Alguna novedad ?

[Ángel]

Hola quería saber , si hay alguna novedad sobre tratamientos , nuevos . Si ya se descubrió la causa del sfc si es por lyme si por amalgamas alguna novedad ? Y sobre esto de rutximab que hay de cierto leí que en el 2015 estaban por la 3 fase alguna novedad al respeto ? Sigo diciendo que lo mejor es no decir nada sobre tratamientos futuros por qué ilusionas y luego se quedan el blufffff , bueno felices fiestas , y ojalá nos toque la lotería del niño pero con salud el dinero es secundario yo tengo dinero y para que me sirve si no tengo salud , lo importante es la salud felices fiestas un abrazo a todos

[Náufrago]

Ángel, los Oncólogos noruegos Fluge y Mella siguen trabajando en el estudio en fase III de Rituximab.

Es un estudio como dios manda:

Muy grande en cuanto a número de pacientes vs controles, multicéntrico ( el fármaco se está administrando en distintos hospitales), doble ciego y contra placebo ( ni pacientes ni médicos saben quién recibe el fármaco y quién el placebo.).

Es decir que se trata de un estudio científico grande, robusto y complejo, cuyos resultados se esperan para 2018.

Ahora bien, ¿Será el Rituximab un tratamiento accesible y demostrado para la EM/SFC?. Pues no se sabe y yo personalmente lo dudo.

De lo que no cabe duda es de que si los resultados son similares a estudios previos ( un 65% de pacientes respondiendo) supondrá un antes y un después en el escenario del SFC. Aunque lo probable es que dicho porcentaje de respuesta sea menor al aumentar el número de pacientes y por ende, los subtipos de enfermos.

Aún así, muy decepcionante tendría que ser el resultado para que no suponga un punto de inflexión importante en la percepción de la enfermedad.

Puedes ponerte un poco al día sobre el tema en este hilo:

viewtopic.php?f=3&t=4013

No obstante y paralelamente a este estudio, se están sucediendo una serie de estudios que evidencian anomalías en nuestros metabolitos ( ya son 3 equipos "TOP" distintos quienes han encontrado hallazgos similares).

Puedes informarte sobre el tema en este hilo:

viewtopic.php?f=4&t=3936

Esta apasionante nueva ruta también puede conducir a marcadores diagnósticos y tratamientos, antes de lo que pensamos. Ron Davis y el Dr. Naviaux van a iniciar pequeños ensayos clínicos para probar tratamientos en 2017 ( es decir, a la vuelta de la esquina).

De hecho, Fluge y Mella acaban de publicar un estudio en el que han encontrado anomalías claras en los aminoácidos de l@s pacientes, que van en la línea de los descubrimientos en el metaboloma.

Aquí tienes la noticia en Inglés, recién salida del horno ( espero poder traducirla después de navidades):

http://kavlifondet.no/2016/12/new-study ... rch-group/

Esto sin contar con el LDI, que si bien hoy por hoy no es fácilmente accesible, es una opción muy interesante:

viewtopic.php?f=3&t=3694

viewtopic.php?f=3&t=4070

viewtopic.php?f=3&t=4100

En resumen: No es todo lo que nos gustaría pero es el momento histórico más importante y cercano a entender y poder tratar la enfermedad, desde hace medio siglo.

Un saludo y feliz navidad.

[Ari]

Como siempre !!! Mil Graciassss Naúfrago por ponernos al día.

Muy interesante el estudio de Fluge y Mella.

Feliz Navidad a todos !!!

[Ángel]

Gracias naufrago , la verdad es que no nos conocemos , pero por mensajes hemos coincidido bastante reconozco que igual las formas no son pero si por tus mensajes e visto que coincidimos mucho , muchas gracias felices fiestas y mucha salud al menos qu no empeore

[Náufrago]

Gracias Ángel, lo único que podemos hacer es intentar no desesperar ( y créeme, sé de lo que hablo... ).

Un abrazo a tod@s.

[Invitado]

Míralo así Angel...
El dinero no lo es todo ni mucho menos, para mi también lo mas importante es la salud y el amor y lo pensaba antes de enfermar igual...

Pero... Sin embargo... A día de hoy que no tengo un duro, cuando muchos pueden tratarse y tener ciertas mejorías YO NO, o conseguir incapacidades y o minusvalias en condiciones pq han podido pagarse médicos y pruebas y YO NO TENGO NADA, ni las tendré nunca en este último aspecto... (minusvalía al menos pq como no he cotizado lo suficiente la incapacidad no me corresponde)

Y te explico el por qué :

1-si sale un tratamiento que me ayude a llevar una vida "normal" tendrá que ser por la Seguridad Social pues yo no lo puedo pagar , y si puedo llevar una vida normal trabajaré, que evidentemente lo prefiero a tener una minusvalía o una incapacidad, pero puede ser que a lo mejor esa mejoría no sea suficiente para poder trabajar sin empeorar me pero no me quedara otra, por lo tanto tendré un tratamiento que me mejora y tendré un trabajo que me empeora.
2- y la segunda opción que si sale un tratamiento con el cual haya una cura o una mejoría enorme que lo cubra la SS, podré trabajar y daré miles de gracias y lógicamente no tendré necesidad de una minusvalía porque podré llevar a cabo una vida, ahora sí, totalmente NORMAL.

Si salen buenos ttos que estoy segura que saldrán (pq ya van saliendo) , de mejorías muy grandes a comparación de como estaban y espero y creo saldrán muchos mejores para llevar al menos una VIDA o una vida NORMAL o incluso curas, los primeros que tendrán opción serán los que puedan pagarlo, y eso ya sabemos significa tener dinero ... Así que al menos mira ese lado bueno que tienes, que es bastante.

En nuestro caso, por desgracia, el dinero es absolutamente necesario para poder "sobrellevar" esta enfermedad.
Piensa que hay muchas personas desahuciadas viviendo en la calle o albergues con esta enfermedad, así que al menos estar respaldado económicamente es un mínimo alivio y, por lo menos, tienes la opción de poder hacerte pruebas, informes en condiciones con sus diagnosticos, que esto si que muchosssss no tenemos ni esa opción, por lo tanto ni siquiera nos dan una minusvalía que serían 600 € (y si llega...), pero así podríamos comer a diario sin que estemos pendientes de que la familia pueda darnos techo y comida mientras esperamos los tratamientos.
Pq tb tenemos que comer aunque sea con lo que se pueda y aunque nos perjudique pq en la alimentación tampoco podamos costear la adecuada para cada enfermo pero al menos no estaríamos pensando aparte de la enfermedad si mañana o pasado tendremos algo que echarnos a la boca y un techo, y esto último es necesario para los sanos y los enfermos, para TODOS.

Y bueno quien tenga un buen sueldo o respaldo económico también podrá probar ttos y serán los primeros en tenerlos...

Un saludo.

[IGNACIO RODRIGUEZ]

No se rindan yo estoy peleando con SFC TOC Y UNA INFECCION QUE NO ENCUENTRAN LA CAUSA cuanto mas duro nos den mas fuertes somos. Un abrazo grande. Nosotros somos los verdaderros heroes...

[Esteban976]

Gracias, Náufrago. Buen resumen.

Espero probar el LDI y que funcione (tengo la suerte de poder pagarlo)