SFC/EM Investigación

Hola mi nombre es Juan Darío y recién encontré este foro, sorprendido por ser el único foro en español con información sobre encefalomielitis miálgica.
Yo tengo ya varios años en un grado moderado si bien igualmente tuve que dejar mi ocupación, mis aficiones, hasta y mi relación, pues ya no pude mantener ni bien una 10/parte de mi esfuerzo anterior.
En mi país no hay casi información ni entre los enfermos ni siquiera los médicos saben bien que se trata, aun los foros y webs en inglés no siempre se pueden acceder, yo gracias a que por mi ocupación conozco como acceder pero ni bien la mitad de la información es buena siempre. Estoy contento pues he visto que hay mucha informacion de tratamientos que yo nunca leí, les agradezco pues que ayuden así al conocimiento de ella.

Bienvenido Juan Dario,

aqui hay varia informacion pero por si quieres ver foros en ingles esta el de phoenix rising http://forums.phoenixrising.me/index.php

espero que estes bien por aqui

Bienvenido compi!!

Un abrazo!

Les agradezco a ambos, sí es cierto, ese foro lo conozco y puedo entenderlo hasta un buen nivel pero al no ser mi idioma tengo dificultades que se suman a mi enfermedad, es por eso que prefiero el español. Como también es difícil acceder a tratamientos y si acaso hay que pagarlos son muy caros, pues por eso quiero saber qué tanto de cierto hay antes de dar paso en falso.
Entiendo que son mayormente españoles, ¿así pues en su país tampoco reconocen que sea una enfermedad ni les mandan tratamientos más que al psicólogo? Gracias de nuevo.

A mi me costo 10 años conseguir un diagnostico en España , en la sanidad publica todos acababan mandandome al psiquiatra. Al final lo consegui en la privada, me dieron recomendaciones y tratamiento con inyecciones de vitamina D y B12 durante 3 meses una vez a la semana, magnesio y melatonina para dormir. Alimentacion sin gluten, lacteos, grasa animal, alchol y excitanes, azucares. Evitar radiaciones y productos quimicos. Actividad leve y no sobrepasarme.

No es que sea la panacea pero si algo basico que hay que tener en cuenta en estas enfermedades.

Hay otros medicos privados de aqui que se centran mas en los tratamientos, pues al que fui yo era mas para conseguir un diagnostico, como la doctora Rigau creo que a base de homeopatia y plantas. Otro ejemplo es la doctora Laura Alonso para sequir el tratamiento con LDI (inmnoterapia a dosis reducidas). Puedes encontrar informacion sobre ellos en el foro.

Hola Juan Dario,

Bienvenido al foro! Espero que te sientas a gusto por aqui, y que encuentres información de utilidad.

Efectivamente, el foro es español, por lo que la gran mayoria de los participantes y las experiencias que se relatan tambien lo son. Pero tambien algunos participantes del foro vivimos en otros países.

Desde qué país nos escribes?

Hola Veronique, y Trastévere, gracias también, acerca de tu pregunta, yo soy cubano. Es buen país para vivir y disfrutar si se está sano pero para un enfermo se vuelve muy complicado y si no puede trabajar mas no teniendo nada roto, ya me entiende, dicen que uno es flojo y una carga.
Es por esto que uno va quedando solo y sin amistades y gracias si aún la familia medio le apoya a uno. Yo por eso no me rendí.

Totalmente de acuerdo Juan Dario!
Aunque creo que en todos los paises los enfermos estamos más o menos igual de mal (hay poquisimas excepciones, quizas en Noruega o en EEUU, y en este ultimo caso, solo quienes pueden pagar la medicina especializada tipo OMI... Hay un hilo en PHOENIX RISING que es bastante revelador, en el que los pacientes cuentan sus experiencias más horrorosas/increibles con los médicos, y es exactamente igual que lo que vivimos en tantos lados...)

Me alegro que todavia puedas contar con (al menos algo) de apoyo familiar. Tambien puedes contar con la ayuda y la guia del foro!

Un abrazo desde Buenos Aires

Ánimo...la situación aquí no es mucho mejor, no creas. La esperanza se basa en la posibilidad de una cura a corto o medio plazo. Un abrazo