SFC/EM Investigación

Bueno, he aquí mi historia, una más, y espero que a cambio alguien mejore y salga de la mierda [disculpad mi vocabulario, he perdido todas las formas estos últimos meses].

Os lo resumiré lo máximo posible.
En marzo empecé a tener un dolor en mis partes bajas insufrible. No podía hacer absolutamente nada, ni nada me calmaba. Estuve así dos reales meses, hasta que se desvaneció en la nada. Los médicos no sabían nada, y me dieron como cuarenta cajas de óvulos, dos tandas de monurol y Ciprofloxacino, el veneno que me contaminó.

1 semana después de tomar el antibiótico de marras terminé con diarrea y sangre a mansalva, y como consecuencia ingresada en el hospital.
Veredicto: Clostridium Difficile y cuarentena, Metronidazol 1 semana y otra semana con Vacomicina.
El tiempo que estuve con antibiótico bien. Cero problemas, excepto unas heces amarillentas que achaqué al antibiótico.
Tras la toma del antibiótico, dos semanas de dolores insufribles de estómago, hinchazón constante de barriga, gases, en fin. Un cuadro de Picasso.

Claro, con este percal durante un mes quien tiene ganas de comer, nadie. He perdido 10 kilos en un mes, y tuve que ajustar mucho mi dieta porque con el estómago así todo me sentaba mal. Solución: verdura, pasta, y poco más. Esa fue mi alimentación durante unas dos semanas.

Cuando parecía que la pesadilla iba terminando, y el estómago dejo de doler, caí en un fatiga extrema de la noche a la mañana de no poder ni levantarme de la cama. A eso se añadieron dolores musculares y articulares por todo el cuerpo, como unas punzadas aleatorias en brazos, piernas y espalda, una sensación desagradable en la vista (como que me veía peor), mareo que no era mareo como tal, sino como estar levitando todo el tiempo, me volví completamente gilipollas (no recordaba las cosas, me costaba -y me cuesta- pensar), y en fin, una tarambana de mierda infinita.

Actualmente los problemas de la vista han terminado, aunque a veces me noto rara, y mi mayor problema es el cansancio. Siento como si tuviera un elefante de 30 toneladas encima, y voy arrastrándome todo el maldito día. Si hago algo de esfuerzo el día anterior, lo pago al día siguiente. Una fiesta.

Los médicos han concluido que estoy como una cabra, que todo es producto de mi imaginación por culpa de ansiedad y una ligera depresión que quién [editado] no va a tener después de estar 4 meses en la mugre, y me han recetado en consecuencia Aremis (sertralina) y ansiolíticos (que he decidido sustituir por melatonina). Duermo como el culo de todas formas (normalmente me despierto 1 o 2 veces), pero al menos no me engancho a más mierda, que creo que mi cuerpo ya ha sido suficientemente envenenado estos meses con tanto antibiótico y demás.

La cuestión es que sí, estoy deprimida y ansiosa, y además soy hipocondríaca, pero es porque mi estado de salud lejos de mejorar empeora. Y estoy desesperada y solo pienso en cómo era unos meses, y que esa Gen de entonces fue la última vez que la voy a ver.

He pensado que sería fibromialgia, SFC, EM, ELA, en fin. De todo.
Y ya no sé qué pensar. Lo que más me impide ahora mismo hacer mi vida es el cansancio supremo que arrastro, el dolor (que realmente no es intenso por ahora, si no más bien al tacto en algunas zonas como si estuviera contracturada, en la cintura y las piernas) y la depresión porque todos creen que es producto de mi fastidiosa mente y solo quieren que me anime.

Mi pregunta es la siguiente: ¿Alguien cree que después de tener esa bacteria tan agresiva el cuerpo se puede quedar hecho un [editado] asco y generar está fatiga y demás síntomas de la noche a la mañana? La bacteria ya se ha ido, pero quizás mi sistema inmune esté de culo después de tanto tratamiento y una dieta un poco estricta y pobre. También he pensado en una mala absorción de nutrientes, o falta de vitamina D, pero me sorprendería que algo así causase tanto estrago.

¿Puede ser la depresión y la ansiedad tal y como me indicó la psicóloga y que todo esto me lo este provocando yo misma?
¿Puede ser fatiga crónica? ¿Fibromialgia? Ya sé que todo esto depende de los médicos pero los médicos van a tardar en mirar lo que tengo y necesito respuestas al menos para tranquilizarme. Porque solo de pensar en vivir con dolor toda la vida o cansada como ahora me dan ganas de saltar por el balcón. Mi vida acaba de empezar, tengo 28 años y acabo de terminar la carrera. Tengo pareja y quería trabajar de lo mío, de hecho me habían ofrecido un puesto, y es que no puedo ni tirar con mi cuerpo. Llevo así dos semanas y media, y esto no cambia.

Sé que vosotros estáis peor y que pensaréis que soy una exagerada, pero es que me siento mal y el solo pensar que me he estropeado para siempre me da ganas de llorar y llorar.

En fin, gracias por leerme a todos. De corazón.



Pd. Me hicieron analítica, B12 normal, TSH normal.

Quiero agregar que he leído muchísimos artículos e historias en inglés de afectados por la toma de Ciprofloxacino, que coinciden con la mayoría de los síntomas, y que suelen aparecer o bien después de la toma o incluso semanas o meses más tarde. Gente que ha quedado con secuelas permanentes por ello, o que han pasado meses o años mal y que han sido mal diagnosticados con SFC o FM. Aquí en España no se ha hablado aún mucho al respecto, pero la propia FDA emitió un comunicado advirtiendo de los peligros del Ciprofloxacino (y de las quinolonas en general) y las repercusiones que causaba en mucha gente (daños en nervios, fatiga crónica, dolores musculares y articulares, ansiedad, depresión, pérdida de visión, cefaleas y un sin fin más de problemas).

Hay una página llamada Floxie Hope, donde distintos afectados cuentan su experiencia y las consecuencias de este fármaco, y cómo les ha afectado. Igualmente en Youtube hay numerosos casos. Y gente que probablemente esté diagnosticada de SFC o FM y que probablemente no tenga eso y haya quedado [editado] después de la toma de quinoloas (entre ellos el Ciprofloxacino, para tratar infecciones urinarias), en cuyo caso o bien es permanente o bien puede tardar meses e incluso años en desaparecer.

De hecho yo misma hablé con un chico de aquí de España que quedó tocado por el antibiótico y escribió sobre ello en un foro contando su experiencia.
Ya me extenderé un poco más otro día sobre este tema, pero creo que era importante mencionarlo. Aquí en España parece haber un total desconocimiento al respecto. No sé, igual pensáis que estoy loca, pero solo soy una persona muy asustada buscando respuestas a lo que me pasa.

Hola @Gen_Lula ,

He introducido algunos espacios en tu texto, para que sea más diáfano para quienes tenemos problemas cognitivos.

También te he editado un par de adjetivos que resultaban malsonantes.

Lamento mucho que estés asustada y sin saber qué hacer, es comprensible con todo lo que te está pasando.

Aún es pronto para saber si lo tuyo es un SFC ó Fibromialgia, aunque por lo que relatas, los síntomas podrían encajar.

No es extraña la relación entre el microbioma intestinal y estas enfermedades.

Aquí hay mucha gente analizando su flora intestinal y tratando de modularla con probióticos, pero es un trabajo de chinos... Si buscas "Ubiome" en el buscador, encontrarás información.

Incluso hay gente que se ha hecho ó está pensando en hacerse un transplante fecal. De hecho creo que en Noruega iban a hacer un estudio para analizar su efectividad en el SFC. Curiosamente, el transplante fecal se utiliza como tratamiento de la C. Difficile con buenísimos resultados.

El compañero @lugg es un ferviente defensor de los transplantes fecales.

Lamento no poder ayudarte más, te doy la bienvenida no obstante y espero que te sientas cómoda por aquí.

Un abrazo!

Diosa mía, y yo creyendo que lo llevaba mal

Hola, @Gen_Lula , entiendo tu desesperación y me sumo a ella.

Creo que tengo síntomas desde hace casi 40 años, y que desde entonces he tenido momentos mejores y peores, con agravamientos bastante heavies, remisiones (nunca completas, pero a veces cercanas a la normalidad), ahora llevo 3 años que no salgo de un brote y me meto en otro, los últimos 5 meses me tienen desesperada, porque no consigo recuperarme del último brote, que además es fuerte. Te agradezco mucho tu mensaje porque me acabas de dar una pista, tuve tuberculosis a los 6 años y no tengo ni idea de con qué me la trataron, pero el Ciprofloxacino se utiliza para tratarla.

No tengo mucha idea pero imagino que con tanto antibiótico la flora intestinal como poco se te tiene que haber quedado como un cuerno... Yo estoy probando con un protocolo intestinal (se llama así), prescrito por una naturópata, con la intención de sanear la flora (microbioma) y regenerar la mucosa intestinal, y espero que algo arreglemos con eso. Lo del trasplante de heces por ahora a mí me excede (mental y económicamente).

Entiendo que estés desesperada, pero es "poco" tiempo para pensar que no te vas a recuperar, habiendo pasado por toda esa epopeya... Animo, y yo que tú buscaría de todas todas alguna forma de revisar el estado de tu intestino y de la flora. Y otra cosa: busca la manera de tranquilizarte, el estrés es FATAL para esto, empeora los síntomas una barbaridad.

Un abrazo!!

@Gen_Lula, entiendo perfectamente que estés así, esto es una pu---a muy grande...

Aún es pronto para una etiqueta de SFCem; no en vano, por criterio diagnóstico, la fatiga debe de ser desde hace más de seis meses... si esto es así, seguramente será porque cuadros de "fatiga crónica" de menos tiempo pueden llegar a resolverse solos.

Puede que estés a tiempo de darle a tu cuerpo un respiro y que sane... cuídate a tope: nada de químicos ni tóxicos cerca, rebaja el estrés, descansa física y mentalmente, come bien, hidrátate mucho, ojo a medicamentos, alcohol fuera, corre como de la peste ante gente con procesos víricos... poco más se me ocurre que decirte aparte de lo que ya te han dicho de que reestablezcas el equilibrio de la flora intestinal (busca ayuda para ello si te supera el tema).

Un abrazo y suerte,
Klass

Lamento la tardanza, últimamente intento gastar la mínima energía porque no doy para más.

@Naúfrago Muchísimas gracias ^^, lamento lo de las palabras malsonantes y lo del tochazo. Es cierto que aún es algo pronto, más que nada porque esta fatiga tremenda la tengo hace tres semanas pero, claro, como no veo progreso alguno me pregunto si es el principio de SFC, sobretodo porque he leído que comienza de golpe (y lo mío fue estar bien y dejar de estarlo al día siguiente, literalmente). He estado mirando lo de Ubiome y me parece un enorme follón, pero supongo que todo es ponerse. Lo del trasplante fecal sería lo suyo, es muy esperanzador, pero por ahora solo es para los Clostridium resistentes, así que o recaigo varias veces más y se intenta, o nada. Que visto el estado en el que estoy, casi que lo prefiero. Por probar suerte.

@PuñalitosG. Gracias <3 Lo del Ciprofloxacino, de verdad, ya aportaré todo lo que tengo que aportar algún día por aquí porque desde que empecé a investigar he flipado en colorines con semejante veneno. Ya te digo, gente diagnosticada de Fibro o SFC cuando en realidad está envenenada (y lo peor es que puede tardar meses o años en irse). Y sí, mi flora intestinal ahora mismo es un cromo. He quitado el gluten y la lactosa, para ver si noto cierta mejoría, pero vamos, por ahora nada. Estoy desesperada por buscar una forma de que me miren el tema este de la flora intestinal y pueda arreglar este embrollo, y la prisa me corre porque creo que cuando más tarde peor se volverá y más difícil de curarme estaré. No sé, estoy preocupada con esto. He mirado lo de Ubiome pero es un lío, aunque al parecer creo que es la única opción ahora mismo de intentar arreglar esto, así que haré todo lo que esté en mis manos (si es que saco fuerzas, estoy echa polvo). Me apunto lo del estrés, soy altamente nerviosa y ansiosa, y no está ayudando. Estoy trabajando en ello.

@Klass Muchas gracias por tu respuesta Eso haré, buscaré ayuda, aunque me esté costando moverme cosa mala. Pero te agradezco la pizquita de esperanza que me acabas de dar, como que lo mío aún tiene arreglo. Lo necesitaba enormemente, aunque al final no sea así, necesito creer que esto es temporal y aún me puedo "arreglar". Gracias de corazón.



Preguntas:
Desde que tuve el Clostridium tengo las heces raras. Mal olor (muy fuerte) y una mezcla entre heces pastosas y bolitas que parecen paja, como si fueran secas. ¿Alguien sabe qué puede ser esto?

¿Algún médico sin lista de espera infinita que sepa de SFC y Fibro? Soy de Alicante, y sé que por aquí no habrá nada, pero por saberlo por si esto no progresa con el tiempo.

¿Alguien nota la nariz taponada constantemente? Quiero decir, ¿alguien sabe si en SFC esto es algo normal? Con la fatiga me vino este síntoma raro, en el que parece que tenga la nariz taponada pero no me salen mocos, no sé, muy raro. Se me despeja a veces, pero lo tengo siempre desde hace tres semanas.

¿Una falta de vitaminas, mal absorción de nutrientes o histaminosis podría estar causándome esto? En el caso de este último, ¿tiene cura?

Tenía muchas más preguntas, pero tengo una mala memoria terrible. Así que nada, ya cuando me acuerde.

Muchas gracias a todos por vuestras respuestas, sois unos soles.

Pues yo he tomado muchas veces Ciprofloxacino porque soy sensible a las Cefalosporinas. Por infecciones de orina de repeteción. Madre mia como sea eso me da algo. Llevo 1 año y medio con dolor lumbar de cadera y pierna derecha insoportables además del cansancio...