¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!
Publicado: 12 May 2018, 16:53
Chicos, ¡el ABC también también se hace eco de nuestra situación! 
TITULAR: «Teníamos una hija que se comía el mundo y se ha convertido en una anciana de 90 años»
Ciertamente no explican todo lo que quiséramos, pero sí aportan datos importantes, como la severidad de la enfermedad, la naturaleza neurológica, la cantidad de personas que la padecemos, la falta de investigación y de reconocimiento, etc... En definitva
, estoy contento también con esta entrevista pese a alguna imprecision.
Compañeros, ¡DIFUNDAMOS que hoy en nuestro día!
http://www.abc.es/familia/vida-sana/abc ... ticia.html
Sergio
TITULAR: «Teníamos una hija que se comía el mundo y se ha convertido en una anciana de 90 años»
Ciertamente no explican todo lo que quiséramos, pero sí aportan datos importantes, como la severidad de la enfermedad, la naturaleza neurológica, la cantidad de personas que la padecemos, la falta de investigación y de reconocimiento, etc... En definitva
, estoy contento también con esta entrevista pese a alguna imprecision.Compañeros, ¡DIFUNDAMOS que hoy en nuestro día!
http://www.abc.es/familia/vida-sana/abc ... ticia.html
Sergio
. La respuesta fue muy escasa 
, pero las pocas personas que me contestaron parecían genuinamente conmovidas e interesadas en saber más 
