SFC/EM Investigación

Hola a todos.

Tenía pensado cuando me registré en el foro abrir un post relatando un poco lo que me está sucediendo y así lo voy a hacer. Creo que puede ser interesante porque parece que respecto a Lyme hay cierta polémica sobre si se cronifica y también sobre si se dan falsos negativos. Lo que me está pasando tiene bastante que ver con esto.

Mi historia empieza hace 4 meses, cuando me picó una garrapata en el monte. Es importante decir que yo, hasta entonces, tenía una salud excelente. De hecho me ganaba la vida con un trabajo muy físico y algo especializado.

Me quité la garrapata del cuerpo varias horas después de tenerla encima. No le di importancia. Una semana después empecé a enfermar con lo que parecía una gripe fuerte. Así estuve otra semana entera, hasta que empecé a recuperarme. Seguí sintiéndome enfermo, pero no tan intensamente durante 3 semanas, hasta que volví a tener otro episodio que parecía una gripe, con fiebre. Ahí ya vi que algo raro estaba pasando relacionado con la picadura de la garrapata. Prácticamente nunca había estado enfermo , era la primera y única vez que me había picado una garrapata, no había estado en países tropicales ni tenía sentido la posibilidad de transmisión sexual.

Así pues fui al hospital, donde relate los síntomas, dos episodios como de gripe, y entre medio mejoría pero permanencia de escalofríos, febrícula, sudores sin sentido, pesadez en las piernas y malestar. Además tenía pequeños dolores musculares y articulares. Me comentaron que sería Lyme, porque además de la sintomatología coincidente, la enfermedad más probable que puedan transmitir las garrapatas en el norte de España es Lyme. Me hicieron una prueba serológica de Lyme. Me prescribieron doxiciclina 1 semana 100 mg oral dos veces al día, ampliable a más semanas si así lo consideraba el médico de cabecera.

La prueba de Lyme es un cribado de IgG ( supongo que ELISA, porque me pone que en caso de positivo se procedería a realizar una complementaria con WesternBlot). Me dio como resultado negativo. (En concreto <5.0, cuando tienen como casos negativos <10 AU/ml , como dudosos 10-15, y como positivos >15).

Estuve tomando doxiciclina 4 semanas. Se me pasaron los síntomas de gripe fuerte, pero seguía teniendo febrícula, escalofríos y sudores, pesadez en las piernas y pequeños dolores articulares y musculares. Durante el tratamiento también tuve un episodio durante el cual se me durmió parte de la cara y las extremidades izquierdas. Volví a urgencias donde me hicieron más pruebas serológicas y me dieron hora para el especialista de infecciosas. Además me empecé a mover para acelerar el proceso y tener segundas opiniones.

La aparición de síntomas neurológicos confirmaba Lyme , a pesar de que el resultado de la primera prueba y de la segunda prueba similar que me hicieron de Lyme durante el tratamiento de doxiciclina, me salieron ambas negativas.

También me hicieron pruebas de VIH y de Babesia, también negativas. Me realizaron análisis bioquímicos generales y también salían bastante normales, según me decían los médicos. Lo que sí salió fue positivo por fiebre botonosa (bacteria Rikettsia, parecida a las del género Borrelia). Pero la fiebre botonosa es más aguda, no cursa durante tanto tiempo, es muy poco frecuente en el norte de España, y tiene dos síntomas característicos que yo no tuve : la picadura se torna como una mancha negra, y suele producir un exantema (manchitas rojas) por todo el cuerpo. Me extirparon la pequeña inflamación que persistía 2 meses después en la zona de la picadura.

Después del tratamiento de 1 mes de doxiciclina, me dijeron que no me preocupara, que los síntomas remitirían. Me había picado la garrapata hacía 2 meses, había estado 1 mes de tratamiento antibiótico. Les hice caso y desconecté del tema, para ver si todo iba remitiendo, a pesar de seguir mal y continuar de baja laboral.

Durante estos dos meses no he tenido más pseudogripes, pero continúo con febrícula esporádica, malestar, sensación de estar enfermo, pesadez en las piernas, pequeños dolores musculares y articulares y un par más de episodios neurológicos de entumecimientos, cosquilleos (parestesias). Además cada vez estoy más cansado, con una pesadez muscular que me impide hacer cualquier actividad física mínimamente intensa. Ya durante el tratamiento me pasó una cosa nueva : empecé a tener un malestar, a veces muy fuerte de tripa y cabeza, cefalea y náuseas. En un principio, tomándomelo positivamente pensé que podía estar relacionados con la reacción Jarisch-Herxheimer, (toxicidad producida por la muerte de las bacterias de Lyme). Pero las cefaleas han persistido, aunque no tan fuertes.

En resumen, hace 4 meses me picó un garrapata. El 1er mes estuve enfermo y sin tratamiento. El 2º mes recibí tratamiento antibiótico. El 3er y 4º mes he estado sin tratarme, de baja y con síntomas, esperando que se me pasara.

La sintomatología es totalmente coincidente con Lyme, que de hecho es lo que pensaron que era los 3 o 4 médicos con los que estado. Además estaba perfectamente bien hasta que me picó una garrapata hace 4 meses, y desde entonces estoy perfectamente mal.

Pero ahora el especialista de infecciosas, que en un principio pensaba que era Lyme, (y que por cierto según le entendí nunca había tratado a un enfermo de Lyme), me dice ahora que no puede ser Lyme, porque las pruebas serológicas han salido negativas y porque no existe el Lyme crónico. No me ha dado ningún diagnóstico y me dice que ya se me pasará.

Y en esas estoy. Esta semana me he dicho que hasta aquí he llegado, que tengo que buscar alternativas a la S.S., o por lo menos a mi médico especialista de la S.S.

Iré colgando información sobre médicos que vaya encontrando. También colgaré cómo me va mi enfermedad para dar testimonio y si le puede servir a alguien de ayuda u orientación. De momento sigo enfermo y de baja.

Por cierto, voy a tratarme fuera de la S.S porque me están dejando tirado. Pero yo, tanto al médico de cabecera como al especialista, voy a seguir yendo hasta que me cure, para que sepan que sigo fastidiado. Y si no me recupero, voy a seguir yendo para que me escuchen y se enteren que yo sigo enfermo.

No puede ser que me dejen tirado, sin diagnóstico y sin tratamiento, y encima me tenga que quedar callado.

Hola gente. Śaludos y ánimo a todos.

Desde la última vez que escribí he tenido novedades. Yo cuento lo que me pasa, para que sirva de testimonio y casuística para vosotros.

Recopilo brevemente. Me picó una garrapata en julio del verano pasado. Desde entonces estoy enfermo. Primero fiebre, escalofríos, sudores. Luego me bajó la fiebre y empecé con debilidad/dolor en piernas y brazos, cansancio enfermizo, dolores y malestar fuerte de cabeza, de tripa, etc. Me dieron 4 semanas de doxicilina, sin apenas mejora. Negativo análisis S.S de Lyme.

Fui a médico privado (gracias por los consejos, francisca17, montseniana, Náufrago, Sergio, Coco). Contento porque para empezar, por lo menos estoy atendido. Analisis en Arminlabs de Lyme mediante CD57 positivos.

Empecé tarde el tratamiento, en febrero. Llevo dos meses de tratamiento :

- ceftriaxona intravenosa 2 grs.
- azitromicina 500 mg, 3 días a la semana
- artemisinina 800 mg al día
- serrapeptasa 4 cápsulas al día

Y varios suplementos de vitamina C, magnesio, NAC, CNbase.

Pues bien, el resultado después de 2 meses es que he mejorado significativamente. Pero sigo teniendo síntomas fuertes, aunque ya digo, con absoluta certeza, mucho menos fuertes que antes.

La semana que viene se supone que dejaré el intarvenoso, pero tengo miedo de recaer. Veremos con qué tratamiento continúo y cómo evoluciono. Ya os contaré.

Saludos y energía para todos.

Una cosa curiosa que me ha pasado.

En septiembre, 2 meses después de que me picara el bicho, me extirparon el granuloma, el bultito que se me había quedado. Pues bien, hace unas semanas me volvió a salir encima de la cicatriz otra "picadura". Me ha salido otra vez otro granuloma que me pica un poco. Es igual que el que me salió al principio pero mucho más pequeñito.

2 cosas que me alivian un poco, por si le pueden servir a alguien :

Los baños con sales Epsom.

Un poco de ejercicio anaeróbico moderado. Me cuesta horrores empezar porque estoy dolorido y desganado, pero si lo hago suave, luego tengo buenas sensaciones (o más que buenas, menos malas ).