue tras ponerme unas amalgamas y hacerme algunas pruebas medicas. Años después empeore tras una intervencion medica, a la que le siguieron más pruebas y más tratamientos. Desde entonces fui cada vez a peor y no he parado de bajar escalones. En esas dos recaidas que tuve, otro factor importante creo que fue el estrés.

Para saber lo que me pasaba estuve esos diez años dando vueltas por la S.S. sin conseguir gran cosa a parte de cabreos y disgustos. Al final el diagnostico me lo dieron por la sanidad privada, en Barnaclinic, J.Fernandez Solá. Os pongo parte del informe:"El cuadro multisintomatico que presenta esta paciente corresponde a una SENSIBILIZACION CENTRAL, que incluye SÍNDROME FATIGA CRONICA, FIBROMIALGIA, y SENSIBILIDAD QUIMICA Y AMBIENTAL MULTIPLE, todas ellas de grado leve. Como otra comorbilidad asociada SINDROME SECO no autoinmune, DISTIMIA e Hiperlaxitud ligamentosa"

Como recomendaciones me mando dieta biologica sin grasas animales, ni gluten, ni lacteos de origen animal. No alcohol y excitantes. Evitar toda exposición a productos químicos volatiles y radiaciones electromagneticas.
Durante tres meses : Hidroferol una vez a la semana, bebida; Optovite B12, una vez a la semana inyectable; Magnogene. Y Melatonina para dormir.

Asi que en eso estoy, siguiendo el tratamiento y haciendo control ambiental. Me esta costando, avanzo muy despacio y me desespero por momentos. El control ambiental me esta ayudando a mejorar bastantes síntomas y a ir desenmascaradolos. Pero en general me veo a peor. Creo que aún hay cosas que me estan haciendo daño y se me escapan.

Sospecho que una es por la EHS. En casa quite el Wifi y tengo el diferencial bajado casi todo el día, solo lo subo cuando lo necesito. El problema me da que son las redes wifi de los vecinos, y seguramente el añadido de los telefonos inalámbricos, moviles...He visto que hay varias cosas pero las veo muy costosas y no se si realmente funcionan. Queria pediros consejo sobre esto, si podeis recomendarme algo efectivo que os funcione a vosotros y os sirva para protegeros en casa. También preguntaros si os habéis tenido que cambiar de casa y si conoceis zonas donde se pueda estar, más que nada para tener ideas de lo que haceis.

En cuanto al impacto que tiene en mi vida es grande a pesar de tener un grado leve. Prácticamente hago lo más básico, leer sobre esto y algo de ejercicio. Creo que lo que más me afecta y limita es el SFC, sobre todo la fatiga mental y los problemas cognitivos. La sensibilidad ambiental es otro gran problema, hay días que no puedo salir a la calle porque que no tolero ni la presencia de gente. También la sensibilidad emocional que no se a que se debe pero cualquier interacción o cualquier cosa que vea o me pase me afecta de forma exagerada.

Con la alimentacion he visto bastantes mejorías. Y con el tratamiento de las vitaminas no he notado gran cosa. Pero me viene bien para los déficit que tengo. La melatonina me ayuda a ajustar los horarios, duermo al menos seis horas y descanso mejor. Lo único malo es encontrar unas que tolere, las de puritans 3mg me iban bien pero ya no las encuentro. Estoy por probar con algun protocolo mas adelante a ver que tal. Antes estaba en plan light con el Astenolit pero lo deje porque Solá no le dio mucha importancia. Aun así quizá lo tome de vez encuando porque a mi me parece notar algo.

Bueno, no me enrollo más. Gracias por este espacio y todo lo que ofreceis, me estáis siendo de gran ayuda y apoyo. Un abrazo.

Bienvenida.

Hay apps para el móvil como esta: https://play.google.com/store/apps/deta ... yzer&hl=es que ayudan a ver dónde en la casa te llega más señal wifi, hace gráficas.

No soy experto en el tema pero te diré que los metales, hasta los simples espejos quitan bastante señal.

Solá insiste en lo de las grasas animales pero creo que la mayoría que hemos probado varias variaciones en la alimentación hemos notado que la energía va mejor prescindiendo del azúcar y de la mayoría de hidratos de carbono, sobre todo los refinados. Carnes, pescados y verduras con alegría. ¡Viva el tocino! Si visitas la web de la dra MyHill verás que dice todo lo contrario que Solá.

Saludos.

Hola Momo,
Mucho ánimo.
Describes un cuadro similar al mío.
También tengo las 3 diagnosticadas, aunque FM prácticamente sólo se presentaba cuando hacía deporte y se me iba la mano. Ahora ya no puedo así que es el SFC, fatiga cognitiva, y SQM, recién salida del horno.
Me la diagnosticaron hace ni un mes y usar una mascarilla FFP3 ha mejorado la fatiga mental y dolores de cabeza. Lo malo es que salgo con la mascarilla por la ciudad y se me dispara la mala hostia al ver cómo la gente sale despavorida al verme, y me dejan libre el entorno inmediato. Me estoy planteando irnos al monte a vivir. Hay gente de mi entorno que me dice que es un error porque me voy a aislar. Quién aisla a quién?
El control ambiental lo he ido incluyendo en mi vida poco a poco y sin ser consciente, así que ahora poco más me queda por hacer.
Con la comida, lo mismo, seguí una dieta vegetariana y aguanté 3 semanas. Mi cuerpo me pide carne roja y salmón y rechaza los carbohidratos. Pero todo cocinado en casa.
Voy probando con vitaminas, coQ10, ... Pero no veo grandes diferencias ni mejorías. Quizás es que tomo dosis muy bajas.
Y nunca me ha visto un experto en SFC. Sí reumatólogo e internista, pero ninguno de los que se mencionan a menudo en este foro.
Has probado a usar mascarilla?
Lo dicho, ánimo y bienvenida

Mayi escribió:Mi cuerpo me pide carne roja y salmón

... o sea, que te pide L-Carnitina y Omega 3

Bienvenida, Momo. Dices que haces ejercicio... puedes explicarnos qué haces? Cuánto rato? Cuánto descansas antes y después?

Gracias Coco. ¡Pues que viva muchos años! Yo lo estoy deseando, me cae bien la Dr.Myhll. De ella solo he leido algo de los suplementos y el fallo mitocondrial. Habrá que ir provando, si puedo decir que los carbohidratos me hinchan como un globo aunque no lleven gluten. Las Wifis es una locura como veinte por toda la casa no me atrevo ni a comprobarlo.

Gracias May. A mi también me pasa lo mismo con la fibromialgia, el deporte con SFC aún puedo hacerlo aunque lo he reducido y me sigue provocando síntomas. A mi no me parece mala idea irse al monte, también se me pasa por la cabeza, creo que ayudaría a recuperarse y tener mejor calidad de vida. La alimentacion lo que peor me sentaba era lo envasado, a las pocas horas de comer empezaba a sentirme mal, sigo teniendo algunos problemas pero nada que ver a como estaba antes. La mascarilla tambien lo he pensado para cuando tengo que estar en sitios cerrados, por la calle desde que hice control ambiental lo llevo bien, con ir esquivando me apaño. Que mascarilla usas?

Gracias eliproach. Es difícil de responder, va por epocas y suele ser un caos. Ahora hago 20 a 30 minutos de musculación de dos a tres veces por semana. Si hago lunes descanso martes, a veces incluso miércoles y así. Suelo hacerlo por la noche porqué es cuando me pasa menos factura y estoy más activa. Antes ceno y descanso media hora. Despues como algo y descanso por la noche y hasta última hora de la mañana no hago mucho. Ejercicio aeróbico tipo bici me va peor y ya casi no hago. Antes de saber lo que me pasaba hacia hasta dos horas cuatro veces por semana, luego lo reduje a una porque no podia. Por esa epoca estaba bastante peor, aguantaba mas pero al hacer ese tipo de ejercicios, sin descansos y a tanto tiempo empeore. Ademas suelo tomarme periodos de descanso, si hago un mes descanso de una semana a vente dias. Al menos esa es la idea, luego sale como quiere.