SFC/EM Investigación

hola, hace tiempo que una cosa me va rondando por la cabeza, intentare explicarme:
hay enfermedades que son raras, que afectan a mu poca gente por lo que no sale rentable su estudio y tratamiento, hay enfermedes que son muy caras de tratar. en estos casos el estado actua de forma avariciosa y poco diligente tratando de evitar el escandalo de las consecuencias que su inoperancia pueda ocasionar. pero lo que pasa con el sfc es otra cosa, cuando "españa iba bien" tampoco iban mejor las cosas para nosotros.
vale que hay recortes en sanidad, corrupcion y mala praxis, pero el tratamiento que se da al sfc es algo que yo no se calificar de otro modo que de odio: se cierran unidades especializadas cuando solo hay, habia, dos y ademas se hace conrebuscados argumentos torticeros, no solo no impulsan la investigacion sino que se gastan buenas sumas de dinero en intentar demostrar que el sfc no existe, bueno como esto en una sociedad democratica no es posible, no se puede censurar una enfermedad, pues hacen todo lo que pueden para llevarla al terreno de la psiquiatria.
y la psiquiatria tiene una particularidad que no tienen las otras partes de la medicina, lo habitual es que alguien se sienta mal y se considere enfermo acudiendo al medico para encontrar remedio a sus males, sin embargo la psiquiatria, que puede funcionar de este modo, tambien puede hacerlo de otro opuesto: alguien puede considerarse sano y puede venir la psiquiatria a imponerle la condicion de enfermo. esto ha sido utilizado por el stablishment en muchas ocasiones a lo largo de la historia: en la URSS contra los disidentes politicos en el estalinismo y el postestalinismo, con los homosexuales y las mujeres "desviadas" en su moral durante el patriarcado y ahora, en la era del prohibicionismo contra los millones deconsumidores de drogas ilegales que hacen un uso moderado y responsable de las mismas, en resumen se ha utilizado contra los disidentes politicos o sociales.
¿porque pasa algo parecido los los pacientes de sfc, el que se les quiera colgar el sanbenito de lo psicosomatico, cuando ellos no estan de acuerdo con ello? ¿se les puede considerar algun peligro para el sistema social imperante?
mi respuesta es un rotundo no, hace tiempo fui a varias reuniones de la sociacio catalana del sfc y conci a bastantes afectadas y la inmensa mayoria eren mujeres de mediana edad perfectamente integradas de ideologia mas bien de centro, vamos personas de lo mas convencional.
vease la diferencia del sfc con el sida, en el sida, una enfermedad que en principio era considerada como propia de marginados, homosexuales, prostitutas y drogadictos de la mas baja extraccion social (los que compartian jeringuillas usadas, que ya hay que estar bastante zumbado para ello), el estado se ha puesto de su parte aportando dinero, solidaridad, presencia mediatica, y todo lo necesario para que tengan marcadores y tratamientos que hacen que en pocas decadas la mayoria de infectados sobrevivan a la infeccion y puedan llevar una vida normal, en cambio a nosotros nos tratan como a parias del sistema sociosanitario.
si el problema no son los enfermos el problema debe estar en la enfermedad en si.
entonces ¿que es el sfc? por lo que he leido es una enfermedad con fuerte componente inmunitario clasificada como enfermedad neurologica desde mediados de la decada de los seseinta.
un dato para mi muy importante es que se ha dado en brotes epidemicos, segun un tal doctor Parish ha identificado 63 brotes epidemicos entre 1934 y 1990.
si se puede dar en forma de brotes epidemicos la causa debe ser ambiental, vamos me parece a mi porque seria demasiada casualidad que fuera por causas propias del individuo y que coincidieran en un mismo lugar muchas personas con el mismo problema idiopatico.
ademas algunas de estas epidemias se dan en abientes hospitalarios afectando a enfermeras y ¡medicos¡.
y que hacen las autoridades sanitarias ante esto, copio lo que se dice al respecto en la pagina "epidemic me LA, london, tahoe, arizona...." : "las agencias nacionales de salud publica ignoraron las suplicas de los medicos de las comunidades afectadas y no actuaron....ignoraron los informes afirmando que no habia brotes....retrasamdo cualquier investigacion....posteriormente respondieron ocultando la evidencia y confundiendo a la comunidad medica y al publico sobre la naturaleza, la historia y la identidad de esta enfermedad".
esto me parece absolutamente increible, que unos brotes epidemicos de una enfermedad que afecta en buena parte a medicos, que quiere ser estudiada por los medicos que les tratan y que sea despreciada y ninguneada por las autoridades medicas es imposible con lo corporativistas y arrogantes que son los medicos, es imposible a menos que estas autoridades tengan una buena razon para ello. y la razon para estos casos suele ser la de ocultar alguna culpa o el impedir que la realidad estropee unas determinadas expectativas.
entonces la pregunta seria ¿que se quiere ocultar? ¿que han podido hacer mal las politicas sanitarias ?
quiero decir que a lo mejor las autoridades sanitarias de los USA en aquel momento sabian o creian saber a que se debian los brotes de sfc y por la naturaleza de los mismos preferian que no trascendieran a la opinion de la comunidad medica y a la opinion publica.
varios de los especialistas en sfc que he visitado al preguntarles sobre la causa del sfc dijeron que se desconocia pero al insistirles "vale que no se saben pero que opinion tiene usted despues de ver muchos ebfermos durante muchos años" la respuesta fue que el origen de todo el problema debia ser algun toxico. de acuerdo con esto y sabiendo que el primer brote es de 1934 se pueden descartar algunos toxicos: se pueden descartar los pesticidas ya que se empiezan a utilizar masivamente despues de la segunda guerra mundial, lo mismo que la polucion radioactiva procedente de los ensayos de numerosas bombas atomicas en la atmosfera, y entonces ¿que queda?
a mi no me sale otra cosa que las vacunas.
aclaro que no soy antivacunas, tengo un perro y lo vacuno (aunque dandole el antidoto homeopatico, la thuya) pero creo que esta podria ser la causa primera del sfc por varias razones
-las vacunas se utilizan masivamente desde principios del sglo XX, sabiendo que funcionaban pero desconociendo el sistema inmunitario sobre el que inciden, aun hoy hay muchas cosa que se desconocen de el, lo cual no deja de ser un poco temerario
-que igual si que sabian que las vacunas producian una enfermedad, el sfc, pero que aun asi consideraron que valia la pena para erradicar terribles enfermedades que afectaban a muchisima gente, que el benficio era mayor que el perjuicio y que valia la pena asumir los daños colaterales, por mi que en el infierno se pudran
-las vacunas, los microorganismos y los excipientes, se pueden considerar un toxico que incide precisamente sobre el sistema inmunitario
-no se tolera la critica sobre las vacunas y toda discrepancia es ridiculizada a veces con un viejo truco que consiste en poner la opinion contraria a la propia en boca de frikis y zumbados para desprestigiar lo defendido por lo desprestigiados que lo defienden como grupos esotericos y ocultistas
-muchos brotes se dan en personal medico que es un colectivo propenso a vacunarse por propia conviccion y por evidente exposicion al contagio
-en la pagina de ASSSEM del 25 de noviembre de 2015 hay una entrada sobre un tal doctor Gottfries que dijo haberse mejorado mucho del sfc que padecia con la autoadministracion de una vacuna contra el staphylococus, bien podria ser un caso de "un clavo que quita otro clavo", lo que si que es interesante es que en lugar de interesarse y ayudar las autoridades sanitarias actuaron en su contra y hoy su clinica ofrece tratamientos basados en terapia conductual.
en fin esta es mi opinion, altamente especulativa, pero es que esta enfermedad esta llena de sinsentidos, el ultimo el estudio PACE, del que hay un hilo en phoenix rising titulado : "ineptitud o fraude",y la opinion mayoritaria es que es un fraude, y la pregunta que me hago es ¿que interes puede tener el gobierno britanico en gastar 5 millones de libras en confeccionar un estudio amañado para intentar demostrar que el sfc es un pequeño trastorno psicosomatico que se puede arreglar con terapia y ejercicio, vamos que los enfermos son unos vagos con baja autoestima? ahorrarse dinero en pensiones e investigacion, puede pero esto se da en un contexto en que la sanidad funciona para la mayoria de la poblacion excepto a nosotros y donde el estado se gasta una gran parte de los presupuestos precisamente en sanidad.
saludos

Hola domingo,

no creo que nos odien. La enfermedad es dificililla (compleja dicen). Las anteriores intervenciones de la medicina ridículas (pone en entredicho la base científica de la medicina). Somos pocos y se deriva un pastizal en pruebas y no digamos en discapacidad. La Big Pharma no tiene interés (en la EM se produce una intolerancia a los fármacos). No sé, somos una auténtica joya para el sistema sanitario. Creo que esta enfermedad es una delatora de lo que pueden ser problemas medioambientales a los que no se quieren enfrentar los grupos de capital. No interesamos, no es que nos odien. Pasan y si convencen a la opinión pública de que es psicosomático, pues eso que se ahorran en investigación, pruebas, tratamientos y discapacidad. Yo diría que hay enormes intereses en que no se sepa nada de la EM o la SQM. Somos incómodos.

Claro, también puedes ver el lado positivo: cada vez se sabe más, hay más interés en investigar. Los médicos éticos deben estar alucinando en colores. Históricamente la medicina no había tenido un comportamiento tan borde, creo, hacia ninguna otra enfermedad o síndrome. No todos los médicos e investigadores están de acuerdo con que se nos arrumbe.
No sé si esto contesta a tu pregunta, pero de verdad que ocurren cosas muy extrañas en torno a esta enfermedad. Si yo no estuviera afectada y hubiera pasado por el calvario que han pasado otros enfermos, te diría que esta enfermedad no existe y que los pacientes verdaderamente están de psiquiatra

Saludos

Planteas muchos temas apasionantes, Domingo.

Estoy totalmente de acuerdo con Crisis, lo explica muy bien. Yo también estoy convencida de que la intolerancia a los fármacos es un factor clave en el abandono que sufrimos dentro del sistema sanitario. Interesaríamos más si fuéramos rentables para las farmacéuticas: así de sencillo. Otro factor, en mi opinión, es la propia complejidad de estas enfermedades (me refiero tanto al SFC-Em como a la SQM y la EHS), que exije un abordaje muy distinto del que impera en la medicina actual, tan extremadamente compartimentada. Y otra cuestión que también contribuye a que no seamos bien acogidos es que ponemos demasiado en evidencia los efectos de la coyuntura ambiental sobre la salud.

Por otra parte, me parece muy interesante la comparación que hace Domingo con el sida. Llevo tiempo pensando que la situación actual de los SSC es similar a la de los primeros años de epidemia de sida. También hubo incomprensión, y hubo abandono sanitario. Hay una diferencia crucial, y es que la mortalidad que causó el sida en su momento lo convertía en un problema de salud pública difícil de negar. En nuestro caso la vida se deteriora y sin duda se acorta, pero si no se quieren asumir responsabilidades, es fácil cerrar los ojos a las evidencias y decir que nos apañemos, que no estamos tan mal. Clara Valverde cuenta en algún lado que un alto cargo de la Sanidad catalana respondió así a la pregunta de por qué no se atiende el SFC: "No es mortal, no es contagioso y no causa alarma social".

Que no cause alarma social es algo para mí incomprensible, pero es así. Creo que tiene que ver con la prevalencia femenina. Al contrario de lo que cree Domingo, las señoras de mediana edad, aunque su ideología sea de centro, son ciudadanas de segunda (no así sus maridos). Esto me quedó muy claro en una presentación a la que asistí sobre una nueva unidad hospitalaria especializada en SSC: una gran sala abarrotada de mujeres de entre 40 y 70 años, sin poder trabajar ni llevar una vida activa por sus problemas de salud, y los responsables de la unidad diciendo que tranquilas, que no pasaba nada grave y todo mejoraba con mindfullness y clases de pintura. Estoy convencida de que si el público hubiera estado formado por varones de las mismas edades, tantos casos de inactividad laboral y profesional forzosa se habrían considerado una pérdida social digna de ser tomada en serio.

Volviendo a la comparación anterior con el sida, me interesa entre otras cosas porque podría prefigurar lo que suceda en el futuro con los SSC. EN el caso del sida, ahora hay reconocimiento y atención sanitaria, y existen tratamientos con los que se ha conseguido que el sida sea una enfermedad crónica controlable, ya no mortal. En este caso, la situación de los enfermos cambió en el momento en que se patentó un antirretroviral. Es decir, cambió cuando se simplificó conceptualmente la enfermedad (podía atribuirse a un solo factor, un virus muy concreto) y cuando se propuso un medicamento comercializable. No sé si esto es factible para nosotros. Lo dudo; me temo que un tratamiento de este tipo sería difícilmente soportable cuando se suman intolerancias.

También creo que en nuestro caso habrá que tener en cuenta más elementos, aparte de los virus. De hecho, eso opinan respecto del sida una serie de médicos considerados "disidentes", que no niegan la existencia de la enfermedad pero sí su reducción a dolencia viral. Es muy interesante, por ejemplo, el hilo que abrió hace tiempo Sanat Kumara, con una entrevista a uno de estos doctores disidentes, quien considera que lo importante no es la presencia del virus, sino el estado previo del sistema inmunitario. En el vídeo del final (que no es del entrevistado sino de la revista) se describe el proceso histórico de aceptación del sida por parte de la comunidad médica:
viewtopic.php?f=3&t=3763&hilit=Sida+entrevista#p29679

En fin, el tiempo dirá si nosotros dejaremos de ser parias alguna vez.

Decidme ingenua pero, no sería hora de hacer una petición en CHANGE.ORG para recoger firmas y pedir que el gobierno se ocupe YA de nosotros?

Imma.

A colación de todo lo que he leído yo creo que no es odio, es miedo. Si todos reconocen que hay un problema real y muy real que deriva de un problema ambiental/químico (como el SQM) , la industria se muere. ¡Somos capitalistas! No podemos reconocer que lo establecido por la sociedad moderna nos mata. A mi nadie me dijo que la colonia, suavizante, tabaco, detergente que usaba me podría causar SQM. ¡Ay si me lo hubieran dicho! Cero químicos. Yo trato de concienciar a todos los que conozco pero no creen que vaya con ellos. Como yo les digo no ahora pero ¿y después? Una amiga está embarazada y no para de usar lejías y limpiadores y encima vive al lado de una fábrica de coches... ¡OMG!

No obstante, hay médicos que ya lo están estudiando y cada vez más gente lo padece (por desgracia) . Por lo tanto, la demanda cada vez será mayor y habrá que hacer más cosas al respecto.

Inma, totalmente de acuerdo. Hay que hacer un change. ¿Hay canal de YouTube? ¿Tenemos grupo fuerte en fb o en Twitter? ¿Quizás hablar con asociaciones ecologistas para que nos ayuden a difundir? Yo me animo a lo que haga falta. Nos tenemos que hacer oír. Al menos que la gente esté informada de lo que está pasando.

Abrazos para todos y todas.

Imma escribió: ↑05 Abr 2017, 13:06 Decidme ingenua pero, no sería hora de hacer una petición en CHANGE.ORG para recoger firmas y pedir que el gobierno se ocupe YA de nosotros?

Imma.

Lo veo una idea cojonuda. ¿Por qué no abres un hilo al respecto para ver la aceptación que tiene, lxs compañerxs que quieren involucrarse y el enfoque que le quieren dar?.

Yo estoy dipuesto a colaborar tanto en la redación del texto de la petición, como en la difusión de la misma para recoger firmas. Además, paralelamente, se podría hacer una recogida de firmas "de peso" (médicos que traten estas enfermedades o sensibles con las mismas, políticos implicados con salud y medio ambiente, etcétera).

Además, si por una vez vamos todos a una y lo difundimos entre todas las asociaciones de SSC (no sólo de EM/SFC, sino también de SQM, EHS y FM), probablemente podríamos llegar a conseguir hacer bastante ruido. No sé cómo lo veréis. En mi caso tendría manera de ponerme en contacto directo con muchas de las asociaciones de los distintos SSC en España y podría conseguir darle bastante difusión a la petición por ese lado.



Un abrazo!!!

Notjustfatigue escribió: ↑05 Abr 2017, 19:53

Imma escribió: ↑05 Abr 2017, 13:06 Decidme ingenua pero, no sería hora de hacer una petición en CHANGE.ORG para recoger firmas y pedir que el gobierno se ocupe YA de nosotros?

Imma.

Lo veo una idea cojonuda. ¿Por qué no abres un hilo al respecto para ver la aceptación que tiene, lxs compañerxs que quieren involucrarse y el enfoque que le quieren dar?.

Yo estoy dipuesto a colaborar tanto en la redación del texto de la petición, como en la difusión de la misma para recoger firmas. Además, paralelamente, se podría hacer una recogida de firmas "de peso" (médicos que traten estas enfermedades o sensibles con las mismas, políticos implicados con salud y medio ambiente, etcétera).

Además, si por una vez vamos todos a una y lo difundimos entre todas las asociaciones de SSC (no sólo de EM/SFC, sino también de SQM, EHS y FM), probablemente podríamos llegar a conseguir hacer bastante ruido. No sé cómo lo veréis. En mi caso tendría manera de ponerme en contacto directo con muchas de las asociaciones de los distintos SSC en España y podría conseguir darle bastante difusión a la petición por ese lado.



Un abrazo!!!

+1000

Venga pues, abro hilo.

Imma escribió: ↑06 Abr 2017, 13:01 Venga pues, abro hilo.

Nice!!!

Esperándolo para colaborar!!!

Imma escribió: ↑05 Abr 2017, 13:06 Decidme ingenua pero, no sería hora de hacer una petición en CHANGE.ORG para recoger firmas y pedir que el gobierno se ocupe YA de nosotros?

Imma.

También a mi me parece una buena idea y hacer todo lo que podamos para hacernos oir y ya que estamos "metidos en harina" no os olvideis también de firmar la petición internacional, creo que nos vendrá muy bien a todos

viewtopic.php?f=3&t=4274

gracias!

Hana escribió: ↑07 Abr 2017, 00:41

Imma escribió: ↑05 Abr 2017, 13:06 Decidme ingenua pero, no sería hora de hacer una petición en CHANGE.ORG para recoger firmas y pedir que el gobierno se ocupe YA de nosotros?

Imma.

También a mi me parece una buena idea y hacer todo lo que podamos para hacernos oir y ya que estamos "metidos en harina" no os olvideis también de firmar la petición internacional, creo que nos vendrá muy bien a todos

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=4274

gracias!

No había visto el otro hilo. Thx!!! Hecho.

Hola a todxs,

Entoces, ¿quién redacta la petición en el change?¿Se presta alguien voluntario? A mi no me importa hacerlo pero no quiero meter la pata. Seguro que los que lleváis más tiempo por aquí podéis dar más información. Si no me dais unas pautas y lo redacto sin problema. Pero vamos es una idea GENIAL.
Tenemos que movernos. Y como si tenemos que ir a las puertas del Congreso y liarla (en la medida que podamos).

¡Abrazos compañeros/camaradas!

Compañeros, no he podido abrir el hilo nuevo de CHANGE.ORG pues la página del foro no me deja.
Ya he avisado para que lo solucionen.

Mar, recojo tu guante. No me veo capaz de llevar ni este tema ni otro.
Antes de redactar la petición, deberían dar su opinión "los grandes espadas" del foro.
Un beso a todos.

Imma.

Me parece una idea superrrrr genial ¡!!!

Sinceramente no creo que nos odien , pero como decían otros compañeros es una enfermedad compleja y que por desgracia a día de hoy no tiene tratamiento.

Creo que desde el punto de vista de la comunicación hay que tener claro que mensajes se quieren trasladar a la Opinión Pública y que no sean demasiado extensos, porque creo que la gente no se para a leerlo.

A mi ""personalmente"" hay cosas que me parecen importantes :

• Tenemos una enfermedad real, cuyo síntoma principal es la intolerancia al esfuerzo
• Nuestra fatiga es producto de un metabolismo energético e inmunológico gravemente alterado
• No podemos disfrutar de una vida normal, perdemos amigos, perdemos nuestro trabajo y además estamos bajo sospecha para muchas personas
• Nos pasamos el día encerrados en nuestra casa y algunos de nosotros todo el día encamados
• Sufrimos por ser enfermos y además por la incompresión de nuestra sociedad y de nuestro sistema sanitario

Pedimos el Reconocimiento y la Compresión de la Sociedad :

• Asistencia Sanitaria DIGNA
• Reconocimiento de nuestras limitaciones e incapacidades por parte de la Seguridad Social
• Que no nos destruyan como personas, ya tenemos bastante con luchar contra esta enfermedad

Son ideas que se me ocurren .... en todo caso GRACIAS por la iniciativa !!!

Ari escribió: ↑07 Abr 2017, 18:56 Me parece una idea superrrrr genial ¡!!!

Sinceramente no creo que nos odien , pero como decían otros compañeros es una enfermedad compleja y que por desgracia a día de hoy no tiene tratamiento.

Creo que desde el punto de vista de la comunicación hay que tener claro que mensajes se quieren trasladar a la Opinión Pública y que no sean demasiado extensos, porque creo que la gente no se para a leerlo.

A mi ""personalmente"" hay cosas que me parecen importantes :

• Tenemos una enfermedad real, cuyo síntoma principal es la intolerancia al esfuerzo
• Nuestra fatiga es producto de un metabolismo energético e inmunológico gravemente alterado
• No podemos disfrutar de una vida normal, perdemos amigos, perdemos nuestro trabajo y además estamos bajo sospecha para muchas personas
• Nos pasamos el día encerrados en nuestra casa y algunos de nosotros todo el día encamados
• Sufrimos por ser enfermos y además por la incompresión de nuestra sociedad y de nuestro sistema sanitario

Pedimos el Reconocimiento y la Compresión de la Sociedad :

• Asistencia Sanitaria DIGNA
• Reconocimiento de nuestras limitaciones e incapacidades por parte de la Seguridad Social
• Que no nos destruyan como personas, ya tenemos bastante con luchar contra esta enfermedad

Son ideas que se me ocurren .... en todo caso GRACIAS por la iniciativa !!!

Estoy de acuerdo en una parte del enfoque, pero difiero de otra. En cualquier caso, sea como sea, y decidamos en mayoría lo que dedicadamos, desde ya me presto a colaborar activamente con la recopilación y resúmen de info., la redacción del texto y la difusión de la petición, sea concretada exclusivamente a la EM/SFC o extensiva a todo el resto de patologías relacionadas.

Como ya he manifestado con anterioridad creo que deberíamos alejar un poco la mirada del problema que tengamos a título individual y hacer extensiva la petición para todos los que sufrimos diversas enfermedades que paracen compartir una base fisopatológica (véase p.e. disregulaciones del ciclo NO/ONOO- o proliferación de ciertas citokinas proinflamatorias) y probablemente etiopatogénica (patógenos de todo tipo, SNPs desfavorables, exceso de toxicidad), pero que lo que es seguro es que comparten una realidad sociosanitaria de abandono por parte de las instituciones, de desestructuración de todas las esferas de la vida y de dificultad a la hora de acceder a una sanidad digna (o a una sanidad, simplemente), a prestaciones o a ayudas de tipo social, y por una vez todo el colectivo de enfermos de los bien o mal agrupados (ahí ya no entro) Síndromes de Sensibilización Central remar en el mismo sentido.

Creo que precisamente, una de las razones por las que no encontramos en la situación en la que nos encontramos es por ese refrán castellano (perdonadme la expresión) de que "cada perro lama su pijo". Si pensamos en los demás, los demás pensarán en nosotros.

No obstante, como dije anteriormente, creo que tiene que ser la mayoría de personas implicadas en la acción (y aquellos que quieran implicarse pero sus fuerzas no se lo permitan) los que democráticamente deciamos en el enfoque que queremos dar a la petición. En este sentido, apuntar que la compañera que se ofreció a redactar el texto anteriormente, Mar1991 (y que me corrija si me equivoco) es presisamente enferma de SQM, no de EM/SFC, pero creo que las etiquetas deben ser lo de menos. Bastante nos etiquetan ya desde fuera, para etiquetarnos nosotros aún más.

Reitero mi idea de que, paralemente a la petición de Change.Org, se podría organizar una campaña con ayuda de todas las asociaciones que se quieran implicar, y redactar un pequeño texto de apoyo a los enfermos de SSC y recoger firmas de personas de autoridad como médicos, investigadores, profesores de universidad, políticos, etcétera.

Un abrazo!!!

Muchas Gracias por ofrecerte a colaborar Mar !!!!

Yo pienso que deberíamos centrarnos en las SSC, porque corremos el riesgo de que se pierda parte del mensaje y hagamos un totum revolutum. Lo que no quita para que se pueda hacer otra campaña con otros temas, entiendo que quizás apuntas a la Fibromialgia ?

En todo caso es mi humilde opinión...

Un abrazo a todos !!!!!!!!

Creo que el maltrato que sufrimos es debido a que somos una carga económica y debido al desconocimiento del ciudadano medio. No pocos creen que somos unos parásitos pirados.

Ari escribió: ↑08 Abr 2017, 09:07 Yo pienso que deberíamos centrarnos en las SSC

Las asociaciones llevan años haciéndolo.

Creo que haciendo eso existe el riesgo de que la gente en cuanto lea "fibromialgia" o "fatiga crónica" deje de leer o nos meta en el saco de "locos", y en un alto porcentaje.

No me cansaré de decirlo, y más en este foro (tenéis el título del foro arriba): cualquier acción mediática que sea en pro de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.

Se han hecho inumerables acciones en favor de la "fatiga" o la "fibro". Si se quiere captar la atención del ciudadano medio no creo que esos términos ayuden.

Es una opinión. De todas maneras hagáis lo que hagáis os lo alabo y os lo agradezco.

coco escribió: ↑08 Abr 2017, 12:21 Creo que el maltrato que sufrimos es debido a que somos una carga económica y debido al desconocimiento del ciudadano medio. No pocos creen que somos unos parásitos pirados.

Al hilo de este comentario de coco, me da la sensación de que nosotros mismos nos "separamos", nos queremos diferenciar, porque es cierto que nos han metido en muchos sacos incorrectos durante mucho tiempo y esta enfermedad tiene una identidad propia. Pero a nivel de ciudadanía, considero que debemos buscar integrarnos, no me refiero con otras enfermedades sino que el resto de la sociedad no nos vea como esos "bicho raros".

Creo que hay que informar de forma sencilla, dejando muy claro que cualquier persona puede padecer esta enfermedad, cualquiera, que no somos personas que hemos trabajado en sitios llenos de tóxicos o hemos realizado actividades peligrosas (por supuesto que hay excepciones), pero somos personas que teníamos vidas normales: familia, trabajo, activos o no en el deporte.... me refiero a "normalizarnos" lo más posible para conseguir que nos vean como "uno de los suyos".

Transmitir que esto no es una enfermedad rara, que hay un componente genético, sí... tambien lo hay en otras enfermedades. Que hay unos "disparadores" que inician la enfermedad, sí, pero algo tan común como: situaciones de estrés, un virus habitual, un accidente de tráfico, un parto... cosas del día a día, situaciones por las que cualquier persona va a pasar a lo largo de su vida.

Así ha funcionado con el Cáncer, todo el mundo es consciente de que cualquier persona puede padecerlo.

Y una vez explicado que esto no es una enfermedad rara creo que llegará mejor a la gente que tenemos nuestros derechos como cualquier otro paciente (no me malinterpreteis porque por supuesto que los enfermos de enfermedades raras también tienen ese derecho, pero es que nosotros estamos como en un limbo)

Sin duda explicar lo fuertemente que se ve afectada nuestra calidad de vida: afectación familiar, social, laboral... pero no hace falta detallar cada cosa que nos pasa, creo yo.

A mi no se me da muy bien redactar, soy más bien de hacer las cosas en plan esquemático y como un telegrama, así que a grandes rasgos se me ocurre:

- Qué tipo de enfermedad es?: esto es complicado resumirlo en MUY pocas lineas pero hay que hacer el esfuerzo, quizás en webs de asociaciones americanas que están más avanzadas....

- A quién puede afectar: esta ya me la se ... a cualquier persona

- Qué la provoca o cómo puede "surgir": por supuesto con la información que tenemos, si aun la están investigando no se puede decir demasiado aquí y añadir lo que comentaba antes de los disparadores...

- Dificultades a la hora de diagnosticarla: por favor, sin hacer un superlistado de criterios, pero quizás sí hacer hincapié en que existen pruebas que pueden ayudar en el diagnóstico pero por su coste no las hacen.

- Tratamientos: explicar que hay "parches" y que los investigadores están en ello pero de momento no hay nada definitivo y útil para todo el mundo. De nuevo sin entrar en demasiados detalles


Y a pesar de la polemica que creó el video de Fernandez Solá, creo que hay algunas cosas que podemos usar para argumentar sobre la enfermedad, el símil con el diagnostico de la migraña es muy simplón pero a todo el mundo le llega porque casi todo el mundo ha tenido dolor de cabeza alguna vez, no es lo mismo pero ayuda a empatizar.

¡Ah! no haría constar por ningún sitio que hay mayor prevalencia entre mujeres que hombres, creo que a estas alturas esto no favorece a nadie y sí haría constar que los niños también enferman de esto.

Seguro que cada uno de nosotros ha tenido que inventar y reinventar argumentarios para intentar explicar la enfermedad, tenemos mucho material en la cabeza y aunque funcionen a medio gas, entre todos hacemos muchas cabezas... jejeje ...podemos sacar algo simple pero que llegue.

Digo lo mismo que Coco, es una opinión y contad con mi apoyo para lo que sea, hay que reivindicarse, yo antes no hablaba, a nadie le contaba ni le explicaba... ahora, intentando no pasarme, pero lo comunico, lo cuento... si no, ¿cómo van a saber que existe esta enfermedad?

Besos compis!!