SFC/EM Investigación

Hola, un placer poder ver que tanto de lo que he leído se "hace" verdad...después de tanto disparate escuchado por los consultorios...La primera impresión es que somos invisibles, la segunda es que somos médicos sin querer.
Hoy tengo un buen día, después de muchos, muchos, muchos. No les voy a explicar a ustedes...quería saber si alguien está meditando, ya que he podido hacer muchos avances gracias a eso, sin intoxicarme, ni pagarlo al día siguiente...
Lo que todavía es un misterio para mí es un ardor/dolor/quemazón en las piernas sobretodo de noche y que empeora una hora después de haberme dormido...hay alguien que haya probado algún suplemento que pueda recomendarme para esto?
Tengo la enfermedad desde mi primer parto, en 2004, sólo que antes era por brotes y ahora estoy claramente en una fase crónica con brotes de incapacidad moderada, pero que igual me aleja de la cancha. Por terca sigo de pie

Hola @Solcitoapagado ,

Se nos ha pasado darte la bienvenida (los moderadores y administradores somos tambien enfermos -la mayoria estamos graves/encamados-, por lo que vamos contestando y participamos en la medida que podemos, pero siempre intentamos al menos darle la bienvenida a todos, mil disculpas!)

Asi que, ahora si, bienvenida al foro! Espero que te sientas a gusto entre nosotros. Yo soy una de las pocas personas argentinas del foro. Te dejo este par de enlaces para que puedas leerlos, dado que tratan acerca de lo que preguntas en el titulo de este post:

https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... =11&t=4375

https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 7989612d37

Personalmente, ni he meditado nunca (se que podría ayudar, dado que tengo neuro-excitabilidad demostrada por EEG, pero sinceramente no tengo paciencia para hacerlo), ni tengo el sintoma de ardor/dolor/quemazon en las piernas. A ver si algun compañero tiene algo que aportar en ese sentido...

Un abrazo y bienvenida nuevamente!

Hola !!!! muy bienvenida al foro y disculpas por no haberte contestado antes.

Solcitoapagado escribió: ↑11 Feb 2018, 02:28 Hoy tengo un buen día, después de muchos, muchos, muchos. No les voy a explicar a ustedes...quería saber si alguien está meditando, ya que he podido hacer muchos avances gracias a eso, sin intoxicarme, ni pagarlo al día siguiente...

Para mi la meditación es fundamental para mantener la calma ( sin atiborrarse de pastillas ). Asumir esta enfermedad, perder tu vida de un dia para otro , pasarte el dia de la cama al sofá y añadir a esto todos los problemas sanitarios y administrativos ....no es fácil de llevar. Si no hubiera sido por eso, no sé donde y cómo estaría ahora. Así que coincido 100% contigo.

Espero que te sientas bien entre nosotros y que podamos compartir más pronto que tarde !!! avances en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad.

Un abrazo

Solcitoapagado escribió: ↑11 Feb 2018, 02:28 Lo que todavía es un misterio para mí es un ardor/dolor/quemazón en las piernas sobretodo de noche y que empeora una hora después de haberme dormido...hay alguien que haya probado algún suplemento que pueda recomendarme para esto?

Este síntoma me recuerda a la neuropatía periférica de los diabéticos, para la cual se les prescribe ácido alfa lipoico (ALA). Dado que el ALA también es recomendado para el SFC, podrías probar si te mejora ese síntoma. En Argentina se vende en tres presentaciones comerciales: Neurotioct, Neutracol y Ciagen. El Neurotioct viene en comprimidos de 200 y 600 mg.

Mi madre, que lo tomaba por ser diabética, toleraba solamente los comprimidos de 200 mg, porque si tomaba uno de 600 mg luego al orinar le producía ardor intenso "ahí".

Hola solcitoapagado! Yo también soy argentina, pero hace 15 años vivo en Gran Canaria España.
Nunca tuve ese ardor...no puedo ayudarte con eso, también soy bastante nueva en este foro...es un mundo entero de información!! También sigo más a diario la página de Facebook de Millones Ausentes.
Bueno, estamos en contacto! Un beso grande Cuidate