SFC/EM Investigación

Hasta ahora estab tomando inflamiflora y me iba bastante bien, se me habian quitado ya las reacciones alergicas de estas que te cuesta respirar tras comer algo (yo creo que principalmente huevos y leche o proteina de la vaca), al acabarlo y como mandan rotar, compre otro que se llama ProbioDem y al segundo día ya empece a notar reaccion tras comer proteina de vaca y huevos que hacia muchos meses que no me daba es una sensacion muy mala como si fuera ansiedad pero sin serlo, que respiras y como que no te ahogas, como digo hacia muchisimo que no me pasaba y fue cambiar de probiótico y zas.

Hoy intentare volver al antiguo. Que probiotico os va bien para evitar estas reacciones alergicas de respiracion corta?

Es que esto es desesperante es como estar dando palos de ciego.

Y digo yo, ¿por qué no esperas a los resultados de Ubiome y según lo que te salga vas tomando unas cosas u otras? Tu que estás decidido a probar todo, ¿por qué no te planteas hacer lo del ciclo de metilación? Parece ser que ahí está la clave, no entiedo como no están investigando más por ese lado.

Por lo que he leido de la metilacion es muy complicado yo no alcanzo a entenderlo la verdad. Y lo de ubiome tarda mucho, aun no recibí ni el paquete y yo quiero estar bien ya, tengo muchos planes y muchas cosas que hacer y si hay algo que me lo mitigue o algo pues bienvenido sea.

Tardar tarda... pero se de herx muy malos por tomar probióticos alegremente pasando de analizar. Allá cada uno...

@lugg
¿no te animas a revisar el blog de Ken? www.cfsremission.com

Quizás haya información sobre las cepas que has tomado y pueda darte alguna pista de por qué uno te funcionaba y otro te ha empeorado.

Yo he tenido esa sensación de ahogo, y en mi caso palpitaciones bestiales, que comentas pero no soy tan capaz de relacionarlo con un alimento en concreto (quizás el gluten...), como con el estado en que se encontraba mi intestino en ese momento, sentía como si no fuera capaz de digerir y estuviera intoxicada.

Quizás también puedas mirar el tema de la histamina.

Personalmente todo ha ido mejorando según he ido mejorando diferentes cosas de la enfermedad, por supuesto en esta mejoría pesa mucho el tema intestinal, pero no ha sido lo único.

@lugg , ya se que quieres mejorar cuanto antes pero piensa que es posible que haciendo las cosas con prueba/error igual podemos hasta empeorar. Yo esperaria a los resultados y en base a ellos decidiria que ir tomando y poco a poco.

Lo de la metilacion yo tampoco lo entiendo bien, es mi penultimo recurso a intentar ya que puede sentar muy mal. Pero creo que si lo que he leido es cierto, podria mejorarte en un plazo razonable. Imagino que solo habra que tomar unas pautas e ir poco a poco.

@Dandelion , las palpitaciones eran con los probioticos o por la enfermedad en si?

men100 escribió: ↑09 Ene 2018, 16:21 @Dandelion , las palpitaciones eran con los probioticos o por la enfermedad en si?

Disculpad si me he explicado mal: me ocurría después de comer, por el desequilibrio intestinal que tenía en ese momento... sin probióticos.
Supongo que si hubiera tomado un probiótico que acusara más el desequilibrio intestinal en ese momento, hubiera empeorado.

Lo comento porque lugg decía que ese efecto ya lo notaba de antes y lo había mejorado con los probióticos, supongo que eso era señal de que estaba usando cepas más adecuadas para su desequilibrio de inicio.
El que ahora tenga esos problemas puede ser bien por un herx, como comenta coco, o porque está desequilibrando de nuevo en sentido contrario.

Bajar la dosis estaría bien, pero investigar de qué cepas se trata para saber, también.
A mi symbioflor me genero una diarrea bestial absolutamente líquida, por más que redujera la dosis, así que decidí dejarlo a la semana porque dada mi falta de energía, una diarrea así no me parecía muy saludable para mi, no asimilaba nada.

Hasta tener los resultados de Ubiome creo que no voy a hacer más experimentos y me mantendré rotando los 2 que me han funcionado hasta ahora.

Yo también estoy ultimando todo lo que pienso hacer para probar el estado de mi cuerpo y su funcionamiento, y proceder con todo. El Ubiome me da igual que tarde un mes o dos, llevamos años con esto y hay que tener un poco de paciencia porque si no... Yo creo que es muchisimo mejor tener los datos y actuar en consecuencia.

Una duda: una vez se empieza con probioticos, ¿hay que seguir toda la vida? Porque al tener que ir rotando y equilibrando todo...

Gracias por los consejos, ahora he tomado el inflamiflora que ya lo compre otra vez y la verdad que esoty mejor, en mi caso la relación comida-efectos es totalmente directa, es media hora despues de comer y zasca, hacia como 3 meses que no me pasaba durante los que estuve tomando el inflamiflora, pero como lo acabé y compre otro distinto por rotar y eso me sento falta, seguire con el mismo, nome atrevo a dejarlo porque como os digo me sentó muy bien y tengo miedo volver a las andadas.

Yo no llevo años con esto por eso me desespero y quiero estar bien lo antes posible, echevarne me dicen que lo tengo para el 2 de febrero, ubiome no se, pero lo mismo me meto en marzo o mas y yo no quiero esperar tanto

men100 escribió: ↑09 Ene 2018, 16:53 Una duda: una vez se empieza con probioticos, ¿hay que seguir toda la vida? Porque al tener que ir rotando y equilibrando todo...

Personalmente no soy capaz de decirte categóricamente SÍ o NO.

Muchas personas mantienen un protocolo de mantenimiento, no sé si alguien lo ha dejado por completo, quizás alguien que se haya recuperado de la enfermedad.

lugg escribió: ↑09 Ene 2018, 16:58 Yo no llevo años con esto por eso me desespero y quiero estar bien lo antes posible, echevarne me dicen que lo tengo para el 2 de febrero, ubiome no se, pero lo mismo me meto en marzo o mas y yo no quiero esperar tanto

Muy comprensible, lugg, y haces bien, dicen que cuanto antes se coja mejor... sólo ten cuidado para no empeorar con lo que hagas, creo que reaccionar rápido con lo que ves que te está perjudicando también es sabio.

Un abrazo

Es curioso, a mi las hipoglucemias reactivas me solian pasar a los 30 minutos de acabar de comer (me di cuenta despues de unas cuantas, al principio no sabia ni lo que me pasaba). Despues, cuando comia alimentos que me podian causar una hipoglucemia reactiva controlaba el tiempo y siempre clavado: 30 minutos. Y no es psicologico, porque muchas veces estaba haciendo otras cosas sin prestar atencion a mi cuerpo y cuando lo notaba "raro" miraba y ahi esta, 30 minutos.

Y lo mismo pero con lo de respirar y molestias por la zona. No eran graves, pero si se notaban. Creo que pasa con ciertos alimentos, es posible que en mi caso sea por el reflujo (algunos alimentos lo empeoran). Si tienes reflujo, puede ser algo asi. Si no, pues puede ser coincidencia o, probablemente, el cambio de probiotico. Ya nos iras diciendo, mientras no sean reacciones graves...aunque yo no iria probando a ciegas jeje.

Cuidate y ya nos iras contando!

Si dandelion hay que tomar las cosas a tiempo si se puede claro, porque tampoco sabemos cuanto tiempo llevamos "incubando" la enfermedad, y como veo que hay muchas sintomatologias "del genero" lo mismo no son todas iguales.

men100 si las hipoglucemis a mi las mas fuertes tambien me daban media hora despues exacta, las mas suaves al final de hacer la digestión unas 2.5 o 3 horas, todabia hoy tuve otro amago de otra, justo con el problema del probiotico cuando hacia meses que no me daban, lo tengo ya clarisimo que es todo del tema flora intestinal.

lugg escribió: ↑09 Ene 2018, 15:27 Por lo que he leido de la metilacion es muy complicado yo no alcanzo a entenderlo la verdad. Y lo de ubiome tarda mucho, aun no recibí ni el paquete y yo quiero estar bien ya, tengo muchos planes y muchas cosas que hacer y si hay algo que me lo mitigue o algo pues bienvenido sea.

Mi niño, El SFC y querer estar bien ya, son dos conceptos incompatibles.

Tu enfermedad no se va a adaptar a tu vida, es tu vida la que debe adaptarse. La impaciencia es un mal camino en esta enfermedad. No sé cuantos años llevas enfermo, pero parece que poco por tus expectativas.

Cada pequeña mejoría nos cuesta un esfuerzo ímprobo de adaptación de las actividades cotidianas, de la alimientación, de suplementos , de medicamentos, y sobre todo como dice Eli de "pacing", muchooooooo.

Besos


P.D. No solo estar enfermos, si no otros problemas de la vida, te hacen aprender que todo es imprevisible, con lo que los planes de más de una semana, ya son un futurible con el que no se puede contar. Este carácter imprevisible de la vida es lo que más nos aterra, y por eso nos apoyamos en religiones, creencias, y un sinfín de cosas. También porque en nuestra cultura se empeñan en que existe una normalidad que todos debemos cumplir, y es una mentira absoluta, cuando rascas un poco, nadie la cumple, unos por unas cosas y otros por otras.

@lugg exacto, me pasa igual. Media hora pero clavada las fuertes (hace mucho que no me ocurren gracias a saber como ocurrian) pero aparte, si como arroz o pasta y aun mezclandolo bien y controlando cantidad, en hora y media o asi noto como hambre que debe ser una hipoglucemia leve.

cacoya desde el cansancio llevo menos de un año, ponte 6 meses, epro el resto de sintomas (intolerancias, alergias alimentarias, ansiedad, dormir mal, eczemas, y bueno toda la lista) llevare un año exacto mas o menos, por eso me desespero, antes nunca habia estado enfermo de nada y en mi caso fue todo a raiz de un abuso de antibióticos y mas medicamentos del ramo (antiparasitarios). Hay que tener paciencia, pero bueno si se puede agilizar algo.. :/

men lo que notamos a veces como hambre pasada una hora y pico yo tengo comprobado con glucometro que no es hipoglucemia pues el azucar esta bien (las jodidas son las reactivas al rato de ponerlo o si es mucho rato sin comer), debe de ser alguna bacteria o candida o algo que nos pide mas comida y azucar, sin comer nada se arregla o si acaso comemos algo para "matar el gusanillo" (nunca mejor dicho jaja, lo mismo la expresión viene de ahí)

Tuve un glucometro 15 dias puesto y he mirado todos esos casos y a veces pidiendote el cuerpo azucar la glucosa estaba perfecta en 85-90 y estable sin venir de una curva de bajada ni subida.la endocrino me dijo que era "la flora intestinal" pero no me supo decir mas.

Hola a todos , estoy siguiendo el blog de ken lassesen y he probado varios probióticos de lso que recomienda para personas con SFC y a pesar de que en teoría producen menos ácido láctico me he sentido bastante mal ... Me han sentado mejor que los lactobacillus que había tomado anteriormente pero estos también me sientan mal porque supongo que todos producirán ácido .. en mayor o menor medida ..
Pero mi duda es si con esto estoy empeorando mi enfermedad .. estos días me siento mucho más cansada y con dolor ( como unas agujetas ) y la tripa un poco con fuego e inflamada .. .la parte buena es que tengo menos flujo , menos mucosidad etc ... Pero no sé si esto puede estar empeorando la situación o y alejándome de la cura o a pesar de estar mal es necesario pasar por este malestar ...que opináis ?
Supongo que bajaré dosis e iré probando y me llega en camino miyarisan
Gracias