SFC/EM Investigación

Hola. Me presento. Soy Francisco de Sevilla.

Llevo años, muchos años con síntomas compatibles con SFC, pero en el último año me están estudiando por una posible miopatía mitocondrial. No obstante, mi neuróloga me solicita una batería de pruebas para descartar otras patologías entre ellas la borrelia. Cuando recojo los resultados me dice que he dado positivo, pero que está completamente segura que se trata de un falso positivo, que es algo muy común. Ante la insistencia de mi mujer en descartar ese hallazgo decide enviarme a regañadientes a Enfermedades Infeccionsas.

El doctor que me atiende me suelta el mismo discurso y le añade toda la controversia que rodean a los pacientes SFC con falsos Lyme. Yo hasta ese momento, sinceramente, no había oído hablar del Lyme en mi vida. Decidimos hacerme, por descartar, no por confirmar, las pruebas.

Para mi sorpresa y la de muchos he dado positivo en IGM test ELISA y en IGM test Western Blot. Tuve una consulta teléfonica con mi médico. Muy sorprendido, me dice que he sido su primer positivo serológico en su vida. Y tendrá cerca de los sesenta. Pero como no he manifestado clínica (eritema, artritis, etc...) no me puede poner el diagnóstico de enfermedad de Lyme.

¿Entonces en qué situación estoy? Le dije. Y me propuso tomar doxiciclina 4 semanas para ver si tenía mejoría, pero que él creía que era perder el tiempo. Le dije que entonces no lo veía claro. Hemos reservado cita para mediados de diciembre y allí decidiremos.

Como estoy, la verdad, muy desconcertado antes esta nueva situación. Qué me sugerís. Yo estoy muy verde, pero que muy verde en el LYME.

Un saludo a todos y gracias por leerme.

Hola, Fran:
sé que hay una Dra en Cantabria qu e trata el Lyme, y que estaba en la compañía de ASISA. No recuerdo su nombre, pero seguro que en SFC_SQM Madrid te lo podrán decir. La Dra García Quintana también lo trata ( Barna y Madrid, y hace consultas por Skype.
A mí me dijo un reumatólogo en Granada que sólo hay un caso de Lyme en España , así q ue ya me dirás ¡¡¡¡¡¡¡¡ :(:( Un saludo, y mucha suerte

Hola Fran !

De entrada te diría que, en la medida de lo posible, te lo tomes con calma y vayas documentandote lo maximo posible.
Empieza por leer todos los comentarios de todos los hilos que hay en este foro dentro de "Lyme y síndrome de Fatiga Crónica.

Un saludo y ánimo!

Gracias por vuestras respuestas.

Por vuestra experiencia en la sanidad pública en España, con un Elisa y Westerns blot positivos y sintomatología tardía sin manifestaciones agudas, me darían el diagnóstico de Enfermedad de Lyme.

Y, en tal caso, dado que estoy de baja laboral, que tal valoran esta patología los de inspección médica. Es otro tema que me preocupa.

De todos modos ya me estaba leyendo el foro y la documentación que pude encontrar en la red.

Gracias de nuevo.

Un saludo.

Perdona Sergio.

No ando muy fino cognitivamente. Bueno, fino en nada, para que engañar. Y donde he puesto IGM quería decir igG. Ha sido un lapsus imperdonable. Di positivo en igG ELISA y Western.

Es decir, mi médico dice que es obvio que he estado en contacto con la enfermedad pero esos anticuerpos pueden ser antiguos y la enfermedad pueda estar ya superada.

Los IGM dieron negativo tanto en ElISA como en el Western.

Siento el error y la confusión que he originado.
Con esta nueva información, qué opinas Sergio?

GRACIAS.

No obstante, con los igG positivos y sintomatología crónica manifiesta. Hay antecedentes de ser diagnósticados de Lyme ? Y cómo indicaba anteriormente, cómo se valora el diagnóstico de Lyme en Inspección médica, como sea igual que por los profesionales sanitarios voy apañado?

Gracias de nuevo.

Un saludo.

Por último, me han encontrado dos lesiones cardíacas preocupantes. Un aneurisma del ventrículo izquierdo y una importante dilatación del derecho. Tanto el médico de infecciosos, como un internista privado que me también me lleva descartan el lyme como causa. Sin embargo, en una actualización de la enfermedad para México habla de la miocardiopatía dilatada de lyme como consecuencia en la fase tardía. También presento una hipoacusia de leve a moderada no alcanzo los 40db y he leído casos de pacientes lyme con perdida de audición.

¿Alguno de vosotros habéis oído algo sobre lesiones cardiacas, visuales o auditivas objetivables en la enfermedad de lyme o de fatiga crónica?

Gracias. Un saludo.

Gracia Sergio.

La verdad que es un placer leerte. Yo, como apuntaba más arriba, estoy bastante tocado cognitivamente.
No obstante, y dado que el tema me interesa bastante, conoces casos o evidencias que apunten a lesiones cardiacas, visiuales, auditivas, etc... causadas por el Lyme, nuestro sistema inmune o ambos.

Un saludo.

Francisco. Sevilla.

Buenas noches!

Agradecería si alguien me pudiera orientar o dar su opinión.
Llevo un año encontrándome mal, con síntomas extraños, pinchazos como si fueran pequeñas agujas que me clavan por el cuerpo, sensación de corriente eléctrica, dolor generalizado en manos, brazos, espalda, piernas..debilidad muscular, perdida de masa muscular, tengo muchas contracturas, hormigueos en la cara. Mis analíticas son completas, me han buscado indicadores tumorales, de cáncer, indicadores inflamatorios de los músculos, me han hecho un estudio de la sangre, todo sale perfecto!!! aun asi, yo me encuentro muy mal.
Los medicos me dicen que es cosa psicologica. Era una chica muy activa, y he pasado de la cama al sofa y viceversa.
Se que algo me pasa, no puedo soportar los dolores de mi cuerpo, lucho cada dia por levantarme y seguir adelante, pero vivir asi, es un infierno.
Me he hecho una analítica en los laboratorios Echevarne "por mi cuenta, aunque nunca recuerdo que me haya picado una garrapata" para descartar la patologia de Lyme que he visto que da síntomas extraños como los mios. (ningun profesional sabe interpretarlos) quizas hay alguien en el foro que me puede ayudar.
GRACIAS! Lo agradecería en grande!!!!

BORRELIA RESPUESTA INMUNE
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
Control positivo (Pokeweed)............... > 50 spots
Estimulacion basal............................ 1 spots
OSP-mix ........................................ 5 spots
OSP-mix/basal ................................. 5, 00 ratio
Positivo
Borrelia B31 ..................................... 9 spots

Linfocitos CD3 - CD16/ 56 + CD 57 ...........97 (>200)

Me he hecho otro analisis en otro laboratorio en APA LABORATORIOS CLINICOS
Y la Borrelia Burgdorferi IgG me ha salido negativa.
Y la Borrelia Burgdorferi IgM me ha salido indeterminada. Tengo un resultado de 1,08
Negativo seria: inferior a 0.90
Indeterminado: entre 0.90 y 1.09
Positivo: superior a 1.09

Gracias de antemano!!!
Un saludo a todos!!!

Sareta,estoy igual que tú y desesperada .Tengo todos los sintomas,musculares,cansancio,dermatologicos,ansiedad,palpitaciones,vision,auditiva,cognitiva,calambres,pinchazos,mareos,sensacion de estar fuera de mi ser...cada vez mas asustada,con mas cara de enferma y ojeras...mi igG sale negativ e igM 1,08 indeterminad igual que tu.Western blot negativo per con un par de titñras c20 c35 positivas....y la internista y la infectologa de Sanitas cima barcelona no saben interpretarlo...Noto que cada dia estoy peor y nadie quiere tratarme pq no saben,solo me repiten anaisos para confirmar y el tiempo pasa...yo tuve una picada de algo en mayo en honduras que me hizo hran reaccion,por es sé que he de insistir.Fui a unos 30 medicos antes de que me miraram borrelia.Como estas? Te diagnosticaton lyme finalmente? Te han tratado? Quiero encontrar medic especiaista que sepa de verdad diagnosticarme. CUENTAME POR FAVOR

@s@sareta28
Hola! Eres de Valencia?

Marialuna escribió: ↑24 Ene 2019, 11:08 yo tuve una picada de algo en mayo en honduras que me hizo hran reaccion,por es sé que he de insistir.Fui a unos 30 medicos antes de que me miraram borrelia.Como estas? Te diagnosticaton lyme finalmente? Te han tratado? Quiero encontrar medic especiaista que sepa de verdad diagnosticarme. CUENTAME POR FAVOR

Honduras sigue siendo zona endémica de enfermedad de Chagas, aunque a principios del año 2018, oficialmente se declaró libre de su principal, pero no único vector, la vinchuca. Es lo primero que yo buscaría y descartaría, o al menos, junto con las pruebas de Lyme, es una enfermedad grave y muy debilitante. Hace unos años confiaba en que cualquier médico a quien se le presentara delante una persona que relata una picadura en un país centro-sudamericano, y después astenia, sospecharía y pediría pruebas como descarte, pero ahora, después de mi experiencia y lo que he oído y leído, dudo. ¿Has escuchado tú algo sobre eso?

El primer caso confirmado de Lyme en Honduras, descrito hace 12 años, fue una profesora voluntaria, que empezó a encontrarse mal seis meses después de llegar a Honduras. En cuanto se confirmó el diagnóstico fue tratada y se recuperó rápidamente, pero era norteamericana, así que cabe la posibilidad de que llegase al país con la infección ya contraída. No hay garrapatas Ixodes en la zona.