SFC/EM Investigación

Soy Gema, tengo 30 años y mi historia comienza a finales del año pasado con sintomatología similar a una gripe aunque más light y a raíz de ese momento nada volvió a ser como antes. Actualmente tengo fatiga, aunque no es lo más llamativo, que es el PEM y disnea, supongo en relación a la disautonomia (salgo muy poco de casa). Y lo demás relacionado como febricula vespertina, intolerancia luz-ruido,hipotiroidismo subclinico..Analíticamente positivo EBV y Herpes 6. Vivo en Madrid y lo que estoy tomando actualmente es Q10 y algunos suplementos como vit C y acetilcisteina (mandados en la consulta Dra. Quintana). No he notado mejoría tras unos meses. En espera de empezar con Ivabradina para ver si se controla un poco la frecuencia cardiaca, me gustaría saber si alguno por aquí la ha utilizado y cómo le ha ido y si alguien está con la doctora y si ha notado mejoría....se supone que lo siguiente en iniciarme son antivirales.
He leído en el foro algo de terapia con LDN, me gustaría saber qué médicos recomendáis en Madrid que lleven esto o si directamente recomendáis ir a la Dra. Rigau para probar otras terapias.
Es mi primera vez en un foro y menos mal que tenemos esta herramienta de comunicación.

Un saludo a todos y mucho ánimo.

Hola.

La Ivabradina baja la FC, a mi me va bien. ¿Por qué tienes que esperar a tomarla?

¿Quién te pauta antivirales y en base a qué resultados analíticos exactamente?

El LDN lo más usual por estos lares es automedicarse.

Saludos.

Gracias por tu respuesta coco,
La Ivabradina empezaré la semana que viene, solo me da un poco de respeto por los posibles efectos secundarios...y quería saber vuestras experiencias si las había antes de iniciar. Tú por ejm en que has notado mejoría? Te permite caminar más sin tener después PEM?
Y los antivirales aún nada, estoy pendiente de análisis más concretos de virus y los de redlabs de Quintana, que es la que me está llevando, pero sugirió la posibilidad de inicio con alguno ya que en mi caso parece desencadenante viral.

Un saludo y gracias.

El PEM si sales "a celebrarlo" te lo comes sí o sí. La Ivabradina te baja la FC. No hace milagros metabólicos. Lo que es cierto es que ahora puedo por ejemplo estar sentado en la silla del PC ratos largos sin cansarme. O comer sentado un rato largo como las personas normales. O hacer viajes largos sin ponerme en modo vagabundo tirado por los rincones. No he tenido efectos secundarios.

No tomes por la noche, por si acaso.

Me alegra lo que comentas de la doctora, pero, qué quieres que te diga, ver para creer. Mantenos al tanto por favor.

Saludos.

Otra cosa. El prospecto dice que los primeros meses puede bajar la FC. Por eso hay días que si no voy a salir o no voy a hacer nada de provecho en casa ni tomo, por miedo a que deje de hacer efecto.

Es cosa mía eh... a ver qué dicen los demás. Ojalá mis temores sean infundados.

Hola coco, no creo que el problema sea que deje de hacer efecto, es un fármaco antianginoso que influye en la frecuencia, dosis-dependiente, cuanto más tomes más te baja...mi miedo es la bradicardia...de mínimo para tomarla hay que tener 70lpm y yo en reposo tumbada, que viene siendo lo que hago ahora, puedo estar en 60 y poco. Cuantas pulsaciones tienes estando tumbado sin tomarla y cuantas tienes después de haberla tomado? porque si baja de 50 es motivo de suspender tratamiento...de entrada tomaré 2,5mg.
Quería saber qué más tratamientos para disautonomia se utilizan por aquí. Tú ya habías probado otros anteriormente?

Yo no tengo 70, tengo menos y nunca he bajado de 60 tomando o sin tomar. Deja de darle vueltas y prueba, de día. Es la única manera de saber qué ocurre. Te sientas a la hora y a ver si aguantas más. Si con 2.5 no has notado nada a las 2 horas toma más sin miedo.

El Astonin no me hizo nada.

Otras opciones más peliagudas: midodrina y betabloqueantes.

G.low escribió: ↑16 Jun 2018, 18:32

¿Qué tal te fué?

Pues la verdad no he notado mucha diferencia, sigo en cama y subí la dosis a 5mg. Por las mañanas fatal, es levantarme y sin hacer nada llego a 140ppm por la noche es cuando mejoro algo, y me puedo levantar algo pero en las mismas casi y con mucho cuidado. La verdad es que estoy bastante desanimada, con una vida cama sillón que no termino de aceptar, y eso que solo llevo unos meses diagnosticada pero cada vez voy a peor. No sé cómo lo podéis sobrellevar.
Gracias por preguntar coco.

Tomas Coenzima Q10? Yo noté cierta mejoría cardiovascular con ella, antes de introducirla también con la B1.
Yo me estoy tratando la disautonomía con terapia neural y me está yendo muy bien. Tratarme el intestino también me ha mejorado algo el POTS. Entre unas cosas y otras, algo van haciendo.
De momento, estoy aumentando cada vez más las distancias que puedo caminar y con menor PEM. Ahora estoy pesadísima por el calor, pero me pasa desde siempre.
Ni siquiera ando muy pendiente de mi FC, lo que significa que fijo he mejorado.

Tomo Q10 desde el inicio, lo que no se es si hay diferencias entre unas y otras formas de Q10. He leído por el foro que es mejor en forma ubiquinol y creo que la que tomo es ubiquinona. Si me recomendáis alguna en particular...aparte tomo vit C y NAC en un litro de agua que bebo durante el día. Cambié la dieta hace un mes y no tomo lácteos ni gluten ni azúcares, con eso note mejoría en cuanto a distensión abdominal. Que tomas específicamente para el intestino? Y la terapia neural con que médico? Yo vivo en madrid y me gustaría ir a Rigau pero si no puedo salir de casa difícil lo veo.
Gracias por tu respuesta @poetessinmotion se agradece cuando estás tan perdida y tan mal.

G.low escribió: ↑27 Jun 2018, 19:15 es levantarme y sin hacer nada llego a 140ppm

¿De pié y al menos una hora después de la Ivabradina?

¿Y sentada una hora después de la medicación?

Después de tomar la medicación (hora-2 horas) en lo que es levantarme ir al baño(5 pasos) llego a casi 130. Sentada no he probado a la hora de tomarlo, unas horas después, para cenar me puedo sentar y comer llegando a 100.

Parece que no te sirve. Otras opciones pueden ser la Midodrina o los betabloqueantes. Consulta con tu médicos y mantenos informados. Suerte.

Hola Gema,
Yo tomo Ubiquinol, el que mejor he encontrado de los que he probado relación calidad-precio es el de Jarrow's, lo puedes encontrar en iherb.
Yo estoy con un médico del equipo de Rigau y en el mes y medio tras la primera consulta he mejorado sustancialmente. El protocolo intestinal lo personalizan, yo estoy tomando varios probióticos y antibióticos naturales.
La terapia neural me la aplican en consulta cuando voy y en Barcelona otro médico entre las visitas a Rigau.
Si te interesa la terapia neural, en WWW.terapianeural.com están los datos de los terapeutas de toda España.
Ánimo!!!

Muchas gracias @poetessinmotion @coco os iré contando

Otra cosa que se me ocurre es que llames y preguntes si atienden por skype o teléfono. No sé por qué me suena de que alguien del foro mencionó que Rigau lo hacía.

No pierdes nada por intentarlo.

Mañana llamo a ver qué me dicen!

poetessinmotion escribió: ↑27 Jun 2018, 22:34 Hola Gema,
Yo tomo Ubiquinol, el que mejor he encontrado de los que he probado relación calidad-precio es el de Jarrow's, lo puedes encontrar en iherb.
Yo estoy con un médico del equipo de Rigau y en el mes y medio tras la primera consulta he mejorado sustancialmente. El protocolo intestinal lo personalizan, yo estoy tomando varios probióticos y antibióticos naturales.
La terapia neural me la aplican en consulta cuando voy y en Barcelona otro médico entre las visitas a Rigau.
Si te interesa la terapia neural, en WWW.terapianeural.com están los datos de los terapeutas de toda España.
Ánimo!!!

Buenas.

En esa web hablan de cicatrices que pueden alterar el SNA. Tengo dos círculos grandes, no se como explicar el como son, pero estan en los dedos. No se quitan desde que me salieron. Son como cayos, pero permanentes. Tenían puntitos rojos al principio, ahora parece que tiene muchos menos. ¿Eso no podrá provocar todo el cuadro de SFC y POTS, no? Me parecería exagerado. Fotos:

men100 escribió: ↑31 Jul 2018, 22:37 Buenas.

En esa web hablan de cicatrices que pueden alterar el SNA. Tengo dos círculos grandes, no se como explicar el como son, pero estan en los dedos. No se quitan desde que me salieron. Son como cayos, pero permanentes. Tenían puntitos rojos al principio, ahora parece que tiene muchos menos. ¿Eso no podrá provocar todo el cuadro de SFC y POTS, no? Me parecería exagerado. Fotos:

Yo creo que son dos simples papilomas cutáneos, ¿no?