SFC/EM Investigación

Hola quería saber si con esta enfermedad alguien sigue trabajando ? Si es así que me expliquen cómo lo llevan porfavor yo estoy trabajando pero es un infierno no puedo más de cansancio dolores de cabeza y mira que me esfuerzo mucho pero no puedo más .... Me gustaría saber de gente que trabaja y como lo lleva

Mi grado es leve. Yo sigo trabajando pero a jornada parcial. En el trabajo, priorizo. Cuando tengo miedo de no poder cumplir, que me pasa con frecuencia, hago lo mínimo que sé o considero que me pueden exigir. Cuando llego a casa me dedico sobre todo a descansar. Parte de mi trabajo lo puedo hacer en casa y eso ayuda porque lo puedo hacer por ejemplo en fines de semana. Tengo mucha ayuda de mi pareja:muchos días me lleva en coche al trabajo, hace mucho de las tareas de la casa, tb tenemos ayuda de señora de limpieza tres horas por semana. Creo que soy una privilegiada. Aún así, siento muchas veces frustración por no poder hacer más cosas, por ejemplo más tareas del hogar o ser más productiva en mi trabajo.

Yo según mi doctor Fernández sola lo tengo grado 2 .. Pero sigo trabajando en hostelería y me es imposible seguir el ritmo . No sé qué va a ser de mi vida tengo 32 años y una niña de 3 . Pero veo que ya no doy más de sí . Y eso me entristece . No puedo seguir una vida medio normal , y hasta en ocasiones me pasa por la cabeza acabar con todo , pero soy cobarde también en hacerlo , me considero un luchador k ya no puede más

Ángel escribió: ↑15 Jun 2017, 19:59 Hola quería saber si con esta enfermedad alguien sigue trabajando ? Si es así que me expliquen cómo lo llevan porfavor yo estoy trabajando pero es un infierno no puedo más de cansancio dolores de cabeza y mira que me esfuerzo mucho pero no puedo más .... Me gustaría saber de gente que trabaja y como lo lleva

Os mando un escrito que hice hace años. Estaba enfocado a la vida en casa, no en el trabajo...

"Cuando el esfuerzo no merece la pena"

Llevo conviviendo en pareja casi tres años y medio y no tenemos hijos. Anteriormente, estuve 12 años conviviendo con una tía. La convivencia tuvo muchas dificultades a pesar del cariño mutuo que nos tenemos. También estuve dos años con una amiga de la infancia y acabamos enfadadas, como nunca pensé que nos pasaría...
- Nos crea frustración a mi marido y a mí sentir que yo dependo de él y necesito bastante ayuda suya. Por ejemplo, me ayuda a despertarme por las mañanas, que estoy muy dormida, tiene que cocinar a menudo, realizar muchas de las tareas domésticas... Algo que me hace ser aún más dependiente es no conducir y necesitar que mi marido me lleve en coche si no quiero tardar mucho en llegar a los sitios. Aunque sí que hay enfermos de SFC en grado mayor que el mío (yo tengo grado 1) que sí que conducen, a mí, por los problemas cognitivos referidos a la atención y los reflejos, no me siento segura y me da miedo conducir. En este sentido, pienso que es fundamental agradecer el esfuerzo al que nos ayuda.
- Entiendo que en parte por nuestras dificultades cognitivas, me cuesta mucho ordenar, y ni te cuento cuando de papeles hablamos... Así que contribuyo al desorden en la casa. Los despistes hacen que me deje luces dadas, ventanas abiertas... Estos aspectos no facilitan la convivencia. Afortunadamente, mi pareja tiene bastante paciencia y es comprensivo conmigo. Se lo agradezco, y él lo sabe, pero no por ello no me gustaría mejorar, y me esfuerzo para ello.
- Es frustrante sentir que yo ingreso menos dinero (trabajo media jornada) y por otra parte mis problemas médicos hacen necesitar una inversión grande en médicos, pruebas y en el tratamiento, que es continuo, e incluso en alimentos más saludables, como los ecológicos, productos con menos químicos... En este sentido, pienso que la salud es lo primero y que las mejorías en cuanto a salud se refieren nos benefician mutuamente. Considero imprescindible que esto último lo tengamos los dos muy claro.
- Yo cuento con menos tiempo productivo. Esforzarme por organizar bien mi tiempo me es fundamental.
Antes estas dificultades, creo que es importante darse cuenta de que nosotros podemos aportar también aspectos positivos a la convivencia, aunque no sean tan visibles o palpables como puede ser llevar a la pareja en coche en un determinado momento. Es muy beneficioso conocer lo que nuestra pareja valora de nosotros, lo que le agrada, para potenciarlo en las medidas de nuestras posibilidades, y sobre todo para sentirnos útiles, apreciados, incluso deseables, amables y queridos. E igual que agradecemos siempre a nuestra pareja su trabajo cuando nos ayuda, nosotros también nos esforzamos y ponemos de nuestra parte para mejorar la relación, para hacer feliz al otro. Hacérselo saber para que sea consciente de ello, nos lo valore y reconozca nos ayuda a aumentar nuestra autoestima, y en definitiva, nos hace más felices.

Ángel escribió: ↑15 Jun 2017, 20:45 Yo según mi doctor Fernández sola lo tengo grado 2 .. Pero sigo trabajando en hostelería y me es imposible seguir el ritmo . No sé qué va a ser de mi vida tengo 32 años y una niña de 3 . Pero veo que ya no doy más de sí . Y eso me entristece . No puedo seguir una vida medio normal , y hasta en ocasiones me pasa por la cabeza acabar con todo , pero soy cobarde también en hacerlo , me considero un luchador k ya no puede más

Te entiendo... Por supuesto que eres un gran luchador y tu hija te quiere con ella... ¡Todo mi ánimo!

Llevo varios años con sfc. Los síntomas han ido de menos a más. Hace unos meses me diagnosticaron con grado III/IV. Hace tan sólo unas pocas semanas he pedido mi primera baja por fatiga crónica. Ya no podía más. Tal vez hubiera podido aguantar un tiempo más a media jornada pero nadie me lo recomendaba porque llegado el caso de solicitar una invalidez, la retribución sería proporcional a la base reguladora de los dos últimos años. No ha sido fácil tomar la decisión pero no tenía ninguna duda de que hacía lo correcto y de que en realidad no me quedaba ninguna alternativa. Si de algo me arrepiento es de no haber tomado la decisión antes ya que a lo mejor, al no haber forzado tanto el cuerpo tal vez ahora tendría un grado inferior de la enfermedad.

Mi gran preocupación ahora es que contestar cuando me pregunten como me encuentro ya que como era previsible estoy bastante mejor. Lejos de estar bien del todo pero bastante mejor. Administrando bien la energía disponible al menos puedo llevar una vida más o menos normal. Puedo ocuparme de mi mismo, alimentarme bien, pasear, etc. Cosas que mientras estaba trabajando eran impensables (fuera del horario laboral prácticamente no podía moverme del sofa).

Lo que yo te aconsejo, si no lo has hecho ya es que te pongas en manos de un buen especialista para que al menos te diagnostique y descarte todas las demás patologías. Y al médico de la seguridad social visítalo con frecuencia para que quede constancia de que te encuentras mal y la cosa no mejora. Casi todo mi historial es por privado y ahora veremos como me tratan en la pública. Tendría que haber acudido a ellos mucho antes viendo que su palabra tiene más peso a la hora de solicitar la invalidez.

Hola a todos, soy Santi y llevo sin escribir un par de años en el foro.
La situación es muy compleja, porque a todosnos hace sentir mejor poder trabajar un poco y sentir que somos utiles. Pero yo he estado ahora un año engañandome a mi mismo.
El sobre esfuerzo en nuestra situación a la larga empeora nuestro estado y es mas duro todavia cuando sabes que si te hubieras estado quierecito estaria ahora mejor.
He pasado por extrees desgaste físico y tambien he llevado un poco de vida ssocial con lo que dso conlleva.
Comes cosas que no te van bien, pruebas un poco de alcohol, algun cigarro aunque te sienta mal.
Total , por hacer el burro , me salio una hernia discal, pase una bacteria (herpes zolter) hace un par de meses una gripe muy larga, tratamientos con antibióticos para eliminar el elicobacter piluri y me dejo echo polvo el estomago. Ahora estoy tan flojo que despues de comer algunas cosas me mareo y sudo haciendo la digestion.
Todo esto no me pasaba antes. Y a sido por luchar contra mis limites, y al final no me a servido para mucho.
Quien pueda trabajar sin esforzarse demasiado que lo haga , pero no os extrelimiteis. Que a la larga es peor.
Un saludo.

Yo después de un primer brote de SFC que nadie supo diagnosticar seguí trabajando durante 10 a. aprox.
Fue un infierno, con muchisimas limitaciones, cada vez mas, personales y laborales. Reservaba toda mi energia para poder ir a trabajar.
Los días libres los pasaba descansando, sofá y cama, extenuada.
Las vacaciones, los viajes, acabe comprendiendo que no me compensaba el esfuerzo que me suponian.
Fui cayendo en picado, cada vez podía alejarme menos a pie de mi domicilio...etc.
Tuve que buscar ayuda para la casa, la familia movilizada para recados y poder llegar donde tu ya no eres capaz...
Quiero decir con todo esto, que sigues trabajando porque dejas de vivir, para todo no da...
Luego van llegando las bajas hasta que después de una ya no puedes reincorporarte.
Y en esas estoy.

Pues sí, yo también sigo trabajando y es durísimo, no me da la vida para nada más, hay temporadas que pienso a todas horas en pedir la baja y no lo hago... pienso que necesitaría más bien una adaptación en la que trabajar menos horas o menos días a la semana pero por ahora es una utopía. En cuanto llego a casa hago lo imprescindible y el fin de semana también trato de descansar todo lo que puedo. Pero es duro.

Definitivamente, no. A mi me es imposible. Llevo 26 años de enfermedad y he ido de peor a mucho peor. Hace dos años y medio me reconocieron el 65,5% de minusvalía y una pensión no contributiva de 365 euros. Me cuesta ducharme,lavarme la cabeza, hacer la comida, comer, salir a la calle por las mañanas, que estoy mucho peor que por las tardes pero que es cuando se hacen todos los papeleos de médicos y demás que voy retrasando y se alargan hasta el infinito. Desde siempre y en los últimos años, he intentado probar cosas para mantenerme activa, desde hacer serigrafía hasta colaborar con la asociación de ENMI/SFC Y Fibromialgia, que está relativamente cerca de casa, a diez minutos, y lo he pasado bastante mal. Es una frustración ir probando cosas y tener que dejarlas, pero no queda otra.
Llega un momento en que tienes que tomar la difícil decisión de aceptar que estás tan mal que no se puede seguir una vida "normal", cada uno con sus circunstancias , pero las mías han sido esas.

Hola, soy nueva en el foro y me está sirviendo de mucha ayuda vuestras experiencias.
Hace año y medio empecé a experimentar un cansancio intenso a partir de el dichoso epstein bar, posteriormente hhice tosiendo una hipotensión intracraneal, y al salir del hospital a las 24 h tuve vértigos, cogí gripe y una neumonía todo esto en 6 meses. A raíz de aquí no volví a ser la misma... He tenido algún día muy bueno pero seguidos de muchos malos..y después de año y medio a penas salgo de casa. Soy autonoma, tengo una tienda de alimentación, he cogido el alta tres veces y no aguanto más de dos semanas y yendo a ratos.. No sé por cuanto timpo más podré aguantar el negocio.. Estoy asustada por lo q leo muchos de vosotros lleváis años asi..y no se si tiene cura esto q nos pasa...
Actualmente me tratan en la Clínica del Dr, Xercavins en Barcelona por la privada, el tratamiento es a base de suplementos y dieta.. En 6 m he notado poca mejoría pero ya me advirtió que es un proceso lento.. Por parte de la seguridad social aún estoy en medicina interna, esperando que me deriven al hospital Clínic.
Tengo una niña de 7 años y me entristece no poder ni llevarla a la escuela, compartir una tarde de parque... Algún día gracias a dios he tenido bueno y lo aprovecho a tope pero luego vienen las consecuencias..
Respeto a mi negocio no sé cuanto tiempo lo podré aguantar..
Un saludo a todos.

Hola,
Yo sigo trabajando a tiempo completo. Me controlo mucho y no me hago daño. Decir q mi trabajo no es físico es intelectual.

No es fácil conseguir el equilibrio pero yo de momento me mantengo en él, ya son 9 años de enfermedad.

Sé que hay muchos de vosotros que estáis en contra de seguir trabajando y es por esto en parte que me mantengo últimamente alejada del foro.

También sé que es muy difícil sobrellevar esta enfermedad.......sin rencores. Un abrazo a todos.

Yo he estado trabajando hasta que he podido.. ya soy mayor.. y ahora parece que quieren que me reincorpore cuando tengo hasta los dedos de los pies tiesos.... veremos el qué.... país de pandereta...

María escribió: ↑26 Jun 2017, 13:42 Hola,
Yo sigo trabajando a tiempo completo. Me controlo mucho y no me hago daño. Decir q mi trabajo no es físico es intelectual.

No es fácil conseguir el equilibrio pero yo de momento me mantengo en él, ya son 9 años de enfermedad.

Sé que hay muchos de vosotros que estáis en contra de seguir trabajando y es por esto en parte que me mantengo últimamente alejada del foro.

También sé que es muy difícil sobrellevar esta enfermedad.......sin rencores. Un abrazo a todos.

Hola María, no creo que se trate de posicionarse en un lado u otro. Más bien de que cada uno evalúe sus posibilidades. Cada afectado es un mundo. Si has conseguido encontrar un equilibrio está claro que el trabajo te aportará cosas positivas. Ahora bien para muchos las limitaciones son tales que no es posible trabajar con normalidad o sin que ello afecte negativamente a la evolución de la enfermedad. Mi trabajo también era intelectual y estar 8 o 9 horas dándole al coco me dejaba en un estado lamentable.

Hola Maria, no creo que en el foro se esté en contra de segurir trabajando, simplemente hay gente que no puede, que no podemos. Y no es una cuestión de que yo decida que no quiero, si no que me es imposible y si pudiera hacerlo un poco , al menos dos horas al día, eso me serviría para varias cosas fundamentales, una sentirme útil y algo realizada, otra mantenerme en contacto con la realidad y el mundo del trabajo y por último , más que por el dinero ganado, para poder cotizar y cuando decidiese por fin que ya es insoportable , poder dejarlo.
Si puedes seguir trabajando, adelante. Los grados de ENMI/SFC son muy variables, cada uno sabe cómo está y con qué puede y con que no. Y luego están las situaciones muy particulares de cada uno.
Un saludo

Hola,

Yo estuve trabajando 4 años como dice Cala: dedicando todo el resto del tiempo a descansar, luego cogí 6 meses de permiso sin sueldo porque no me daban la baja, algo mejoré y volví durante un año con una reducción de jornada del 20%. Era más llevadero pero nada de hacer vida normal. Otro año más de jornada completa y finalmente dejé mi trabajo pensando que un cambio de vida y dedicarme a otra cosa me ayudaría.

Desde entonces (5 años) he trabajado de manera informal haciendo cosillas pequeñas pero sin poder llevar un ritmo normal, yo diría que mi actividad es el 25% que antes en las buenas épocas.

Este año he conseguido un contrato de 40h mensuales pero no se reparte de forma proporcional en el tiempo: hay semanas que tengo que trabajar 4h diarias y otras apenas tengo trabajo.
Estas dos últimas semanas he estado trabajando así: 4h diarias y en cuanto llegaba a casa me echaba a dormir, no es vida pero necesito sentirme útil. Las dos semanas anteriores he estado descansando para prepararme para esto.

Otras veces esto me desencadenaba un PEM bestial pero esta vez, estoy sorprendentemente bien... entendiendo lo que es bien con SFC, vamos que no estoy muerta.
Me he centrado muchísimo en escucharme, en cuanto notaba que mi adrenalina empezaba a danzar por mi cuerpo paraba, respiraba... cada noche hacía relajaciones simples.

Está claro que el estrés sobreactiva el CDR y para nosotros cualquier cosa nos genera estrés así que he intentado minimizarlo a tope descansando muchísimo y con otros truquis.

Por supuesto tomo los suplementos MyHill y estoy añadiendo cosillas del blog de Lassesen.


No quiero confiarme porque hace más de un mes, creo, también comenté que empezaba a sentirme mejor pero tuve que madrugar durante una semana y me dio un crash que me llevó 15 días de recuperación.


Mi trabajo tampoco es físico, igual que comenta Maria, pero mi afectación cognitiva es fuerte, cuando me esfuerzo noto la neuroinflamación claramente: sensación de aturdimiento, como si se taponaran los oídos, ...

Y estoy de acuerdo con María, encontrar el equilibrio es realmente difícil y más aún cuando nunca sabes como te vas a encontrar mañana, y creo que es interesante e importante conocer las estrategias de otras personas o lo que no ha tenido más remedio que hacer cada uno, pero al igual que los síntomas, la gestión de nuestra vida es individual y única.
En mi caso, el no trabajar me genera mucho más estrés, y alguno de mis trabajos no me renta pero engaño a mi cerebro de alguna manera.

Podemos dar consejos, pero las decisiones finales son absolutamente personales e influidas por muchas otras circunstancias.

Un abrazo

María escribió: ↑26 Jun 2017, 13:42 me mantengo últimamente alejada del foro.

... Te echo de menos!!

Yo no he podido trabjar nunca mas de 2 meses seguidos, y en el ultimo trabajo que estube duré solo 15 dias antes de que mi cuerpo dijera que basta. Tampoco podia trabajar de cosas que no me supusieran un esfuerzo (camarera, dependienta, etc..) ya que por la misma enfermedad, tampoco conseguí acabar de estudiar.

Entre una cosa y la otra, no llegué a tener mas de 1 año cotizado.

Y me arrepiento de haber forzado la maquina en el ultimo trabajo, que cuando terminaba mi turno, para llegar a casa tenia que agarrarme de las farolas, postes de telefono, de las rejas de las casas, y tirar de mi con los brazos porque las piernas no me respondian y me dolian tanto que no podia ni contener las lagrimas de dolor. Fueron 15 dias terrorificos. Tenia 29 años.

De acuerdo con todos.

Respeto todas vuestras experiencias y las valoró profundamente pero he sentido que no ocurre igual si decimos que podemos trabajar.....

Yo tb sufro pero soy una privilegiada y llevo una vida normal. También salgo de fiesta con mis amigos y bailo, y viajo.....y he estado muy mal....he seguido con mi vida y ahora estoy mejor.....conseguí el equilibrio,.... no creo ser única.

Vi a una compañera batirse en retirada de este foro porque compartió q luchaba por trabajar, que sufría pero,le compensaba. Se fue afectada, se le hizo daño y en ese momento no vi que se valorará esa diversidad a la que siempre hacemos referencia. Por eso escribo hoy. Creo q es importante el dato.

Todos somos diferentes, ni mejores ni peores. Tengamos cuidados con todos....

Pero María, lo que se le dijo es que si estaba sufriendo por mantener el trabajar en realidad se estaba perjudicando.

ella hizo un post titulado algo así como "el trabajo como tratamiento" o algo así y lo que planteaba era algo que no tiene que ver con lo que comentas tu, si no mas bien de algo que a ella le beneficiaba a nivel emocional, le daba subidón, como el que hace deporte y tiene subidon de endorfinas, pero le perjudicaba a nivel fisico.

Si uno puede trabajar sin que esto le perjudique la salud, felicitaciones y que lo disfrute, sincermente. Pero mantenerse trabajando porque emocionalmente uno se siente mejor, pero fisicamente peor, bajo mi punto de vista, es un error, porqué se está forzando y acabará peor fisicamente seguro, por lo que como no tiene solucionado el fondo emocional, tambien acabara peor en este sentido.

Si el problema es "si no trabajo no me siento realizado, pero no puedo trabajar por mi estado de salud" la solución no es matarse a trabajar sin poder, si no solucionar ese sentimiento de "si no trabajo no soy util y no me realizo".

El caso de la compañera de la que hablas, iba mas por aquí que por lo que cuentas de tu experiencia me parece.

Yo (por poner un ejemplo que conozco de primera mano) nunca me voy a sentir menos util ni menos realizada por no poder trabajar y menos cuando es un problema ajeno a mi voluntad. Cuando no sabia qué me pasaba ni porqué no era capaz de aguantar en ningun trabajo, o cuando no era ni capaz de seguir las clases del instituto porque me ponia cada 2x3 enferma, que perdia un monton de dias de clase, examenes, se me acumulaba todo y acababa perdiendo el hilo, ahí, que no sabia a què era debido, si me sentia inutil y muy mal conmigo misma, culpable y todo lo demás, pero en cuanto supe què me pasaba y entendí que no estaba en mi mano, que no era yo la responsable, que no era una vaga rematada, que no me autoboicoteaba inconscientemente por no querer hacer nada (llegué a pensar estas cosas), una vez he sabido todo esto, para mi ha sido una liberación.

Como te dicen los otros compañeros, no es que estemos en contra de trabajar, esto es hasta absurdo, con lo que nos solucionaria a nivel economico poder hacerlo! Si no que si hay alguien que está contando que se fuerza a trabajar porque animicamente se siente mejor, pero le esta cascando a nivel fisico, evidentemente le vamos a decir que se esta equibocando en querer forzar la maquina de esta manera.

Yo he ido leyendo el foro habitualmente, y no se lincha a quien explica que trabaja, ya sea porque puede, o porque se ve obligado por su situacion economica o lo que sea, el caso que has expuesto, que es completamente diferente al tuyo, no tenia nada que ver con todo esto.

Un abrazo!