No puedo aportar demasiado porque estoy pachuchillo pero hay mucha literatura al respecto.
Coincido al 100% con Sanat en todo lo que ha expuesto.
El concepto SSC (como conjunto de patologías con nexos etiopatogénicos y fisiopatológicos comunes, entre otros y muy específicamente al Sistema Nervioso Central) y solapamientos y comorbilidades entre sí me parece muy acertado y acorde, con esta u otra terminología (al final las palabras son lo de menos y lo importante es saber qué tenemos y cómo se puede solucionar/minimizar) a las teorías de muchos investigadores que proponen un origen y unos mecanismos comunes a todas ellas (véase Ciclo NO/ONOO- de Pall, CDR de Naviaux, etc).
A mí personalmente ni me gusta ni me disgusta el nombre (sí me toca la moral el uso/apropiación que parte de la corriente biopsicosocial especialmente británica ha hecho de la terminología), es decir me daría igual que las llamen SSC o que las cambien por NBA, JFK o USB, porque lo que veo realmente importante es que varias enfermedades que cada vez está más claro que comparten nexos comunes sean agrupadas de forma adecuada y a partir de ahí que tengan el mejor abordaje posible tanto a nivel investigación, como a nivel de tratamientos. Creo (y esto ya es algo subjetivo, totalmente personal e igual incluso infundado) que hay/puede haber tantas o más similitudes entre un SFC "x" y SQM "y" (véase FM, GWS, etc) que entre dos SFC o dos SQM.
Por mucho que estén clasificadas a día de hoy así, me temo que ni la fibromialgia es reumatológica (no se ven marcadores de inflamación reumatológica como en otras enfermedades que sí lo son y cada vez está más claro que el mecanismo fisiopatológico subyacente es el trastorno en el procesamiento de los estímulos relacionados con el dolor o lo que es lo mismo la percepción anómala del dolor, lo cual hace que NO sea reumatológica por definición), ni el SFC es neurológico, sino que ambas (y otras muchas) son enfermedades muy complejas que afectan a todos los órganos y sentidos (y principalmente a los niveles inmune, neurológico y endocrino).
omega escribió: ↑19 Mar 2018, 19:39
SSC es una teoría sin sentido ninguno. Incluso el propio creador de este engendro, Yunus, reconoce que es algo que no está probado de que sea así. Eso de inventarse cosas sin dar pruebas es muy fácil pero bien que nos fastidia a los enfermos de SFC/EM
Es lógico que Yunus en el momento de postular la teoría (hace 24 años!!!) dijera que no estaba probada y era una hipótesis (es lo que tienen las teorías, que en el momento de teorizarlas no están probadas).
Por un lado, por poner un símil actual, tampoco está probado que exista una Respuesta de Peligro Celular y no por eso se puede ir diciendo alegremente que (y cito textualmente) "el propio creador del engendro del CDR" (en este caso Naviaux) reconoce que no está probado.
Por supuesto que no lo está y por supuesto que lo reconoce. Pero eso no le resta valor. Se llaman hipótesis. Y en este caso concreto lo que ya (tras 24 años) sí está probado es que existe una disfunción a nivel de SNC e inmune que hace que sea hiperexcitable a ciertos estímulos (infecciones, estrés físico y emocional, alimentos, fármacos, químicos, campos electromagnéticos, etc).
Sin ir más lejos, esto es una de las cosas que dice el Documento de Consenso Internacional (y concretamente cito aposta a Goldstein que ha salido a relucir hace bien poco en el foro debido al ensayo clínico con CT38)
https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... f=4&t=4934
"Goldstein proposes a plausible mechanism for the dysregulation of sensory information. Gating is the process whereby the prefrontal cortex (PFC) assigns relative importance to the sensory information it receives. When there is abnormal gating (for example a high relevance may be given to insignificant distractions), there is dysregulation of the signal to noise ratio. Patients will experience this when they are unable to exclude background noise. The overload of noise can be fatiguing or give rise to panic attacks. A similar dysregulation also amplifies the sensory input of the olfactory system when previously tolerated foods, drugs and odors can now make one ill"
o lo que viene siendo una hipersensibilización a nivel central en forma de disregulación de la información sensorial
También Fluge y Mella dicen en el paper "B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment":
"It is worth noting that POTS is detected in approximately 15% of ME/CFS patients, and both POTS and CRPS are seen primarily in young women and have features that partly overlap with ME/CFS such as fatigue, brain fog,
and central sensitization".
O sea que el fenómeno de Sensibilización Central en todas estas enfermedades (ahora me refiero a SFC, FM, SQM y EHS, pero se podría extender a más) es algo que está cada vez más meridianamente claro.
Todo esto, quizás me equivoque, el tiempo (y creo que poco pasará) demostrará una cosa o la contraria, está MUY relacionado con todo el tema de la disfunción límbica que cada vez está más clara.
Aprovecho para dejar un texto de la propia web de Corteneinc (los que están llevando a cabo el ensayo clínico con CT38):
"ME/CFS is one of a group of etiologically unexplained diseases, including:
fibromyalgia syndrome;
chronic lyme disease;
Gulf War Illness;
post-traumatic stress disorder;
atypical depression;
irritable bowel syndrome; and
others"
O sea que por mi parte me reitero. 100% de acuerdo con lo que argumenta Sanat y si la agrupación es correcta (y todo apunta a que lo es), me da igual los acrónimos que usen y, puestos a elegir, casi suena mejor "Síndrome de Sensibilización Central" que "Síndrome de Fatiga Crónica
Postviral" o que "Encefalomielitis Miálgica
Benigna" (porque, nos guste o no, en el CIE nuestra patología lleva esos dos apellidos, o postviral o benigna y ni todas son postvirales, ni ninguna es "benigna").
Un abrazo,