SFC/EM Investigación

No habia visto que hay esta seccion para presentarnos, me presento ahora.
Soy otra afectada más con esta maldición y el mismo sufrimiento añadido, entonces no lo sabia pero ahora ya tengo claro que es por la ineptitud y el desinterés de los que se llaman expertos.
Yo tampoco no me di cuenta de que estaba enferma de verdad hasta medio año desde que empecé a encontrarme mal, claro, al principio como todo, piensas en una gripe o un resfriado, luego que es un resfriado mal curado, que a lo mejor estaré baja de defensas o que igual me faltan vitaminas. Un día te despiertas y te das cuenta que hace meses que eres una sombra de lo que eres y vas a pedir que te deriven a un especialista. Y el calvario, yo había conseguido sacarme una carrera que era mi ilusion, tenía un buen trabajo, estaba en un laboratorio de investigacion y control de calidad de una empresa de farmacología, tenía ilusiones y proyectos. Me vieron el reumatologo y el internista y los dos me dijeron que yo no tenia nada, que scomo soy joven y que con ánimo y se me pasaría, yo ya entonces y con mi cabeza casi anulada como estaba pensé que si eso era todo lo que los especialistas me podian decir, habian pasado casi medio año de pruebas y visitas iba a tener que buscar otra cosa, intenté que me derivasen a otro lugar pero me di cuenta que estaba pidiendo demasiado y que iba a ser peor.
Pude ir a varios médicos privados, tenia aun la suerte de que mi empresa estaba interesada para que yo pudiera volver al trabajo y me dieron todas las facilidades, o sea que pude buscar los medicos que me parecieron mejor sin mirar precio y al principio me ilusioné porque el trato era muy diferente, y ademas me iba a curar o sino a mejorar mucho seguro.
Bueno, cuando habia pasado ya por cuatro distintos y todo lo que probé, lo que me dijeron que tenia y lo que costo en dinero seria demasiado, pero habia pasado mas de un año, yo estaba igual y al final aunque la empresa nunca me presiono tuvieron que tomar una decisión y yo perdi mi trabajo. Me hundí y pense en suicidarme varias veces, pero nunca tuve el valor. Al final fue mi medico de cabecera el que me ayudo para no caer del todo, de momento me convenció para empezar con un antidepresivo, yo no queria porque no era depresion, pero asi fuimos probando cosas, por lo menos me sacó del pozo y el iba buscando informacion, la verdad es que no hay mucha, me he quedado sorprendida de que solo hay este foro en español, pero me hablo de los linfocitos y del estudio del rituximab. Ahora por lo menos tengo la esperanza de que en mas o menos tiempo encontremos la forma de mejorar. Mientras eso llega y con lo que el me va diciendo y lo que yo se gracias a mi trabajo pruebo algunas cosas. No estoy curada, no puedo hacer ni la decima parte de lo que yo hacía pero al menos no me veo hundida y eso me vale para pensar en el futuro con esperanza.

Bienvenida.

Bienvenida y bien hallada, compa;era.

Bienvenida !!!! Espero que te sientas bien entre nosotros.

Un abrazo

Bienvenida, en este grupo,encontraras, comprensión, que nos ayuda mucho.

Hola Lauri,

Me sumo a los compis para darte la bienvenida!

Espero que estés a gusto aquí.

Un abrazo

Hola Lauri, estás en un foro donde los pacientes tienen más conocimientos que los propios médicos, ya verás. Son unos cracks.

Yo ahora estoy en crisis, pero mi primera gran crisis la solventé con mucho descanso, con antidepresivos y con suplementos. Te lo digo por si lo quieres tener en cuenta, lo de los suplementos ayuda, no te vuelve como antes, pero por lo menos ayuda, por lo menos a mí y a mi hermana, que las dos tenemos SFC y fibro.
Saludos y bienvenida

Gracias por las bienvenidas. He estado intentando ojear el foro estos dias pero tengo un problema, estoy ahora en un lugar en que no hay conexion a internet, bueno hay una pero para mi como si no habria nada, tengo que ir al bar del pueblo que hay wifi publica pero entre el barullo y la velocidad me da para leer un hilo y acabo muerta, asi no me queda mas remedio que hacer como hacian los abuelos cuando bajamos a comprar, mi compañera se va a comprar y yo me quedo en en e-centre leyendo . Menos aml que aun me acuerdo de mis herramientas de trabajo, y ahora voy a dejarme el portatil descargarme en htlm unos cuantos hilos para leerlos con tranquilidad offline.

En estos dias la verdad es que me he llevado un desengaño, dije que estaba mejor y me he dado de frente con la realidad, mientras no quiera hacer nada fuera de lo normal, que para mi no es normal si no casi no hacer nada, bien, a la que trato de recuperar mi poco de actividad, al dia siguiente me quedo aplastada. He venido a apasar las vacaciones con mi pareja a un pueblo de montaña, en realidad son vacaciones con trabajo porque ella esta haciendo un poco de investigacion con idea de buscar sitios en los que se puedan cultivar varias plantas medicinales que rinden mas si se siembran a mas altitud. Yo pensaba poder acompañarla a ayudar porque hay que tomar muestras de la tierra, instalar pequeñas estaciones de recogida de datos de temperatura, lluvia y de humedad pero, como hay que buscar sitios donde no se vean para que no las roben me es imposible. La cuesta mas pequeña me mata y me tengo que quedar en el coche en la pista hablando con las ardillas que hay en los pinos.
Entonces prefiero aprovechar estos dias para leer.

Hola Lauri, estás en un foro donde los pacientes tienen más conocimientos que los propios médicos, ya verás. Son unos cracks.

Tir na nog, pues en lo que yo veo de momento hay de todo. En sintomas y en donde buscar informacion cientifica no te lo discuto, hay un apartado al que ya le he puesto una anotacion, es una de las cosas que ya me estoy descargando. Es lo que mas me ha extrañado, la diferencia entre lo que hay en estudios buenos y lo que saben los especialistas, y no lo entiendo. Al menos eso, la calidad de los estudios la puedo entender porque no todos los estudios son igual, aunque la biomedicina no es mi campo directo, pero hay un abismo, hay cosas que deberian estar en portadas en todas las publis y las he visto aqui la primera vez. Pero en tratamientos , o al menos en lo que he visto hasta ahora lo veo todo muy perdido, cada uno tira por un lado y no hay nada claro. Veo mucha paja, veo que hay unos cuantos medicos que parece que son los que tienen el nombre, asi a primera parece que la famosa doctora Rigau es un dios y fue mi primer desngaño grande. He leido por ahi a voleo tratamientos increibles como alguien que habla del Rebirthing y del Lighnint Progress y creo que si supiera la gente lo que es de verdad deberia salir corriendo. Veo que se le da mucho combate a las terapias de tipo psicosocial y lo entiendo, porque yo he pasado tambien por ahi, pero en cambio se le da mucha cancha a la homeopatia que sirve para lo mismo, para nada y ademas hay que pagarla.
Bueno me voy a centrar en los tratamientos que yo veo mejor enfocados, algunas de las plantas que aparecen por ser lo que mejor podr revisar, el LDI, aunque el sistema inmunitario necesita haber estudiado una carrera solo para el, y el rituximab que es en el que mas confio. Hasta pronto.

Hola Lauri quería comentar que me gusta tu filosofía, sobre que en tratamientos cada uno a tirado por un lado y eso sea un lio solo añadir que a mi entender, es una circunstancia normal y de supervivencia ,que cuando en realidad no hay ningún camino que llegue claramente a los objetivos que estamos buscando (aunque parece ser que algunos los rozan, otros en cambio se quedan cortos ,o se pasan de largo....etc. ) pues sigamos cambiando de caminos. Ya que antes o después (mejor antes ) alguien acabará acertando y a partir de entonces, empezaremos a tomar los mismos caminos.(ojala)

A mi algo que si me parece muy constructivo, es la circunstancia (para bien o para mal ) compartirlo en el foro , ya que creo que eso nos puede ayudar mucho...!!!

Si no te importa, me gustaría hacerte una pregunta. Pq es el rituximab el que mas esperanza te da ?
Te lo pregunto pq a mi, es ese justo el que mas miedo me da.
Muchas gracias y un fuerte abrazo

Hola Lauri.

En primer lugar bienvenida al foro. Espero que te encuentres muy agusto entre nosotros. Como te ha comentado el compi Tir_na_nog hay compañerxs que son verdaderas enciclopedias vivientes y que manejan información del más alto nivel.

Respecto a lo que comentas sobre los tratamientos, es cierto que hay algo de paja (p.e. IMO cosas como el Rbirthing o el Lightning Process que has nombrado o incluso el método Gupta). Sobre lo que comentas de la Dra. Rigau ¿podrías especificar un poquito el porqué del desengaño que mencionas?

Respecto a lo de la homeopatía, comentarte que una gran parte de las dosis del LDI que apuntas como uno de los mejores tratamientos potenciales (y en efecto así parece ser) se tratan de diluciones homeopáticas.

Un abrazo y, de nuevo, bienvenida del foro.

Hola a @Makel: pues el rituximab es hoy el medicamento mas preciso, y con menos peligros colaterales, porque es un anticuerpo monoclonal, tendria que saber si conoces un poco sobre modificacion genética para explicarte bien pero asi rapido quiere decir que a una levadura cogen y le dan un librito de de instrucciones para que produzca algo que de normal no produce, en esta caso es un anticuerpo determinado. Lo bueno de esto es que se puede obtener un anticuerpo puro y compatible humano o si eso no es posible quimérico (ya te lo explicaré que hoy voy de culo) humano-raton, y no mezclado como con los sueros que se usaban antes y que además habia que sacarlos de yeguas o de cerdos sensibilizados y habia peligro de reacciones graves y alergias.
El rituximab es un anticuerpo que va a por unos linfocitos concretos, a matarlos para entendernos, y obliga al sistema inmune a hacer un reset de ellos, si tienes suerte y esos linfos eran los que te estaban alterando el sistema inmune, es como una segunda oportunidad. Los problemas son que es inmunoterapia, o sea que no son infusiones de manzanilla, te pueden hacer efectos secundarios grves y hay que controlarlos un medico que sepa lo que hace. Es seguimiento hospitalario, no es ingresado pero no es cualquier cosa. Peligro de que te mate, bueno, nada es seguro al 100% pero en este caso es muy bajo, no tengo la info a mano, el riesgo más grande es que un virus que tenemos casi todas las personas pero no hace nada malo se active y produzca daños en el tejido nervioso. Como pasa con las vacunas para enfermedades graves, si de un millon de personas 999.000 quedan inmunizadas y 100 mueren por culpa de la vacuna y la diferencia era que de la otra forma iban a poder morir 500 000, yo me la pongo sin dudarlo.
El problema mas gordo que veo es que de momento no es un tratamiento para el SFC, o sea que seguramente es un poco como matar moscas en un cuarto a oscuras, y en unos años se encuentren cosas mas precisas. Mientras tanto, la eleccion es dejar pasar tiempo languideciendo o tirarse a la piscina. Yo me estoy planteando lo segundo y estoy buscando la forma de ir a Noruega pero no quiero ir sin saber un poco si se puede o no de ninguna manera.

@Notjustfatigue, casi no tengo tiempo hoy pero un par de cosas. Lo de Riagu lo he explicado en el hilo de Anna Camps. Y tambien estoy mirando lo del LDI que no se nada pero me parece que no es homeopatia, la homeopatia ademas de diluciones usa, bueno, lo llaman dinamizacion.
Asi muy deprisa, de todo el vademecum homeopatico registrado lo unico que tiene principio activo en cantidad terapeutica es Traumeel. Si no recuerdo mal de memoria en la compo del Traumeel pone que usan Aconitum napellus 2 o 3DH. Es uso externo, pero yo no me untaria eso cerca de una mucosa o de los pezones por si acaso.
A ver si el proximo dia tengo algo mas de tiempo.

Bienvenida Lauri

Gracias a los que me habeis saludado y a todo el foro. Os leo y estoy intentando aprovechar el tiempo y me gustaria tener mas, porque veo muchas dudas que me parece hasta extraño leerlas pero de momento no me da para mas, como he dicho estoy pasando un par de meses lejos de todo, y gracias porque me ayuda aunque al principio esperaba poder andar mas, y eso me ha desanimado, igual quiero ir muy rapido.
Ya me han dado un toque por malhablada y la verdad es que soy muy fresca diciendo las cosas, pero aqui puedo hablar de mi vida, bueno lo justo, pero todos necesitamos dejar salir la presion.

Soy joven y no me veo metida en un IMSERSO con mi edad y por culpa de eso he tenido varias discusiones en la vida real, la mas gorda con una pisicologa de una aso que me acabo poniendo de los nervios con sus mensajes positivos y me propuse yo ponerla de los nervios a ella con mis preguntas, como por ejemplo si le parecia que a mi con mi vida rota, sin trabajo ni futuro me podia meter en el mismo grupo con diez señoras mayores que estaban muy contentas de tener ese rato, la verdad que para hablar de sus dolores, y yo en vez de sentirme mejor me estaba hundiendo mas, y en vez de entenderlo se puso como una fiera (vaya psicologa), acabe expulsada por supuesto y encima luego la presidenta aun me queria pegar la brasa, casi acabo por poco en comisaria. La segunda fue con un medico que me hizo un comentario machista, esta vez tuve mas suerte porque me sirvio para que me cambiaran de medico echandole yo teatro, tampoco de mucho porque al final la que me toco en cambio tampoco sabia nada de SFC y no me soluciono nada.
Tengo clara que hay solucion a esto y tambien que hay bastante desinteres y que ademas me ha tocado mal momento, estan desmantelando todo lo que sea tratamientos y la investigacion publica y se cubre justo lo que es mas alarmante, el cancer, hace poco un familiar mio tuvo que seguir una quimio y le llevaron seis veces en un mes desde un pueblo en Huesca hasta Zaragoza, ir y volver el mismo dia en ambulancia medicalizada, eso es un dineral y ole, si no seria porque en otras cosas estan dejando que la gente se vaya desesperada a los curanderos. Conque lo nuestro que ya ni tenia tratamiento ni te digo. Por eso confio en las vias alternativas de info como los foros, pero tambien ahi bastante que estudiar, a ver si no caigo antes de conseguirlo en la cuneta.
Una cosa, no uso nunca los privados, os lo digo por si alguien me dice algo por ahi, no contesto nunca, no los miro.

T

Lauri, por lo menos has podido decir algunas cosas, a gente que te ha querido perjudicar. ir contra lo que está establecido, como supuesto beneficio, doblegar, aplacar, y acallar a las personas que sufren, haciéndoles creer que se tienen que acostumbrar a su situación, que no digo que no, y todo vale, pero hay `personas que tienen otras necesidades y están en un momento de sus vidas diferente.
por lo menos tienes todavía la fuerza y la valentía para no callar. otros y otras nos hemos ahogado en la indignación, impotencia, sin podernos defender y replicar. de nuevo gracias por "tu espíritu combativo", si me lo permites decirlo así.
Tu no caerás nunca en ninguna cuneta, ni nadie que estamos aquí, son situaciones tremendamente complicadas. y vamos sobreviviendo. sin rendirnos.
Un abrazo
estrella

Hola Lauri, bienvenida al foro.
No me puedo extender mucho, pero quería responder a un par de cosas.

Ten en cuenta que un foro público es precisamente eso, un lugar donde exponer lo que uno cree. Eso da cabida a la mención de "terapias" más que cuestionables, aunque precisamente, lo que valoro más del foro es que ello permite que miembros con una cierta equidistancia o conocimientos puedan dar su opinión al respecto, cosa que servirá para que otros enfermos que tarde o temprano pasen por aquí, con menos conocimientos o información, puedan tener una visión más plural... y a ser posible, con los argumentos científicos suficientes para que quien quiera investigar, acabe encontrando información que le ayude a tomar la decisión más correcta posible. O por lo menos, es lo que intentamos, ya que no dudes que los "cazadores de crédulos" campan por internet a sus anchas, con medios y energía más que suficientes (muchos más que los que tengamos nosotros). Siempre tengo la esperanza de que si alguien busca -por ejemplo- "lightning process y SFC" pueda encontrar este foro con argumentos para poder, por lo menos, decidir si quiere arriesgarse a ello o no... pero no tirarse al ruedo porque "todo el mundo dice que va tan bien", que es la sensación que se acaba recibiendo de determinadas terapias más que cuestionables en las distintas "capillitas" que hacen de voceros (algunos oficiales, otros símplemente incautos).

En cuanto a los médicos y demás que aquí se suelen mencionar, cada uno explica su historia como le ha ido, cosa lógica y natural. Si año tras año varios enfermos explican que les ha ido muy bien con un médico determinado, pues es lógico que la opinión de los que llevamos al frente de ésto tantos años sea positiva al respecto de dicho médico, y mencionemos su nombre a otras personas que buscan una ayuda. PERO, para eso es un foro, y si tu experiencia es la contraria, es igualmente bienvenida, porque de eso se trata: de exponer blanco y negro para que cada uno escoja su tono de gris . Eso sí, tanto los que hablan a favor como los que hablen en contra, que lo hagan SIEMPRE desde el respeto mútuo, teniendo en cuenta que nuestra experiencia personal puede ser negativa o positiva, pero no tiene porqué ser la única posible, ni la más común. Lo que a unos les funciona, a otros no, por una simple cuestión práctica, a mi modo de ver: hasta que no tengamos biomarcadores, somos un grupo extraordinariamente heterogéneo. Conozco enfermos que han tenido una experiencia similar en la evolución de la enfermedad, coincidencia de síntomas ... pero sin embargo, han acudido juntos al mismo médico para un mismo tratamiento y uno ha tenido una respuesta positiva y el otro ha tenido una reacción completamente negativa, emperorando peligrosamente, incluso. Por eso hemos de andarnos con cuidado a la hora de ser categóricos: no podemos serlo, porque ni siquiera sabemos si somos tan idènticos como parecemos a veces...

En cuanto al rituximab... por ahora, no ha demostrado ser una curación. Por lo menos, los casos que yo conozco que lo están utilizando, necesitan repetir el tratamiento cada X meses, porque de repente, pasan de 100 a 0 en un suspiro y casi sin avisar. Y eso, en los casos que les funciona... que también sigo casos en que no les ha hecho ni cosquillas durante más de un año de tratamiento. Otra vez, hay más preguntas que respuestas en esta enfermedad... Tu explicación a cómo funciona y lo que es en realidad, sin embargo, me ha resultado muy didáctica e interesante, muchísimas gracias por compartirla, sobre todo teniendo en cuenta que estás como estás en estos momentos.

Ahora, mi "vena mami", que espero me perdones
Todo lo que has descrito lo he vivido antes que tú... ten cuidado y empieza estudiando el "pacing" que necesitas. Como todos nosotros al principio, aún no has asumido del todo lo que es la limitación de esta enfermedad, y eso puede llevarte a empeorar aún más (que se puede, desgraciadamente). Antes de meterte a fondo con todo lo demás, encuentra tu ventana de actividad sobre todo cognitiva!!! y cíñete a ella una temporada... eso te permitirá no empeorar e incluso, tal vez, recuperar algo más de capacidad, lo que te permitirá avanzar mejor. Es como recular para coger carrerilla. Antes que cualquier tratamiento posible, conocer tus límites y aprender a no superarlos (de hecho, lo que hay que aprender es a hacer justo por debajo de tu límite, no hasta tu límite) es prioritario. Porque, incluso aunque el tratamiento en cuestión te acabe funcionando, por ahora no te va a curar, así que tienes muchas más posibilidades de éxito si acompañas cualquier tratamiento que quiera emprender con un buen conocimiento de tus límites y de cómo jugar con ellos para poder mejorar y tal vez consolidar una mejor calidad de vida.

Bueno, pues eso... que te recomiendo que no te canses y te suelto un rollo de mil horas yo, siempre, predicando con el ejemplo.

Un abrazo!

Casi se me pasa este hilo, gracias Eli.
Pues eso es lo que mas me cuesta, parar. Bueno, directamente no se como se hace eso, no va conmigo. Dos dias en la cama me convierten en un guiñapo y me quiero morir y luego me cuesta otros dos dias volver a ser persona y lo consigo mas rapido si hago algo y asi voy de semana en semana. En eso me ha ayudado el antidepresivo, no me siento tan desgraciada en las recaidas.
Y si que ya imagino que cada uno es diferente, fibromialgia, SFC, SQM, no puede ser lo mismo, pero lo de las recaidas seguidas y bestias debe ser algo asi como el meollo de todo, lo que tenemos en comun y lo que si se consigue controlar nos tendria que servir mas o menos, pero algo a todos.
Y claro tambien, es que el ritu va solo a un tipo de celulas y en el sistema inmunitario hay un monton de estirpes distintas, que hacen lo mismo pero depende de que lo active hay unas o hay otras, si tienes un virus a lo mejor no son las mismas que una bacteria, o las toxinas que algunas tambien vuelven loco algun tipo de leucocitos. Muy complicado para mi que no soy especialista pero varios equipos coordinados en varios laboratorios y paises lo sacarian en pocos años seguro, eso si, hace falta dinero. En los dias que tengo buenos me imagino como la persona que pudiera hacer esa labor de coordinacion. Desde luego es un sueño del que me despierto en seguida.
Lo de los medicos, precisamente de los que yo dudo mas es por esas referencias cientificas, pero no me voy a meter muy a fondo porque ya se lo que pasa.

Parar es lo que más cuesta, desde luego... y reinventarse.

Siempre digo una cosa... esta enfermedad no es para cobardes. Y eso, en parte, es porque nos exige justo lo contrario a lo que sabemos hacer: sabemos movernos, hacer, trabajar, y, si la realidad no nos gusta, nos movemos más, hacemos mil cosas para no pensar, trabajamos más para evadirnos...

Nos gusta ser libres, independientes, capaces, fuertes... y esta enfermedad nos quita todo eso, o por lo menos, lo limita bestialmente. Y cuanto más luchamos contra ello como buenamente creemos (echándole voluntad - o huevos, como prefieras), más lo empeoramos. El valor, en nuestro caso, es aprender a frenar (antesdeayer, a ser posible ), lo inteligente es reconocer qué nos empeora y aceptar que tendremos que adaptarnos a ello y reinventarnos. Una y mil veces.

Piensa siempre que empeorar no es una buena opción. A veces es inevitable, desgraciadamente, pero que no sea porque lo provoquemos nosotros mismos luchando de la manera inadecuada. Encontrarás la manera de reinventarte, todos lo hacemos, de un modo u otro