SFC/EM Investigación

Buenas,me presenté hace algún tiempo,he ido a muchos médicos de los que se hablan en el foro,me he gastado mucho dinero en viajes en pruebas,consultas,tratamientos sin conseguir una mejoría.
Al final me he dado cuenta que sólo mejoro a partir de lo que yo ya se y del conocimiento que tengo de mi mismo además de aceptar mis limitaciones.
Me quiero centrar en la suplementación,con el protocolo myill he tenido dias de buenos como nunca antes los había tenido.
He visto que hay hilos sobre esto en el foro pero es que son muy antiguos,he leido el protocolo,utilizo todos los suplementos ahora mismo con unas dosis un poquito más bajas de lo recomendado.
¿alguien más lo toma? tengo muchas dudas acerca de esto,me da palo tomar tantas pastillas al cabo del día.

Desayuno 2 pastillitas de 500mg Max carnitina,2 de 120mg de q10,1 de 120mg magnesio,1 de 400mg niacinamina.
Mediodia 2 pastillitas de 500mg Max carnitina,2 de 120mg de q10,1 de 120mg magnesio y de ribosa.
Cena 1 120mg magnesio,ademas de vitamina c polvo y cardo mariano,melatonina para dormir que no están en protocolo.

¿puede ser perjudicial tomar tanto suplemento durante largos periodos de tiempo?
¿Es recomendable dejar de tomarlo de vez en cuando para no acostumbrar al organismo o no seria efectivo? por ejemplo lo dejo el fin de semana y vuelvo el lunes o paro unos dias cada mes,nose...

Acepto todas las recomendaciones y consejos que me deis,u otros tratamientos es que de momento como dije antes esta suplementación acompañado de una alimentación lo más natural posible eliminando los alimentos que me hacían daño ademas de otras cosas que he ido aprendiendo con el tiempo que también me perjudicaban es lo que me ha echo mejorar considerablemente.
Gracias de antemano.

Alejandro,
yo tomaba un monton de suplementos y al final he optado por Reconnect que lleva Nadh, Q10, Serina y vit.C.
(2-2-0), Citrato de magnesio 400 de GSN (1-1-0) , Omacor 1000 mg (1-1-0) es omega 3.
Para dormir 2 de Melatonina Tri.
Y con esto voy tirando. Lo compro online pues son buenos productos pero caros.

Antes me asesore con mi farmaceutico de cabecera , eso si! pues los medicos nunca me han dado tratamiento

Un saludo,

Imma.

Treatmiento propuesto por la Dra. Mhyll
(yo lo seguí durante seis meses y ha sido un antés y un después, con el tiempo he ido reducción algunas cosas, dado que la alimentación se necesitan un poco menos como Omega, he quitado selenio, glutatión y la niacinamida y tomo Ubiquinol, también incluyo melatonina 2mg y valeriana 450mg. Glutamina, N-acetil-cisteína, zinc y acido alfa lipoipo () con esto último la mejoría fué notable. Llevo dos años y de momento no tengo intención de dejarlo) descanso de algunos suplementos, para comprobar si son imprescindibles, y voy rotando alguno) Y Rotando probioticos) cuando introduje el uso de probioticos la mejora ya ha sido más notable aun.


Protocolo standar para soporte Mitocondrial Extra Anti-oxidantes
Mananas
1) En un vaso de agua Acetyl L-Carnitine 1 gramo
2) Disuelto en algo de zumo: (1 cucharada pequena)
-Acido ascorbico 1 gr (1 cucharada pequena) (O BioCare Vit C 1 gr = 2 capsulas de 500mg)
-MMM 2 gramos (2 cucharadas pequenas)
-D-ribose 2.5 gramos (media cucharada de cafe)
 
3)Tomar en el desayuno:
-BioCare Adulto multivitaminas x 1 capsula
-Igennus VegEPA x 4 capsulas
-Vitamin Research Vit D3 x 2 capsulas
-Co-Enzyme Q10 100mg x 2 capsulas
-Niacinamide 500mg x 1 capsula
-Magnesium 300mg diarios por via oral (mas si se tolera bien – hasta 600mgs)
 
4)-Inyeccion Subcutanea Evans 50% sulfato de magnesio ½ ml (0.05ml lignocaina con 0.5ml magnesio)
5)-Inyeccion Subcutanea B12 ½ ml methylcobalamina diaria los dos primeros meses, y ajustar segun sea la respuesta clinica.
 
______________________________________________________________________________________________
Media manana
6)D-ribose cucharada de cafe con el te o cafe
7)Co-enzyme Q10 100mg x 1 capsula
_______________________________________________________________________________________________

Mediodia – Con la comida
8)Disolver en un vaso de agua D-ribose media cucharada de cafe
9)MMM 1gram 1 cucharada de este complejo de minerales
10)Co-enzyme Q10 100mg x 1 capsula
Con la coenzima Q-10 hay que empezar tres meses con 300 mg al dia divididos en tres tomas, y despues como mantenimiento solo 100mg al dia.
________________________________________________________________________________________________
A Media tarde
11)D-ribose cucharada de cafe con el te o cafe
Con la D-Ribosa, hay que tomar 15mg, o 3 cucharadas de cafe al dia, en pequenas dosis durante el dia en bebidas frias o calientes como el te verde, cafe, etc...
________________________________________________________________________________________________
Noches
12)Disolver en un vaso de agua Acetyl L-carnitine 1 gramo
13)Disuelto en zumo:
-Acido ascorbico 1 gr (1 cucharada pequena) (O BioCare Vit C 1 gr = 2 capsulas de 500mg)
-MMM 2 gramos (2 cucharadas pequenas)
-D-ribose 2.5 gramos (media cucharada de cafe)
14)Con el brevaje descrito tomar las siguientes capsulas:
-Co-Enzyme Q10 100mg x 1 capsulas
-Igennus VegEPA x 4 capsulas
Tras 3 meses la toma de VegEPA se puede reducir 2-4 capsulas al dia, y la de Co-Q-10 a 100mg al dia.
_________________________________________________________________________________________
En la noche
15)Tomar con agua o zumo:
-D-ribosemedia cucharada de cafe
-Selenio 300mcg 3 gotas
-(Durante 4 meses) – GSH-px (Glutathione)
 
Adicionalmente:
-Relaizar una Dieta de la era de piedra, basada en mucha proteina animal y poco carbohidrato. Tomar muchos probioticos que se puedan hacer con la comida y que incluyan el Kefir. En algunos casos se hace necesario el uso de yerbas antifunguicas o incluso medicacion con receta medica para erradicacion sistemica de hongos (sporanox, fluconazol, etc)
-Dormir entre las 9.30pm y las 6.30am que es cuando hay regeneracion celular y cuando segregamos melatonina por el ciclo del cortisol. Mas importante en el invierno que en el verano.
-Evitar el contacto con quimicos, y realizar una buena limpieza del entorno para tratar de reducir al maximo la carga de toxicos y alergenos.
-Sales de Epsom en el bano (dos punados) mejoraran nuestra absorcion de magnesio a traves de a piel. El agua debe de estar tan caliente como se pueda aguantar, y la duracion debe ser al menos 15 minutos.
-Realizar una microrespirometria para chequear fosforizacion oxidativa en mas detalle.
-Sauna por infrarojos dos veces por semana para sudar y desintoxicar. Otra forma de hacerlo es tomando altas dosis de acidos grasos, omegas. Ademas los pacientes que toman VegEPA duerme mucho mejor . A

PD. yo no utilizo esas marcas, compro a granel en Myproteim, y otras en amazón según ofertas, y encapsulo mis suplementos. La B-12 sublingual, No hago baños ni saunas (aviso que lo hago por mi cuenta ningún medico me lleva).

Espero que te sirva un poco. Un abrazo
 
 
Desde <http://sfc-info.blogspot.com.es/2009/06 ... rigau.html>

Hola Rosa.

¿Con qué propósito tomas el ALA? Imagino que no tienes amalgamas.

Yo no solo tomo los suplementos Myhill, sino muchos más, al principio sin receta, y luego recetados casi todos por la Dra. Ceacero. Te paso el enlace de todo lo que tomo.

viewtopic.php?f=62&t=657&start=60


De lo que comentas, veo que Ribosa, solo tomas una vez al día. Si eres de los que sientes fatiga cardíaca al caminar un rato, es decir te cuesta respirar, deberías subir las dosis hasta los 15 mg que recomienda la dra. Myhill, y repartirlos en tres tomas, porque no tiene efecto acumulativo.

Al principio, pensaba como tú, que si no sería necesario descansar, pero tanto la Dra. como mi marido, me han convencido de que si esto es una enfermedad crónica, el tratamiento es crónico, mientras no exista una cura. De hecho si lo dejas, como hice yo durante un año, creí morir.
Ahora llevo ya 4 años sin dejarlos y evidentemente estoy mucho mejor.
También he mejorado, porque ya he aprendido a convivir con esta enfermedad, y a limitar mi actividad a lo que realmente puedo hacer, no más de una hora diaria, sin empeorar.

Además, si no me queda más remedio que tirar de un ataque de nervios para tener una actividad extra durante uno o dos días, puedo hacerlo, y en vez de tardar dos semanas en recuperarme, como mucho tardo un par de días.

Mi consejo general, y que si pruebas algo y te funciona no lo dejes.

A mi no me gusta tomar suplementos de varias cosas juntas, porque si algo no te va bien, no sabrás lo que es, y es más difícil ajustar las dosis a lo que tu necesitas.

Cuidado con el cardo mariano, a mi me produjo una erupción que me diagnosticaron como soriasis . Tardé un tiempo en darme cuenta. Ahora tomo diente de león, que a mi me sienta mejor.

Besos

Perdonad mi desconocimiento:

El ALA que función tiene? Por lo que comenta coco, en que situaciones hay que llevar cuidado al tomarlo? Es uno de los suplementos que no he probado aún, si bien lo he leído ya en varios sitios.

Saludos

Si se tienen amalgamas totalmente prohibido. Es un quelante que traspasa la barrera del cerebro.

coco escribió: ↑14 Mar 2017, 00:07 Si se tienen amalgamas totalmente prohibido. Es un quelante que traspasa la barrera del cerebro.

Hola, coco!! Yo tuve amalgamas hace ya muchos años. Entiendo que no me debiera de afectar. Por otro lado, veo que es un potente antioxidante, pero entiendo que en nuestros casos, su función principal es la de detoxificar metales pesados, es así? A mí siempre me sale el cobre alto en sangre ( ceruloplasmina baja), con lo que veo que pueda ser interesante el tomarlo

Gracias
Saludos

No sé bien si debo poner mi comentario aquí pero es sobre la D-Ribosa en todo caso los administradores ya lo moveréis.

En Barcelona ya hace "caloret" y estoy que me arrassssstro. Un cansancio espectacular.
Me cansa hasta respirar y noto a veces que me falta el aire. Por ese motivo os pido a los veteranos vuestro consejo:

Basicamente estoy haciendo el protocolo Myhill, menos la D-Ribosa y la L-Carnitina, creéis que para lo expuesto me pueden ayudar algo?

Una vez al año me hacen la curva de glucemia, pues hace años tuve diabetis gestacional, y por ahora el análisis va saliendo bien: puede perjudicarme tomar D-Ribosa?

Un abrazo a tod@s,

Imma.

PD: Estoy diagnosticada por el Clínic de SFC y los análisis rutinarios dicen que estoy sanísima.

Samuel, es un tema complejo y no te puedo orientar. Yo todavía estoy liado con el DMPS. Aún no tomo ALA.

Samuel escribió: ↑14 Mar 2017, 12:51

coco escribió: ↑14 Mar 2017, 00:07 Si se tienen amalgamas totalmente prohibido. Es un quelante que traspasa la barrera del cerebro.

Hola, coco!! Yo tuve amalgamas hace ya muchos años. Entiendo que no me debiera de afectar. Por otro lado, veo que es un potente antioxidante, pero entiendo que en nuestros casos, su función principal es la de detoxificar metales pesados, es así? A mí siempre me sale el cobre alto en sangre ( ceruloplasmina baja), con lo que veo que pueda ser interesante el tomarlo

Gracias
Saludos

Buenas Samuel. Por si te aclara dudas:


Cita del PhD Martin Pall:


"Un pequeño porcentaje de pacientes no tolera la mayoría el protocolo. Algunos (quizás todos) tienen niveles elevados de mercurio. La probable causa de esta intolerancia es la presencia de ALA en 4 de los siete componentes (nota mía: se refiere a los 7 suplementos del protocolo de Pall adaptado por la Dra. Grace Ziem para la práctica clínica del tto. de las enfermedades del Ciclo ON/ONOO- y desarrollados por Allergy Research Group) y el ALA es capaz de movilizar el mercurio en el cuerpo. Parece muy probable que debido a esto las personas con niveles altos de mercurio tengan que someterse primero a una extensa desintoxicación del mismo para poder reanudar el protocolo."

Un abrazo,

Hola!

Yo tomo también un montón de suplementos y creo que gracias a eso llevo tres años en un estado bastante "estable" dentro de mis limitaciones. Personalmente estoy convencida que es importante tomarlos en cualquier situación, y más en la nuestra, pero siempre que sean lo más naturales posible. Creo que la cantidad mínima de nutrientes al día que necesita cualquier persona no la toma prácticamente nadie con la alimentación que llevamos en general.

La doctora Ceacero siempre me recomienda suplementos, ella me explicó que no van a remitir los síntomas pero sí que ayudan a disminuir el estrés de las células y a mejorar o al menos que no se deteriore tanto su funcionamiento.

Un saludo

La ribosa y la L-carnitina es fundamental en este protocolo, y la doctora Myhill explica el porqué, y yo en mi caso doy testimonio de que cuando he dejado alguno de éstos dos, he notado un bajón.

Coco perdona el retraso.

Con respecto al ALA, empecé a tomarlo por los comentarios en foros de habla inglesa como la madre de los antioxidantes, ese era mi objetivo, tuve miedo de tomarlo por el tema del mercurio, pero tomé la decisión de "perdidos al rio" me daba igual todo, me quería morir, pero antes haría el último intento.
Me alegro mucho de haberlo probado. (creo que tengo debajo de una funda un amalgama), el caso es que ALA mis neuralgias o neuropatías occipitales o como lo quieran llamar (los médicos no le dan explicación) ha disminuido considerablemente. Y lo noté cuando dejé de tomarlo por un tiempo. Volvieron los relámpagos a la cabeza y volvieron las sensibilidades a todo, ruidos, luz, picores, vértigos etc......, Lo retomé y mano de santo. (hablo por mi). También mejora mi capacidad y agilidad mental porque parece ser que mejora el riego sanguíneo.

En resumen.... que creía que me iba a quedar de aquella manera por lo de remover lo metales para el cerebro y resulta que después de este último año me esta sirviendo para limpiar.

Rosa,
L-Carnitina o Acetyl L-Carnitina? es que en el protocolo hablan de los dos.

Imma.

Gracias Rosa. Lo probaré cuando llegue el momento.

Imma escribió: ↑16 Mar 2017, 19:56 Rosa,
L-Carnitina o Acetyl L-Carnitina? es que en el protocolo hablan de los dos.

Imma.

Hace bastantes años se hablaba de la L-carnitina y luego se hablaba mas de Acetil-L-carnitina como una forma (no estoy muy segura) mas biodisponible o que se absorbe mejor, pero que supongo dará igual.

Rosa Entrealmendros escribió: ↑16 Mar 2017, 18:22 La ribosa y la L-carnitina es fundamental en este protocolo, y la doctora Myhill explica el porqué, y yo en mi caso doy testimonio de que cuando he dejado alguno de éstos dos, he notado un bajón.

Coco perdona el retraso.

Con respecto al ALA, empecé a tomarlo por los comentarios en foros de habla inglesa como la madre de los antioxidantes, ese era mi objetivo, tuve miedo de tomarlo por el tema del mercurio, pero tomé la decisión de "perdidos al rio" me daba igual todo, me quería morir, pero antes haría el último intento.
Me alegro mucho de haberlo probado. (creo que tengo debajo de una funda un amalgama), el caso es que ALA mis neuralgias o neuropatías occipitales o como lo quieran llamar (los médicos no le dan explicación) ha disminuido considerablemente. Y lo noté cuando dejé de tomarlo por un tiempo. Volvieron los relámpagos a la cabeza y volvieron las sensibilidades a todo, ruidos, luz, picores, vértigos etc......, Lo retomé y mano de santo. (hablo por mi). También mejora mi capacidad y agilidad mental porque parece ser que mejora el riego sanguíneo.

En resumen.... que creía que me iba a quedar de aquella manera por lo de remover lo metales para el cerebro y resulta que después de este último año me esta sirviendo para limpiar.

Y cuanto ALA tomas al día ?
Saludos

Hola gente, los molesto con una consulta,soy nuevisima en el foro ( quería presentarme pero no encontré el apartado para hacerlo. Soy Argentina, tengo 31 años y tengo esta enfermedad desde que tengo memoria )
Finalmente parece que voy a conseguir los suplementos del protocolo myill( con alguien que los trae de EEUU )por acá nadie los prepara sin receta en esas cantidades y nadie hace recetas por esas cantidades.( y son carisimos!!!)
MI pregrunta es : Como empiezo a tomarlos? de a uno? todos juntos? bajas dosis y despues subo o al contario?
Acá en Argentina no se sabe Absolutamente nada de la enfermedad, por lo cual no tengo otra opción que intentar la suplementación por mi cuenta, lamentablemente sin supervisión médica. Por eso es fundamental su ayuda!!

Valeria, muchos de nosotros los compramos online en Myprotein, iherb, Puritans...que son mas asequibles.
En mi caso, los fui introduciendo de uno en uno para ver como me sentaban y luego ya repartidos en tres tomas al dia.
Un saludo,
Imma.

Ademas de los cinco suplementos del protocolo yo también tomo vitamina C en polvo y melatonina para dormir.
¿que otros suplementos creeis que son buenos para apoyar el protocolo o para nuestra enfermedad?
He de decir que actualmente mis principales problemas son los cognitivos,nublado mental,procesamiento lento,incapacidad para pensar claramente etc