SFC/EM Investigación

El pasado 24 de Abril, la revista Frontiers in immunology aceptaba (por fin.... ) nuestro trabajo sobre la busqueda de "biomarcadores" inmunológicos con los que caracterizar y por tanto mejorar el diagnóstico del SFC/EM.

Por el momento está disponible el resumen y a la espera de que puedan publicar en pocas semanas el trabajo final, quiero en mi nombre y en el de Biomédics dar las gracias a todas personas que habéis participado y dado apoyo.

Ha pasado tanto tiempo y tantos contratiempos, que al final sólo el tesón y la insistencia han sido la manera de vencer unas inercias realmente complejas...y no ya por la dificultad del artículo, que también dicho de paso y más cuando las neuronas están perezosas y la energía ni está ni se le espera... : : , sino por la enorme dificultad que conlleva tirar adelante un proyecto tan y tan mayúsculo si no se pertenece al colectivo de médicos investigadores especializados en inmunología...

La revista, de las mejores en dicho campo tendrá un gran impacto y con ello llegará -esperemos- a gran cantidad de médicos e investigadores y a la postre, una manera de evidenciar lo que muchos por aquí ya sabíamos: "que esto tiene poco de mental y mucho de físico...." y que el sistema inmune anda tocao...

Sin poder adelantaros mucho más que lo que pone el abstrat, hacer incapié en la posibilidad de poder diagnosticar -como apoyo al diagnóstico clínico-
a 3 de cada 4 pacientes...mucho o poco, depende cómo se mire?!

Por lo demás, agradeceros enormemente a todas aquellas personas que habéis colaborado, que habéis contribuído y que como yo, desde años hemos esperado a ver si por fin se publicaba....y sí, eso parece!

Eli, Sergio, moderadores Naufrago, Humbert, Coco...no se si me dejo a alguien? Gracias

JL

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 8/abstract

Enhorabuena José Luis.

Estoy con PEM en modo lechuga y hoy no me entero de mucho.

¿Están a nuestro alcance esos análisis? ¿Cómo?

Muchas gracias.

Enhorabuena Jose Luis.
Lo leere en poder.
Un abrazo

Buenas!,

Como os digo no puedo adelantar más que lo que en el abstrat aparece, pero intento responderos.

Coco, sí, la idea sería que dichas determinaciones sirvieran en la mejora del diagnóstico de los afectados de EM/SFC, el cómo, ya os digo, en breves os lo haremos saber...

Gracias Sergio, seguro que una vez publicado se podrá profundizar, si cabe en diferentes aspectos como apuntas. Recalcar que aunque el objetivo principal del trabajo fuese la mejora en el diagnóstico mediante la caracterización inmunofenotípica -que ahí es nada-, se han abordado otros aspectos que pueden ofrecer datos relevantes para el conocimiento de la enfermedad, siempre sujetos a análisis por otros grupos......

En cuanto a la gratuidad del artículo, lo ignoro, pero creo que si, normalmente esta revista publica "en abierto" -da mucha rabia tener que pagar para leer, pero bueno...-

Gracias Santi!

Gracias a todos/as y pasad un buen finde!
JL

Una gran noticia, gracias! Esperemos que sirva para mejorar el diagnóstico y empezar a encontrar algún tratamiento efectivo...

Muchas gracias a JL y el resto de personas que han hecho posible que el estudio vea la luz!

Ayyyy me hace ilu que se publique un estudio en el que he participado! Es una sensación curiosa!

Ojalá ciertas personas que tienen más medios de los que tuvimos nosotros, se dedicasen a hacer estudios de este tipo en vez de sentarse sobre sus nalgas y llenarse los bolsillos con palabrería....

En fin.... Enhorabuena de nuevo JL!!

Gracias Men100.

Amigo Náufrago, cuanta razón llevas, ojalá que los "mandamases" te oyesen, pero por si no, ahí queda mi granito de arena o piedra en el zapato, según se mire...

Me ha llegao el mensaje, a mi también "me hace ilu" haber podido materializar, por fin, este proyecto del que muchos de nosotros -me incluyo- formamos parte y del que seguro vamos a poder obtener algunas de las respuestas y seguro que nuevas preguntas, pero, así es la ciencia...

Cuidaros!
JL

¡Qué ganas de que salga la publicación!

Tengo una pregunta. Sale un biomarcador o información sobre biomarcadores. Y tratamiento?


Muchas gracias a todo el equipo por el trabajo y al grupo
SFC- EM- INVESTIGACIÓN por contarnos lo que significa.

Qué intriga!

@binizzy
Hola, yo hace poco pensé en escribirte por privado para ver cómo iba el tema.

A ver si por fin, vemos el resultado de tanto esfuerzo.

Una duda, tendremos acceso a nuestros análsis individuales?

Muchísimas gracias.
Besos

Mar Salada,

tal y como aparece en el abstrat, con la combinación de dos subpoblaciones seremos capaces de diagnosticar al 70 por ciento aprox de la población afectada.

Cacoya...si, si muchisimo trabajo y contratiempos que esperamos hayan valido la pena.

En cuanto al acceso a los resultados individuales nos lo impide la legislación actual vigente y nuestro compromiso, al acceder al comité ético del Hospital Clínic de Barcelona, de no hacerlos públicos bajo ningún concepto -esto es así en cualquier trabajo de investigación que pretenda ser publicado-.

En cualquier caso, es nuestra intención que dichos marcadores sirvan en la práctica clínica para poder mejorar el diagnóstico de la EM/SFC y por ahora hasta aquí puedo contar...

Un saludo,
JL

@binizzy

No sé a que te refieres cuando hablas del Abstract?

Perdona mi ignoracia. Me puedes pasar un enlace?

Besos

Cacoya, el enlace al abstract es este:

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 8/abstract

Es una especie de introducción...

Gracias!

Hola a tod@s!
Poco voy a añadir, y menos con cuestiones técnicas que me superan. Pero decir que en estos momentos me supera la emoción por saber que se abren nuevas puertas y que me encuentro muy agradecido, no sólo por el resultado positivo del estudio, también por la atención y la escucha de todo el equipo de ASSSEM. Gracias José Luis, gracias Tere y a todos los que hacéis que los enfermos sigamos empoderados ante el abandono de nuestra administración sanitaria. Un abrazo.

Muchísimas felicidades, José Luis!

Qué alegría que todo el tiempo y el esfuerzo que habeis realizado haya acabado por tener el final que merecía. Era de justicia.

Como participante en el estudio, te quiero dar las gracias a ti y a todo el equipo por este gran trabajo.

@MarSalada

Gracias mi niña.

Besos

Humbert,

gracias gracias por tu apoyo y por confiar en nuestro proyecto...la verdad es que algunas tardes que pasamos con Teresa (Dra Palencia) y los demás fueron de lo más gratificante...

Hablas del empoderamiento de los pacientes en una sociedad que parece haberse olvidado de todas/os nosotras/os...pues si, y ahora más que nunca, contribuir con nuestro granito de arena plantado en medio de la sociedad médico-científica...

Villaneve,

gracias a ti por tu ayuda incondicional en todo...tenemos tanto que agradecernos los unos a los otros, gracias de verdad!

Katai,

me alegra haber contribuido a esa sonrisa, nos hacen falta buenas y mejores noticias, esta sin duda, tiene el propósito de serla...

A ver, a ver, que el pastel ya está en el horno y subiendo!!!...

JL y equipo BM

Publicado!!!!!!!
Enhorabuena y graciassss!