SFC/EM Investigación

Hola, despues de llevar 2 años fatal y a peor, mareos ,dolor muscular brutal, sobre todo facial, facial y facial, puntos fibromialgicos por todo el cuerpo, sensacion de semi insconsciencia (este es el peor sintoma, el mareillo o brain fog) , visión alterada... Me estoy haciendo pruebas y después de estar "aparentemente bien" según los resultados, encontré una doctora especialista en lyme, ella me mandó hacerme la prueba de celiaquia y lactosa, di positivo en las 2. Después fui a SHC Medical en Sevilla a hacerme las pruebas del SSCentral y el doctor me diagnosticó SSC, FM moderada y SFC entre otros síntomas... Después volví a mi dra de cabecera experta en lyme y me dijo que si las pruebas no salen concluyentes (me tienen que enviar los analisis) que pidiera la prueba a alemania las pruebas de la borriellaa, para ver si tenia lyme y tengo muchas preguntas... ahi van.

-¿Cómo puedo diferenciar si tengo lyme o SSC, si los síntomas son iguales?

-No recuerdo picaduras recientes ni lejanas de garrapata que yo recuerde.

-Cómo sé que no voy a dar un falso negativo en las pruebas de la borriella?

-¿Qué tratamiento tiene el lyme? ¿Una vez diagnosticado se nota mejora con el tratamiento? Me ha dicho mi dra. que el tratamiento es durísimo porque se toman antibioticos muy muy fuertes, que no me lo desea para nada...

-Es "mejor" tener LYME o SSC y sus "amigas, FM, SFC, etc..." quiero decir, cuál está más avanzada en los tratamientos? Creo que muchisimas personas sufren LYME todos los años en USA... pero SSC y sus derivadas todavía están en pañales... (Mi doctora no cree demasiado en el tratamiento LDI... )

Hola Fermol92:

Te he escrito un MP pero no se me ha quedado registrado. Si no te ha llegado, dímelo y lo reescribo.

Un abrazo,
Klass

La EM es un conjunto de síntomas, independientemente del detonante. Revisa los criterios del IOM del año 2015.

Si el inicio lo puedes identificar con total precisión en el tiempo y sabes con total seguridad que el detonante es un virus o bacteria y hace poco tiempo del detonante, puede que con antibióticos te cures. Si ya han pasado años del detonante y estás con hipotermia y demás olvídate de perder el tiempo o 5 cifras con antibióticos. Puede que mejores algo o puede que no, pero si tu EM ya se ha cronificado no te vas a curar con antibióticos.

Hola Coco:

De tu respuesta deduzco que la hipotermia es síntoma de cronificación, ¿es así? Pensaba que también podía ser síntoma de la fase inicial o aguda en la que creía encontrarme...

Muchas gracias.

Un abrazo,
Klass

Hola Klass.

Mi memoria no me permite recordar, pero se publicó un estudio que hablaba de estas cosas y creo que las vinculaba con un cambio en el perfil inmune.

Lo habitual es estar no recuerdo si 2 o 3 años con febrícula y muchas infecciones y pasado ese tiempo bajar a los 35-35.5 grados y coger muchas menos infecciones, incluso menos que una persona sana.

Gracias Coco.

He leído en PR que citoquinas altas es propio de la fase inicial (dos primeros años) y que luego, con el sistema inmune exhausto, estas bajan a niveles inusuales. Pero sobre la temperatura no había leído nada.

No quiero desvirtuar más el hilo del compañero FERMOL92; ya me documentaré sobre ello.

Un abrazo,
Klass

Klass escribió: ↑05 May 2017, 13:41 Hola Fermol92:

Te he escrito un MP pero no se me ha quedado registrado. Si no te ha llegado, dímelo y lo reescribo.

Un abrazo,
Klass

hola klass, no no me ha llegado , gracias por interesarte

Vaya kk... pero no te preocupes que vuelvo a escribirte

coco escribió: ↑05 May 2017, 14:30 Hola Klass.

Mi memoria no me permite recordar, pero se publicó un estudio que hablaba de estas cosas y creo que las vinculaba con un cambio en el perfil inmune.

Lo habitual es estar no recuerdo si 2 o 3 años con febrícula y muchas infecciones y pasado ese tiempo bajar a los 35-35.5 grados y coger muchas menos infecciones, incluso menos que una persona sana.

Hola, la aparición de los síntomas fue en Septiembre de 2015, no hace 2 años aún. Apareció un poco de golpe. No sé si debo mandar hacerme los analisis de infectolab ya o ... ni idea.

Y si doy un falso negativo?

coco escribió: ↑05 May 2017, 14:30 Lo habitual es estar no recuerdo si 2 o 3 años con febrícula y muchas infecciones y pasado ese tiempo bajar a los 35-35.5 grados y coger muchas menos infecciones, incluso menos que una persona sana.

Sí, es el perfil habitual... primero febrícula unos años y luego, temperatura baja (que aún desciende más con el sobreesfuerzo o cuando te sientes"febril").