SFC/EM Investigación

Hola!

Desde junio del año pasado, cuando estuve ingresada un mes y me extraian sangre en forma diaria (a veces mas de una vez por dia), desarrollé unas reacciones chungas a las extracciones.

Basicamente, son crisis hipotensivas severas que se manifiestan de inmediato, acompañadas por mareos muy fuertes y disnea, pero no finaliza el episodio en el momento, sino que continuan por varios dias (como si la extraccion fuera el desencadenante).
Aclaro que esto no me pasaba antes, y que no es miedo ni impresión por la extracción de sangre (que es como usualmente lo explican los medicos o los enfermeros cuando ven que mi tension cae a 7/5, pero ellos luego de la extraccion se van a su casa, y no ven la evolucion, y el estado en el que yo me quedo por varios dias...)

Me pregunto si he desarrollado alergia o intolerancia al latex (he escuchado casos de gente que al estar hospitalizada, lo desarrolla, asi como muchas enfermeras o medicos, por la exposicion intensiva al latex). Los guantes que utilizan los enfermeros suelen tener polvo de latex. Y es muy posible, porque tambien he desarrollado intolerancias a frutas que suelen dar reaccion cruzada con el latex (no puedo comer ni banana ni kiwi por ejemplo)

O sino, la otra posibilidad, es que esté reaccionando al alcohol (tengo SQM diagnoticada, y fuerte sospecha de Sindrome de Activacion de Mastocitos, sin posiblidad de confirmar este ultimo diagnostico donde vivo).

Como no puedo seguir evitando las extracciones - tengo estudios inmunologicos pendientes-, esta vez pediré que el enfermero use guantes de nitrilo (por la posible alergia al latex).

Pero mi consulta es:

Si ademas quisiera evitar la desinfeccion con el alcohol, me podeis decir algun otro desinfectante que sea tolerado por personas con SQM o sensibilidades quimicas?

A alguien le pasa algo parecido?

Un abrazo

Hola vero!!.

Por precaución, en pacientes con SQM se debe usar siempre alternativas al látex (en casi todos los centros hospitalarios suele haber kits de alergia al látex).

En cuanto a sustitutos del alcohol, los mejores son el peróxido de hidrógeno (agua oxigenada) y la povidona yodada.

Adjunto un documento bastante completo del procotolo hospitalario de la Clínica CIMA para casos de SQM.


Un abrazo

Gracias compi!

Esta vez intentare con los guantes de nitrilo y el peroxido, a ver qué tal...

Hola Vero,

A mí me pasaba como cuentas en síntomas y desatención sanitaria.

Con la última crisis volví al hospital en cuanto me repuse y les pedí que me dejaran hacer foto del producto que habían usado para desinfectar y me llevé un catéter. Me fui a un alergólogo privado, quien a pesar de no estar de acuerdo conmigo, accedió a hacerme pruebas cutáneas y de sangre.

Bingo a la clorhexidina! Tipo 1. Rarísimo, pero cierto. Era una anafilaxia, no nervios.

Ahora ando detrás del catéter porque tengo reacción 20-30 h después de tenerlo en vena pero no me reacciona en prueba cutánea. Todo es tan enrevesado!

Tienes claro que es alcohol lo que usan de desinfectante? Porque si es así... Bien puede ser li que apuntas, el látex.

Abrazos

Hola Ekhi!

Me alegro que hayas podido confirmar qué era lo que te causaba reacción.
En mi caso, sí, tengo claro que usan alcohol, y pienso que la reaccion podría ser tanto del alcohol como del latex, porque en ambos casos pueden desencadenar degranulacion de mastocitos:

http://www.mastocytosis.ca/en/treatment ... t-triggers

Yo tambien fui a un alergólogo privado, que obviamente tampoco "cree" en el SFC y mucho menos en la SQM (y solo habia escuchado hablar vagamente de MCAS ), y al comentarle el cuadro, también me dijo que creia que se trataba de reacciones anafilacticas (en mi caso, no solo me pasa con las extracciones, sino con muchos alimentos). Pero me proponia unas pruebas de provocacion o desafios, ingresada, que consideré super riesgosas por mi cuadro, además de imposibles de pagar. Ademas él mismo pensaba por mis sintomas que es posible que tenga tambien alergia o intolerancia a sulfitos, por lo que no recomendaba en mi caso la inyeccion de epipen ante el cuadro de anafilaxia por contener el epipen sulfitos....Entonces, basicamente, me proponia ingresarme para realizar los desafios que me iban a generar las reacciones anafilacticas, sin poder inyectarme adrenalina ni ninguna otra cosa porque reacciono a casi todo, lo que en definitiva me parecía una completa locura ....

Asi que aqui estoy, sin poder confirmar qué es lo que me sucede exactamente, pero voy probando distintas alternativas.
Para reacciones a alimentos, fue mano de santo implementar la dieta hipotoxica (que elimina entre otros, todos los alimentos que contienen altos niveles de histamina o funcionan como liberadores).

Un abrazo!

Hola, Veronique.

No sé si vas a ver este mensaje ahora, pero bueno...

A mí me va mal el alcohol. Lo tengo clarísimo y comprobado. El alcohol y otros productos con olores muy intensos y penetrantes, incluso aunque no sean químicos. De hecho, yo estuve dos años ya con síntomas típicos (y brutales) de SQM y me negaba a ir a un especialista porque mis reacciones no eran solo a los químicos. Al final sí estoy diagnosticada.

Si tenéis el mismo problema con el alcohol, pedid que usen suero fisiológico para la extracción. No ponen ningún impedimento.

Hola, actualmente no sé usan guantes de latex en los servicios sanitarios y se han retirado cualquier producto que lo tenga, en general. Se usan de vinilo.
En cuanto al alcohol, puedes pedir que te la hagan sólo con agua y jabón. Sí, hay gente alérgica a la clorexidina.