SFC/EM Investigación

Lxs compañerxs de SolveCFS han impulsado una iniciativa buenísima, el "SolveCFS BioBank & Patient Registry"-

La idea consiste en generar un gran registro de pacientes que sirva como biobanco para cualquier estudio que necesite una cohorte de pacientes o controles sanos (esto es importante porque se pueden también inscribir vuestras parejas, familiares, amigxs, etcétera), para que cuando sean necesarias muestras biológicas para un estudio, la cosa sea mucho más sencilla.

Yo me inscribí hace un par de días. Se puede inscribir cualquier persona de cualquier parte del mundo. El único requisito es ser mayor de 10 años.

El link para registrarse es el siguiente:

http://solvecfs.org/solvecfs-biobank/eligibility/


Casi todas las dudas están resueltas en el propio enlace, pero, por si acaso, la homepage del proyecto es la siguiente:

http://solvecfs.org/biobank/


Un abrazo,

Muy buena iniciativa.

Gracias por informar Not; ya me he "enrolado".

Un abrazo,
Klass

Thank you, Klass!!!

Aprovecho para upear el hilo, a ver si los compis se animan!!!

Un abrazote,

Klass escribió: ↑13 Dic 2017, 16:04

Gracias por informar Not; ya me he "enrolado".

Yo también

Otra "enrolada"

Hecho y avisaré a más gente.

Gracias.

Se debe de enviar una muestra de saliva o sangre?

Hay universidades españolas investigando o participando en esto?

Por el momento solo es apuntarte con el formulario.

En el caso que lo necesiten ya nos dirían que debemos enviar.

Hay una nota al principio que lo explica. Es para tener una base de datos para cuando necesiten en investigación tener controles sanos y enfermos.

Un saludo

Hay una española que busca enfermos de sfc/em.
Está por aquí por el foro y siguen buscando enfermos de sfc/em que tengan diagnóstico de la enfermedad, mandas email y te contestan y luego ya van haciéndote preguntas y tal por Skype o como pueda cada uno y te piden algunos informes y después se ve si puedes entrar en la investigación o no pues ellos van seleccionando según que enfermos y demás para el estudio.

Edito:
Te dejo enlace del foro con toda la información de este estudio por resonancia magnética del Dr Iñigo
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... t=Dr+iñigo