FERMOL92 escribió: ↑27 Abr 2017, 02:01
Hola amigos llevo 2 años con sindrome de sensibilizacion central, esto es una fatiga cronica+migrañas+fibromialgia+brain fog
No se si alguno de aqui ha acudido al hospital SHC medical a mi me han sacado sangre para llevar un tratamiento en mi alimentacion sabiendo que comidas le producen excesos de histamina o enerban mi faceta celiaca y lacto alérgica. (me han quitado gluten y lacteos)
Me van a realizar un tratamiento de campos de baja intensidad para la cocorota y tambien de oxigenacion (tema de las mitocondrias )
Creo que son pioneros en España tratando estos dolores. Alguno sabe más sobre esto? De momento tomo multivitaminicos , enzima DAO, infusiones, ejercicio moderado e intento vida normal aunque me es muy muy dificil..
nos vemos por aqui
Lo primero de todo, bienvenido al foro.
Sin conocer a fondo la Unidad, resultado de las pruebas que te hayan hecho y el tratamiento específico que te hayan mandado, por encima te diría (es mi
opinión personal, sin ningún tipo de formación médica y sin conocer a fondo el tratamiento que te han prescrito, ni las terapias en sí mismas):
- Por un lado, deberían definirte correctamente tu situación clínica y en especial si con "fatiga crónica" se refieren a un síntoma propio de tu cuadro fibromiálgico (o de Sensibilización Central en general) o si, por el contrario, cumples criterios diagnósticos de Síndrome de Fatiga Crónica.
En el segundo de los casos (y por el tema que comentas del tto. de hiperoxia, "tema de las mitocondrias" como bien has apuntado, parece que podrían ir por ahí los tiros), mi opinión es:
1º.
ejercicio moderado:
Contraindicado, perjudicial y con potenciales efectos irreversibles. Ojo especialmente si es gradual. Otra cosa es, en la medida de las posibilidades, ejercicios anaeróbicos como estiramientos o levantamiento de pesas (series cortas y con descanso entre ellas).
2º.
Olvídate de hacer una vida normal. Cuanto antes asimiles esto menos empeorarás y no llegarás al punto al que hemos llegado muchxs compañerxs por "forzar la máquina", tratando de engañarnos a nosotros mismos (incluso debido a la "falsa seguridad" que te dan ciertos protocolos de tratamiento en estadios no demasiado avanzados de la enfermedad permitiéndote mantenerte en un estado "funcional" durante más tiempo) y aguantando por encima de nuestras posibilidades hasta que la cosa ya no tenía remeido. Mi mejor consejo (y no es algo fácil, al menos al principio) es que "escuches" a tu cuerpo (no en el sentido místico, sino en un sentido pragmático), es decir, si "x" nivel de actividad, te provoca malestar post-esfuerzo, ya sabes que NO PUEDES volver a tener este nivel de actividad. Cada vez hay más evidencia científica que el fenómeno push/crash repetido provoca un agravamiento de la patología y daños que pueden ser potencialmente irreversibles.
- Por otro el tema de las terapias. El tema del uso de la hiperoxia en el SFC es controvertido. He leído estudios a favor y en contra (recuerdo uno en contra de Paul Cheney pero no soy capaz de encontrarlo ahora mismo. Si lo encuentro lo posteo). Hay clínicas donde lo usan (en especial muchas de las clínicas de Medicina Ambiental, sobre todo las americanas en las que trabajan Drs. pertenecientes a la AAEM). En pacientes con otras patologías relacionadas (SQM, mold illness, etcétera) parece funcionar dentro de un contexto de tratamiento muy amplio que abarca terapias de desintoxicación con saunas (especialmente FIR y Photon), micronutrición endovenosa, inmunización con antígenos a dosis bajas (LDA), etcétera.
Respecto a las terapias de campos de baja intensidad yo (y esto ya sí que es una opinión
totalmente subjetiva) no me sometería a ninguna terapia que implique la exposición a campos electromagnéticos por motivos de precaución. No obstante, dicho esto, sí he oído alguna referencia de pacientes con FM a los que la terapia les ha mejorado los dolores de manera notable.
El tema alimentación me parece primordial. No tengo nada claro todo lo de la histaminosis crónica, al menos su prevalencia absoluta en el total de pacientes afectos de los distintos SSC como sugieren algunos médicos, como creo que es el caso de los pertenecientes a la Unidad que te está llevando (no obstante, en los casos en los que verdaderamente haya un déficit de producción o actividad de la Diaminooxidasa sí podría tener sentido el suplementar esta enzima). En cualquier caso una dieta basada en productos biológicos, hipotóxicos, lo menos procesados posible, teniendo además en cuenta las intolerancias alimentarias y, ademas, especialmente baja en hidratos de carbono (sobre todo en los simples, con altos índices glucémicos y alta carga glucémica) ayudará en la mayoría de los casos (y no hará daño en ninguno).
De todas formas, mi consejo (y soy de los que sí cree en los fenómenos de Sensibilización Central como conjunto de patologías relacionadas entre sí y muchas veces superpuestas) es que te definan exactamente qué es lo que tienes con nombres y apellidos. Lo primero que deberías saber es si padeces un Síndrome de Fatiga Crónica como entidad clínica definida y si pudieras tener, además de la FM, otras comorbilidades asociadas (p.e. una incipiente SQM, en cuyo caso y por posible superposición con la EHS NO me sometería de ninguna de las maneras a la terapia con CEM de baja intensidad). Es MUY importante tener bien definido lo que tienes ya que los potenciales abordajes terapéuticos de la FM y del SFC difieren en muchos de los aspectos (p.e. en el posible beneficio del ejercicio aeróbico moderado en el primer de los casos y el daño en el segundo, en la posible tolerancia a ciertos fármacos, etcétera) y si tuvieses además problemas de Sensibilidad Química y/o Ambiental Múltiple serÍa IMPRESCINDIBLE aplicar pautas exhaustivas de Control Ambiental. En cualquiera de los casos y aunque no fuera así, yo soy de la opinión de que todos los diagnosticados de SFC (e incluso de FM) deberían por precaución llevar un buen Control Ambiental (obviamente, si no tiene SQM, no vas a ir a todos los sitios con una mascarilla FFP2 puesta, pero sí empezar a cambiar ciertos hábitos y eliminar ciertos productos de limpieza como la lejía, el amoniaco, suavizante de ropa, etcétera y sustituir friegasuelos, detergentes y productos de higiene personal por otros lo menos tóxicos posible e inclus alternativas totalmente hipotóxicas como el bicarbonato, el vinagre, el limón, el agua oxigenada, el percarbonato, jabones naturales carentes de fragancias artificiales o incluso líneas de productos higiénicos y/o de limpieza especiales para personas con SQM). Vuelvo a hacer hincapié en el mismo concepto que con respecto al ejercicio o intentar hacer una vida normal. Más vale prevenir que tener que lamentar.
Un saludo,
