SFC/EM Investigación

Buenas,

Nuestros compis de PhoenixRising han anunciado que por el cumpleaños de Janet, ella está organizando una campaña de Fundraising para recaudar fondos para la investigación que está llevando el equipo de Ron Davis a través de la OMF.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ign.50809/

Por si alguien no la tiene "situada", Janet es la madre y cuidadora principal de Whitney Dafoe, uno de los casos verdaderamente extremos de EM/SFC y mujer de Ron Davis, un brillantísimo genetista e impulsor e investigador principal de la Open Medicine Foundation.

Comparto un link de un post de Ari por si alguien quiere ver un poco más sobre la historia de Whitney/Janet.

http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... =3&p=35540

Como la mayoría sabréis, es el grupo que más duro le está dando para encontrar una cura (o al menos un tratamiento) para esta enfermedad y parece que además de todo los descubrimientos del año pasado, todo apunta a que pueda haber buenas noticias antes de que acabe el año.

Además de su experiencia como cuidadora, Janet tiene un CV espectacular y tenía una carrera brillante a la que renunció por completo por cuidar de su hijo, lo que es indicativo de su calidad como madre y como persona.

Podéis ver un poco más sobre ella en su perfil del Board of Directors de PR, del que acaba de pasar a formar parte:
http://phoenixrising.me/about/board-of-directors


Me parece una buena excusa para que todos los que no hayan tenido ocasión de hacerlo antes, contribuyan ahora con la causa de la OMF. La verdad que siempre está "al pie del cañón" respondiendo a todos los hilos y tratando de ayudar a todo el mundo y sería un buen gesto colaborar con esta iniciativa, además de por lo que supone el simple hecho de colaborar con las investigaciones de la OMF, el "hacerle saber" a Janet que "estamos con ella" y que la apoyamos. No puedo ni imaginarme lo que es verse en esa situación con un hijo en ese estado.


Dejo los enlaces a los links para las donaciones:


https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

https://www.facebook.com/donate/10155187837373904/


Un abrazo a todxs,

Por cierto, me ha comentado Marilyn, la Directora de Comunicaciones y Desarrollo de la OMF que tenía constancia de que hay compañerxs de España que van a asistir a las Conferencias de Invest In ME en Londres en junio y me ha pedido que les animara a visitar el stand de la OMF. Ella (Marilyn) no va a estar, pero sí estarán Linda (su CEO), Ron Davis, Raeka (La Directora de Comunicaciones del Centro de Tecnología del Genoma de Stanford) y Ashley (la hija de Ron). No sé si habrá alguien del foro que tenga la suerte de poder ir. Si no es así y conocéis a lxs afortunadxs trasladadles la invitación.

También me ha dicho que esperaba que el año que viene pudieran visitar España.

Grandísima info Notjust!

Muchas gracias por estar ojo avizor y trasladárnoslo de forma tan diáfana

Un abrazo!

Muchas Gracias NotJust !!!!!!!!!

Animo a todos los que puedan, a que hagan una donación para celebrar el cumpleaños de Janet, esa persona tan maravillosa que está al lado de ese gran hombre "Ron Davis". Es muy inusual y de agradecer que alguien como ella sea tan cercano y participe en la forma que lo hace en un foro como es PhoenixRising.

En definitiva es una forma de hacernos un regalo a nosotros mismos . Necesitamos acelerar la investigación y encontrar respuestas a esta maldita enfermedad.

Ojala pudiera estar en condiciones de ir a LONDRES, pero disto mucho de eso.....espero que si algún compañero pudiese estar allí, nos cuente su experiencia, y les transmita nuestro agradecimiento, cariño y un enorme abrazo desde España.

Un abrazo !!!!

Subo el hilo !

Venga compañerxs!!! Qué no se diga...que nos lo estamos donando a nosotrxs mismos chicxs!!!

Esto es lo último que indica Janet sobre los progresos de la investigación de la OMF:

Lo mejor es que Ron sigue realizando progresos y llega a casa con nuevas ideas y detalles sobre lo que está sucediendo. Han estado sobre todo trabajando en la solicitud de la subvención al NIH, que es ridículamente complicada y molesta debido a sus requisitos, pero la parte positiva es que el tiempo dedicado a conseguir la subvención está ayudando a su proceso de pensamiento y están pasando horas interminables hablando de todo. Raeka Aiyar, PhD, la fantástica Directora de Comunicaciones del Centro del Genoma y también una gran científica, bajó en el tren desde San Francisco el sábado y trabajó todo el día con Ron y el equipo en la concesión. Estas personas son increíbles y muy dedicadas. Me sigo impresionando con todos ellos.

Rahim, el Asociado de Investigación Senior en el Centro de Genoma, ha estado haciendo esas cosas del chip nanosensor para que puedan hacer múltiples pruebas en las células al mismo. Ron dice que casi lo tiene listo, después de resolver los fallos inevitables, por lo que será capaz de acelerar la investigación muy pronto como mencionó en su vídeo. Va a hacer otro video sobre esto.

Venga esas donaciones!!! Además, que el hecho de que una persona que estando 24 horas cuidando a un enfermo como Whitney y con la presión añadida de ver a su hijo en tal estado como es el caso de Janet, que saque tiempo para tenernos al día de todo "lo que se cuece" en la OMF y responder a todo, tanto en PR, como por twitter, bien merece tener un regalo de cumpleaños como Dios manda (encima de que el regalo es para nosotrxs que nos lo ha donado).

Go, go, go!!!

Venga compis

Ari escribió: ↑27 Abr 2017, 13:11 Venga compis

Ari:

Me da constantemente error por la numeración de la tarjeta VISA. Meto los 16 dígitos seguidos sin espacios, ¿es así?

Gracias.

Un abrazo,
Klass

Hola Klass,

Si es así, pero había gente en PR que comentó que no había podido hacerlo vía Facebook, le daba error ( supongo que es tu caso ). Yo si lo pude hacer. Supongo que dependerá del sistema operativo/navegador.....

Lo puedes hacer también por la página de OMF y poner en comentarios que es para cumpleaños de Janet.

Un abrazo para ti también !!!!!

Si tenéis cuenta PayPal dándole al botón amarillo de PayPal del siguiente enlace no vais a tener problema: https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

¡Gracias chic@s! Mañana me abro la cuenta de PayPal.

Buenas noches,
Klass

Venga chicxs!! A rascarse el bolsillo lxs que podáis!!!

Upeo el hilo para darle un último empujón que el cumple es el martes!!!

Que no se diga.....

"¡Muchas gracias por todos los comentarios encantadores, regalos virtuales y helados, y las donaciones!. Entre mi página de Facebook y vuestras donaciones directas a OMF, mi recaudación de fondos de cumpleaños sobrepasó mi meta de 5000$!. Increíble!. Tuve un día precioso. Ashley me hizo la cena y Ron una barbacoa y nos sentamos bajo nuestros árboles en el patio mientras el sol se ponía y las luces brillantes se acercaban. Uno de nuestros primeros días acogedores. Ahora estoy cuidando de mi niño (hombre). ¡Con gran esperanza de que él estará conmigo en mi próximo cumpleaños!"

Grande Janet!!!

Nuevo vídeo de ron Davids ,dice algo de haber encontrado un tratamiento .No se mucho de inglés es lo que entendido por encima ,aver si algunos de vosotros lo explicáis mejor y nos lo podéis traducir ..Muchas gracias
saludos y abrazos para todos. pronto saldremos de esto! Hay tenéis el enlace
https://youtu.be/H5G-Ol5OPS4

Hola,
Realmente es una solicitud de fondos.
Se presenta, habla de que son un equipo de profesionales con varias especialidades y lo que hacen: buscar formas baratas de diagnosticar, encontrar tratamientos y buscar curas.

Gracias por estar atento!

Gracias a ti dandelion por emplear tu tiempo y esfuerzo en explicar del video . A ver si ron da pronto con la clave de todo esto y nos sorprende con un tratamiento en menos de un año ..Saludos y ánimos para todos