SFC/EM Investigación

Hola,pues eso,no se que hacer, no se si lo que me está ocurriendo con la Seguridad Social es normal. Cuento mi andadura desde hace 1 año.
Enero 2016= acudo médico cabecera ya que en los últimos meses he empeorado bastante y hace años que no me ve ningún especialista, este me remite al traumatólogo del Centro de Especialidades Ricardo Trenor,aquí en Valencia. En el Centro me dan cita para marzo, en marzo acudo a mi cita,el trauma me remite al Hospital de La Magdalena en Castellón,me dice que allí tratan fibromialgia/Sfc; avisarán para cita,dicen.
En OCTUBRE viendo que no recibo aviso para la visita, llamo directamente a H. La Magadalena, donde me comunican que la primera semana del mes de mayo el Hospital denegó la petición enviada por mi reumatólogo, me aclaran que no me la denegaron a mi, si no que desde el día 1 de enero este Hospital no trata a nadie que no viva en Castellón(medida tomada debido al gran número de pacientes que estaban recibiendo derivados de toda la provincia de Valencia).
A finales de octubre todavía no me han notificado nada desde el Centro Ricardo Trenor. Empieza mi andadura, llamo al Centro Esp. Ricardo T.,cuando por fin consigo que me atiendan (unos 5 días) toman nota, me dicen me llamarán en dos ocasiones, pero me quedo esperando. Me voy a Consellería de Sanidad y pongo una queja explicando todo; me aseguran que en menos de 30 días tendré contestación. Diciembre, 2 meses después no he recibido contestación alguna, hablo con Consellería y me explican que tengo que esperar una respuesta del Hospital Universitario La Fe, no de ellos, me aconsejan contacte con La Fe.
Llamo a La Fe, después de 1 semana sin éxito (no consigo que me cojan teléfono), envío 1 mail explicando todo, no contestan...envío otro y un tercero. Nada. Sin saber ya donde dirigirme,escribo al Sindic de Greuges, pongo una queja, otra vez explico todo adjuntando documentación.

Hace una semana recibo una carta del Hospital La Fe, firmada por el director de Área de Reumatología donde se me dice por una parte, "que se enteran por mi queja que el Hospital La Magdalena de Castellón no está atendiendo al personal que ellos derivan desde primeros del 2016" , que con mi enfermedad solo pueden mandarme a mi médico de cabecera y a la Unidad de Salud Mental.
Me recomiendan que acuda a las Asociaciones de fibromiálgia, sirven de mucha ayuda y me pueden aportar información...y me informan que hay otra unidad de Fibromialgia en la Comunidad Valenciana: el Hospital San Vicnte Raspeig, Alicante.
Entiendo que por privado claro. ,

Aclarar que, NO tengo un diagnostico claro, bien hecho, (o como se le pueda llamar) por parte de ningún especialista a los que he acudido, y llevo 20 años pisando salas de espera de 25 especialistas en Valencia, de la Seguridad Social y Privados. Me he enterado por vosotros, los que escribís en este foro de las pruebas y etcétera, etcétera, que son necesarias. Cuando entré en este foro descubrí TODO, desde que la fibromíalgia y el Sfc no son la misma enfermedad hasta que hay pruebas que miden grados y cien cosas más.
IMPOTENCIA, me siento perdida e impotente, no se por donde tirar, es como si fuera de aquí, estuviera en otro mundo..o quizá en otra época, varias décadas atrás.
Que puedo hacer? necesito ayuda, consejos, llevo más de 3 años sin trabajar por la enfermedad, los médicos no me hacen el mínimo caso y a este paso voy a acabar con los ahorros que tenía.

Gracias por leerme.

Hola Abril, todo lo que cuentas es surrealista, pero por desgracia es bastante común en la SS. Produce mucha rabia e impoténcia.
Ya he visto que te has dirigido a todos los sitios posibles sin obtener ninguna respuesta.... Como comentas en tu mensaje, ahora tienes mucha mas información, así que se me ocurre que podrías volver a comezar. Exigir a tu médico de cabecera que te derive al reumatólogo para conseguir un diagnóstico de FM (con una analítica y unas radiografías para descartar reuma y artrósis). Son ellos los que deben diagnosticarlo aunque el "seguimiento" se haga en Atención Primaria. Y a un internista para el diagnóstico de SFC/EM. Si los especialistas que te vean no te atienden bien, cambia de médico, eso si se puede hacer. Bueno, a lo mejor esto ya lo has intentado sin resultado... y lo que te digo no te sirve de mucho. Lo principal es conseguir los diagnósticos, porque de tratamientos por ahora no se puede esperar gran cosa (analgésicos y antidepresivos)
En cualquier caso, no te rindas. Sigue poniendo quejas y reclamaciones en los hospitales y la Conselleria. Hasta que te hagan caso, que te lo harán (Yo he conseguido ver a los especialistas y casi todos los informes médicos después de poner varias reclamaciones) Todas sabemos que es muy duro pero tenemos que luchar para conseguir lo que nuestro derecho: una atención médica adecuada y pública.
Espero que alguien de Valencia te pueda dar información mas concreta.
Un abrazo muy fuerte.

Bienvenida Abril,

igualito me ha pasado a mí pero en Barcelona. También acudí al Síndic de Greuges sin conseguir nada.
Desde hace años tengo SFC (me lo diagnosticaron en el Clínic, antes de cerrar la Unidad de Fatiga Crónica) pero allí tampoco me hacían nada.
Actualmente sigo sin medicación ni atención médica(tomo suplementos que he leído en este foro).

Te diré que en Barcelona, mi Dra. de cabecera, me derivó a Reumatología y allí me contó la reumatóloga, que NO visitan a los diagnosticados de SFC, pero SI a los de fibromialgia.

Decirte que se estan haciendo estudios y parece que pronto saldrá algún remedio.

Mientras tanto paciencia

Un abrazo,

Imma.

Hola Abril.Intenta que te deriven al doctor Benjamin Climent que es jefe de servicio de Medicina Interna del hospital General de Valencia.Me consta que ha recibido muchas presiones por estar diagnosticando SQM y seguramente te intentaran impedir que te visite.Si padeces esta enfermedad (sindrome quimico multiple) aunque sea en grado minimo intentalo dicendo en una queja que quieres una segunda opinion de un medico experto en SQM-SFC y que te deriven a otro hospital de referencia diferente al habitual de tu comarca.

Te enlazo una entrevista a este medico:

http://www.levante-emv.com/comunitat-va ... 07052.html

Hola,
creo que la unica unidad medica en valencia que diagnostica y trata en la provincia de valencia el sfc\fm es la unidad de reuma del doctor palop en el hospital de la ribera en alzira. Yo pedi mi traslado desde el reuma de gandia a través del saip. Ahora, no te creas que te van a dar un buen tratamiento, lo unico que recetan son antidepresivos y ejercicio. Yo voy por el diagnostico para pedir la minusvalia, pero no sigo su tratamiento, obviamente. Para lo unico que me ha servido es para detectarme una deficiencia grave de vitamina d y una deficiencia leve de hierro. Si quieres un buen tratamiento tendras que buscarte un medico privado por valencia, o donde sea, aqqui hay gente que conoce algunos,

saludos

Hola, muchísimas gracias a todos los que habéis contestado, en principio ya he cogido cita de nuevo para el reumátologo, en el Centro Ricardo Trenor, pues no tengo otra alternativa, la verdad que tengo atragantado este centro, creo que jamás he salido de allí satisfecha, con ningún especialista.
Tendré en cuenta lo del cambio de médico,(no se me había ocurrido).
Le he dicho a mi médico de cabecera que me haga una petición de consulta para el Hospital San Vicente Raspeig, de Alicante. En la carta que recibí del Hospital La Fe me decían que también podía tener en cuenta este hospital por si quería ir, pero no precisaban como... Lo cierto es que he enseñado esa carta a dos médicos y los dos han coincidido en que es digna de publicar en un periódico.
sergio , gracias, yo también quiero que me deriven al Hospital para que me hagan un diagnostico minimaménte digno, por que si os enseño lo que tengo después de 15 años, visitando 30 especialistas diferentes, es para morirse de vergüenza.
Una médica me ha asegurado que un neúrologo también puede diagnosticar y hacer informes de fibromialgía, no se si también de SFC, ella me lo ha asegurado porque dice que sabe bien por otros casos. Gracias rosatgn, Inma,Sanat Kumara y sergio.
Tengo que seguir hasta que consiga tener diagnostico e informes, el tratamiento ya se que lo tengo que buscar por otros lugares.

Hola abril,

Siento todo lo que cuentas....todos sabemos qué se siente...

Solo decirte que a mí me llevaron en Neurología en La Fe, Valencia. No tienen ni idea sobre nuestra enfermedad. No voy a decir que no me ayudaron en nada....no sería justo...pero quien arrojó un poco de luz a aquellos tristísimos días era un médico residente que como es de suponer ya no está. Por lo demás solo decirte que tras tres años de seguimiento pedí el alta voluntaria....no quería perder más el tiempo.

En reuma no sé cómo lo enfocan porque nunca me he decidido a probar. Si acabas en este hospital no vayas a neuro, prueba en reuma a ver qué tal.

Suerte! Y mucha fuerza.

No se si lo que me está pasando con los médicos es normal o es que estoy teniendo muy mala suerte. Esta semana tenía consulta con especialista de Medicina Interna en La Fe (hace meses que me cogí cita).
Después de mi últimas experiencias con los especialista de reumatologia de la SS, no pensaba que en medicina interna me fueran a sacar de apuros, pero tampoco esperaba que una vez más no me hicieran el mínimo caso.
Empecé contando mi estado actual e hice un rápido repaso a la evolución de la enfermedad,bastante nerviosa porque el médico no paraba de decirme que se estaba entreteniendo y que afuera le esperaban otros pacientes; (omo si hubiera estado conmigo una hora vamos), de vergüenza.
Primero me dijo que el no sabía más que cualquier otro médico de la fibromialgía o del Síndrome de fatiga crónica, y que los pacientes que llegamos contando una síntomatologia como la mía, eran pacientes incómodos y que ningún médico quería tener.

Le expliqué que yo no tenía un diagnóstico bien hecho y le enseñé analíticas que me habían hecho por privado, estudios de inmunología, los cuales dijo que estaban perfectos. Le pregunté también si no era el quien diagnosticaba el SFC y me dijo que no; volvió a insistir que el no sabia más de esto que cualquier otro médico y que en estas enfermedades los síntomas eran casi los mismos, que las pruebas son muy caras y la SS no las hace, y que el tratamiento siempre es el mismo para todas: Antidepresivos... sacó un libro de un cajón, queriendo demostrar que sabía de que hablaba.

No se levantó de su silla durante la consulta, me quedé esperando que me hiciera alguna pregunta (todo se lo conté yo) .... que mirará mi garganta (la cual estaba super inflamada) o que sé yo!; evidentemente le daba igual, estaba claro que no quería saber nada de todo esto y más claro no me lo pudo dejar.
Le conté los años que llevaba de un especialista a otro y me corroboró con esto "que para mi enfermedad no había nada". También me dijo que ahora ya estaba considerado como enfermedad y que hasta hace unos pocos años se pensaba que todo esto era "un cuento de un grupo de locas".

Esta ha sido mi última experiencia con los profesionales de la salud, los cuales se supone nos han de dar soporte o como mínimo una atención digna.
Bien, la siguiente visita que tengo es con neurólogo privado, a ver que me dice el neurólogo privado.

Salvo honrosas excepciones es mejor ni acercarse a las SS.

En cualquier caso, creo que no está de más lo que comentabais algunos compañeros de grabar las consultas y además yo pondría una queja.
Desde mi punto de vista ese "discurso" es puro bullying, puro acoso.
Y no es que crea que la queja va a solucionar, pero que quede constancia. Unos poquitos quizás hagan un mucho en un futuro.

Animo Abril.

Abril, bienvenida a la cruda realidad!

Muchos de este foro hemos pasado por todo lo que cuentas y sabemos la impotencia que da

Fijate que a mi doctora de cabecera soy yo la que le tengo que informar de cosas de nuestra enfermedad (al menos me escucha)

En lugar de abrir tantas unidades de fatiga crónica en hospitales de la S.S. que practiamente no sirven para nada, solo para "cubrir el expediente" ante los enfermos, podrían enviar a un facultativo (CON UNO PUEDE QUE FUERA SUFICIENTE) a informarse de avances, estudios y pruebas y que pusiera al corriente a otros pocos aquí y derivarnos directamente!!

Un abrazo

Imma, desde Barcelona.