SFC/EM Investigación

Actualización 20/10/2017: Es gratis participar y los seleccionados deberán desplazarse a Madrid costeando ellos el viaje para hacer una Resonancia Magnética (3Tesla) sin contraste con morfometría, metabolismo y conectividad anatómica y funcional.

Si hay indicios de disautonomía se ofrecerá hacer un Tilt-Test en la Unidad de Disautonomía en el Hospital de Cruces (Vizcaya).

Ya ha empezado la fase de caracterización clínica y el objetivo son 100 pacientes. Se requiere estar en contacto con el equipo investigador hasta julio de 2018 y aportar una analítica sanguínea reciente. Los MAP a los que se les ha solicitado no han puesto pegas.

Los que se le realicen la prueba de mesa basculante, tendrán su informe médico sobre los resultados de dicha prueba, y los que hagan la RM también.

Para apuntarse hay 2 vías de contacto:
- Skype: Médico Odontólogo
- Correo electrónico: [email protected]



Buenas noticias!

El proyecto de investigación que va a desarrollar Íñigo Murga como doctorando de la Universidad del País Vasco comienza ya!!

Es un estudio sobre daños cerebrales en SFC, con resonancia magnética.

Recordaros que Íñigo es médico y odontólogo, máster en neurociencias y que ha estado un año buscando financiación para su proyecto. No recuerdo el nombre de su director y responsable del departamento de neurociencias (UPV- EHU)

Este viernes va a explicar de qué se trata en Bilbao.

Me ofrezco de cicerone si alguien necesita un cable con la visita a Bilbao, recogerle en el bus, descansar un rato antes o después... Ponerse en contacto conmigo por MP.
Espero que no supere mis capacidades

Pego el mensaje que me ha llegado:

Primera semana del mes de Octubre(2017): comenzaremos el estudio de investigación en SFC/EM.


La Fase clínica, se realizará en la sede EMAN ESKUA y Hospital de Cruces (Servicio de Neurología-Unidad de Disautonomía)

Finalmente en esta Fase clínica podrán participar quienes cumplan los siguientes requisitos:

1. Diagnóstico médico de SFC/EM.

2. Edad: 18-65 años.

3. Raza blanca.

4. Capacidad para realizar las instrucciones del equipo investigador.

5. Firma del consentimiento informado.


El 15 de Septiembre a las 17:30 tarde, en la sede de EMAN ESKUA.

Iñigo Murga, explicará el desarrollo del estudio; a todos aquellos que quieran participar.


P.D. Acordaros de venir sin colonias, ni perfume. Hay personas de las que asisten que no lo toleran. No hace falta ser de la asociación para participar en el estudio, si conocéis a alguien que podría estar interesado lo podéis compartir.

Gracias

Ay! pierdo la conexión (y mis respuestas) cada dos por tres...

Ahí va otra vez:

Hana escribió: ↑13 Sep 2017, 22:47 No me queda claro si es a puerta cerrada con los participantes en el estudio

Es para todo aquel que esté interesado. No hay que estar inscrito ni en el estudio ni en la jornada.

coco escribió: ↑12 Sep 2017, 23:08 ¿A los apuntados hace mucho tiempo que son de fuera cómo se les harán llegar las novedades?

Os deberían de estar llegando sus correos electrónicos. Si no es así podéis escribirle uno.
[email protected]

Íñigo está disponible para explicar su proyecto y también para ayudar con el diagnóstico. Se conoce los criterios (todos ellos) y está ayudando a mucha gente con el diagnóstico. Atiende en Eman Eskua y también por teléfono. No cobra la consulta, su objetivo es ayudar y dar a conocer esta enfermedad.

Podéis llamar/escribir a Eman Eskua donde Antonia o Ricardo os atenderán con mucho gusto. El teléfono está en su página web.
[email protected]

Un abrazote,

Gracias!!!

A mi me gustaría apuntarme, pero primero me gustaría saber de qué va el estudio. Me espero a que me lo cuenten ustedes, o se lo puedo preguntar a él?

Vivo en Canarias, no me puedo desplazar dos veces tan seguidas.

Besos

No sé si puedo publicar aquí lo hablado en él (el medico), pero me he puesto en contacto gracias a los datos facilitados por Ehki, me ha respondido el correo con celeridad y posteriormente he hablado con él por teléfono. No es necesario acudir mañana, si es complicado, como es tu caso, pero si quieres formar parte del estudio te recomiendo que hables con él; es muy atento. Uno o dos viajes a la península, eso sí...

Gracias Enki!

Sabeis algo nuevo sobre el estudio?

Lo último que yo sé es que se quería empezar este octubre.

Perdonad el retraso!!
Os cuento la información que dió sobre la investigación.
Como decía Iñaki, los parámetros de inclusión son tener un diagnóstico de sfc, edad 18-65 años y raza blanca.
Quedan excluidos aquellos que estén en un proceso que explique la fatiga.
Habrá que presentar, además del informe de sfc, una analítica de sangre básica, de orina y ECG (de los último 6 meses).
Se harán dos fases, una clínica y otra experimental. La segunda es la que depende de que haya financiación.
La primera se hará (casi todo) por medio de cuestionarios validados:
Fatiga
Dolor
Sueño
Calidad de vida
Depresión
*Alteraciones disautonómicas
*Actividad física

Las dos últimas (*) se harán a) si se observan síntomas de POST, derivando al enfermo a la unidad de disautonómicas de Biocruces donde le harán estudio de mesa basculante; y
b) por medio de una pulsera que registrará la actividad física durante 30 días (Cronowise), en colaboración con la universidad de Murcia.

Además se hará una RM funcional (3T) para ver la funcionalidad del cerebro, conectividad, metabolismo, redes neuronales; en la clínica Ruber Internacional de Madrid.

Se trabajará inicialmente con 120 enfermos (fase clínica) aunque no todos pasarán a la siguiente fase.

Se tendría en cuenta SQM en la Ruber

Recordad que sólo transcribo mis notas, no tengo nada que ver con la investigación.

Un abrazote

Gracias por la info. Teneis pensado participar alguno? A mi me tira un poco para atras lo de tener que desplazarme y las pruebas por el EHS

Abrazos

Yo le he mandado un email para preguntarle como funciona el proyecto y si puedo participar.

Mi problema tambien es el desplazamiento por mi estado actual.

Cuando me conteste os comunicaré que voy a hacer, ya que he hablado un par de veces por telefono hace un par de años y este verano.

Me ha contestado esto.
. Primero es la fase de caracterización clínica.
Ya se pondran en contacto con los que estábamos inscritos hace un tiempo

Yo si quiero participar , me ha parecido bastante interesante el estudio, estoy a la espera de que se inicie

Hola!

Acabo de hablar con Iñigo, realmente necesitan gente para el estudio, parece que de las personas que se han interesado pocos cumplen los requisitos para poder formar parte del estudio y otros han decidido no participar.

Yo estoy en Madrid y me ha dicho que no es necesario que me traslade a Bilbao para nada.

Ya veremos si yo misma cumplo los requisitos... pero si algun@ está interesad@, por favor es imprescindible que tengais un informe médico donde ponga claramente Sindrome de Fatiga Crónica, no vale Astenia crónica o similares.

Un abrazo

Estoy en contacto con el equipo investigador.

Con el permiso de Ekhi iré modificando el primer mensaje con las novedades en rojo para que nadie se despiste.

Destaco que será gratuito participar. Más info y cómo apuntarse en el primer mensaje de este hilo.

Acabo de mandar un mail.

Besos

Hola buenas tardes.Soy un enfermo de SFC al que le gustaría saber cómo participar en el nuevo estudio.Muchísimas gracias

Yo acabo de mandar un mail a [email protected].
Creo que es la forma más directa.

Besos

Actualizo arriba para decir que la RM es sin contraste.

Actualizo arriba para añadir que los que se le realicen la prueba de mesa basculante tendrán su informe médico sobre los resultados de dicha prueba, y los que hagan la RM también.

Hace tiempo me puse en contacto por email con el, a traves de ahi lo mas seguro es que os pida el telefono para contactar con vosotros. Yo le pedi su telefono y aun tengo pendiente llamarle