SFC/EM Investigación

Hola a todos.
Me llamo maria, tengo 40 años y vivo en Madrid.

Tras años de depresion grave (esto es aparte) migrañas, colon irritable, agotamientos extremos, asma, artrosis, parestesias...el pasado agosto me operaron y apartir de ahi ya estuve tres meses sin poder moverme...tras periplos por centro salud, medicos y cuatro diagnosticos de fibromialgia y fatiga cronica me lo diagnosticaron en la seguridad social. Ahora mismo estoy de baja en mi mes 14 y hace dos meses me despidieron del trabajo.

En la ss me han recetado paracetamol, ejercicio leve y psiquiatria.

Por donde empiezo?

Por favor, alguien me puede aconsejar un par de medicos en Madrid?

Que complementos comienzo a tomar?

He leido muchas conversaciones de foros pero me cuesta mucho decidirme por algo y agradeceria a algun experto de aqui que me eche una mano.

Por otro lado, quiero luchar, quiero algo de calidad de vida. Me niego a seguir asi tomando paracetamol y con un cacao mental enorme...hasta me he comprado el Recuperation....

Os agradezco enormemente vuestra ayuda.

Mary

A ver, yo no es que me considere una experta, pero llevo enferma 28 años, es decir media vida.
Tarde 18 años en descubrir el SFC, buscando por internet, y 4 años más en tener un diagnostico.

Yo empecé lo primero cambiando la dieta a sin: sin lactosa, sin azúcar, sin alcohol, sin fumar, sin gluten, y últimamente hasta sin fructosa. Nada de comer comida preparada.

Lo siguiente fue tomar espino albar para la tensión bajísima que tenía. No sé si sera tu caso. Yo tenía 8 de máxima cada día, y levantarme para ir a trabajar era una tortura. Pero estaba sola, con dos hijos pequeños y no tenía otra opción.
Mi doctora de cabecera nunca me hizo ni caso, me mandaba ejercicio, y cuando le parecía bien me daba ansiolíticos,o antidepresivos, que también me quitaba cuando le parecía.

Después encontré el Protocolo de la Dra. Myhill para SFC por fallo mitoncondrial. Cuando lo leí, me eche a llorar, porque me di cuenta que todo lo que explicaba, cuadraba con mis síntomas. file:///C:/Users/felic_000/Desktop/CARMEN/Sfc_como_fallo_cardiaco_secundario.pdf - para ver este archivo copia el enlace en el navegador-

En este enlace, escribí lo que yo sé. https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... php?t=2974

Y después a mí lo que me ha resucitado es el LDN. Llevo 4 años tomándolo, empecé con 0,25 mg y ya voy por 5,5mg.

Pero sin abandonar todo lo demás.

Para conseguir alguna mejoría, hoy por hoy, cada uno tiene que ir haciendo de conejillo de indias, y quedarse con los suplementos o medicamentos que te sientan bien, desechar los que te sientan mal, y siempre ir añadiendo, no eliminar ninguno de los que te van bien.

Es mucho esfuerzo físico, mental y económico, pero yo no conozco otra forma.

Yo no soy partidaria de comprar suplementos que tengan más de un principio activo, porque si te sienta mal, no sabes qué es lo que te sienta mal. Eso hace que tenga que comprar más suplementos, pero para mí es la única forma de estar segura, de lo que me sienta bien, y de la dosis que necesito en cada momento.

En este enlace, puedes ver todo lo que tomo ahora

https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... o&start=60

Besos y bienvenida.

Hola María,
Llevo más de 20 años enferma (inicialmente intestino irritable e hipoglucemia en esfuerzo, entre otros), pero evidente habrán sido diez.

Lo "único" que hago es el control nutricional que te propone Cacoya, que lo considero básico y totalmente necesario tengas o no problemas digestivos. Y tomo la pastilla para el tiroides.
Todo es ecológico, hacemos control ambiental en casa y nos hemos mudado al campo a una casa en la que tenemos todo muy usado para que hayan emitido ya los químicos, y hemos pintado con pintura apta para SQM.

El límite entre SFC y SQM es muy vago y las posibilidades de que esté oculto son muchas.

No tomo nada más pq en mi caso no he encontrado nada que me haga mejorar. Además, conozco cómo es el metabolismo celular y entiendo que cada enfermo puede tener bloqueos a distintos niveles. Lo que le va bien a uno no tiene por qué ir bien a otro.

Tampoco descarto que un día me ponga a probar otros complementos. Pero quiero que sea meditado.

Con este rollo te quiero comentar dos cosas.

1. Es normal que no seas capaz de tomar decisiones y que todo te abrume. Es un síntoma más. Simplemente acepta que te cuesta decidirte, no luches contra ello, y decide y aplaude cualquier pequeño paso que vayas dando. Quiérete!!

2. Reaprende a escuchar tu cuerpo. Tras años escuchando opiniones en contra de nuestra propia percepción acabamos confundidas y nos negamos a escucharnos.
Cuando me di cuenta de esto empecé a escucharme y a sentir mis embarazos desde las primeras semanas de gestación (luego los perdía). Pasé de caras raras y de médicos y comencé a vivir y sentir mi cuerpo de otra manera. Todas las mañanas siento mi dolor y fatiga, lo asumo, lo acuno, y luego lo dejo en su cestita invisible y vivo, en la medida de mis posibilidades, que cada vez están más mermadas. Pero vivo.

La enfermedad y sus limitaciones existen y son muy duras. Mejor aceptarlas y encararlas que negarlas y ahogarse con ellas. Bueno, eso opino. No soy de las más expresivas en este foro, espero haberte ayudado.

Publicado: **01 May 2018, 00:53**

Me habeis ayudado las dos muchisimo. Ya tengo dos respuestas y dos caminos con muchas cosas en comun y voy a intentarlo todo.
Gracias de veras.

Publicado: **01 May 2018, 01:12**

Y alguien sabe de un doctor en Madrid recomendable?
GRACIAS!

Publicado: **01 May 2018, 11:18**

Tanto la dra. Ceacero, como la Dra. Quintana pasan consulta en Madrid.

Busca en internet, y lo encontrarás.

Besos

Publicado: **06 Jun 2018, 00:32**

Gracias cacoya!!!

Publicado: **06 Jun 2018, 17:03**

Ekhi escribió: ↑30 Abr 2018, 17:17 Hola María,
Llevo más de 20 años enferma (inicialmente intestino irritable e hipoglucemia en esfuerzo, entre otros), pero evidente habrán sido diez.

Lo "único" que hago es el control nutricional que te propone Cacoya, que lo considero básico y totalmente necesario tengas o no problemas digestivos. Y tomo la pastilla para el tiroides.
Todo es ecológico, hacemos control ambiental en casa y nos hemos mudado al campo a una casa en la que tenemos todo muy usado para que hayan emitido ya los químicos, y hemos pintado con pintura apta para SQM.

El límite entre SFC y SQM es muy vago y las posibilidades de que esté oculto son muchas.

No tomo nada más pq en mi caso no he encontrado nada que me haga mejorar. Además, conozco cómo es el metabolismo celular y entiendo que cada enfermo puede tener bloqueos a distintos niveles. Lo que le va bien a uno no tiene por qué ir bien a otro.

Tampoco descarto que un día me ponga a probar otros complementos. Pero quiero que sea meditado.

Con este rollo te quiero comentar dos cosas.

1. Es normal que no seas capaz de tomar decisiones y que todo te abrume. Es un síntoma más. Simplemente acepta que te cuesta decidirte, no luches contra ello, y decide y aplaude cualquier pequeño paso que vayas dando. Quiérete!!

2. Reaprende a escuchar tu cuerpo. Tras años escuchando opiniones en contra de nuestra propia percepción acabamos confundidas y nos negamos a escucharnos.
Cuando me di cuenta de esto empecé a escucharme y a sentir mis embarazos desde las primeras semanas de gestación (luego los perdía). Pasé de caras raras y de médicos y comencé a vivir y sentir mi cuerpo de otra manera. Todas las mañanas siento mi dolor y fatiga, lo asumo, lo acuno, y luego lo dejo en su cestita invisible y vivo, en la medida de mis posibilidades, que cada vez están más mermadas. Pero vivo.

La enfermedad y sus limitaciones existen y son muy duras. Mejor aceptarlas y encararlas que negarlas y ahogarse con ellas. Bueno, eso opino. No soy de las más expresivas en este foro, espero haberte ayudado.

Si, pero si ignoras la enfermedad con el tiempo irá a peor. Tienes que seguir luchando hasta dar con una solución. Si te duermes en los laureles, al final la enfermedad te come. Yo hacía como tú, intentar vivir la vida, ignorando la enfermedad, y el tiempo ha pasado y no hay curación. Si no me muevo, no doy con la solución.

Publicado: **06 Jun 2018, 17:23**

Jacob007 escribió: ↑06 Jun 2018, 17:03 si ignoras la enfermedad con el tiempo irá a peor. Tienes que seguir luchando hasta dar con una solución. Si te duermes en los laureles, al final la enfermedad te come. Yo hacía como tú, intentar vivir la vida, ignorando la enfermedad, y el tiempo ha pasado y no hay curación. Si no me muevo, no doy con la solución.

+1 . Los casos que conozco de mejoras considerables han sido por probar, probar y probar cosas.

Publicado: **06 Jun 2018, 21:22**

coco escribió: ↑06 Jun 2018, 17:23 +1 . Los casos que conozco de mejoras considerables han sido por probar, probar y probar cosas.

No he visto a nadie que se haya curado en este foro, pero yo conozco monton de personas que se han curado y han tenido fatiga crónica durante años. Pienso que este foro está "estancado". Solo miran SFC... hay miles de cosas más por mirar, y no en médicos convencionales, sino de medicina integrativa.

Publicado: **07 Jun 2018, 10:15**

@Jacob007, me sorprende tu comentario ya que me consta que prácticamente todos los que estamos en este foro probamos diferentes enfoques constantemente, por supuesto habrá excepciones, y otra cosa es que no todo el mundo cuente sus experiencias por aquí, pero sin tener que buscar demasiado encontrarás menciones por todo el foro.

Ten por seguro que la mayoría investigamos en otros lugares, no solo en este foro: protocolos varios, inmunoterapia, LDN (que no sólo está orientado al SFC), intestino, parásitos, desintoxicaciones, quelaciones, dietas, algunos homeopatía, acupuntura, ozonoterapia, cámara hiperbárica, histaminosis, fatiga adrenal... vamos, yo siempre que voy a un sitio nuevo les digo: "si me dices que yo tengo otro trastorno y se puede tratar y curar, y me curas ¡te hago un monumento!"

Y, los moderadores dirán, pero pienso que si tu conoces casos de personas curadas, algunos miembros del foro recibirán con gusto nuevas ideas, a otras personas no les interesará y también te puedes encontrar gente que haya probado esas estrategias y no les hayan servido... es la dificultad de estos cuadros, la variedad.

También creo que dentro de la Medicina Integrativa habrá muchos enfoques, dependiendo de quién lo aplique, a estas alturas lo que yo he aprendido es que la terapia cuenta pero el terapeuta/médico es fundamental... y hay que besar muchas ranas y gastar mucho dinero para encontrar uno adecuado, por lo que a veces la gente se cansa o no tiene los medios para seguir buscando, así que deciden seguir haciendo la guerra por su cuenta.

Yo, personalmente, agradezco toda la información que pueda recibir... ¡aún tengo una lista enorme de cosas y terapeutas por probar! quizás puedes abrir un hilo orientado a la medicina integrativa aquí viewforum.php?f=46

Publicado: **07 Jun 2018, 16:14**

@Dandelion Lo digo porque soy nuevo en el foro y he buscado y buscado y no veo ningún hilo de gente que se haya curado. Puede ser tambien, que esas personas que se hayan curado hayan pasado de escribir un post en el que ofrezcan el protocolo que les sanó o las cosas que probaron que les fueron bien, o tipo de pruebas, diagnosticos, etc... y se hayan dedicado a recuperar el tiempo perdido y a vivir sus vidas alejadas de foros de este tipo.

Tú que sintomas tienes? has mejorado? llevas mucho enfermo? Mi historia está en hilo personal, presentaciones.

Publicado: **08 Jun 2018, 11:34**

Hola @Jacob007 ,

como no quiero seguir emborronando este hilo de presentación, mis disculpas, te he contestado aquí: viewtopic.php?f=3&t=5266

Un abrazo.

SFC/EM Investigación

Presentacion comienzo la lucha

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