SFC/EM Investigación

Buenas tardes a todos. El pasado martes tuve cita con el equipo de la doctora Rigau. Cuando llame por teléfono insisti hasta lo infinito que por favor quería que me atendiera la Dra Rigau que me esperaba lo que fuera necesario. La respuesta por parte de su secretaria fue que está señora se dedicaba a investigación y que sólo atendía a sus pacientes antiguos. Le pregunté quienes formaban parte de su equipo y me dijo que el de García, el.dr Condeminas y una nutricionista. Finalmente me dio cita con el doctor García.

Previamente a la visita yo le mandé a este doctor un email con toda la infinidad de tratamientos que había probado y que básicamente se centraban en la disbiosis intestinal y en suplementos carísimos que a mi no me habían hecho nada más la dieta sin gluten y sin lácteos.

A este email no.obtuve respuesta.
Cuando llegue a la consulta le.lei dos folios con toda mi historia más el email que el no me.habia contestado. Después de escucharme y hacerme un par de preguntas me dice que el enfoca la enfermedad a través de la medicina china y de la terapia neural y que la doctora rigau estaba ahora haciendo un trabajo fe investigación con sueros intravenosos de bicarbonato y procaina (por cierto carisimos) con resultados sorprendentes. Según el tras la aplicación de este suero en un microscopio de campo oscuro se ve como los patógenos quedan inmovilizados.

Esta terapia la aplica una doctora alemana se llama Daniela Passani Kupra y lo hace en la consulta de David Vinyas en Sabadell (unos de los pioneros en terapia neural en España).

Le entregue como dos carpetas llenas de analíticas tanto hormonales como de vitaminas y minerales... las miro por encima y me dijo que a él los valores le daban igual que el trataba según el yin y el yang ( cosa que entendía a la perfección y que ya le dije que no confiaba mucho en ello pues yo había cursado el primer año de medicina china y no me inspiró más para continúar también le comenté que tenía conocidos en terapia neural que no les había hecho nada... ahí fue cuando el insistió que los sueros era muchos más potentes y que merecía la pena probarlos.).

También le hice varias preguntas de hormonas (mi sensación es que poco sabia del tema y fe sus vslores).
Le hable de la hormona disecada tiroides por mis síntomas muy muy marcados de hipotiroidismo y de la naltrexona a bajas dosis, del gcmaf, del LDI. NO CONOCÍA NADA¡!¡!¡... Se terminó fotocopiando mis apuntes. Le dije que la doctora Rigau si que lo conocía y que los había utilizado, que me gustaría probar con la hormona tiroides natural y sobre todo tratar mi fatiga adrenal que se muy marcada en la curva de saliva invertida (tampoxo tenía mucha idea).

Se centro en desviar mis preguntas y en redirigir la conversación hacia el epsteins bars que es lo único que me sale positivo y en como tratarlo a través de una especie de hierbas chinas y con dos hongos cordiceps y alguni más pero a dosis muy altas¡!. Le dije que o los sueros de la terapia neural o la medicina china porque si mejoraba no sabría fe qué. Me dijo que en mi caso empezará por los sueros pero que luego necesitaba aumentar El calor de mí cuerpo con estas hierbas y los hongos para El virus. Le dije que ya probé microinmuniterapia para el virus sin éxito (2Lebv).

El caso mi sensación fue de vacío... vamos 155 euros para ir a la consulta de un equipo donde sus miembros tratan diferente y lo peor.. donde no conocen los tratamientos Que mandan entre ellos (y eso que son de su equipo ¡!¡). Increíble...

Ante este vacío he llamado para pedir cita a la doctora Carmen Valls que parece ser que entiende de hormonas y no me han dado cita hasta el 9 de julio. Parece ser que también trata la sensibilidad química por lo que me han dicho compañeras del trabajo.
El doctor Charles Brummer me gustaría poder comunicarme con el.. alguien lo conoce?. Tiene un caso en su web que es un calco al mío.

Yo por el día no puedo con mi vida y por la noche soy persona.. (denteo de no estar al 100% pero podría hacer cualquier cosa).
Alguien se trata con estos doctores.?
Habéis probado los sueros de la terapia neural?

Tengo una conocida en grado 4 de SFC que ha probado la terapia neural pinchada, un total de 9 sesiones. Ella ni ha mejorado nada pero me comenta casos de fibromialgia que han mejorado bastante. Me ha animado a probar los sueros. El día 15 de diciembre tengo la primera sesión ya os contaré si noto algo o no.

Otro tema que le pregunté fue sobre la alimentación. Me dijo que si no había notado nada que comiera lo que yo quisiera denteo de ser sano. Yo ya no se si el gluten me va bien o mal igual que los lácteos... Pero al menos cuando como lo que quiero de ánimo estoy mucho mejor.
Suplementos no me ha aconsejado ninguno.

Que opinais?.. cada suero cuesta entre 110 euros y 80 dependiendo de lo que considere la doctora.

Gracias por leerme.

Un saludo.

Lucía.

Hola Lucía,

Sin ser ninguna experta te diré que no sé si esos sueros ayudan con los patógenos, pero la procaina es un anestesico local y por tanto puede tener su lógica que vaya bien para la fibromialgia ya que ayuda con los dolores... de ahí a que funcione para el SFC.... pues no se.

A ver si se van a quedar inmovilizados los patógenos porque los duermen... ... (perdón por la licencia graciosilla)

Y respecto al cordiceps, mi experiencia es: yo lo probé hace una semana justo, de una marca supuestamente buenísima y lo único que conseguí fueron unos gases tremendos a los 10 minutos de tomármelo y dolores generalizados por todo el cuerpo a lo bestia. He tardado 4 días en empezar a recuperar mi estado intestinal previo (que siempre anda tocado) a base de hincharme a probióticos (en mi caso el L. Rhamnosus que ya lo había probado otra vez y personalmente me había ido muy bien).
Por supuesto esta experiencia no tiene porqué ser la tuya pero si lo pruebas, yo te recomendaría empezar con muy poca cantidad, la cápsula que yo probé era de 660mg.

Un abrazo

Muchas gracias por tu aportación.. tienes razón.. a lo mejor los duermen¡!. Pero no creo supongo que el bicarbonato al basificar la sangre se los cargará. No lo sé.. Pero sólo probándolo os podré decir...
Ains.. Que rabia que no investiguen y se pongan las pilas ya con esto.

Un saludo..

Muchas gracias por contar tu experiencia. Ayuda mucho al resto. Un poco decepcionante, la verdad.
Por fi, cuando te pongan los sueros nos vas contando, supongo que sí que habrá algún beneficio, al alcalinizar el cuerpo. No obstante, no dejaría de ser otro paliativo más, cuando realmente lo que tenemos que hacer es ir a la raíz del problema.

Saludos!!!!!

Hola Lucia!!
Hace cuanto llamaste para que te dieran cita con el Dr. Garcia?
Yo hace 3 semanas que he llamado y me dan solo con el Dr. Garcia.
Pues me ha dicho la secretaria que la Doctora Rigau ya no atiende pacientes.
Y con el Dr. Condemines (reumatologo) hasta finales de enero nada!!
Y necesito rapido una visita con algun profesional que llebe el tema del Lyme.
Por la zona de Tarragona, solo conozco la Dr. Rigau!!
Sabes de alguien que trate el tema del Lyme y fibromialgia cerca de Tarragona?

Gracias.

Perdonarme que me meta en este hilo pero ya he leido dos cosas sobre el campo oscuro y las espiroquetas que no tiene pies ni cabeza, y este suero de bicarbonato y procaína, vaya, que yo que soy veterinario eso lo preparo por cuatro euros, eso no es más que una infiltración de toda la vida, sin más pretensiones. A ver si hoy tengo un día mejor y lo explico.

Si ya no tienen alguien que sepa interpretar análisis genéticos ya no me atrae ese chiringuito, la verdad. Llevo más de un año de espera y si me llaman creo que no me merece la pena ir.

Hola a todos.
Yo he ido 4 veces a la consulta de la doctora Rigau a ponerme el suero para probar a ver si mejoro en algo mi sistema inmunologico.
Se trata de que la dosis de Procaina y Bicarbonato sodico elimina virus del organismo y en algunos pacientes esto de beneficios al organismo.

En mi caso no se si me a dado algun beneficio, porque hasta el verano que viene no me repito el ILMI para saber como esta mi sistema inmunologico y los virus que los tenia disparado.

Mi mayor problema es que viajar en tren desde Elche a Tarragona en mi estado actual es una paliza ya que son 4 horas de tren de ida y 4 de vuelta mas el paseo por alli, comer y estar en la consulta.

Imagino que habran casos que notaran mejoria y casos de que no notes nada al ponerte el suero.
Cada paciente es diferente. Y esto es un paleativo mas para buscar mejorias.

Mi experiencia con la doctora Rigua y el doctor Garcia a sido buena en la información que me han dado y los tratamientos con suplementos.

A pesar de que en estos 6 años de enfermedad siempre he ido empeorando muy poco a poco, no tengo queja de ninguno de los medicos con los que he tratado.

Es más, pienso que mi empeoramiento fue por lo antibióticos que me mandaron la medico de digestivo de aqui con el dichoso elicobacter piluri mas una gripe que coji al mismo tiempo que me empeoró al estar tomando mas antibióticos.

Sabemos que no hay cura todavia y que estos medicos tratan otras patologias ademas de las nuestras.

Antibióticos y gripe al mismo tiempo no es seguro que te haya producido la enfermedad, pero hay una combinación de riesgo segura, y puede que varias más posibles.
Con una infección activa por Epstein-Barr están contraindicados algunos antibióticos, así de memoria creo que es la amoxicilina, porque hay documentados casos de fatiga persistente.

JRipoll escribió: ↑10 Dic 2017, 18:37 Con una infección activa por Epstein-Barr están contraindicados algunos antibióticos, así de memoria creo que es la amoxicilina, porque hay documentados casos de fatiga persistente.

Y con IGG elevados... igual también. A mi me sentó como una patada y suspendí el tto por infección de garganta.

Eso fue. Una reactivacion del herpes Zolter que creo que es del grupo de stenvarvirus y en aquella gripe me trate con amoxicilina que es lo que me manda mi medico de cabecera y que quizas fue un error porque no elimina los virus de las vias respiratorias.

No tenia tanta información, y esto es dificil de controlar.

Buenos días,

¿ qué tal os va con el doctor Carlos García?

¿Habéis notado algo más durante este tiempo? Estoy pensando ir hasta allí porque he visto que a algún paciente sí que le ha ido bien, pero no sabía que trataba con medicina china y la medicina china ya la he probado y no me ha servido de nada.

Soy de la otra punta ( Cádiz ) y me pilla un poco lejos, así que me vendría bien una actualización de alguien que esté con él.

Muchas gracias,

Saludos

Yo tengo cita el día 9 de octubre, hasta entonces no podré decirte. Voy con buenas expectativas aunque como de la que tanto se habla es de Rigau, prefería verla a ella pero es imposible ahora mismo. Si estás mal, lo mejor es que pruebes y les hagas una visita.

Buenas tardes
Por fin, yo también tuve cita. Yo no logré tener cita con la doctora Rigau porque su agenda ya está cerrada para sus pacientes y no coge nuevos pacientes. Me dejé convencer por la malbe secretaria y cogí cita con el dr Condomines, madre mía, persona poco comunicativa, no explica nada de nada pero la receta que te manda vale 400€ y los análisis 300€ porque sólo seon de pago. Todo esto no lo cuenta en la consulta, sólo salir de a la calle te llega un email para poder comprar los medicamentos a través de una web que tienen así ellos ganan. El mismo está vinculado con los del laboratorio.
Jamás volví y me gusta poder escribir esto aquí para las personas que no están bien de salud y que a nadie se nerece que le roben así.

Pues sí, vaya negocio que tienen montado...
Te cobran la consulta 170€ creo que fue, te pide un ILMI (190€) para un laboratorio de Tarragona donde probablemente tengan vinculación y cuando te llega el resultado te cobran otra vez por una consulta online (95€). En mi zona cuando el médico te pide un análisis no te vuelve a cobrar la consulta cuando se lo entregas no sé cómo será en otros sitios...
Después en la receta también quieren que la compres en su web. @brillante

Pero luego no tienen la decencia de contestar a los emails.

Vivimos en un mundo sin escrúpulos.

Gracias por estas aportaciones, me parece muy interesante... Rigau es inmunóloga (o eso me han dicho siempre) pero por lo que estoy oyendo, la gente de su equipo parece estar muy lejos de ese conocimiento. Y no es lo mismo, a mi entender. Es una lástima ir perdiendo referentes en esta enfermedad, que ya tiene pocos...

Los que seguís en tratamiento con su equipo, seguid informando, gracias. Es importante que nuestra experiencia la compartamos, para que pueda servir a los que vienen detrás.

Gracias!

Hola,
También creo q es muy importante compartir experiencias con "especialistas". La mía con Rigau (2012) no fue buena... me hizo analiticas geneticas y virales.... me dijo q x cuestiones geneticas, metabolicas, digestivas para q cualquier tratamiento fuera eficaz, las dosis tendrian q ser tóxicas, me prescribio un maletín de líquidos, polvos y capsulas ORALES q tomé + de un año, sin resultado...

Deje de ir xq la endocrina me cambió trajenta x metformiba (DMII). Con múltiple intolerancias y problemas digestivos, quería su autorización. Durante 10 dias no contesto ni a llamadas ni a @, lo tomé me puse malísima y empeoró el digestivo.

La última vez q la oí, decia q ha concluido q si no se resulve la disbiosis, ningun tratamiento es eficaz.... se lo digo a todos los especialistas q consulto, igual q la via oral no es eficaz en mi caso y nada....

Estoy harta de gastar dinero, tiempo y expectativas en supuestos especialistas q te "meten" en un diagnóstico y te aplican un protocolo general sin tener en cuenta las características clinicas individuales.

A principios de octubre tuve 1° consulta con Ceacero en Beata María. Me pidió pruebas de deterioro cognitivo y de esfuerzo (privadas) y un tilt test q me haran en La Paz el 8 de enero. Me dijo q no hacia tratamientos.

El dr Montoya "de La Paz" del q he visto artículos,
Investigaciones, etc. es del hospital público o privado?. Hace tiempo q intento localizarle.

Gracias x vuestra atención y aportaciones. Puedo entrar poco, pero siempre me ez útil.

Salud,
Pepa.

Montoya de La Paz, hospital público, ya no está.

Y ahora, donde se le puede consultar¿

No lo sé.