SFC/EM Investigación

Alguien ha contactado a politicos de su zona?

En Asturias tenemos una sanidad completamente tercermundista, yo hable por telefono con el servicio de medicina interna del HUCA y ni siquiera sabian que era eso de la "fatiga cronica" que les sonaba a cosa de silicosis (y esta gente cobra y encima tanto??).

He visto varios asturianos por el foro a cada cual mas jodido, encamado, con la vida destrozada sin poder trabajar y con el desprecio de los médicos.

En este pais se siente pena y caridad por todos los colectivos, por las victimas del terrorismo, por los enfermos de cancer, por las mujeres maltratadas, por las victimas de accidente de trafico, por casi cualquier enfermedad hay una sensibilizacion, creo que no hay penuria por la que no haya compasión... menos por la nuestra, que encima de no haber compasion lo que hay es rechazo, insulto, menosprecio y pisarte la cabeza lo mas que pueden.

Esto no puede seguir asi y debería de cambiar, creo que deberiamos contactar a politicos que intenen mover un poco este tema y se preocupen menos de estar todo el dia con las mimsmas matracas absurdas que vemos a diario en la tele que para que voy a nombrar.

Propongo que contactemos a nuestros diputados de todos los partidos, por email o como sea, es poco esfuerzo y puede ayudar mucho.

Sobretodo en comunidades tercermundistas como la asturiana donde la ignorancia y soberbia de los medicos es tremebunda y estamos completamente abandonados, a poco que quisieran mirar en su panorma internacional verian lo jodido de esta enfermedad y lo en serio que se toma en el primer mundo del que solo copian lo que les da la gana.


Saludos.

Yo también soy asturiano, y en la pública, en el único sitio donde vi que al menos sabían algo y reconocieron que algo estaba mal fue en la unidad de arritmias del HUCA. Eso si, para llegar ahi, telita. Por el camino normal nunca hubiera llegado, ya que tanto dos médicos de cabecera quitaban siempre importancia, para hacer un maldito simple holter 11 meses y antes de eso varias visita a especialistas (separadas por meses, como no) donde siempre menospreciaban mis "quejas". Debían de pensar que iba por gusto o que simplemente quería no trabajar. En fin, para llegar a arritmias tuve que hacer el recorrido por lo privado y apuntando bien. Hasta que no tome yo el control del asunto investigando yo mismo no conseguí nada. Y total, cuando llegué ya les llevaba el diagnóstico...

Mi impresión es que falla todo: atención primaria está colapsada, los médicos no se reciclan (no sé el motivo), si algo se les sale de la norma/estadística no dudan en decir que es psicológico (para que pensar o hacer pruebas), están presionados por los inspectores, etc. Luego los especialistas es tener suerte y dar con alguno que no sea un "quitaimportanciadetodo" y te crea. Luego hace falta que sepa por donde van los tiros, o sepa derivarte a alguien que pueda saberlo. Hay muy mala coordinación. No hay unidades para pacientes "dificiles donde un equipo de especialistas estudien casos raros y poco comunes. Al final el paciente está sufriendo, dando vueltas los que tienen energia y dinero de ir a otros medicos, quedan fuera del mercado laboral y acaban con su vida social en muchos casos (como el médico dice que no tienes nada, la gente cree antes al médico).

Es todo un desproposito. Pero dudo que enviar nada a politicos arregle algo. He enviado más de un email por otros asuntos y nunca obtuve respuesta. Los emails iban destinados a ciudadanos, pero no se para que si no contestan. Yo tengo una teoría de porqué no nos hacen tanto caso o no hay dinero para nosotros, pero sería entrar en temas políticos conflictivos y no es el caso. Eso si, nosotros somos una minoría y ahora está de moda mimar a todas las minorías, quizás por ahi... Imagino sería importante encontrar una prueba que diagnostique lo que nos funciona mal.

Si necesitas escribir algo a politicos, grandes empresas o fundaciones, cuenta conmigo. Eso si, sin mucha fe.

Hola Compañer@s!
Qtal?
Queria hacer un pequeño y a la vez Gran matiz, decir que Fatiga Crónica no es lo mismo que "Sindrome de Fatiga Crónica" = SFC, lo dijo porque es frecuente ver esto y poco tiene que ver una cosa con la otra.
Un saludo!

No perdáis energías en eso, de verdad.

Algunas asociaciones están hartas de reunirse con politicos, salir de las reuniones con supuestos acuerdos e iniciativas y luego todo queda en papel mojado.

Aún así siguen haciéndolo e insistiendo pero..

Son los que parten el bacalo @coco nos guste o no, ellos derivan el dinero y deciden si un tema se le da importancia o no y si se hacen unidades en los hospitales o no, lo mismo los medios... Telecinco con 12 meses 12 causas, alguna podria ser la nuestra, y la concienciacion.

@men100 estoy de acuerdo contigo, es una suma de circunstancias, pero el problema principal son los propios medicos que son malos profesionales y peore personas, no puede ser que llegue una personas arrastrandose tras montones de problemas detras y que digan que es psicosomatico par quitarselo de encima. Solo espero que algun dia se sepa a cienca cierta como contagiar esto y con gusto ire pinchando a unos cuantos, total si no es una enfermedad segun ellos... no tendran inconveniente.

El caso es que si podemos presionar alos politicos y si nos pueden ayudar si quieren, el caso es hacer ruido.

No tengo nada contra las mujeres maltratadas ni mchisimo menos, pero el año pasado hubo 44 mujeres asesinadas (no llega a 1 caso por millon) y hay una campaña brutal en todos los medios y se destinaron casi 2.500 millones de euros para prevenir 44 muertes, por SFC posiblemente haya cientos de muertes al año o miles, habiendo miles de afectados, porque no estan ni contadas, y no hay ni un triste plan nacional ni presupuesto. no es justo que par aunos tanto y otros tan poco.

Todo es por la alarma socia ly los votos. Si la gente no ve que les puede pasar a ellos y se conciencia no nos haran caso.

Dandelion escribió: ↑06 Mar 2018, 14:26 Algunas asociaciones están hartas de reunirse con politicos, salir de las reuniones con supuestos acuerdos e iniciativas y luego todo queda en papel mojado.

Aún así siguen haciéndolo e insistiendo pero..

Dandelion creo que s ino se expresan en publico como este foro y blogs y mas sitios, lo brutal de esta condicion, y los desprecios medicos, que la gente lo vea y se eche las manos a la cabeza (porque no es para menos) no habra visibilidad.

Cuatnas personas suicidadas por SFC conoceis? Yo he oido ya de dos casos cercanos a este foro (uno aqui y otro en el blog de Ken)

lugg escribió: ↑06 Mar 2018, 14:36 Son los que parten el bacalo @coco nos guste o no, ellos derivan el dinero y deciden si un tema se le da importancia o no y si se hacen unidades en los hospitales o no, lo mismo los medios... Telecinco con 12 meses 12 causas, alguna podria ser la nuestra, y la concienciacion.

@men100 estoy de acuerdo contigo, es una suma de circunstancias, pero el problema principal son los propios medicos que son malos profesionales y peore personas, no puede ser que llegue una personas arrastrandose tras montones de problemas detras y que digan que es psicosomatico par quitarselo de encima. Solo espero que algun dia se sepa a cienca cierta como contagiar esto y con gusto ire pinchando a unos cuantos, total si no es una enfermedad segun ellos... no tendran inconveniente.

El caso es que si podemos presionar alos politicos y si nos pueden ayudar si quieren, el caso es hacer ruido.

No tengo nada contra las mujeres maltratadas ni mchisimo menos, pero el año pasado hubo 44 mujeres asesinadas (no llega a 1 caso por millon) y hay una campaña brutal en todos los medios y se destinaron casi 2.500 millones de euros para prevenir 44 muertes, por SFC posiblemente haya cientos de muertes al año o miles, habiendo miles de afectados, porque no estan ni contadas, y no hay ni un triste plan nacional ni presupuesto. no es justo que par aunos tanto y otros tan poco.

Todo es por la alarma socia ly los votos. Si la gente no ve que les puede pasar a ellos y se conciencia no nos haran caso.

Lugg los medios hacen campaña de lo que les mandan quienes les pagan,que son las elites y las grandes corporaciones incluidas las farmaceuticas.Fijate por ejemplo el dinero y la energia que ponen en resaltar esas 44 muertes de mujeres cuando solo cada año se suicidan mas de 600 mujeres muchas de ellas seguramente por causa de enfermedades cronicas y esos mismos medios nunca dicen nada y lo intentan ocultar.

Conozco a bastantes enfermas de SFC y SQM desahuciadas y maltratadas por los medicos y el sistema que se han acercado a asociaciones de mujeres a pedir ayudas y han sido largadas de alli a patadas.

Así que yo pienso como Coco,que no merece ni la pena perder energia en contactar con esa gente.

Como mucho se puede llegar a hacer el CIRCO de supuestas unidades como en Cataluña. Sobre el papel hay muchas. Luego vas y te dice el experto que no sabe nada de la enfermedad.

De verdad que no merece la pena que nosotros gastemos energías en eso.

@lugg a lo que me refiero es que se hacen cosas... hay foros, grupos en fb, se les cita en Twitter, entrevistas en tv y radio de Valencia ya las has visto, hace poco hubo una pregunta pública al consejero de salud de Bilbao, algunas asociaciones envían cartas habitualmente a los politicos y se reúnen con ellos, ...

Obviamente no está llegando a donde queremos pero tú has preguntado si se contactan y yo te digo SI... se hace y entiendo que se seguirá haciendo. Que consideremos que no es suficiente o que se debe hacer diferente es otro tema...

Habría que proyectar el documental Unrest en el parlamento, como creo se ha hecho en Canadá ó UK ( ahora no me acuerdo ).

De todas formas, el nombre de la enfermedad juega en nuestra contra y nos estigmatiza. "Síndrome de fatiga crónica", suena ridículo y trivial.

Y necesitamos biomarcadores ya, que identifiquen la enfermedad y el grado de afectación de manera objetiva.

lugg escribió: ↑06 Mar 2018, 14:36 Solo espero que algun dia se sepa a cienca cierta como contagiar esto y con gusto ire pinchando a unos cuantos, total si no es una enfermedad segun ellos... no tendran inconveniente.

Ya es la segunda ó tercera vez que comentas lo mismo. Yo que tú me lo haría mirar....

Náufrago escribió: ↑06 Mar 2018, 16:10

lugg escribió: ↑06 Mar 2018, 14:36 Solo espero que algun dia se sepa a cienca cierta como contagiar esto y con gusto ire pinchando a unos cuantos, total si no es una enfermedad segun ellos... no tendran inconveniente.

Ya es la segunda ó tercera vez que comentas lo mismo. Yo que tú me lo haría mirar....

Es la única manera de convencer a quien te trata de vago y caradura, creeme. Yo casi me quedo sin trabajo por culpa de una lista de estas en el peor brote que tuve. Ciertas cosas hasta que no se pasa por ellas no se sabe lo que son.

Náufrago escribió: ↑06 Mar 2018, 15:47 Habría que proyectar el documental Unrest en el parlamento, como creo se ha hecho en Canadá ó UK ( ahora no me acuerdo ).

De todas formas, el nombre de la enfermedad juega en nuestra contra y nos estigmatiza. "Síndrome de fatiga crónica", suena ridículo y trivial.

Y necesitamos biomarcadores ya, que identifiquen la enfermedad y el grado de afectación de manera objetiva.

Las disbiosis brutales que tenemos que salen en ubiome son buenos biomcardores no?

lugg escribió: ↑06 Mar 2018, 16:19 Las disbiosis brutales que tenemos que salen en ubiome son buenos biomcardores no?

No son específicos de SFC/EM por lo que no sirven como diagnóstico de la enfermedad.

Ha pensado alguien en contactar con Jordi Evolé para hacer un "Salvados"?
Ahí lo dejo, estoy superempanada

Imma escribió: ↑06 Mar 2018, 18:58 Ha pensado alguien en contactar con Jordi Evolé para hacer un "Salvados"?
Ahí lo dejo, estoy superempanada

Hola Inma,

En un grupo de fb se ha comentado y se están haciendo peticiones, parece que no es la primera vez que se solicita.

https://m.facebook.com/groups/137315569 ... 5874242370

Para quien no tenga fb, este es el enlace al formulario del programa:

http://www.lasexta.com/programas/salvad ... 3a2a2.html

Pero tiene que haber algo que podamos hacer para llamar la atencion, no se, es que no logro entender como nos puede estar pasando esto. Encerrarnos en algun sitio, irir en bañador en las sillas de ruedas, ect.Que tenemos una enfermedad grave y que se rien de nosotros en nuestras caras,y eso no es lo peor, lo peor es que no nos ayudan. Tengo la necesidad de hacer algo, ahora que aun puedo moverme en mi silla de ruedas porque sabe Dios
como estare en el futuro. Vamos a manifestarnos a las puertas de todos los que deberian vernos. Os podeis imaginar la cantidad de personas que tienen que estar encamadas por culpa de un mal diagnostico o un mal tratamiento, pensando que estan locos o peor pensando que todo lo que les ocurre es por culpa suya. Por favor, unamonos todos por un dia y hagamos algo

Político reunido con una asociación:

@lugg, no se si conoces el movimiento Millones Ausentes España, forman parte de Millions Missing que nació en USA pero ahora es un movimiento internacional, quizás quieras contactar con ellos, alguna vez han escrito un mensaje en el foro.

Supongo que sí conoces Millions Missing ya que salen en UNREST: https://millionsmissing.meaction.net/