SFC/EM Investigación

Quería compartir con vosotros un síntoma que he tenido casi desde los inicios de tener sfc y me gustaría saber si también lo teneis vosotros o soy un caso aislado. Es difícil de explicar las sensaciones pero lo intento:

Es una percepción principalmente mental, tengo la sensación de estar bloqueado mentalmente, como si el cerebro estuviera medio apagado. Se parece a la sensación de no tener ganas de hacer nada pero algo exagerado y patológico evidentemente. Cualquier pequeño esfuerzo como planificar el día, ducharse, cocinar, etc. se convierten en un obstáculo infranqueable. No es que físicamente no sea capaz de hacer esas cosas, con mucho esfuerzo y a contra voluntad puedo llegar a hacerlas pero mentalmente siento que no me encuentro bien como para llevarlas a cabo. Es como estar en un estado de inanición en que lamentablemente no puedes disfrutar ni del descanso porque no te encuentras bien tampoco sin hacer nada. Podríamos definirlo también como una falta de paz mental.

Afortunadamente estas sensaciones mejoraron muchísimo el día que empezé a tomar concerta que se ha convertido en un aliado imprescindible para poder salir de ese estado de hibernación tan desagradable.

Ya se que cada enfermo es un mundo pero me gustaría saber si os sentis identificados.

Hola cobi,
Me siento muy identificada con esa sensación que describes junto con un mareo constante, es verdad que no se puede ni disfrutar del descanso, es el colmo de esta enfermedad. A mi este síntoma me limita muchísimo, bastante mas que el cansancio físico. Me cuesta mantener una conversación, a veces asta escuchar hablar me aturde mas de lo que ya estoy, me cuesta jugar con los niños a juegos de mesa sencillos, no es que no lo haga pero me sienta fatal y me pasa factura, mi vida social esta muy limitada por todo esto y tengo que estar casi siempre desconectada mentalmente, me suelo conectar a ratitos con la gente que me rodea.
Estos últimos 2 meses he empeorado bastante y físicamente me estoy sitiendo bastante mas débil de lo que estaba, la verdad es que estoy bastante desanimada, después de haber mejorado bastante en tratamiento con la dra Ana Camps, ahora esta recaída.... Espero que se pase. Creo que pase mi limite al ir andar un día ya que al día siguiente empecé a empeorar pero no lo veo claro.
Casi todos los sintomas que tengo me desaparecen a la noche, es curioso pero es así todos los dias desde que tengo sfc.
Me podrías decir algo sobre ese medicamento, no lo conozco.

Irati escribió: ↑17 Jun 2017, 00:06 Hola cobi,
Me siento muy identificada con esa sensación que describes junto con un mareo constante, es verdad que no se puede ni disfrutar del descanso, es el colmo de esta enfermedad. A mi este síntoma me limita muchísimo, bastante mas que el cansancio físico. Me cuesta mantener una conversación, a veces asta escuchar hablar me aturde mas de lo que ya estoy, me cuesta jugar con los niños a juegos de mesa sencillos, no es que no lo haga pero me sienta fatal y me pasa factura, mi vida social esta muy limitada por todo esto y tengo que estar casi siempre desconectada mentalmente, me suelo conectar a ratitos con la gente que me rodea.
Estos últimos 2 meses he empeorado bastante y físicamente me estoy sitiendo bastante mas débil de lo que estaba, la verdad es que estoy bastante desanimada, después de haber mejorado bastante en tratamiento con la dra Ana Camps, ahora esta recaída.... Espero que se pase. Creo que pase mi limite al ir andar un día ya que al día siguiente empecé a empeorar pero no lo veo claro.
Casi todos los sintomas que tengo me desaparecen a la noche, es curioso pero es así todos los dias desde que tengo sfc.
Me podrías decir algo sobre ese medicamento, no lo conozco.

Hola Irati,

El metilfenidato es un estimulante del sistema nervioso central similar a las anfetaminas. Se usa principalmente para tratar el trastorno por déficit de atención con hiperactividad aunque en nuestro caso se usa para tratar la fatiga severa. Mi médico me explicó que lo que hace el medicamento es estimular areas del cerebro que no tienen suficiente actividad. Por lo que he ido leyendo, algunos de los miembros del foro lo toman o lo han tomado.

En España se comercializa bajo los siguientes fármacos:

Rubifen: el efecto dura 4 horas
Medikinet: el efecto dura 8 horas
Concerta: el efecto dura 12 horas

La doctora con la que me estoy tratando ahora (Ana Quintana) me lo quiere ir sustituyendo por Modiodal. Veremos si me hace el mismo efecto.

Coméntale a tu doctor a ver si cree que puede ayudarte.

Gracias por contestar cobi
La verdad es que mi medico internista ya me ha querido recetar anfetaminas mas de una vez, pero me dice que es para unas semanas, y luego que?
Concerta se puede tomar durante mucho tiempo? alguien mas lo toma? Que tal OS va?
Gracias a todos por todo lo que compartís. Yo solo tengo dudas, dudas y mas dudas? No puedo aportar gran cosa..

Hola Irati.

Yo he tomado Concerta dos veces y me ayudo muchisimo durante unos dias.Mis sintomas neurocognitivos son muy parecidos a los tuyos y a los de Cobi.El problema del Concerta es que en casos como el mio y de otros enfermos de SFC es que a los pocos dias viene de rebote una ansiedad brutal y tengo que dejar de tomarlo.

Estoy yendo ahora a un neuropsiquiatra privado y me ha hablado de que existe otro tipo de anfetaminas que no provocan esa reaccion de ansiedad a largo plazo asi que lo probare el mes que viene.Ya te contare como me va.

Gracias sanat por contestar,
si tomar concerta crea ansiedad ni lo pruebo, ya que desde que estoy enferma creo que otro de mis síntomas es la ansiedad, digo creo porque no se ni si lo es seguro, tengo la sensación de tener el sistema nervioso alteradisimo sin motivo, cuando siempre he sido una persona tranquila y es un sintoma muy desagradable. Ya me contaras que tal te va con la nueva medicación.

Hola mi nombre es Natalia soy de Cordoba,Argentina y sufro de lo mismo que todos ustedes y con creces. Tambien tomo metifenidato es lo unico que me hacen dar un poquito de ganas de vivir. No se si produce ansiedad despues eso dependera de cada persona. Lo unico que les puedo decir es que sin este medicamento directamente no me despierto ni un minuto de mi letargia. Incluso me ayuda con la tremenda depresion que me causa esta enfermedad. De todas maneras tampoco es magica. Simplemente ayuda bastante y para colmo cuesta mucho conseguirla. Un abrazo para todos.

Hola Naty, bienvenida!

Otra paisana por acá. Qué bueno que al menos toleres el metilfenidato y sientas que algo te ayuda.

Espero que te sientas a gusto en el foro.

Un abrazo!

Bienvenida Naty, ¿qué dosis sueles tomar?

Yo también siento eso, es una apatía interior, eso, la falta de paz interior. No disfruto con nada, no tengo ganas de hacer nada. Pensaba que era depresión, la verdad.

Hola a todossss gracias por lo de "paisana" me encanta!!! Que bueno que me hayan respondido porque la verdad me siento muy muy sola. Tengo un hijito de 11 añitos y vivimos solos. Tengo mi madre a la que amo pero realmente me hunde en lugar de ayudarme con esta dificil enfermedad. No comprende absolutamente nada de nada. Yo tengo que salir a vender joyeria por mi cuenta para mantenerme y no se de donde sacar fuerzas. Poca ayuda recibo y afecto mucho menos que en realidad seria lo mas necesario para esta enfermedad sumada a la depresion severa que tengo. Por el tema de la dosis de Metilfenidato yo tomo variado. Segun si estoy mas afectada o menos afectada. Normalmente tomo 3 dosis por dia de 40 mg cada dosis. Sumado al arsenal de antidepresivos y tranquilizantes que tomo para la angustia. Los quiero mucho a todos y espero les aporte en algo yo tambien en lo sucesivo nos vayamos conociendo. Un fuerte abrazo desde Cordoba!!!

Este síntoma se llama niebla mental en el SFC. Y lo tenemos todos, en mayor o menor grado.

Alguno de ustedes ha comentado que los síntomas se le pasan por la noche. Así estuve yo muchos años. Hasta que un día amanecí mucho peor que me había acostado. Es un progresión del SFC, quizá estás en grado I, y si pasas al II, ya no se te pasará. Ojalá no.

En cuanto a qué tomar, mi intuición, como casi todo me llevo a la Neurofosfatildiserina, que no lo descubrí yo. Lo compartió otra compañera. Os pasaré el enlace.

Para mí es genial, eso sí, lo tengo que tomar de noche, porque si lo tomo por la mañana me da más insomnio.

Besos

viewtopic.php?f=62&t=3189

Hola un gustaso nunca escuche para nada lo de esa droga. Me es totalmente desconocida. No se si aqui en Argentina se conseguira voy a averiguar ya que si te hace bien bienvenida sea! Yo hace unos 20 dias estoy con un brote y no logro que se me vaya. Lo peor es que debo reponerme para salir a vender porque se me acaban las reservas de dinero y es desesperante. Me podrias decir cual es el nombre comercial de la droga? Y cuales son los efectos que produce para ayudar con esta enfermedad? Mil gracias un beso enorme. Nati

Estimados yo no tomo mas nada intente con todo corticoides, modafinilo, antidepresivos hormonas tiroideas todo dura 2 dias o 1 semana la verdad que lo mejor que me funciono es la dieta es muy triste pero tube momentos de energia y fueron sin tomar nada recorri los mejores neurologos y me recomiendan solo modafinilo pero la sensaciom es horrible porque cuando se va el efecto caigo desplomado no se si alguien tiene algo para agregar o alguna ayuda o dato gracias

Estimado yo tambien tomaba modafinilo que se usa para mantenerse despierto y tambien es un estimulante pero no es derivado de las anfetaminas. En realidad toodosss los estimulantes cuando se va el efecto caes redondo. Pero me parece que vale la pena sentirse "mas normal" por unas horas aunque sea y despues dormir y dormir!! Al menos por unas horas ayuda y eso es bueno!!!

cacoya escribió: ↑07 Jul 2017, 14:34 Este síntoma se llama niebla mental en el SFC. Y lo tenemos todos, en mayor o menor grado.

Alguno de ustedes ha comentado que los síntomas se le pasan por la noche. Así estuve yo muchos años. Hasta que un día amanecí mucho peor que me había acostado. Es un progresión del SFC, quizá estás en grado I, y si pasas al II, ya no se te pasará. Ojalá no.

En cuanto a qué tomar, mi intuición, como casi todo me llevo a la Neurofosfatildiserina, que no lo descubrí yo. Lo compartió otra compañera. Os pasaré el enlace.

Para mí es genial, eso sí, lo tengo que tomar de noche, porque si lo tomo por la mañana me da más insomnio.

Besos

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Gracias cacoya, me apunto lo de la Neurofosfatildiserina, parece interesante. En cuanto a la "niebla mental" la verdad es que no me siento identificado al 100% con ese nombre ya que lo definen con síntomas como la pérdida de memoria o la confusión mental. Y yo nunca he sentido que me costara recordar cosas o que estuviera confundido. En cambio si noto que me cuesta procesar la información que supone realizar tareas relativamente simples. Y por supuesto que llevarlo a cabo acaba teniendo un coste que se paga con más fatiga.

Hola Cobi,

Coincido con Cacoya, la niebla mental es lo que tú defines y también puede haber perdida de memoria a corto plazo, pero como todo en esta enfermedad hay personas con mayores síntomas de un tipo u otro y dentro de un tipo hay variaciones también.

Mi primera señal de alerta con la enfermedad, ya que al agotamiento no le daba tanta importancia, fue el día que en el trabajo tuve que leerme un documento y necesitaba leer 5 veces cada frase para enterarme.
Luego me pasaba incluso con las novelas, siempre he devorado los libros (de ficción), mis padres me inculcaron el amor por la lectura desde muy pequeña y te aseguro que no poder leer una novela era algo extremadamente raro en mi.

No me confundía, simplemente procesaba de una forma lentísima.

Las pérdidas de memoria a corto plazo al principio las justificaba como "es que soy muy despistada", pero un día me hice consciente de que era algo más, mi chico me dijo algo y a los 5 segundos era incapaz de recordarlo, le dije" "se que me lo acabas de decir pero ¿puedes repetirme lo que me has dicho?" y te aseguro que no era falta de atención.

En mi caso es lo que me peor llevo, el dolor me respeta bastante ultimamente, el cansancio lo puedo sobrellevar con el pacing, el tema digestivo, cada cierto tiempo consigo dar un pasito con él... pero el tema cognitivo me tiene absolutamente bloqueada...

Estimados no sera que nos falta Dopamina?? Por eso funcionamos mejor de noche?? Leiii todo sobre anfetaminas en españa hay una nueva droga lesanfetamina parace ser del año 2007 lei todo lo que hace la anfetamina es basicamente levantar el Gaba y generar mas histamina tambien por eso se van los dolores y eleva solo por un tiempo corto la dopamina eso es lo que hace que se acelere le corazon y tengamos energia los resultados en contra son lo poco que dura en el cuerpo retencion de liquido y cuando se va el efecto sobre todo a la noche Dolores musculares hinchazon y constipacion si haceleramos nuestro ritmo de paso notaremos taquicardia la diferencia con un antidepresivo es que los antidepresivos generalmente no retinene liquido son acumulativos en ele cuerpo y permiten que nuestros intestino s se muevan liberando las toxinas en mi caso estoy con PRISCRIT ES Desvalafaxina tomando 100 recapta noradrenalina (es unos de los quimicos bajos y seratonina ) levanta suvemente la histamima Acuerdence a mi me pasa si hacemos una caminata nuestro cuerpo segregara Dopamima y ahi vienen los dolores es importante salir a caminar despues de 15 dias despues de a ver tomado la desvalafaxina para que estemos repuesto de nuestro ritmo circadiano habiendo juntafo seratonina y a la noche podremos dormir, me he sentido muy bien con el Modafinilo pero siempre va asociado a un antidepresivo porque acuerdence que levanta dopamina y baja la seratonina Es Modafinilo mas 20 foxetina por ejemplo o andaria bien Pristic que es de liberacion lenta todo el dia mas 50 de modafinilo 10hs y 50 18hs ESPERO HABER AYUDADO es mi experiensia solamente besos y abrazo a todos

cobi escribió: ↑16 Jun 2017, 13:55 Quería compartir con vosotros un síntoma que he tenido casi desde los inicios de tener sfc y me gustaría saber si también lo teneis vosotros o soy un caso aislado. Es difícil de explicar las sensaciones pero lo intento:

Es una percepción principalmente mental, tengo la sensación de estar bloqueado mentalmente, como si el cerebro estuviera medio apagado. Se parece a la sensación de no tener ganas de hacer nada pero algo exagerado y patológico evidentemente. Cualquier pequeño esfuerzo como planificar el día, ducharse, cocinar, etc. se convierten en un obstáculo infranqueable. No es que físicamente no sea capaz de hacer esas cosas, con mucho esfuerzo y a contra voluntad puedo llegar a hacerlas pero mentalmente siento que no me encuentro bien como para llevarlas a cabo. Es como estar en un estado de inanición en que lamentablemente no puedes disfrutar ni del descanso porque no te encuentras bien tampoco sin hacer nada. Podríamos definirlo también como una falta de paz mental.

Afortunadamente estas sensaciones mejoraron muchísimo el día que empezé a tomar concerta que se ha convertido en un aliado imprescindible para poder salir de ese estado de hibernación tan desagradable.

Ya se que cada enfermo es un mundo pero me gustaría saber si os sentis identificados.

Totalmente identificado compañero. Uno más aquí

Yo tengo déficit de dopamina desde la primera analítica que me la midieron. Ahora estoy mejor, y supongo que en un nuevo análisis se reflejará.

Besos