SFC/EM Investigación

Hola a tod@s!

Me presento, llevo semanas leyendo mensajes del foro y hasta ahora no me he animado a entrar. Tengo 33 años y vivo en Barcelona, hace 1 año y medio comencé a encontrarme fatal (fuertes palpìtaciones, dolor torácico que dura semanas, fasciculaciones musculares por todo el cuerpo, fatiga extrema, náuseas, intolerancias alimentarias repentinas al gluten y lactosa, dolor neuropático en articulaciones y nervios, manos, plantas de los pies...) y desde entonces he ido llevando mes a mes un calvario de pruebas y ausencia de diagnóstico, sensación de desamparo e incomprensión absoluta. Tuve la suerte inmensa de encontrar al Dr Irigoyen que al menos me escuchó y me dió credibilidad y me orientó con las pruebas que tenia que hacerme.

Mis resultados concluyentes hasta la fecha muestran una infección reactivada de virus EBV (IgG e IgM positivos), una infección de Coxiella ya tratada (positiva pero en borderline) y linfocitos CD3-CD57 bajos (menos de 47). Me hice Western blot y Electroquimioluminiscencia para Borrelia, por tener síntomas que cuadran con Lyme, todo negativo. El western blot repetido 2 veces y ambas negativas.
Hace 2 mes me hice Elispot de Borrelia en Echevarne, y me ha salido positivo aunque muy en el borde:
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
Control positivo (Pokeweed)...... >50 spots
Estimulación basal............... 1 spots
OSP-mix.......................... 8 spots
OSP-mix/basal.................... 8,00 ratio
Borrelia B31..................... 10 spots
Borrelia B31/basal............... 10,00 ratio
Positivo

Tengo que repetirme la prueba en 1 mes por si a caso, pero si vuelve a salir positivo el médico dice que sería Lyme. Hasta la fecha todo lo hemos achacado al EBV, y ningún médico tiene solución para este virus, yo tuve monoucleosis hace más de 10 años pero los síntomas actuales no tienen nada que ver. Me había hecho a la idea de tener que lidiar con el EBV sin tratamiento, ya que nadie sabe por qué se reactiva o como hacer que vuelva a latencia, pero ante la posibilidad de que se haya reactivado por un Lyme, me cambia el panorama. No recuerdo haber sido picada por garrapatas, aunque pasé me infancia en el campo.

Me asaltan muchas dudas sobre la especificidad del Elispot, me aterra comenzar un tratamiento bestial de antibióticos con un virus del grupo herpes que está activado...cuando tomé antibióticos para Coxiella, al día después de dejar el tratamiento (Doxiciclina 1 mes) tuve los peores síntomas de mi vida, los dolores neuropáticos se multiplicaron, las fasciculaciones, dolor en el pecho, en los pies...todo a la máxima potencia, y no se si es porque el EBV se aprovecha de la devastación de los antibiótcos, o si hay una Borrelia debajo que se fortaleció al dejar el tratamiento.
¿Alguien del Foro está en una situación aprecida, con EBV y Lyme, o con EBV que mimetiza a Lyme? ¿Existen falsos positivos de Elispot, y más con todas las demás pruebas negativas para Borelia?

Muchísimas gracias por vuestro tiempo, y fuerza a tod@s!!

Buenas emaleth

Creo que mi caso es bastante parecido al tuyo. Hace más de un año que estoy con las IgM de Epstein Barr bastante elevadas y no disminuyen. Empece a hacerme analíticas y salió en el Elispot de Echevarne que tenia Lyme, aunque yo tengo 22 spots de Borrelia B31 en lugar de 10 spots en tu caso. Fui al doctor Irigoyen y me hizo un informe para que me pudieran hacer un tratamiento antibiótico. Alternativamente me hice un análisis en el microscopio de campo oscuro y me salían espiroquetas en la sangre.

En tu caso como tienes el Elispot positivo por muy poco, te recomendaría hacerte ese análisis, aunque tienes bastante bajos los linfocitos CD3-CD57 ( lo que indica inmunosupresión) . Yo he empezado el tratamiento intravenoso hace 1 semana y la verdad que algo he mejorado. Irigoyen me comento que el EBV es consecuencia de la enfermedad de Lyme, por eso esta activo y provoca una inmunosupresión tan grande.

Como tu bien dices en todos los análisis hay falsos positivos y falsos negativos , pero en mi caso como en el de muchos otros, los típicos ELISA y Western Blot dan muchos falsos negativos como es mi caso, en cambio, el Elispot ha sido el unico que ha podido detectar en mi caso la Enfermedad.

Un abrazo

Hola sfc,
Te respondí pero deb hacer algo mal porque no aparece el mensaje, así que vuelvo a hacerlo, sorry si se duplica ;-)

Muchísimas gracias por tu opinión, veo que estamos en casos muy parecidos con IgM de EBV dando guerra. ¿Me puedes decir qué síntomas tienes? ¿Alguien te ha dado alguna solución para el EBV en concreto? no he encontrado absolutamente nada de apoyo en la comunidad médica, aunque si mucha información en internet (en inglés mayormente) sobre miles de casos, y suplementos varios.

Así que también tuviste negativos en Western y Elispot para Borrelia. Tu Elispot es más alto en positivo que el mío, me lo voy a repetir y si me vuelve a salir positivo, aunque sea por poco, empezaré antibióticos para Lyme por mucho que me aterren. Hasta ahora pensaba que los linfocitos CD3-Cd57 bajos eran por el EBV, pero el segundo elispot dirá y espero que no se equivoque. Me alegra que estés notando mejoría con el tratamiento...cuanto tiempo de tratamiento tienes que hacer? Sabes si los cubre un seguro médico normal?

Sobre el microscopio de campo oscuro, parece bastante definitivo aunque no sabía que existía esta prueba diagnóstica...te la hiciste en Barcelona? La verdad es que no se comenta lo caro que es tener estas dolencias :-( hay muchas cosas que no las cubre ningún seguro, y vas dando palos de ciego.

Muchas gracias por darme tu opinión y ayuda, lo valoro mucho.

Un abrazo y ánimo!

¿No habría que poner Valtrex u otro antiviral a largo plazo? Hay gente con grandes mejoras.

Hola Coco, pues el médico no me ha indicado ningún antiviral, me ha dicho que básicamente no hay ningún medicamento que combata realmente el EBV y que "ajo y agua". Yo estoy tomando por mi cuenta Vitamina C, uña de gato y alguna otra cosa que he leído puede ayudar a luchar contra este virus, pero de forma completamente autodidacta y sin apoyo médico. Me encantaría que hubiera un tratamiento...no se si el Valtrex podría funcionar, igualmente si tengo Lyme, hasta que no se resuelva supongo que la infección viral seguirá a sus anchas...

Buenas emaleth

Mis principales síntomas son mareos, inestabilidad, dolor de cabeza y dolores en las articulaciones principales del cuerpo. Con respecto al EBV la mayoría de médicos te dicen que no hay ningún medicamento para devolver el EBV a su fase latente, aunque he visto en algún usuario de este foro que su medico le había recetado Valtrex. Se que en U.S.A está mejor visto recetar antivirales para el EBV, pero veo que en España no mucho, porque dicen que no sirve, aunque hay mucha gente que nota bastante mejoría utilizando Valtrex.

El tratamiento con ceftriaxona IV dura 28 dias (4 semanas), en mi caso concreto me lo están haciendo en un hospital publico, no se si un seguro medico privado cubriría el tratamiento, supongo que dependerá del tipo de seguro medico que tengas contratado.

El análisis con el microscopio de campo oscuro me lo hice en Barcelona, con una bióloga especializada en análisis moleculares que se llama Rosa Lopez Monis. Tiene un canal de youtube con cosas bastantes interesantes por si te interesa.

Un abrazo y mucha fuerza!!!!

Muchísimas gracias sfc, me quedo con el dato de Rosa Lopez Monis a ver si consigo contactar con ella y si me puedo pagar la prueba. Cuando me repita el Elispot le comentaré al médico lo del Valtrex....no tengo nada que perder. Estoy desesperada por recuperar mi vida normal sin sentirme mal, cada día es un misterio como te vas a sentir, y la fatiga y dolor generalizado son compañeros difíciles para mantener el ánimo.

Muchísima fuerza para ese tratamiento, irá bien ya lo verás!

@emaleth quizá quieras llevarle el adjunto sobre el tratamiento con Valacyclovir (Valtrex) a largo plazo.

Extraigo: Un empeoramiento inicial de los síntomas con el laboratorio normal en una visita especial de dos semanas con empeoramiento los síntomas son una reacción de Jarisch Herxheimer y predice una buena respuesta. El beneficio inicial generalmente no es notado por las primeras seis semanas de terapia y luego ocurre después de eso. Un período mínimo de terapia es un año. Por lo general, el beneficio no es aparente hasta después de 3,5 meses de terapia.

muy buena guía @coco , muchas gracias! me da un poco de verguenza siempre llevarle al médico este tipo de cosas, te tratan como si te creyeras mejor que ellos o como un paranoico. Pienso imprimirla y llevarla de todos modos.

He cogido cita para Rosa Lopez Monis en febrero (gracias @sfc ) que viene a Barcelona. He pensado que un análisis de microscopía en campo oscuro de la sangre puede confirmar el diagnóstico de Borrelia y/o EBV, y quizá incluso ahorrarme un segundo Elispot de Borrelia (no descarto hacer todas las pruebas aunque me duela el bolsillo). De acuerdo al resultado enfrentaré el tratamiento que haga falta, antibiótico, antiviral....lo que sea con tal de encontrarme mejor. Para los que os hayáis visitado con ella, os indica antibióticos o solo cambio de dieta, u os da a elegir?

Fuerza a todos y feliz lunes!

Si no tienes infección aguda de bacterias en la EM los antibióticos en general suelen traer un empeoramiento notable. Cuidado si el médico no tiene experiencia con la enfermedad.

vaya no me digas ¿con infección aguda te refieres a reciente? porque no se cuanto tiempo puede llevar la Borrelia en mi cuerpo, quizá años aunque se haya manifestado hace solo 1 año y algo. Mi médico es el único médico de Barcelona que creo que trata Lyme y conoce la enfermedad, pero en el caso de la coinfección con EBV no estoy segura de que sepa cómo tratarlo, por eso los antibióticos me asustan bastante.

En la guía que me has pasado comenta que en caso de Lyme y coinfecciones, primero se trata Lyme con antibióticos y luego los antivirales contra EBV o virus equivalentes que haya, aunque lo de tratar en paralelo no lo entiendo muy bien:
"If the diagnosis of ME/CFS is made by the accepted criteria and there is no coinfection, one begins antiviral therapy promptly. However if there is coinfection with a diagnosis of Lyme disease, Babesiosis, Ehrlichiosis, Mycoplasma pneumoniae, or adult rheumatic fever, these conditions are addressed first. After these conditions are addressed, ME/CFS is treated with antiviral therapy. Should one or more of these co-infections occur mid- antiviral treatment, do not stop but treat in parallel."

Aguda me refiero a IGM. Yo, de los análisis extranjeros para el lyme que cuestan chorrocientos euros y dan positivo a todo el mundo no me fío. Allá cada uno. Hay hasta un documental por presunto fraude.

También tienes ríos de tinta en este foro sobre Kenny de Meirleir (KDM) que trata con antibióticos. Hay hasta un blog de una enferma que no hizo más que arruinarse y empeorar. Gente gastando 5 cifras para empeorar. Investiga un poco y decide. En mi caso sin ver una infección activa ni aunque me paguen me chuto antibióticos. Aún no he visto un solo caso de EM/SFC cronificado que remita con antibióticos.

Sobre meter el antiviral para el EVB no es para erradicarlo, sino para inhibir su reproducción y que con los meses o años baje a niveles aceptables y se mejore la sintomatología. Hay mucha info en Phoenix Rising. http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ulators.4/

Un ejemplo de mejora: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ons.51775/

Gracias coco por tu opinión, la valoro. Sobre los análisis en laboratorios extranjeros, veo que sin embargo mucha gente se hace Elispot en Arminlabs o Infectolabs, yo misma hubiera hecho lo mismo solo que me enteré que Echevarne hacía la prueba en Barcelona y me salía más barata, ahora bien, no se si es "igual de buena", o si los laboratorios alemanes son buenos o siempre salen positivos.Habría que ver si alguien que se haya hecho un Elispot de Borrelia, en España o Alemania, ha salido negativo.

Sobre lo de infección aguda, no se mucho pero creo que, teniendo negativas Igg e IgM pero Elispot positivo, la infección puede ser reciente o crónica según como esté tu sistema inmune y por tanto como reaccione a la prueba de anticuerpos. Pero no estoy segura. En mi caso, con todo negativo salvo CD57 y Elispot, desconozco completamente cuantos años llevaré con la infección,...me gustaría muchísimo que algún médico me orientara y me diera confianza a la hora de tratarme con antibióticos o no. Espero que lo de ver la sangre al microscopio sea aclarador, no dicen que "una imagen vale más que mil palabras" ..

Buen día y fuerza!

Hola Emaleth!

Mas o menos, tengo un cuadro como tu. Estoy harta, es un sin vivir, es desesperante esta situación.
Yo voy de medico en medico y nadie me da solución. Y yo me encuentro muy mal, estoy diagnosticada de hace 1 año y medio de fibromialgia.
Presento mucho de tus síntomas.
Comentas que viene Rosa Lopez a Barcelona en Febrero, que días y donde? Estaría interesada en asistir! Gracias.

Yo me he hecho un análisis en Echevarne:
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
Control positivo (Pokeweed)...... >50 spots
Estimulación basal............... 1 spots
OSP-mix.......................... 5 spots
OSP-mix/basal.................... 5 ratio
Borrelia B31..................... 9 spots

Linfocitos CD3-CD13/56 + CD57 estan a 97 cuando tendrían que estar superior a 200.

Me he hecho 2 repeticiones en Apa Laboratoris Clinics y la Borrelia Burgdorferi IgG, sale inferior a 5.
I la IgM indeterminada, los valores son 1,08.
Negativo: inferior a 0.90
Indeterminado: 0.90 - 1.09
Positivo: superior a 1.9
Y en otro que me he hecho en el mismo laboratorio, me sale una IgG negativa y la IgM 0.85 negativa.
Me han descartado la leptospira, Treponema, Rickettsia, Toxoplasma.

En Epstein Barr Virus IgG me sale positivo superior a 20 y tengo 750.
Y la IgM, es inferior a 20 y tengo inferior a 10.
Y en Citomegalovirus IgG, sale positivo superior a 1.09 y yo tengo 23.70
Y en IgM, tengo negativo inferior a 0.90 y yo tengo 0.74.

A pesar de esto, me han hecho amplias analíticas, descartando mis dolores articulares y musculares, como ELA, esclerosis, etc...
Lo unico que sale alterado es que tengo la parathormona muy baja, y los médicos no le dan importancia.
Sabe alguien algo sobre la parathormona?

Aun no he encontrado ningún profesional que me sepa interpretar la analítica.
Me dicen: esto del lyme no existe, esto es una moda que a salido ahora!

Yo tampoco, recuerdo una picada de garrapata, aunque frecuento mucho la montaña.
He tenido como unos 7 años, con un stres muy muy fuerte.

Si alguien puede aportar algo a mi comentario y tranquilización.
Muchas gracias!
Un saludo a todos y suerte!

La cuestión no es si das positivo en análisis poco habituales, sino si hay un tratamiento antibiótico que funcione con el lyme cronificado. Quizá quieras probar el protocolo Cowden. Te sale más barato y se vende sin receta.

Ver espiroquetas al microscopio depende de en qué fase estén. Yo por eso me miré en 3 ocasiones diferentes.

Saludos.

@emaleth En remisión existe un articulo sobre Valaciclovir, EBV y CFS : https://cfsremission.com/2016/04/06/val ... v-and-cfs/

Inhibidores de EVB
boswellia
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=boswellia+EBV
curcumina
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9457037
Jengibre, xanthorrhiza, Kaempferia galanga, cúrcuma domestica, Zingiber cassumunar, Z. officinale, Z. officinale (variedad roja) y Z. zerumbet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10389986
Artemisia lactiflora
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10403539

Muchas gracias @coco co por la información, está genial. Sobre el protocolo Cowden...se puede hacer sin la guía de un médico? tu lo has hecho y te ha funcionado? cuando tenga mis resultados confirmados en ME le comentaré a mi médico lo del Cowden vs antibióticos, para ver si es posible probar primero este protocolo. Sabe alguien si es también antiviral?

@s@sareta28 es cierto que nuestros casos son muy parecidos, vives en Barcelona? has ido a un Internista para que vea tus análisis? yo quizá me repetiría el Elispot, para confirmar los niveles que tienes casi en positivo sin serlo. Sobre Rosa Lopez Monís, viene a Barcelona del 5 al 7 de febrero, te paso link: http://www.masquedietas.es/servicios/
Escríbeme por privado si quieres :-)

Un abrazo a todos, feliz miércoles y mucha fuerza

Yo no tengo Lyme. Me sentó como beber agua. Quien tiene Lyme tiene reacciones seguro.

Saludos

@coco co me alegro de que no tengas lyme ¿tienes EBV? las imágenes de campo oscuro te las hiciste también con Rosa, y sale el virus? Imagino que si tienes cualquier otro "bichito", con la actividad antimicrobiana tan potente que dicen tiene el samento, banderol, etc. lo usual sería sentir reacciones de hx siempre (todos tenemos alguna bacteria o virus patógeno en el organismo!!)

He estado investigando por cierto quien diagnostica protocolo Cowden en Barcelona...parece que la Dra Rigau ya no atiende pacientes! te derivan a otros colegas suyos y he visto malas opiniones en general =( sobre tratamientos experimentales, etc.
¿Alguien sabe si hay algún doctor que afronte el tratamiento de lyme y/o coinfecciones sin atibióticos?

Buen día para tod@s!