SFC/EM Investigación

para mi es un arma de doble filo que se me presenta al hacer ejercicio físico ya que he leido que el empeorar la sintomatología despues del esfuerzo es determinante a la hora de diagnosticar SFC,si padezco sfc (que creo que si) parece serlo en un grado leve-moderado
Los dias que estoy mejor puedo realizar una actividad física casi normal con unos beneficios notables de sentirme mejor,más agusto conmigo mismo,me sirve mucho para librarme del estres y la ansiedad, un subidón de autoestima liberar tensiones y despejarme PERO EL PROBLEMA viene al dia siguiente que muchas de las veces empeoro y bastante(algunas veces más y otras menos)
Normalmente me gusta hacerlo los sábados y el domingo no tengo que trabajar y en éste caso me compensa ese malestar posterior,porque si no es así al día siguiente echo un día horrible,el ritmo cardiaco noto que se me acelera,rigidez tremenda en todo el cuerpo,desorientación,descoordinación,desconcentración,trastornos al hablar lo cognitivo horrible,(como para trabajar en una oficina por ejemplo)todo horrible,aunque Muchas de las veces poniendolo en una balanza siento que a pesar de todo me compensa hacer ejercicio,intento hacerlo el fin de semana para cuando tenga ese empeoramiento posterior este en casa y no trabajando y asi recuperarme mejor.
Si mejorara ese empeoramiento post esfuerzo lo sentiria como un paso más adelante en la mejora de mi salud,tampoco digo hacerlo desaparecer, se que ha dia de hoy es imposible,pero me gustaría saber si conoceis algo que ayude a reducir esto en la medida de lo posible,algun suplemento nose...el recuperation,alguien me puede orientar en este tema?
Muchísimas gracias de antemano,de verdad

Pulserita de actividad, conocer tu límite y no superarlo.

No tomas ningun suplemento? Yo hace nada estaba mas o menos como tu solo tomando magnesio pero pienso que si hubiera tomado mas cosas me hubiera encontrado aun muchisimo mejor

¿Como yo? ¿Y cómo es eso?

Estoy terminando un tratamiento de quelación.

Esto me ayuda mucho,
https://www.healthrising.org/forums/res ... algia.391/
Te copio y pego por si no va el enlace.

Crash / Flare Busters para Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia

Muy mucho a todos conocer las formas conductuales de recuperarse o reducir la longitud de un accidente o de la llamarada es bastante simples. Dependiendo de cuán duro has sido afectadas consisten en cosas como reducir actividades (digamos No!), reducción de estimulación (apagar la TV, música, luces de torneado), llegar a la cama antes y reducir el estrés (meditación, visualización, dejar patrones de pensamiento catastrófico). ¿

La pregunta este recurso pregunta es si nosotros podemos hacer mejor que esperando a un accidente? Ciertamente no existen directrices sobre cómo hacerlo, pero algunas ideas están ahí.

Compruebe sugerencias acerca de cómo recuperarse de un accidente de cadera, un paciente que ha estudiado la enfermedad, luego de un blog por un PhD y finalmente de una encuesta tomada de las comunidades de ME/SFC/FM.

Por favor agregar sus propias ideas en los comentarios.


De cazadores de PEM para el esfuerzo físico
2 gramos de clorhidrato de creatina-
Citrulina - 1000 mg
Aminoácidos de cadena ramificada (BCAA) - 5 gramos
800 mg de CoQ10
Bicarbonato de sodio - 1/4 cucharadita (1,5 gramos)
Catalasa - 600 mg (tomado después del ejercicio)
D-ribose - (5 gramos tres veces al día)
Todo lo anterior debería ayudar a reducir la PEM de esfuerzo físico. Estos suplementos pueden ser particularmente eficaces en la prevención de PEM si se toma una hora o así antes de hacer algún esfuerzo físico inevitable.

Hay unas ofertas muy buenas en bulto Q10 polvo en AliExpress.com, por ejemplo: 500 gramos de Q10 ubiquinol polvo 98% de pureza para $119 , 500 gramos de Q10 ubiquinol polvo 98% de pureza por 168 dólares.

Para propósitos de comparación, polvo de ubiquinona Q10 compró en purebulk.com cuesta alrededor de $29 por 25 gramos y $202 por 250 gramos.

Nota que el suplemento GliSODin eleva los niveles de catalasa en un 171%. Ref: 1

el clorhidrato de creatina es una buena forma de creatina a tomar, ya que es más soluble y se absorbe mejor que el monohidrato de creatina habitual (y la forma de monohidrato puede causar dolores de estómago).

Justificación: PEM Busters trabajo en parte por la neutralización del lactato o reducir su producción

hay varias rendimiento deportivo estudios (continuación) que apoyan las observaciones de ME / CFS pacientes que los suplementos mencionados anteriormente pueden reducir PEM. Estos estudios encontraron que los suplementos mismos que han encontrado en este foro los pacientes reducen o evitar la PEM también reducir el período de recuperación después de rendimiento deportivo en las personas sanas. Varios de estos estudios de rendimiento deportivo encontraron que los suplementos de trabajo mediante neutralización de lactato inducida por el ejercicio que circulan en la sangre.
Este estudio muestra que el suplemento de creatina reduce los niveles sanguíneos de lactato por el ejercicio. Y este estudio creatina aumenta la recuperación muscular después de la lesión.
Este estudio encontró citrulina reduce los niveles de lactato producidos por el ejercicio.
Este estudio encontró que BCAA disminuye el lactato producidos por el ejercicio los niveles (y este estudio encontró que por inhibición del transportador de L sistema, BCAA suprime la absorción de triptófano, así aliviar fatiga).
Este estudio encontró que la coenzima Q10 reduce los niveles de lactato producidos por el ejercicio (en la distrofia miotónica). Y este estudio encontró que Q10 mejora la resistencia muscular.
Este estudio sugiere que bicarbonato de sodio (bicarbonato de sodio) puede ayudar a neutralizar el lactato circulante en la sangre.
Este estudio y este estudio encontraron que la droga dicloroacetato reduce los niveles de lactato producidos por el ejercicio.
Me pregunto si estos suplementos también pueden ayudar al PEM me sale de esfuerzo mental. Me parece socializar lumínica para 3 o 4 horas por la noche me hará PEM significativa al día siguiente o dos. Esto limita mucho mi vida social. Aunque espero que los mecanismos de la PEM inducida por el esfuerzo mental será diferentes a los de PEM inducida por el esfuerzo físico.

Busters PEM para el esfuerzo Mental (por ejemplo: eventos sociales o profesionales agitados):
Prednisona a dosis de 20 mg o menos tomar 4 horas antes del evento. Algunos ME / CFS pacientes han atestiguado este funciona muy eficaz y fiable (aunque otros informe de efectos adversos de esta droga del corticoesteroide). Ver este hilo. Pero también la advertencia en este post (que advierte contra el uso de prednisona para cualquier período de tiempo prolongado y advierte que los efectos protectores del PEM funcionan durante todo el día, parece que desaparecen después de unas 6 a 8 horas).

No entiendo a dónde quieres ir a parar. ¿Estás en grado I-II y pretendes provocar el malestar post-esfuerzo que caracteriza el SFC para intentar 'aliviarlo' de la forma más rápida posible y vuelta a empezar? No me parece que seas muy consciente del tipo de enfermedad que padeces. Tienes todos los números para acabar en grado III-IV. Sólo faltaría que el PROBLEMA no fuese el malestar post-esfuerzo: en éso consiste el SFC y éso - el "brote" - mismo debemos evitar. Si lo que tú te propones funcionase entonces el programa de ejercicio gradual sería útil para nuestra enfermedad. Y ya se sabe que no es así, estamos luchando contra éso. Como te dice Coco el funcionamiento hoy por hoy es sencillo: conocer nuestro límite de actividad y no superarlo. Y si lo haces, debes ser consciente que probablemente habrá empeoramiento de la situación. Los planes de suplementación y protocolos que por aquí se discuten de momento no son para curación - ojalá - sino para mantener de alguna forma la 'actividad vital básica' - que para muchos consiste en levantarse, ducharse, comer de forma autónoma, y en el mejor de los casos mantener un poco la vida familiar y social. No digo que alguien no pueda haber seguido los estudios o incluso mejorado su actividad deportiva, pero no nos engañemos: no ha sido con suplementos tipo Recuperat-ion que no dejan de ser sales y líquido isotónico sino con tratamientos mucho más complejos y desde luego bastante más costosos que no funcionan para todos igual.
Lamento expresarme en estos términos pero ya que tienes la 'suerte' (es un decir) de padecer un grado leve de SFC, lo último que se me ocurre es animarte a que sigas con el ejercicio y te enchufes cualquier cosa para recuperarte más rápido : el día que sufras un brote severo - ojalá no te llegue - entenderás el motivo: ése día la balanza no te compensará haber hecho ejercicio y te sentirás un vegetal en la cama, ya que por supuesto no habrás podido ir a trabajar.
En fin, cuídate y saludos

Estoy totalmente de acuerdo con todo lo que dice Humbertus, te la estas jugando poniendo tu cuerpo al limite.

Para no tener el malestar post-esfuerzo no hagas esfuerzos. Ningún suplemento te va a ayudar. Si fuera así, no tendrias SFC.

Respeto todas vuestras opiniones pero no las comparto en parte.Lo que ya no hago es lo que hacia antes,pegarme palizas con la bici aun ha sabiendas de que estaba mal, o jugar al fútbol ahí si pienso que castigaba mi cuerpo,ademas de todos los síntomas que he relatado anteriormente el desgaste,dolor y rigider en todo el cuerpo era terrible.
Lo que hago ahora es una vez a la semana y algunas veces dos es correr en cinta a una velocidad moderada,30,35,40 minutos.
Y pienso que ha pesar de tener ese malestar post esfuerzo(ni mucho menos como con bici o fútbol) para mi cuerpo y mente es beneficioso.
En cinta se hace menos esfuerzo,solo tienes que levantar la planta del pie y vas notando que pasan los minutos y es muy bonito cuando a pesar de que tu cuerpo no funciona como el de una persona sana la respiración la llevas correctamente,las pulsaciones en los rangos normales vas sudando y eliminando toxinas,es una sensación magnifíca de autocontrol que hace que cuando termine tenga una gran sensación de bienestar y equilibrio cuerpo-mente.
Yo pienso que cada uno deberia hacer deporte en función de sus limitaciones y estado físico,aunque sea andar al aire libre unos minutos.
Lo que hacia antes no lo voy hacer,esta claro,pero esto lo voy a seguir haciendo y si encuentro algo,algun suplemento,alguna comida especial que me ayude ha eliminar parte del malestar post esfuerzo el dia despues creo que el beneficio para la salud de esta actividad seria pleno.

Alejandro, como dirían por aquí: ¡eres un vehemente!

Correr regularmente con SFC, si es que lo tienes, cosa que no nos aclaras cuando te preguntamos por el diagnóstico, es autodestructivo. Ojalá pares y el tiempo no nos de la razón en tu caso.

Si vas a hacer deporte sí o sí, ¿podrías hacer solamente unas pocas de pesas sin llegar a acelerar demasiado tu pulso? Es el ejercicio menos dañino, y hasta beneficioso si se conocen los límites apropiados para nuestra condición individual.

Sobre algo mágico para el malestar post-esfuerzo... como lo descubras te haces rico compañero.

alejandro11 escribió: ↑14 Jun 2017, 21:09 Respeto todas vuestras opiniones pero no las comparto en parte.Lo que ya no hago es lo que hacia antes,pegarme palizas con la bici aun ha sabiendas de que estaba mal, o jugar al fútbol ahí si pienso que castigaba mi cuerpo,ademas de todos los síntomas que he relatado anteriormente el desgaste,dolor y rigider en todo el cuerpo era terrible.
Lo que hago ahora es una vez a la semana y algunas veces dos es correr en cinta a una velocidad moderada,30,35,40 minutos.
Y pienso que ha pesar de tener ese malestar post esfuerzo(ni mucho menos como con bici o fútbol) para mi cuerpo y mente es beneficioso.
En cinta se hace menos esfuerzo,solo tienes que levantar la planta del pie y vas notando que pasan los minutos y es muy bonito cuando a pesar de que tu cuerpo no funciona como el de una persona sana la respiración la llevas correctamente,las pulsaciones en los rangos normales vas sudando y eliminando toxinas,es una sensación magnifíca de autocontrol que hace que cuando termine tenga una gran sensación de bienestar y equilibrio cuerpo-mente.
Yo pienso que cada uno deberia hacer deporte en función de sus limitaciones y estado físico,aunque sea andar al aire libre unos minutos.
Lo que hacia antes no lo voy hacer,esta claro,pero esto lo voy a seguir haciendo y si encuentro algo,algun suplemento,alguna comida especial que me ayude ha eliminar parte del malestar post esfuerzo el dia despues creo que el beneficio para la salud de esta actividad seria pleno.

Yo coincido en parte contigo, hacer ejercicio que tu cuerpo te permita me parece adecuado, pero me da la sensación que si estás teniendo tanto PEM es que te estás pasando aunque a ti no te lo parezca ¿quizás podrías ir bajando el ritmo hasta que encuentres ese punto donde no te desencadene el PEM? teniendo también en cuenta que quizás no todos los días sean iguales.

En mi caso dejé el deporte, incluso temporalmente dejé el yoga, estuve 6 meses encamada ("ensofada" en mi caso) pero cuando me recuperé un poco (en aquella época gracias a dieta, suplementos de aminoácidos y el descanso) fui capaz incluso de hacer un curso de profesora de Hatha Yoga (limitándome mucho, no practicaba todo lo que debía).
He dado clases porque el profe no hace la clase, sino que marca la posición y se encarga más de corregir a los alumnos, eso sí, cuando empezaron a pedirme clases de yoga dinámico, la cosa cambió y decidí dejarlo.
Me he quedado con mi propia práctica estática y un método de movimiento que busca más la eficiencia que moverse mucho, calidad frente a cantidad.

Fue increíble enterarme hace poco por el foro que el ejercicio aerobico iba mal y el anaerobico podía ir bien, es lo que yo experimentaba con el yoga: el estático ok, el dinámico ni de coña.

Obviamente correr es aerobico pero quizás al estar acostumbrado puedas encontrar estrategias para no machacarte... no se, para seguir beneficiándote del chute de endorfinas que sabemos que desencadena.
Te propongo que te conviertas en tu propio conejillo de indias a la vez que investigador de ti mismo: observándote, bajando el ritmo e intentando encontrar un punto beneficioso.

Rosa Entrealmendros ha propuesto algunas cosillas, sería interesante probarlas también, no?

Pues estoy de acuerdo con los companeros... lo que vas a conseguir es sumar grados a marchas forzadas. Tienes que buscar un termino medio y controlar el ejercicio que haces sin llegar a que te provoque esos brotes. No vale suplementacion alguna que te vaya a salvar del declive si te machacas, aunque consigas paliar los sintomas de forma temporal seguiras cronificando la enfermedad y llevandote a que en alguan momento explotes por algun lado.

Te lo digo por experiencia, antes de saber lo que me pasaba me podia tirarme hasta 3 horas haciendo ejercicio. Asi de bruta, no me daba ni cuenta de que me estaba empeorando. Me quedaba con esa sensacion positiva que dices pero no con la factura que me pasaba. Y escalon que bajas es muy dificil recuperarlo luego, de 3 horas pase a 2, y a 1 hora cuando me diagnosticaron. Y espaciando los dias de descanso cada vez mas porque cada vez tenia peores brotes y tardaba mas en recuperarme

No tienes por que dejarlo, si hablas de ejercicio fisico busca el que mejor puedas tolerar y controla el tiempo que puedes aguantar sin que pase mucha factura. En vez de pegarte la paliza un dia puedes ajustarlo a varios dias alternando con dias de descanso. En vez de 40 minutos corriendo, haz 20 y sin machacarte, o andando.

A mi el aerobico es el que peor me va, y solo lo he dejado para andar. Lo que mejor me viene es el ejercicio anaerobico, hago musculacion trabajando todo el cuerpo. Lo tengo en 30 minutos, una o dos vece a la semana. Otras un paseo. Pero siempre teniendo en cuenta el tiempo para que no me pase factura, la intensidad y como me encuentre ese dia. Otra cosa importante es la hora a la que lo hagas, para mi el mejor momento es por la noche. En la alimentacion de antes y depues tambien lo noto, y una ducha despues.

Te aseguro que te vas a encontrar igual de satisfecho controlando el ejercicio que haces sin llegar romperte, incluso mas porque ese dia dormiras mejor y al siguiente vas a poder dedicar tiempo a otras cosas, y sobre todo no tendras los sintomas puneteros del postesfuerzo, o al menos tan fuertes. Porque ya te digo que es posible no llegar a esos sintomas tan bestias controlando lo que haces, y es la unica forma de no liarla mas.

La experiencia de los demas tambien es un grado...

Un saludo y cuidate

alejandro11 escribió: ↑12 Jun 2017, 23:27 si padezco sfc (que creo que si) parece serlo en un grado leve-moderado
Los dias que estoy mejor puedo realizar una actividad física casi normal con unos beneficios notables

Alejandro, deberías intentar confirmar el diagnóstico. Dudo mucho que un SFC aunque sea en grado I/II y teniendo un buen día, permita hacer una actividad física casi normal y beneficiosa. Vamos un grado II ya te digo yo que no.

Si no puedes acudir a que te diagnostiquen, entonces mírate aunque sea los criterios Canadienses a ver si los cumples. (http://www.meao.ca/files/ME-Overview-Spanish.pdf)

Un saludo!

alejandro11 escribió: ↑14 Jun 2017, 21:09
En cinta se hace menos esfuerzo,solo tienes que levantar la planta del pie

Este "menos esfuerzo" es el que te esta probocando este malestar post esfuerzo (segun cuentas empeoras bastante) que quieres solventar a base de suplementacion, no se si te das cuenta de la contradicción en la que andas..

Alejandro, date cuenta que la mayoria de los que te estamos hablando, hace años, muchos años, que estamos enfermos, nos hemos empapado de información a mas no poder, por lo que, sabemos de lo que hablamos, sabemos lo que estamos diciendo, y ya no solo por lo que sabemos por estar muy bien informados sobre esta enfermedad, si no tambien por experiencia propia.

No hay suplementos que puedan ayudar con el malestar post esfuerzo, si lo hubiera tendriamos bastante ganado con esta enfermedad, y no es así.

La cosa es sencilla, el ejercicio aerobico es perjudicial con SFC, el anaerobico no. Haces ejercicio el dia que te encuentras medio bien, te suben las endorfinas, te sientes bien, pero vas machacando tu cuerpo cada vez que haces esto.

Aquí no hay discrepancia que valga, lo blanco es blanco y lo negro es negro, no hay medias tintas. Lo que te hemos dicho no son opiniones, son hechos, es lo que sabemos por haberlo vivido y por estar informados sobre lo que es el SFC.

De todas maneras, como dice Náufrago, lo primero que debes hacer es confirmar o descartar el diagnostico, y si yo fuera tu, hasta no saber seguro si tienes SFC o no, no seguiria machacando mi cuerpo, si te lo descartan machacate cuanto quieras, si te lo confirman, deberias hacer una buena reflexion y cambiar de habitos. Es lo que hay.

Aun recuerdo cuando solo tenia diagnosticados el SFC y la FM, pero tenia sospechas de SQM, aunque no lo sabia, y amigas con SQM bastante graves me decian "deberias empezar ha hacer control ambiental ya" "no esperes al diagnostico" "estas teniendo sintomas de SQM ya, no deberias demorar el empezar ha hacer control ambiental" y yo pensaba "joder, que exajeradas son, tampoco se si lo tengo o no y tampoco es para tanto lo que me pasa" ... pasaron los meses (4 para ser exactos) y me acabaron diagnosticando SQM tambien, empecé a hacer control ambiental, pero mi caida fué en picado, y al cabo de pocos meses estaba encamada, en posición horizontal porque ni para estar sentada tenia fuerzas, y aislada de todo el mundo porque no podia ni tolerar a mi pareja, que venia impregnado de estar todo el dia en el trabajo, y por mas que se duchara con jabon eco sin fragancias y bicarbonato, su piel seguia desprendiendo todo lo que habia absorvido durante el dia.

Pasé un año y medio de terror, lo peor que he pasado en mi vida, y he pasado muchas situaciones muy jodidas desde muy niña.

No se si ponerme las pilas en su momento hubiera frenado algo esa caida en picado, nunca lo sabré porque no se puede dar marcha atrás, pero si pudiera vovler al pasado sabiendo lo que se hoy, ya te digo que les hubiera hecho caso a pies juntillas, ellas veian lo que yo, desde mi inexperiencia, no veia.

Te lo planteo chungo, porque, ¿que te cuesta prevenir? piensa que con el SFC, si no previenes, actualmente no se puede curar.

alejandro11 escribió: ↑14 Jun 2017, 21:09 Respeto todas vuestras opiniones pero no las comparto en parte.Lo que ya no hago es lo que hacia antes,pegarme palizas con la bici aun ha sabiendas de que estaba mal, o jugar al fútbol ahí si pienso que castigaba mi cuerpo,ademas de todos los síntomas que he relatado anteriormente el desgaste,dolor y rigider en todo el cuerpo era terrible.
Lo que hago ahora es una vez a la semana y algunas veces dos es correr en cinta a una velocidad moderada,30,35,40 minutos.
Y pienso que ha pesar de tener ese malestar post esfuerzo(ni mucho menos como con bici o fútbol) para mi cuerpo y mente es beneficioso.
En cinta se hace menos esfuerzo,solo tienes que levantar la planta del pie y vas notando que pasan los minutos y es muy bonito cuando a pesar de que tu cuerpo no funciona como el de una persona sana la respiración la llevas correctamente,las pulsaciones en los rangos normales vas sudando y eliminando toxinas,es una sensación magnifíca de autocontrol que hace que cuando termine tenga una gran sensación de bienestar y equilibrio cuerpo-mente.
Yo pienso que cada uno deberia hacer deporte en función de sus limitaciones y estado físico,aunque sea andar al aire libre unos minutos.
Lo que hacia antes no lo voy hacer,esta claro,pero esto lo voy a seguir haciendo y si encuentro algo,algun suplemento,alguna comida especial que me ayude ha eliminar parte del malestar post esfuerzo el dia despues creo que el beneficio para la salud de esta actividad seria pleno.

Alejandro,yo te recomendaria hacer pesas y dejar la cinta porque ese ejercicio poco te aporta estando en tu estado.Puedes probar hacer ejercicios cortos e intensos de pesas sobre todo implicando a los musculos mas grandes;cuadriceps,hombros,pecho,etc...Ese tipo de ejercicio -sobre todo las sentadillas- elevan mucho las endorfimas y aunque parezca contradictorio combaten la inflamación cosa que no hace el ejercicio aerobico.

Ahora se a puesto de moda la tonteria de correr y andar en bici como si te persiguieran los demonios y luego ves a gente destrozada fisicamente,llena de lesiones e incluso mas envejecida que otras personas que ni corren ni hacen bici ya que esos ejercicios crean una cascada inmensa de radicales libres,cosa que no hace el ejercicio anaerobico de las pesas.

Hasta hace 50 años nadie corria salvo cuando no le quedaba otra para salvar su vida.Ahora es una moda absurda de gente que no sabe nada sobre el funcionamiento del cuerpo humano y que creé que así mejora su salud cuando esta quitandose años de vida.

No puedo añadir mucho más a lo que ya te han dicho los demás, pero quiero hacerlo.

Si tienes SFC, sea el grado que sea, te estás equivocando, pero MUCHO.

Es como un alcohólico que bebiera cerveza "porque como tiene poco alcohol no me va a hacer daño". Si tienes un grado bajo de SFC no quiere decir que puedes ejercitarte hasta que empeores, quiere decir que tu cuerpo ha comenzado a fallar y es responsabilidad tuya no colapsarlo del todo. Ni siquiera la recomendación de ejercicio gradual se refiere a "hacer gimnasia hasta que tu cuerpo reviente", sino hacer ejercicio suave en sesiones que no provoquen malestar post esfuerzo. O sea, justo LO CONTRARIO de los que estás haciendo ahora.

Si los efectos que el ejercicio te provoca son los que describes, es más que probable que tengas SFC, así que lo que estás haciendo es una salvajada para tu cuerpo. Lo que yo veo es que estás negando la enfermedad, y provocando a tu cuerpo para ver si se cura o revienta. Pues bien, déjame ahorrarte tiempo: si tienes SFC tu cuerpo reventará, no me cabe la menor duda. Y cuando tu cuerpo reviente, no estamos hablando de que la musculatura tendrá un problema... que eso es lo que parece que crees. Es que los sistemas inmune, endocrino, muscular, nervioso que ya están empezando a fallar se colapsarán del todo. No te encontrarás mal... simplemente te sentirás más muerto que vivo. Muchos hemos pasado por ahí, y no por cabezonería, sino porque nos obligaron a trabajar cuando nuestro cuerpo ya se había colapsado. No te recomiendo que quieras vivirlo en primera persona.

No me gusta asustar a la gente, pero la única manera de luchar contra la inconsciencia es hacerte consciente de la gravedad real de esta enfermedad. Mientras consigues un diagnóstico, te explicaré que conozco de primera mano casos de SFC muy grave (grado IV) encamados 24/7, completamente a oscuras o en penumbra y en silencio absoluto, y con alimentación nasogástrica porque no tienen fuerzas para masticar, situación en la que llevan MUCHOS AÑOS, por no haber sido conscientes de lo que se estaban provocando intentando "seguir con su vida normal"... y no hablo de haciendo ejercicio "a ver qué pasa", sino de hacer cosas tan normales como levantarse por la mañana, ducharse e ir a trabajar... Yo he llegado a tener que necesitar que me dieran la comida con cuchara, porque no tenía fuerzas para sostener la cuchara y llevarla del plato a la boca. Y aún ahora, con varios años ya sin trabajar, y adaptándome a los horarios y las limitaciones de la enfermedad, si algún día he tenido que sobrepasar mi límite (a veces es inevitable) pues me he quedado sin comer o cenar, porque no tenía fuerzas para hacer nada... ni para levantarme del sofá para ir a la cocina y coger un trozo de pan.

Así que, mientras no consigas un diagnóstico, con una sospecha de SFC no hagas cosas de las que podrías arrepentirte. Si aún así quieres hacer ejercicio, te han dado dos buenísimos consejos para SFC: no sobrepasar tu límite (para eso están las pulseras de actividad) y hacer ejercicio anaeróbico, pero incluso éste CON CUIDADO. No se trata de convertirse en Schwartzenegger, sino de hacer mantenimiento.

Excelente exposición Eli.

Hola, Alejandro11!

Comentarte que yo tuve un primer brote de una niebla mental brutal, que me duró unos 2-3 meses, del cual me recuperé prácticamente al completo, excepto la intolerancia al alcohol. Deportista desde niño, y sin saber que era SFC lo que tenía, empecé a correr durante unos meses, en los que fuí de menos a mas, a tope, y empezar a perder forma física sin saber el por qué a los 4 meses o así del primer brote o aparición de la enfermedad. Los kilómetros cada vez se me hacían mas largos, y a un ritmo mas bajo. Por mi ignorancia, empecé a compaginar el running con el ciclismo, para mejorar esa forma física, que incomprensiblemente, iba perdiendo. Fue cuestión de tiempo reventar, para ya nunca volver a estar asintomático ( le dí bien fuerte a la bici ese día, en plena ola de calor, dejando atrás a todo aquel que como yo, salió a una hora imprudente hasta para una persona sana) . De eso hará dentro de poco, dos años.

En ocasiones puntuales, muy contadas, y por no quedarme mas remedio, he realizado "ejercicio aeróbico" andando, durante tiempo, y subiendo de pulsaciones ( por cuestas principalmente), teniendo agujetas en los días posteriores ( lógico), y milagrosamente , sin brote. Por otro lado, he intentado hacer anaeróbico en varias ocasiones, muy ligth, y brote al canto, que me dura varias semanas.

A mí me va bien, por ejemplo, andar muuuy despacito, 30-40 minutos , o mas si hago descansos. Luego también puedo subir varias escaleras, como a una segunda planta ( entre 30 y 40 peldaños), y varias veces al día, sin brote también. Obviamente muy despacio, y sin apenas subir pulsaciones ( tengo pendiente comprarme una pulsera de las que están de moda, porque pulsómetros de cintura, de mi vida anterior, o sea, una vida digna, pues tengo 3, pero me es incómodo llevar cinta y reloj durante todo el día por si se dá el subir escaleras, u otro esfuerzo). Si me paso, brote, y jodido, eh! y con el miedo real siempre de volver a los inicios de esta enfermedad.

Mi opinión, en mi caso particular, es que hacer algo de ejercicio, por llamarle de alguna manera, y siempre por debajo del umbral de fatiga post-esfuerzo, no es malo, pero tampoco se si es bueno. Sobrepasar esos límites pues tengo claro que hace empeorar, y seguramente con el tiempo, o en uno concreto excesivo, llegar a un punto de no retorno

Yo tomo suplementos de todo tipo, principalmente antioxidantes, que suelo ir rotando, y llevo intentando desde hace muchos meses, con probióticos, dieta y glutamina, mejorar el SII, con poco éxito por ahora.

Corolario ( subjetivo pues cada uno somos un mundo): lo estás haciendo mal. Si te sienta bien el ejercicio, haz lo mismo, pero repartido en varios días. Ah!, por cierto: comentarte en mi caso, que cuando he tenido brote, flare, o como coño se llame, por ejercicio, al día siguiente estaba como nuevo, con mas energía y despejadito...lo jodido viene a patir del segundo día. Mas que comprobado.

Mucho ánimo y suerte para todos

Esta pulsera por menos de 20 euros va muy bien: https://gearbest.app.link/Kcf6xQHm6D

Xiaomi Mi Band 2

No creo que necesites ninguna pulsera. Solo necesitas sentido común. Yo me he estado esforzando mucho mucho durante 20 años, pero porque no sabía que estaba enferma. Así que de un grado I, que debí empezar ahora tengo III, y eso tomando mil suplementos y medicación.

Sé que es muy duro, cuando has sido capaz de todo, renunciar a ello. De hecho es un duelo en toda regla, perder la persona que eras. Pero no te queda otra.

Yo me he visto sola en casa, teniendo que ir al baño a gatas, con cojines en las manos y las rodillas. Espero que nunca te pase, pero por favor, deja de jugar a la ruleta rusa. Si tienes PEM, casi al 99% tienes SFC u otra enfermedad peor.

Tu recompensa física y mental, ya no puede ser a través del ejercicio, tienes que buscarla en la tranquilidad, la calma, el no estrés, Aunque no te apetezca, esta enfermedad no perdona.

Besos

@alejandro11 ¿Cómo estás?