Soy Klass, encantada de saludaros
Publicado: 29 Mar 2017, 21:04
Hola chic@s:
Algun@ ya me habéis leído en el hilo del grupo LDI pero casi nada de mi historia porque estoy muy en el comienzo (me suena irónico después de una vida -de 39 años- con mil síntomas) de la búsqueda y no sé ni qué decir.
En cualquier caso, que sepáis que he leído, leído y releído durante dos meses vuestras historias, tratamientos, preocupaciones y alegrías, y estoy tan agradecida por el inmenso aporte que siento que, al menos, debo compartir mi experiencia y quizá a alguien pueda ayudarle algún día.
Aprovecho que he escrito un MP a una compañera con parte de la historia y lo reproduzco aquí. Así no vuelvo a hacer el esfuerzo de ordenar ideas a esta hora en la que estoy ya fundida después de la jornada laboral (todavía tengo la gran suerte de poder trabajar: nunca lo había visto así hasta leeros... ya os he dicho que he aprendido mucho de vosotr@s en dos meses escasos).
El caso es que ya no recuerdo desde cuándo siento que "algo no va bien" con mi cuerpo. Por haceros un resumen, con 19 años tuve una parálisis de bell en la cara, con 20 un nevus de Sutton en la espalda que nunca ha remitido, voy mensualmente al fisio desde los veintipocos años por contracturas y dolores musculares varios -sobre todo de espalda y cervicales-, colón irritable diagnosticado a los 26, he tenido tres episodios de alopecia areata desde los 30, migrañas desde los 24 (o quizá antes, no sabría delimitarlo bien) y un largo etcétera. Si me remonto a más atrás, recuerdo dolores como de "frío en los huesos siendo niña" que diagnosticaron como reuma infantil. Y si voy a lo más reciente, puedo contaros que desde que me quedé embarazada de mi pequeña, ya con 36 años (hace casi tres de esto), comencé a tener otra serie de síntomas que los médicos achacaron a un "mal embarazo": náuseas hasta los 9 meses, mareos y malestar constante, etc. El caso es que la niña no ha dormido nada bien hasta hace tres meses y el cansancio extremo que yo arrastraba desde su parto siempre se lo endosé a no dormir bien. Como os he comentado, hace ya tres meses que milagrosamente ha dejado de tener despertares continuos y he empezado a ver que el cansancio extremo, la falta de energía, la falta de aire y demás nueva sintomatología no se corresponden con la falta de sueño porque cada día estoy peor y ahora duermo bastante más.
El caso es que muy asustada por todo esto, fui al médico y me envió al neumólogo por antecedentes de cáncer de pulmón en mi familia. Después de expirometría y RX, nada, todo bien (afortunadamente). Volví al médico de cabecera y le expliqué que de todas formas sigo mal y que ya no puedo hacer cosas que hacía, como conducir durante un viaje porque cuando vuelvo no puedo con la vida literalmente. Me dio pastillas para dormir y me dijo que el problema es que tengo una vida muy complicada.
En ese punto, hace un par de meses exactamente, empieza mi búsqueda por internet y cual es mi sorpresa al "encontrar" en el foro una serie de "posibles" respuestas a toda mi sintomatología unida (y no por partes, como siempre busqué). Primero me empapé bien de lo que es el SFC y como se desarrolla en cada uno de vosotros (nosotros). Después leí varios hilos sobre el Lyme (la encuesta de Sergio fue reveladora para mí) y comencé mi búsqueda de diagnóstico.
Vivo en Bilbao con lo que la doctora Arnaíz de Torrelavega (Cantabria) es la facultativa de los expertos en Lyme que mejor me iba por proximidad así que pedí cita y fui hace un mes (todavía me encuentro "razonablemente fuerte" y me estoy dando prisa porque la cosa va a peor). Me pidió análisis y me dijo que por los síntomas puede ser celiaquía o Lyme. Le explico que ya me había hecho biopsia de intestino y estudio genético (una reumátologa lo pidió para descartar patologías por un dolor de manos que tuve puntualmente hace dos años también) y que salía negativo, aún así me pidió análisis de anticuerpos. En estos análisis ya pedía que me miraran la Borrelia y Rickettsia también (ni idea de por qué particularmenre Rickettsia y no otra co infección). Tengo los resultados: todo negativo. Volví a ella con resultados hace dos semanas.
Me dijo que en este punto, deje de comer gluten y en un par de meses le reporte si estoy mejor. Me he dado cuenta de que es buena persona y le da "tanto mal rollo" tener que diagnosticarme de Lyme crónico que se está agarrando al clavo ardiendo de que pueda ser sensibilidad no celíaca al gluten. De todas formas, yo soy súper obediente y he eliminado radicalmente el gluten de mi dieta. No noto nada pero entiendo que es pronto para notar algo.
Me dijo que si en dos meses no hay mejora significativa que me mandaría análisis en Alemania (ya conozco el problema de los falsos negativos con los analisis ELISA en España), pero, y cito literal: "ojalá que no sea eso, porque eso es un pozo" (no quiso ni nombrar la enfermedad). Y esto me da pistas sobre que no ha logrado recuperar a nadie con antibióticos. Quizá me esté adelantando pero da mucho vértigo pensar que nadie se cura realmente... qué os voy a contar.
Así que mi plan es esperar a ver si es cierto que TODO sea por el gluten. Si no es así, hacerme los análisis. Si dan positivo, que se los haga mi madre y hacérselos a la enana ... sospecho que lo mío es congénito y que la niña podría haberlo heredado también. Aunque las cosas que le noto podrían ser perfectamente normales (soy madre primeriza y a lo mejor me preocupo en exceso): estreñimiento agudo desde que nació incluso estando a teta exclusivamente, ya con dos meses tuvo un episodio de fiebre altísima y en principio ninguno estábamos en casa malos, hiperactividad, hasta hace poco 4 o 5 despertares por la noche llorando, sueño inquieto, no para con las piernitas (sospeché hasta de piernas inquietas), otitis recurrentes, una escarlatina que salía negativa en análisis y tengo mis dudas de lo que fue pero estuvo con 40° de fiebre, ahora le pica todo a veces... los pediatras no le han dado importancia a nada así que entiendo que todo puede ser normal para una niña de dos años aunque mi instinto me dice otra cosa. Después de las analíticas, probaría tratamiento en mí; estoy pensando en LDI. Por la SS ni he intentado la consulta porque vivo hace poco en esta ciudad y ni conozco a mi médico de cabecera.
No sé si buscar diagnóstico de SFC también. No sé si Lyme y SFC se excluyen como diagnóstico. Estoy sobrepasada con tantísima información. Yo he tenido la suerte de en pocas semanas enterarme de todo lo que much@s de vosotros habéis tardado años en conocer porque parte del camino está recorrido: hoy sé de los estudios sobre el Rituximab, de la "providencial" existencia de Ron Davis en Standorf, de los virus de Montoya, del LDI de Ty Vincent, de Rigau buscando espiroquetas en campo oscuro, etc. etc.
No tengo el nivel de conocimientos médicos que tenéis muchos aquí pero soy una persona muy intuitiva y como curiosidad os puedo contar que hace unos años un familiar muy querido estuvo ingresado por un tumor cerebral y en aquel ingreso, su compañero de habitación me contó que el había tenido migrañas durante toda la vida (el tema salió porque yo llegué con la cara descompuesta de la jaqueca) y que milagrosamente después de su primer cáncer y la quimioterapia se le pasaron y nunca jamás. Recuerdo que lo anoté mentalmente y pensé: ¿y si ciertos dolores y síntomas que se achacan a las hormonas, a la herencia genética o no se sabe su origen fueran originados por procesos infecciosos? Y 5 años más tarde leo aquí lo del Rituximab... no sé.
No me enrollo más. Mis mejores deseos para todos. Diré: ¡salud! Algo que siempre valoré pero nunca como ahora...
Un abrazo fuerte y gracias por todo,
Klass
Algun@ ya me habéis leído en el hilo del grupo LDI pero casi nada de mi historia porque estoy muy en el comienzo (me suena irónico después de una vida -de 39 años- con mil síntomas) de la búsqueda y no sé ni qué decir.
En cualquier caso, que sepáis que he leído, leído y releído durante dos meses vuestras historias, tratamientos, preocupaciones y alegrías, y estoy tan agradecida por el inmenso aporte que siento que, al menos, debo compartir mi experiencia y quizá a alguien pueda ayudarle algún día.
Aprovecho que he escrito un MP a una compañera con parte de la historia y lo reproduzco aquí. Así no vuelvo a hacer el esfuerzo de ordenar ideas a esta hora en la que estoy ya fundida después de la jornada laboral (todavía tengo la gran suerte de poder trabajar: nunca lo había visto así hasta leeros... ya os he dicho que he aprendido mucho de vosotr@s en dos meses escasos).
El caso es que ya no recuerdo desde cuándo siento que "algo no va bien" con mi cuerpo. Por haceros un resumen, con 19 años tuve una parálisis de bell en la cara, con 20 un nevus de Sutton en la espalda que nunca ha remitido, voy mensualmente al fisio desde los veintipocos años por contracturas y dolores musculares varios -sobre todo de espalda y cervicales-, colón irritable diagnosticado a los 26, he tenido tres episodios de alopecia areata desde los 30, migrañas desde los 24 (o quizá antes, no sabría delimitarlo bien) y un largo etcétera. Si me remonto a más atrás, recuerdo dolores como de "frío en los huesos siendo niña" que diagnosticaron como reuma infantil. Y si voy a lo más reciente, puedo contaros que desde que me quedé embarazada de mi pequeña, ya con 36 años (hace casi tres de esto), comencé a tener otra serie de síntomas que los médicos achacaron a un "mal embarazo": náuseas hasta los 9 meses, mareos y malestar constante, etc. El caso es que la niña no ha dormido nada bien hasta hace tres meses y el cansancio extremo que yo arrastraba desde su parto siempre se lo endosé a no dormir bien. Como os he comentado, hace ya tres meses que milagrosamente ha dejado de tener despertares continuos y he empezado a ver que el cansancio extremo, la falta de energía, la falta de aire y demás nueva sintomatología no se corresponden con la falta de sueño porque cada día estoy peor y ahora duermo bastante más.
El caso es que muy asustada por todo esto, fui al médico y me envió al neumólogo por antecedentes de cáncer de pulmón en mi familia. Después de expirometría y RX, nada, todo bien (afortunadamente). Volví al médico de cabecera y le expliqué que de todas formas sigo mal y que ya no puedo hacer cosas que hacía, como conducir durante un viaje porque cuando vuelvo no puedo con la vida literalmente. Me dio pastillas para dormir y me dijo que el problema es que tengo una vida muy complicada.
En ese punto, hace un par de meses exactamente, empieza mi búsqueda por internet y cual es mi sorpresa al "encontrar" en el foro una serie de "posibles" respuestas a toda mi sintomatología unida (y no por partes, como siempre busqué). Primero me empapé bien de lo que es el SFC y como se desarrolla en cada uno de vosotros (nosotros). Después leí varios hilos sobre el Lyme (la encuesta de Sergio fue reveladora para mí) y comencé mi búsqueda de diagnóstico.
Vivo en Bilbao con lo que la doctora Arnaíz de Torrelavega (Cantabria) es la facultativa de los expertos en Lyme que mejor me iba por proximidad así que pedí cita y fui hace un mes (todavía me encuentro "razonablemente fuerte" y me estoy dando prisa porque la cosa va a peor). Me pidió análisis y me dijo que por los síntomas puede ser celiaquía o Lyme. Le explico que ya me había hecho biopsia de intestino y estudio genético (una reumátologa lo pidió para descartar patologías por un dolor de manos que tuve puntualmente hace dos años también) y que salía negativo, aún así me pidió análisis de anticuerpos. En estos análisis ya pedía que me miraran la Borrelia y Rickettsia también (ni idea de por qué particularmenre Rickettsia y no otra co infección). Tengo los resultados: todo negativo. Volví a ella con resultados hace dos semanas.
Me dijo que en este punto, deje de comer gluten y en un par de meses le reporte si estoy mejor. Me he dado cuenta de que es buena persona y le da "tanto mal rollo" tener que diagnosticarme de Lyme crónico que se está agarrando al clavo ardiendo de que pueda ser sensibilidad no celíaca al gluten. De todas formas, yo soy súper obediente y he eliminado radicalmente el gluten de mi dieta. No noto nada pero entiendo que es pronto para notar algo.
Me dijo que si en dos meses no hay mejora significativa que me mandaría análisis en Alemania (ya conozco el problema de los falsos negativos con los analisis ELISA en España), pero, y cito literal: "ojalá que no sea eso, porque eso es un pozo" (no quiso ni nombrar la enfermedad). Y esto me da pistas sobre que no ha logrado recuperar a nadie con antibióticos. Quizá me esté adelantando pero da mucho vértigo pensar que nadie se cura realmente... qué os voy a contar.
Así que mi plan es esperar a ver si es cierto que TODO sea por el gluten. Si no es así, hacerme los análisis. Si dan positivo, que se los haga mi madre y hacérselos a la enana ... sospecho que lo mío es congénito y que la niña podría haberlo heredado también. Aunque las cosas que le noto podrían ser perfectamente normales (soy madre primeriza y a lo mejor me preocupo en exceso): estreñimiento agudo desde que nació incluso estando a teta exclusivamente, ya con dos meses tuvo un episodio de fiebre altísima y en principio ninguno estábamos en casa malos, hiperactividad, hasta hace poco 4 o 5 despertares por la noche llorando, sueño inquieto, no para con las piernitas (sospeché hasta de piernas inquietas), otitis recurrentes, una escarlatina que salía negativa en análisis y tengo mis dudas de lo que fue pero estuvo con 40° de fiebre, ahora le pica todo a veces... los pediatras no le han dado importancia a nada así que entiendo que todo puede ser normal para una niña de dos años aunque mi instinto me dice otra cosa. Después de las analíticas, probaría tratamiento en mí; estoy pensando en LDI. Por la SS ni he intentado la consulta porque vivo hace poco en esta ciudad y ni conozco a mi médico de cabecera.
No sé si buscar diagnóstico de SFC también. No sé si Lyme y SFC se excluyen como diagnóstico. Estoy sobrepasada con tantísima información. Yo he tenido la suerte de en pocas semanas enterarme de todo lo que much@s de vosotros habéis tardado años en conocer porque parte del camino está recorrido: hoy sé de los estudios sobre el Rituximab, de la "providencial" existencia de Ron Davis en Standorf, de los virus de Montoya, del LDI de Ty Vincent, de Rigau buscando espiroquetas en campo oscuro, etc. etc.
No tengo el nivel de conocimientos médicos que tenéis muchos aquí pero soy una persona muy intuitiva y como curiosidad os puedo contar que hace unos años un familiar muy querido estuvo ingresado por un tumor cerebral y en aquel ingreso, su compañero de habitación me contó que el había tenido migrañas durante toda la vida (el tema salió porque yo llegué con la cara descompuesta de la jaqueca) y que milagrosamente después de su primer cáncer y la quimioterapia se le pasaron y nunca jamás. Recuerdo que lo anoté mentalmente y pensé: ¿y si ciertos dolores y síntomas que se achacan a las hormonas, a la herencia genética o no se sabe su origen fueran originados por procesos infecciosos? Y 5 años más tarde leo aquí lo del Rituximab... no sé.
No me enrollo más. Mis mejores deseos para todos. Diré: ¡salud! Algo que siempre valoré pero nunca como ahora...
Un abrazo fuerte y gracias por todo,
Klass
y gracias por compartir con nosotros!