SFC/EM Investigación

Hola,

Estoy dando muchas vueltas como la mayoría de vosotros porque no me dan un diagnóstico que yo me pueda creer. Me diagnosticaron fibromialgia pero yo no creo que la tenga pues en ese caso la fatiga mejoraría con el ejercicio y "casqué" por todo lo alto cuando me puse a hacer ejercicio que fue cuando la enfermedad se hizo imposible de ignorar.

Quería preguntaros si vosotros tenéis dificultades para subir escaleras, no por fatiga sino por debilidad muscular y si se os cierran y os duelen los ojos y os mareáis cuando miráis para arriba.

Yo creo que tengo una enfermedad mitocondrial pues mi hija y mi madre también tienen sintomatología parecida pero menos grave y mi hija ha mejorado con el mismo tratamiento que yo, sin embargo, por más que me he peleado con la especialista del 12 de Octubre lo más que he conseguido que me ponga en el informe es SFC y porque le he dicho que en la evaluación de grado de discapacidad me han puesto un eufemismo de "usted está loca señora" y bueno, al menos si cree que tenemos una enfermedad biológica que ella no sabe diagnosticar, es maja, a pesar de todo.

Os lo pregunto porque ha pesar de que me he leído varios hilos de este foro no he visto estos síntomas en ninguna parte, si vosotros no los tenéis es que yo no tengo SFC y tengo que seguir buscando un especialista en enfermedades metabólicas que me diagnostique de verdad.

Gracias!
Un abrazo. Fuencisla.

Hola, has ido a ver a un neurólogo? El que te cueste subir escaleras y se te cierren los párpados quizá pueda significar que sea algo muscular. Te sugiero que vayas a un neurólogo, el cual debería evaluar tu situación. Cada vez que te revisan deberían hacerte una prueba de fuerza para ver cómo está eso, por lo que te sugiero mencionarle lo que pasa con tus ojos.

Un saludo y te deseo la mejor suerte.

Sí a mí sí me pasa. Es más me caigo redonda por falta de fuerza incluso intentando andar.

Mirar para arriba al igual que a los lados o girar de golpe la cabeza me marea tb.

Los ojos me cuesta abrirlos a veces me dicen que si voy dopada que voy con los ojos medio cerrados y encorvada como si me fuera plegando poco a poco... Tb ando de lado a lado como si fuera en barco (síntoma característico de sfc/em).

Sonreír me cuesta tb, tengo que forzar la boca, no me sale natural.

Y es que la debilidad muscular me afecta a todo el cuerpo y para cualquier movimiento se necesita tener esa fuerza que muchos no tenemos...

Hay una imagen muy buena que circula mucho por Facebook que es una mujer con hormigón en manos y pies, encorvada pq no puede tirar de su cuerpo.

La fatiga respiratoria tb la tengo además de fatiga muscular que ésta yo la considero lo mismo que no tener fuerza para poder mover los músculos y cualquier movimiento conlleva que se necesite un mínimo de fuerza para que los músculos reaccionen y si muevan, esa es la fatiga que yo considero del sfc no una fatiga de cansancio que tb se tiene pero que iría más enfocado al síntoma fatiga crónica de muchas mas enfermedades.

Por ello nos empeora el ejercicio pq forzamos una maquinaria que no está preparada para mover nada y claro hacemos crash, es decir la máquina a tomar por saco por forzarla.... Sin embargo una fatiga de cansancio si se fuerza no pasa nada. De ahí la diferencia del síntoma fatiga crónica a la enfermedad sfc/em. Por eso empeoramos con ejercicio cuando forzamos

A mí me han hecho electromiogramas y todo bien, los músculos están bien pero es que esa debilidad viene de una falta de ATP no de un problema muscular, pero evidentemente hay que descartarlo siempre, es más a mí me van a volver hacer otro por si acaso...
Y bueno añadir que hay un problemas mitocondriales en sfc/em.

Pero reitero insiste que te hagan todas las pruebas posibles y creo si no recuerdo mal que en este aspecto cacoya te puede decir un poquito.

No sé si me expliqué bien pq ya sabéis jeje.
Un abrazo

A mí me tiemblan las piernas, así, como si cierro los ojos me duele todo alrededor cuando los vuelvo abrir, ahora justamente me pasa. No se me cierran solos, pero los llevo siempre como si tuviera los párpados muy pesados y calientes, que se caen hacia abajo. A veces cojo un vaso de agua y el brazo me tiembla. Si alguien quiere esta enfermedad se la regalo porque es una m.
No sé si es debilidad muscular, pero lo parece.

Gracias!

He estado dándole vueltas y estudiando un poco y creo que esto solo puede ser una enfermedad mitocondrial. He encontrado una médica especialista en enfermedades metabólicas en la SSocial y después de hacerme unos análisis de ácidos orgánicos me van a hacer test de ADN de unos cuantos genes relacionados con el ciclo de Krebs. Soy optimista, sé que probablemente no vuelva a subir escaleras o a mirar para arriba pero si voy a tener un diagnóstico que detalle mi enfermedad real.