SFC/EM Investigación

Hola.

En breve veré a la mutua de empresa por segunda vez.

La doctora que me atendió dice que tiene una enfermedad autoinmune y que ella mejoró con el ejercicio.

Cuando estuve con ella le llevé varios documentos sobre la enfermedad que ella recibió con gusto pero no llevé nada sobre el ejercicio. ¿Hay algo en español que le pueda llevar? Me conviene tenerla bien informada ya que ella parece que va a solicitar mi incapacidad.

Saludos y gracias.

Tengo varios pero todos en inglés.
Te adjunto uno que explica que el problema de las distintas "versiones" (si es bueno o malo hacer ejercicio) se debe a que en los estudios entraba gente con fatiga crónica (CF) y no con CFS o EM (hacen la diferencia, lo que complica el asunto porque es una duda añadida para tu médico). Graded exercise therapy (GET)/ cognitive behavioural therapy (CBT) is often counterproductive in ME and CFS. FNM Twist and RJW Arnoldus (2012). Eur. J Clin Invest. 42 (11): 1255-1256.
Estos autores crearon polémica con un primer artículo, que también adjunto y en esta segunda "Letter" responden a las críticas. Los dos artículos no tienen desperdicio.

El segundo que te podría interesar es un documento de la sociación irlandesa de CFS/ME (IACFS): Reporting harms associated with graded esercise therapy and cognitive CBT in ME/CFS. T. Kindlon (2015)

Otro: Inability of ME/CFS patients to reproduce VO2 peak indicates functional impairment. Keller, Pryor, Giloteaux (2014) J Traslational Medicine (open access)

Y otro que ya dice que aunque el primer test de esfuerzo muestre resultados similares para enfermos y control (ambos sedentarios), en el segundo test muestra la exclusividad de los CFS. Además, indica limitaciones de la investigación: que no se han podido incluir aquellos enfermos que ni siquiera pueden hacer el primer ejercicio. Snell, Stevens, Davenport, Van Ness. Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with CFS. Phys Ther. 2013, 93

Lo que no tengo claro es el factor de impacto de estas revistas. Espero que te sirvan

A mi el ejercicio me va bien. Fortalecer mis musculos y oxigenarlos me ayudado mucho.

Coco:

Yo creo que también sería bueno que le lleves informacion que explique de qué se trata uno de nuestros principales síntomas : la intolerancia post-ejercicio.

En mi experiencia, a los médicos es el sintoma que más les cuesta entender, me refiero a que entiendan que en nuestros organismos, a raiz del ejercicio, tenemos respuestas anormales y DISTINTAS a los individuos sanos.

Fijate estas dos paginas del webinar que coloqué el otro dia (hace referencia a algunos estudios importantes referidos al PEM, habria que buscarlos):

yo creo que cada uno es un mundo y le afecta en mayor o menor medida el ejercicio, incluso el anaerobico en este foro se ha comentado alguna vez su beneficio. No hay o no encuentro estudios concluyentes en este tema, por eso creo que cada cual debe adaptarse a sus posibilidades sin excederse.
Y por otro lado ninguna prueba de esfuerzo te va a dar una invalidez, hay gente con el corazón mal, que les sale mal la prueba y tampoco consiguen la invalidez. El marcador que nos de luz creo que no esta por ese lado. Vamos es mi opinión sin mas
saludos

Gracias.

A ver si aparece algo en español... de todas maneras si la traducción del resúmen del IOM la tenéis en una semana será un placer llevársela. Entiendo que la traducción del nuevo nombre es enfermedad sistémica de intolerancia al ejercicio.

Tengo la doctora "a buenas". Estuvo hace tiempocomo una hora escuchándome y aprendiendo y yo acabé con dolor de cabeza para todo el día de tanto hablar. Hay que aprovechar cuando das con personas con ganas de aprender... aunque tengan trabajos algo siniestros.

Hombre, en el foro hay unos cuantos, pero en inglés. A unas malas, pásale la traducción de Google y los "arreglas" un poco para hacerlos comprensibles, porque a veces Google parece que tiene un traductor borracho

coco escribió:Entiendo que la traducción del nuevo nombre es enfermedad sistémica de intolerancia al ejercicio.

Creo que es más bien "Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo", pero a efectos prácticos viene a ser lo mismo

Náufrago escribió:

coco escribió:Entiendo que la traducción del nuevo nombre es enfermedad sistémica de intolerancia al ejercicio.

Creo que es más bien "Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo", pero a efectos prácticos viene a ser lo mismo

No, no es lo mismo. Se escogió este nombre con toda la intención, porque no implica sólo ejercicio, sino que se incluyen tanto esfuerzos físicos como cognitivos.

Correcto Eli, me refería a que a efectos prácticos el ejercicio es un esfuerzo y por eso es una enfermedad de intolerancia al mismo. Pero evidentemente lo es a otros esfuerzos también.