SFC/EM Investigación

Hola a todos!

Aunque con años de retraso, la página del CDC dedicada a la EM/SFC ha quitado en la última actualización del 30 de mayo de 2017, sus recomendaciones a terapia física gradual y terapia cognitiva conductual .

Aquí el enlace a tratamientos en inglés (no veo que esté aún colgada la nueva versión en español):
https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html

También coloca una nota en la que advierte:
"Important note: Patients should talk with their doctors about all potential therapies because many treatments that are promoted as cures for ME/CFS are unproven, often costly, and could be dangerous"

Se trata de la página que informa al público en general. Todavía están pendientes de actualizar las páginas dirigidas a los médicos ("New content coming in Summer 2017").
Se lee en PR que han quitado también referencias bibliográficas previas a autores del PACE, y que han actualizado la pagina de sintomas basandose (al fin!) en el informe del IOM.
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... 703/page-2

Una pena no tener un backup del texto anterior, pero una de las cosas que han incluido en el apartado de Sintomas es:

"Algunas personas con EM / SFC también pueden tener:(...)
Alergias y sensibilidad a alimentos, olores, productos químicos o ruido" (era hora...)

Un abrazo

¿Qué quieres decir con eso? ¿Qué nos beneficia?

saludos

Definitivamente SI.
Aunque es algo en apariencia pequeño, demuestra que las cosas están cambiando.

Las creencias derivadas del estudio PACE han hecho estragos en muchisimos pacientes a lo largo del mundo.

Yo misma he forzado mis limites haciendo ejercicio en un comienzo, cuando mi grado de SFC aun era leve o moderado y no tenia diagnostico todavia (natacion, bicicleta, caminatas intensas), ignorando que iba a empeorar hasta llegar a estar completamente encamada.

En mi experiencia personal, cada vez que un médico (o cualquier otro proveedor de salud, técnicos, enfermeros) que me atiende no tiene ni puñetera idea de lo que es la EM/SFC, lo primero que hace es ir a la página del CDC. Lo han hecho incluso delante mío!

Asi que si, creo que si bien no es más que un pequeño paso, y faltan muchisimos más, es algo bueno y alentador.

Un abrazo

Gracias Veronique!

Que buenísima noticia!!!

Esto se merece un baile

No me lo puedo creer.

Notición

En todas partes la información dice que el Ejercicio Progresivo es bueno para el SFC, cuando es todo lo contrario, y lo de la Terapia Conductivo Conductual, TCC, ya es de cachondeo. Como si no fueramos conscientes de nuestras limitaciones, y nos toca asumirlas por bemoles.

Por fin, si alguien me vuelve a decir algo parecido, le podré decir que consulte la web del CDC actualizada.

Un baile como el de Veronique.

Besos


PD.: Es increíble el daño que nos ha hecho el dicho PACE, que por el solo hecho de ser dirigido por un psiquiatra, ya debería haber sigo ignorado. Pero no, machaca que machaca.

cacoya escribió: ↑09 Jul 2017, 12:20 No me lo puedo creer.

Notición

En todas partes la información dice que el Ejercicio Progresivo es bueno para el SFC, cuando es todo lo contrario, y lo de la Terapia Conductivo Conductual, TCC, ya es de cachondeo. Como si no fueramos conscientes de nuestras limitaciones, y nos toca asumirlas por bemoles.

Por fin, si alguien me vuelve a decir algo parecido, le podré decir que consulte la web del CDC actualizada.

Un baile como el de Veronique.

Besos


PD.: Es increíble el daño que nos ha hecho el dicho PACE, que por el solo hecho de ser dirigido por un psiquiatra, ya debería haber sigo ignorado. Pero no, machaca que machaca.

+1

Y lo mejor es qu e el fiasco del PACE ha sido puesto en evidencia por una resolución judicial, que ha manifestado el falseamiento de los datos y l a falta de rigor en el método científico. La Medicina y l a práctica médica siguen, sin embargo, estndo muy psiquiatrizadas o pasadas por el tamiz psiquiátrico, y me pregunto por qué, aunque quizás no es difícil intuir el motivo. Por cierto, ¿alguien sabe cómo tener acceso a la sentencia judicial conra el PACE?; creo que se ha emitido en un tribunal británico. Gracias, chicos-

Siendo como soy una apasionada de las citas, disfruto mucho leyendo la de todos vosotros. Buen día a todos . May the force and the rest be with us¡¡¡