SFC/EM Investigación

Hola a tod@s

Hay alguien que tenga hipotensión severa?

Suelo tener crisis de hipotension nocturnas. Cuando estoy acostada y me duermo, baja a 7/5. Cuando la tension es tan baja, la sensacion que acompaña a la bajada de tension es no poder respirar, ni moverse, y una sensacion de malestar extremo, confusion mental, no poder pensar porque la sensacion es que el oxigeno no llega al cerebro.

La unica manera de lograr que suba, es beber mucho liquido y consumir cosas muy saladas, pero sube apenas y vuelve a bajar.

Si es muy extrema la bajada de tension, no puedo ni dormir, porque la unica manera de mejorar un poco es ponerme de pie y caminar de a ratos (porque ahi se dispara la frecuencia cardiaca a mas de 120 y sube la tension)

Estas variaciones de tension se acompañan con dilatacion y contraccion de las pupilas (es claramente un trastorno del sistema nervioso autonomo).

Tengo diagnostico de disautonomia, y tilt test positivo. Pero me llama la atencion que me baje tanto la tension cuando estoy acostada (en posicion supina), y me suba cuando me pongo de pie y camino (parece ser al reves que a la mayoria)

Sospecho que esto sucede porque estoy cada vez mas intolerante a muchos alimentos (por ejemplo, el otro dia tuve una crisis de estas luego de consumir vinagre, pero tampoco podria asegurar que haya sido esa la causa).

Alguien mas que le pase lo mismo? (intente con fludrocortisona, pero no la tolere).

Yo he estado así muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuchos años. Y sí tumbada tenía 7/5 y de pie, cuando no me desmallaba, 8/5. Tener 9 de máxima era una orgía para mi.

Lo que me ayudó en un principio fue el espino albar, que es un regulador de tensión, y después la Ribosa. Hace un poco más de un año, me hice una "isquemia de antebrazo", prueba que diseño el Dr. Ferrán en la Clínica Cima, para diagnosticar fallo mitocondrial, y me confirmó que me falta una encima, que es la que sirve para descomponer los azúcares que consumimos, y el único tratamiento es la ribosa.

La prueba me la hice por mi seguro médico, y me la mandó la dra. Ceacero.

Nunca más he vuelto a tener la tensión tan baja. Ya llevo varios años con 10 de máxima, que para mí es un lujo.

Besos

Gracias Cacoya, en mi caso la tension fluctua por epocas. Mi TA normal suele ser 10/7. Hasta que me dan estas crisis hipotensivas y comienza a bajar como si no hubiera un piso.

Lo que he visto hasta ahora, es que se desencadenan o bien luego de infecciones, o bien cuando entro en contacto con algunos alimentos o quimicos. Mi inmunologa sospecha de MCAS, y por lo que acabo de leer, el espino blanco tiene quercetina, que seria bueno para calmar a los mastocitos, cuando se activan.

Pregunta: el espino albar es el mismo que el blanco? es este: crataegus oxycantha?
http://mx.iherb.com/Jarrow-Formulas-Haw ... psules/191

La ribosa no la tolero, como casi ningun suplemento.

Si,es el mismo. Yo digo blanco, pero realmente se llama albar.
Yo lo encontré en un herbolario cuando ni sabia que tenia SFC, y tonta de mí, cuando me encontraba mejor lo dejaba. Y por dos veces se me olvidó por completo. Volvia a estar fatal y no me acordaba de él.

A la tercera, ya no lo deje de tomar, hasta que los suplementos del protocolo Myhill me hicieron mejorar y ya no lo he vuelto a necesitar.

Es un regulador de la tensión arterial. Sirva tanto para la alta como para la baja, y sobre todo evita las bajadas bruscas, que a mi me han tirado al suelo muchas veces.

Suerte. Besos

Gracias Cacoya!

Voy a encargar el espino blanco y tambien un frasco de polvo de raiz de regaliz (por lo pude ver, en PR lo recomiendan para lo mismo). Probare primero uno, y luego el otro, a ver si ayudan en algo!

Hola!

Veronique me he visto totalmente reflejada con lo que cuentas. Yo también tuve el tilt test positivo y hasta hace poco me dijeron que tenía pots y ahora lo han cambiado a taquicardia sinusal inapropiada.

El caso es que me desmayo muy a menudo y mi tensión más alta es 9/5, el otro día me la tomaron y tenía 6/4 y me dijeron que no sabían cómo podía haber ido hasta allí. El caso que cuando me suelo desmayar es por la noche y en el mapa de tensión que me pusieron era cuando más baja la tenía y más taquicardia curiosamente.

Me han mandado el astonin que me sienta fatal y la Ivabradina para bajar las pulsaciones del corazón, pero llevo muy poco tiempo para contaros.

El espino blanco me lo mandaron hace bastante tiempo cuando no estaba tan mal y sí me noté el corazón menos "loco perdido", pero por ese entonces no me desmayaba ni nada. A ver qué tal te va y nos cuentas.

Por cierto, yo también tengo un montón de alergias alimentarias e intolerancias, nunca me ha dado por pensar si puede afectarme a la tensión...

Gracias Cacoya por la info y tu experiencia.

Kohana, increible, es calcada mi situacion.

Yo tambien tengo diagnostico de taquicardia sinusal inapropiada (cuando me hicieron el holter), ademas de tilt test positivo (POTS+respuesta vasodepresora).
La medicacion indicada fue la misma, pero no la tolero.

Tu tienes la aldosterona baja tambien? Aparentemente, tiene relacion con este cuadro (el eje renina-angiotesina-aldosterona).

He pedido a IHERB las hierbas, luego os cuento a ver si me funcionan.

Un abrazo!

Yo tenia la aldosterona por los suelos, lo que provaca segun la doctora Ceacero retención de líquidos porque no se mantienen las sales minerales y produce deshidratacion. Me recomrndo un suplemento de aspartstos y que nunca bebiera agua sola. Utilizo sales en polvo sin azucar, sin sodio,
Justo llevaba un tiempo en que me sentia desmayada, sobre todo por las mañanas y cuando ya me tenía que sentar en el suelo, los compañeros me traían agua y me bebía medio litro de agua de un golpe. Ellos se reian y me decían que tenía "resaca". Lo que estaba era deshidratada.
El valor de la aldosterona en dos años lo he recuperado.
Pero me sigo deshidratando con facilidad, en cuanto hago algún esfuerxo. Ahora ys sé lo que es, pero bebo y me recupero.

Besos

veronique escribió:Pregunta: el espino albar es el mismo que el blanco? es este: crataegus oxycantha?

El espino albar es Crataegus monogyna. Pero de todas maneras lo que tendrías que mirar no es si coindide el nombre común, porque ese cambia por regiones, sino saber la composición en quercetina del C. monogyna y del C. oxycantha y elegir el que mejor se ajuste a tus necesidades (precio, composición y facilidad de compra).
Por cierto, qué se consume? La corteza en infusión?

Lo venden en solución aciosa y en cápsulas. Yo prefiero las cápsulas.
Besos

Gracias chicas

Encontré solo de la variedad crataegus oxycantha (liquido y comprimidos).

Cuando empiezo a hilar mas fino, me complico, porque hay todo tipo de capsulas y extractos (de distintas partes de la planta): extracto solo de bayas, extracto de flores y hojas, extracto de todo junto...

Por lo que pude investigar, ambas variedades contienen quercetina, pero al parecer se encuentra en las flores (no se si en las hojas y en las bayas tambien).

http://ar.iherb.com/Nature-s-Answer-Haw ... 30-ml/5958

http://ar.iherb.com/Now-Foods-Hawthorn- ... psules/631

http://ar.iherb.com/Jarrow-Formulas-Haw ... psules/191


Encargué la ultima, que tiene solo extracto de hojas y flores, ver que tal...

Hola!!

Os escribo porque ando muy perdida y descolocada porque me han dado los resultados que me mandó la endocrino y no entiendo nada de nada...y la cita con ella es en 20 días.

Bueno, contar que me he seguido desmayando igual y que sigo con mi tensión de 9/5 como máximo. Además que normalmente he tenido siempre las hormonas suprarrenales bajas hasta ahora.

En este último análisis ha salido la renina muy elevada y la aldosterona también, me ponen que lo normal en posición ortostática es hasta 300 y mi resultado pone: >1450 y el cortisol también muy alto. No lo entiendo porque se supone que tendría que tener la tensión alta y no lo contrario y con más taquicardia.

A ver si alguien me puede dar una idea porque yo por más que busco y leo me pierdo aún más...

Hola Kohana,

Lo siento mucho, no se qué puede significar renina y aldosterona elevadas. En mi ultima analitica, la renina estaba normal y la aldosterona baja.
Yo estoy igual que tú, me han enviado a rehacer analiticas completas hormonales, para descartar nuevamente problemas en las suprarrenales.

Lo unico que se es que esas hormonas son muy "volatiles", aqui indican estar en reposo muy tranquila media hora antes de la extraccion para renina y aldosterona. Tambien afecta mucho los valores de cortisol estar estresado (lo que es una p...tada, porque quien no esta nervioso cuando esta en presincope a cada rato? )

No puedes ir a urgencias si te sigues desmayando, con los resultados de los analisis a ver qué te dicen (hasta que puedas ir a la cita con la endocrina)?

Lamento no poder ser de más ayuda, espero que mejores pronto, mucho animo!

Gracias Veronique! A ver que me dicen....

Lo de ir a urgencias cuando me desmayo no te creas que me hacen mucho caso, en cuanto comento la disautonomía etc...pasan bastante y me tiro no sé cuántas horas fatal allí para nada y luego salgo con regalito incluido( los virus me quieren y mucho). Así que ya estoy resignada y mi familia los pobres también porque les pego cada susto...

Bueno, te agradezco mucho tu respuesta igualmente y los ánimos también

Bss!!

Hola a todos/as!!!

Entiendo perfectamente a las compañeras que se encuentran mal y al ir al médico no les dan solución (tratamiento) para mejorar.

Yo estoy igual. Desde mediados de diciembre me dan unos extraños episodios de agarrotamientos musculares por lateral izquierdo de tórax, brazos y piernas y con sacudidas de piernas junto con mareos que parece que me voy a desmayar, aumento de la frecuencia cardiaca, naúseas, la piel del escote se me pone al rojo vivo y en ocasiones además siento mucha sed y se me pone la piel de la cara al rojo vivo y noto mucho calor y en otras ocasiones se me quedan las manos y pies helados. Tras ir a urgencias unas 5 veces y no ser resolutivos consulté a una endocrina privada porque tengo hipocortisolismo que trato con pregnenolona y tras comentarlo esos síntomas y ver que en alguna analítica que me ha hecho a posteriori tenía el sodio y el cloro bajo hoy me ha dicho que sospecha que sea pq necesito tomar Astonín y la verdad es que me encuentro tan mal que mañana lo compraré a ver qué tal. Alguna de vosotras lo ha tomado y comenta que no le sentaba bien. ¿Era por intolerancia al fármaco por sqm?. Yo también tengo sqm con una afectación ligera-moderada y a ver si tolero el Astonín. He leído que Cacoya comentó que el espino albar le fue bien para subir la tensión pero lo curioso en que las indicaciones del espino albar hablan de que sirve para bajar la tensión y para disminuir el ritmo cardiaco en taquicardias. La verdad es que preferiría tomar fitoterapia que el Astonín porque sospecho que el Astonín da más problemas. De todas maneras si alguien ha tomado Astonin y le va bien me encantaría que explicara su experiencia al igual si alguien más ha logrado subir la tensión con el espino albar. Es curioso que justo al ponerme en horizontal para dormir es cuando noto más mareos y me aumentan las pulsaciones. Sospecho que debo tener disautonomía y que deberían hacerme el test de la mesa basculante pero a ver si consigo que me hagan esa prueba...

En fin, ando ya más que harta de ir de médico en médico y de acudir a urgencias sin que me solucionen el problema.
Hoy he tenido que ir esta noche a urgencias por repetirme uno de estos episodios y no se si para bien o para mal me han dicho que me llamarían para que me visiten en medicina interna del hospital para ver si sacan algo en claro.

A ver si alguien de las afectadas comenta si han mejorado o cómo están y qué tratamiento han seguido. La verdad es que lo agradecería enormemente.

Bueno, gracias por leerme y ante todo, mucha salud para todos/as!!!

Besos.

Meri

MERI_77_BCN escribió: ↑06 Abr 2017, 04:38

Hola Meri!

Hace mucho que no entraba a participar como forista, pero tenia en la cabeza contestar algunos posts, como éste, porque he tenido sintomas similares a los tuyos durante muchos meses...

Puedes buscar en mis mensajes anteriores para ver la descripcion de lo que me sucedia, pero sinteticamente, yo empeore muchisimo de mi sfc, en un momento se sumo todo el cuadro de mareos, hipotension severa sobre todo a la madrugada, esos rashs cutaneos que describes en el escote, una sed insaciable, taquicardia, sudoracion profusa por momentos , presincopes, etc etc, y termine ingresada un mes y me hicieron muchos estudios, y me diagnosticaron tambien disautonomia.

Tengo tambien SQM y total intolerancia a medicamentos y suplementos. Aun asi, estando todavia ingresada me recetaron fludrocortisona (astonin) porque en la clinica no "creian" el diagnostico de SQM y fue mucho peor el remedio que la enfermedad, un desastre. Empeore aun mas, y suspendieron la medicacion.

Una vez en casa, seguia sufriendo esas crisis de hipotension y presincopes dia por medio, lo cual ya convertia el cuadro en una verdadera pesadilla (teniendo en cuenta que tambien tengo SFC y SQM severos). En PR encontre un pequeño grupo de personas con mis mismos sintomas, y que ademas habian recibido diagnostico de MCAS (una enfermedad recientemente descripta y que no conoce ni DIOS: sindrome de activacion de mastocitos), por lo que empece a investigar, ante la total ausencia de especialistas en mi pais me compre un libro online, y ya no tuve dudas de que tengo esa condicion tambien (aunque es la unica que no tengo diagnosticada "oficialmente").

Consulte varios especialistas, hasta que un alergologo, me dijo que lo que estaba sufriendo eran crisis anafilacticas, debidas a intolerancias o alergias a alimentos. Si bien el medico no tenia ni idea de SFC, SQM ni nada, creo que no estaba errado en cuanto a la anafilaxia, que justamente es un sintoma muy comun en MCAS.
A partir de ahi, empece un trabajo bastante artesanal de prestar atencion luego de la comida, lo que me desencadenaba sintomas, que eran muchas cosas (por ejemplo, desarrolle alergia o intolerancia al huevo). En MCAS no solo los alimentos pueden desencadenar reacciones, tambien los excipientes, los medicamentos, los cambios de temperatura, las infecciones, la menstruacion, entre muchos otros desencadenantes...

Finalmente, implemente una dieta de eliminacion (hipotoxica) y los presincopes se redujeron casi a cero. Solo vuelven, mucho mas leves, si cojo una coinfeccion (que lamentablemente me sucede con frecuencia, porque tengo cpn+) o a veces durante el periodo menstrual. No mejore de ninguno de los otros sintomas del SFC, SQM, etc, solo de las crisis (que no es poco). Y tampoco se si sera permanente, llevo solo un par de meses de mejoria, ojala que si...
Me manejo con una lista de alimentos seguros (para personas que sufren MCAS), y voy intentando ampliar la lista y rotando alimentos, dado que la dieta de eliminacion no debiera ser una dieta permanente, al no ser lo suficientemente variada. Cada tanto intento introducir nuevos, pero lo hago de a uno, con mucho cuidado.
Se supone que deberia hacerlo bajo estricta supervision medica, pero lamentablemente aqui no existen especialistas para eso, asi que lo hago bajo mi propio riesgo. Tambien elimine todo tipo de suplementos y medicamentos. OJO, no digo que esto sea mejor para los demas, ni siquiera para mi misma, yo quisiera poder tolerar determinados suplementos, pero en mi caso, mi sistema inmune reacciona practicamente a TODO, y pareciera que lo mejor que podia hacer, de momento, es eliminar todo lo que causara intolerancias.

No queria dejar de comentartelo, no se si tu caso sera similar, y obviamente antes tendrias que descartar que no se debe a algun problema endocrino o de las suprarenales, entre muchas otras cosas que pueden generar sintomas similares.

Un abrazo!

Hola veronique!!!

Te he mandado un mensaje privado en respuesta al mensaje que escribiste.

Cuando puedas léelo. Espero que estés mejor.

Un abrazo.

Meri

Hola, Meri, como estás? Espero que hayas mejorado algo.

Yo tomé Astonin, recetado por Fernández Solà cuando me diagnosticó, hace 5 años y medio. Lo estuve tomando algunos meses hasta que me visité con la Dra. Rigau y cambié a su tratamiento.

La verdad es que a mi el Astonin me fue bien. Cuando empecé a tomarlo estaba a 8 de tensión máxima y me mareaba sólo de levantarme de una silla o de girar la cabeza. Supongo que al moverme me bajaba aún más. En el trabajo tenía que descansar la cabeza a ratos en la mesa porque no podía mantenerme erguida. A los 4 o 5 meses de tomarlo la tensión me había subido a 10, que es lo máximo que consigo, pero la diferencia es brutal. Yo no tuve efectos secundarios de ningún tipo, aunque también es cierto que, a diferencia de la mayoría, los fármacos no me suelen sentar mal.

Supongo que no pierdes mucho por probarlo, si empieza a causarte problemas lo dejas y ya está. Lo que me sorprende es que con la pregnenolona no te haya subido la tensión. A mi me la mantiene en 10. Eso sí, no puedo dejarla.