SFC/EM Investigación

ASOCIACIONES

Asociación Catalana de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica
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ACSFCEM tuvo su origen en el año 1999, cuando un grupo de afectados se conocieron en las salas de espera de un gran Hospital, donde esperaban ser recibidos por el único médico especialista en SFC que había en todo el país. En sus grupos GAM acabó por tomar cuerpo la idea de crear la asociación, la primera asociación de SFC de España.

ACSFCEM es una entidad sin ánimo de lucro, con muchos frentes de trabajo abiertos. En el ámbito médico, aunque existe abundante literatura médica sobre el SFC, muchos médicos continúan ignorando o negando su existencia y este incomprensible desconocimiento lleva a los enfermos a vivir situaciones muy ingratas. A menudo tardan años en ser diagnosticados y también les falta la comprensión y el reconocimiento que necesitan para afrontar una enfermedad que por ahora no tiene curación y por tanto es crónica. En el ámbito social, luchamos también contra la falta de reconocimiento laboral, social y de los tribunales de evaluación. Todo ello representa una carga añadida a la enfermedad, muy pesada de soportar.

En ACSFCEM pensamos en el afectado como una persona que vive en un entorno familiar, social y laboral, que en cada caso es diferente y buscamos tratar de forma individualizada las necesidades de cada persona para conseguir un beneficio real y duradero. Ya seas un afectado, un familiar o un amigo, recuerda que no estás solo.

SFC-Madrid.
Asociación de Afectados por el SFC y el SQM de la Comunidad de Madrid
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[email protected]


Somos un grupo de personas afectadas, directa o indirectamente, por el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, que vivimos en la Comunidad de Madrid.

Sabemos lo complicada que es esta enfermedad a nivel personal, social y laboral. Por eso nos parece muy importante apoyar a los enfermos de SFC y SQM y sus familiares, tanto desde una perspectiva emocional, como ofreciéndoles información y prestándoles la orientación necesaria en materia de atención médico-sanitaria y jurídico-laboral.

Sabemos que el encuentro con otras personas con nuestros mismos problemas resulta reconfortante. Por eso nos proponemos facilitar el conocimiento y encuentro entre enfermos a través de actividades de interés común.

Vivimos cada día las consecuencias del rechazo social a nuestra enfermedad, la incomprensión por parte de muchos médicos, la falta de asistencia especializada pública, el desamparo ante la Seguridad Social. Por eso es muy importante para nosotros defender los derechos de los enfermos que estamos afectados por SFC y SSQM, a nivel individual y como colectivo.

Creemos firmemente que es importante que todos los enfermos estemos juntos a la hora de sensibilizar a la sociedad y de reivindicar nuestros derechos. Por eso promovemos relaciones de colaboración con entidades e instituciones con la misma finalidad que “SFC-MADRID”.

ASSSEM nace ante la deplorable situación en la que se encuentra el colectivo de enfermos de SFC/EM, FM y SQM. Cero en inversión para investigación, profesionales practicamente testimoniales, muchos problemas para obtener una invalidez.

En un primer momento, nuestra idea era que los profesionales de la salud próximos a estas patologías tuviesen un referente en Internet y en Español, en el que poder consultar información, intercambiar experiencias, etc, etc. Esto, está funcionando pero piano, piano. Si que es cierto que compañeros como Jose Antonio y otros están contactando, pero imaginamos que cuesta decidirse e implicarse a fondo y por otro lado, somos conscientes de nuestra limitada difusión y de nuestra "juventud".

Por otro lado, estamos intentando generar opinión en base a lo que los propios enfermos piensan, han padecido y padecen de forma que vamos haciendo preguntas a través de encuestas semanales, a fin de poder elaborar un buen barómetro de opinión de la situación actual, por cierto nada halagüeña.

Hemos abierto un apartado, el de asssem-activistas que vendría a ser algo así como aquellos enfermos que cansados, cabreados y hartos de esta situción se quieran asociar bajo el paragüas de asssem y decir basta. Obviamente, todos estamos "como estamos" y cada uno podrá ir a su ritmo. Formar parte de asssem-activistas es totalmente gratuito, y lo único que hay que hacer es enviar un correo a [email protected] y solicitarlo.

Tenemos "aparcado y pendiente" el tema de "la formación" a otros profesionales sanitarios (por falta de efectivos), aunque estamos trabajando en cómo recoger datos clínicos sobre dichas enfermedades....enfin, un no parar.

Esta es nuestra dirección http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;
Si quereis entrar en nuestro mailing sólo enviar un correo a [email protected] indicándolo

ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple), se ha creado con la intención de ayudar y apoyar a las familias que sufren los efectos devastadores de estas tres enfermedades.

Nuestra intención es poner de manifiesto nuestras carencias ante los Estamentos Pertinentes, así como dar sustento tanto físico, como psicológico, como económico, etc. a todos los miembros de la unidad familiar, ya sea el adulto el que está enfermo, ya sea el menor, así como al cónyuge, la pareja, hijos, familiares y amigos, que también sufren las consecuencias de estas dolencias. El reconocimiento de derechos a estos niveles resulta necesario para el equilibrio familiar, pues, cuando una enfermedad "cae" en el seno de un hogar tiende a destrozarlo. Esto hay que evitarlo con todo tipo de ayudas.

Pueden visitar nuestra página web: http://www.anafiq.org" onclick="window.open(this.href);return false;, ponerse en contacto con nosotros a través de la misma, o bien en [email protected].

Muchas gracias por atendernos.

MAMEN ROCA MERCHÁN
Presidenta de ANAFIQ

ASOCIACIÓN NACIONAL
Nº 590875

Desde hace tres años trabajamos activamente para la VISIBILIDAD DE ESTAS ENFERMEDADES y tenemos el placer de comunicaros que el trabajo efectudado por miembros de la Junta y socios ha dado muchos frutos que deseamos seguir junto con todos vosotros.
Os invitamos a todos a formar parte activa de la Plataforma por la FM y SFC, SSQM como afiliados.
La necesidad de integrase en este colectivo hará más fuerza para continuar el trabajo para seguir con esta labor.
Tu colaboración es importante para crecer como colectivo y reclamar nuestros derechos.

Uniros a nosotros y formad parte de nuestra comunidad divulgativa y reivindicativa, como afectad@, o como socio colaborador o por ser familiar o amig@ de afectado:

Envíanos un e-mail a : [email protected] , // [email protected]

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Presentación. ¿Quiénes somos?
Afigranca es una de las más de doscientas Asociaciones de Fibromialgia que hay en España (ver ENLACES). Se creó en el año 1999 por un pequeño número de afectados de Fibromialgia, en la isla de Gran Canaria. Hasta el día de hoy se han asociado 415 personas, todas con diagnóstico por escrito de Fibromialgia (FM) y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Es una entidad sin ánimo de lucro, con los siguientes reconocimientos oficiales:
- 10745/99/GC – Nº Canario de Inscripción en el Registro de Asociaciones.
- 4.420/GC – Nº de Provincia
- LP-GC-08-726 – Nº de Registro de Entidad Colaboradora en la Prestación de Servicios Sociales del Gobierno de Canarias.
- Declarada de UTILIDAD PUBLICA por el Ministerio del Interior el 21 de Mayo de 2008. (BOE nº 134 de 03/06/08)

El hecho de ser la primera Asociación de Fibromialgia de España en ser declarada de Utilidad Pública, nos supone un reto muy importante. Pero significa mucho más, para todos los afectados de Fibromialgia y SFC, es el reconocimiento oficial de estas dos patologías, en España.

Hasta hoy el afectado de FM, SFC y el colectivo de SQM (Síndrome Químico Múltiple), hemos vivido una situación sanitaria y social que no ha tenido antecedentes similares, en ningún sitio, del mundo desarrollado. Los enfermos de estas tres patologías llevamos trabajando varios años por el reconocimiento social y sanitario; simplemente para que se nos trate de igual forma que a cualquier otro enfermo.
La falta de intención política y de soluciones, por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de muchos médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, y de la familia, y la abulia del contexto sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas que se ven despedidas, por padecer una enfermedad “incomprensible”, a ojos de la ciencia actual. Tienen muchas bajas laborales, y han recurrido a Tribunales Médicos y les han dicho, que están aptos para trabajar y que la Ley actual no reconoce estas patologías. Enfermos que han acudido a los Tribunales de Justicia para demandar sus derechos y no han sido reconocidos, en un alto porcentaje. Personas que ven como se desectructura la unidad familiar, donde no pueden tener relaciones sexuales satisfactorias, debidas al dolor o al cansancio. Donde no tienen fuerza para atender y criar a sus hijos y donde la sociedad incrédula ante esta situación, no ha sabido reaccionar.

Toda esta situación ha llevado a crear en España la mayor red de Asociaciones y colectivos de afectados que se ha conocido nunca en nuestro país. A todos y a cada uno de ellos,... gracias !!. Gracias por estar ahí.

Creemos que hoy empieza un nuevo reto, una nueva etapa, para todo el colectivo de afectados, con el reconocimiento de UTILIDAD PUBLICA, a una pequeña Asociación de Fibromialgia en una isla Canaria. Confiamos en que sea el principio del cambio que estamos demandando todos. Sabemos que la gran mayoría de las Asociaciones están ayudando, y mucho, a todos los afectados, por eso sabemos que detrás de Afigranca, vendrán más reconocimientos “oficiales” al colectivo de Fibromialgia, SFC y SQM. Desde aquí animamos a todos a seguir trabajando, para conseguir algo que nunca nos debió faltar: EL DERECHO A VIVIR CON DIGNIDAD.

Un saludo “suavecito” de la familia Afigranca
Junio 2008






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ANTI-TÒXICS


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