SFC/EM Investigación

Disculpad si esta consulta es repetida, pero no consigo encontrarlo en el foro.
La cuestión es que quiero descartar (hasta donde se pueda, que sé que no existe la seguridad) un lyme crónico.
Tengo analítica negativa para parvovirus y coxsackie (IGg e IGm), y negativo en un montón de valores más que ni alcanzo a comprender, como antinucleares, antiLKM, antimúsculo liso.
CD57 por los suelos y CD14 por las nubes.

Necesitaría hacerme para borrelia, y para qué más ?? Necesitaría un medico en Madrid que me mandara el volante para intentar hacerlo por mi sociedad, en este caso Adeslas, aunque si no lo cubriera, que no lo sé, intentaría hacérlo de todos modos. Conoceis alguno que conozca bien la enfermedad , o simplemente voy a cualquiera a decirle qué valores quiero analizar ?

Muchas gracias por vuestra ayuda

Esto es lo que pide Navarro

Muchas gracias, voy a llamar a la clinica a informarme respecto a sociedades y precios

Muchas gracias drazen!! Nos viene bien a muchos!

Yo tengo una duda, que pido disculpas de antemano por mi ignorancia, pero que seguro más de uno me puede contestar..
En mis analiticas los Anticuerpos Antinucleares me dan negativo a varias cosas.. mi doctor dice que los valores inmunologicos me dan bien. Mi duda es si puede ser que aún teniendo esto bién, y los niveles de linfocitos, etc.. globales bien, si se miden los linfocitos CD57+ , CD4+ y las NK pudieran dar alterados? O ya deberían de dar alterados los valores globales?

Voy a pedir la analitica que has puesto drazen, aunque las IgG y las IgM de mis analiticas me dan bien...
Si he dado positivo en anticuerpos IgG de Virus Epstein Barr, Herpes Tipo 6 y Citomegalovirus.. Pero no me han hecho los IgM y solo con esto, no tengo nada claro que sea SFC, aunque el Reumatologo ya me lo haya diagnosticado solo con tener anticuerpos de estos tres virus..

También me ha dado alterado el pH de la gasometría venosa, acidótico (7.28), con retención de CO2 63 mm Hg.
Y no he leído que sea habitual con SFC??
Yo no suelo roncar, no tengo apneas, pero llevo 15 años con antidepresivos, quizás de ahí esos valores? Me van a mirar también las encimas musculares (aldolasa)
La vitamina D 25- Hidroxi está bien, 28.59 ng/ml Valores de refenrencia (20-50)
La proteina C reactiva 0.02 (esta bien)
El factor reumatoide 9 UI/ml (esta bien)

Aprovecho para contar brevemente mi historia, tengo 35 años, desde el naciemiento tuve reiteradas infecciones, que me fastidiaron uno de los riñones. Desde los 9 meses solo me funciona un riñon. En general he hecho viada normal, aunque siempre con una extrema fatiga (me decían que era normal por tener solo un riñon..) Siempre he tenido dolores musculares, febrícula intermitente.. A los 16 años paso la mononucleosis, me diagnostican colon irritable, psoriasis.... a los 20 comienzo con antidepresivos: Venlafaxina que tomo con dosis de mantenimiento alta durante 12 años. A los 26 años me diagnostican Fibromialgia.

Ahora llevo un año de retirada del antidepresivo, soy mas consciente que no tengo depresión.. y que voy empeorando a pasos agigantados, y quiero saber que más tengo.


Me gutaría saber que más marcadores puedo pedir a mi internista, que parece que me quiere hacer pruebas. He leído que no son fiables los de borrelia.. Pero hay que pedirlos y por lo que he leído luchar para interpretarlos bién, poque yo llevo muchos años con síntomas..
He tenido animales que han tenido garrapatas, pero eso es algo muy habitual..


A la vez me surge la duda que realmente mi sistema inmunitario no esté, de verdad, inmunodeprimido, os cuento porque,
trabajo en una guardería desde hace 12 años, por lo que estoy en contacto con virus todos los días.. Cuando no tiene un niño una cosa, lo tiene el otro.. desde hace ya unos cuantos años nunca acabo de coger los virus del todo, me refiero.. Estoy con sintomas, pero en dos dias me recupero, y vuelvo a mi estado de cansancio general, dolores.. etc.. Pero asintomática de fiebre, mocos, bronquitis, gastroenteritis.. Esos virus no me afectan, estoy inmunizada frente a ellos. Se que a más de uno le puede parecer que soy afortunada, pero luego estoy con una fatiga extrema, dolores musculares, niebla mental, falta de cncentracion, dificultad para atención, a veces para el habla.. con brotes de estar en cama un dia entero.. sindrome seco, intolerancia a olores, a ciertos quimicos

Perdón por extenderme, se que no hay fuerzas para leer tanto.. Disculpas de antemano y agradecimiento eterno por estar ahí detras, el apoyo y toda la información. Un saludo fuerte

Bemi escribió: ↑29 Ene 2017, 01:16 A la vez me surge la duda que realmente mi sistema inmunitario no esté, de verdad, inmunodeprimido, os cuento porque,
trabajo en una guardería desde hace 12 años, por lo que estoy en contacto con virus todos los días.. Cuando no tiene un niño una cosa, lo tiene el otro.. desde hace ya unos cuantos años nunca acabo de coger los virus del todo, me refiero.. Estoy con sintomas, pero en dos dias me recupero, y vuelvo a mi estado de cansancio general, dolores.. etc.. Pero asintomática de fiebre, mocos, bronquitis, gastroenteritis.. Esos virus no me afectan, estoy inmunizada frente a ellos. Se que a más de uno le puede parecer que soy afortunada, pero luego estoy con una fatiga extrema, dolores musculares, niebla mental, falta de cncentracion, dificultad para atención, a veces para el habla.. con brotes de estar en cama un dia entero.. sindrome seco, intolerancia a olores, a ciertos quimicos

Eso que te pasa es una característica común en much@s pacientes, incluido yo.

Puedes echar un vistazo a este hilo si te apetece:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 32&p=30486

Un saludo

Muchas gracias Naufrago!! Como siempre que te leo, es todo un placer! Ese post no lo había visto.. Ya veo que es algo que nos pasa a muchos de aqui, curioso.. y yo pensando que era "medio" afortunada! jajaja

Puede ser ""normal"" entonces que no me den alterados los valores de mi sistema inmunologico?

Muchisimas gracias!!

Bemi escribió: ↑29 Ene 2017, 12:59 Puede ser ""normal"" entonces que no me den alterados los valores de mi sistema inmunologico?

Muchisimas gracias!!

Uf, no sabría decirte. El analista inmunitario "oficial" del foro es Sergio . Yo sólo puedo darte mi opinión profana (más bien es mi intuición profana).

Los marcadores inmunológicos que has mencionado en tu anterior mensaje son muy "básicos" y generales. El sistema inmune es inmenso, con infinidad de marcadores y subpoblaciones de marcadores. Por ejemplo en esto que preguntas:

Bemi escribió: ↑29 Ene 2017, 12:59 Mi duda es si puede ser que aún teniendo esto bién, y los niveles de linfocitos, etc.. globales bien, si se miden los linfocitos CD57+ , CD4+ y las NK pudieran dar alterados?

Yo diría (repito, sólo desde la intuición y experiencia personal) que sí. Pero incluso si salieran alterados, el siguiente problema sería saber cuál es la causa de dicha alteración y su relevancia. ¿Lyme vs otras causas? (se ha debatido y se seguirá debatiendo sobre ello en el foro).

Bemi escribió: ↑29 Ene 2017, 12:59 Voy a pedir la analitica que has puesto drazen, aunque las IgG y las IgM de mis analiticas me dan bien...
Si he dado positivo en anticuerpos IgG de Virus Epstein Barr, Herpes Tipo 6 y Citomegalovirus.. Pero no me han hecho los IgM y solo con esto, no tengo nada claro que sea SFC, aunque el Reumatologo ya me lo haya diagnosticado solo con tener anticuerpos de estos tres virus..

Suele ser raro que salgan las IgMs positivas. Y respecto a las IgGs, tenemos controversia de nuevo: Son valores altos algo normal, fruto de contacto con infecciones pasadas superadas ó en función de los títulos - si son excesivamente elevados- indican reactivación viral?.

Bemi escribió: ↑29 Ene 2017, 12:59 También me ha dado alterado el pH de la gasometría venosa, acidótico (7.28), con retención de CO2 63 mm Hg.
Y no he leído que sea habitual con SFC??..

No tengo ni idea de lo que es una gasometría venosa, deduzco que te miran el ph en sangre y en tu caso ha salido ácido. Bueno, no sé si es algo habitual ó no en el SFC pero somos tantos pacientes y tan heterogéneos, que todo es posible. En cualquier caso, a veces pueden encontrarse cosas secundarias que han pasado inadvertidas, mientas buscamos respuestas a lo nuestro. Y si son tratables y mejora algún síntoma, mejor.

A ver si alguien puede echarte un cable!

Un saludo

Un millon de gracias Naufrago por responder tan rápido, tengo muy en cuenta tus palabras! y perdona por tardar en contestar.. me cuesta mucho conectarme al pc..
Sois un encanto! Muchas gracias por estar ahí detrás con tanto esfuerzo!!! Gracias!!!

Gracias a tí por participar!